Alle Artikel in: Down-Syndrom

Behinderte Momente…

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

… haben wir in den vergangenen Jahren so einige kennengelernt. Meine Blogkollegin Mareice schreibt auf ihrem Blog Kaiserinnenreich regelmäßig über behinderte Momente, die sie mit ihrer großen Tochter immer wieder erleben muss. Manchmal kann man darüber einfach nur schmunzelnd den Kopf schütteln. Aber es gibt es auch diese Tage, an denen solche Situationen nicht einfach so an einem abprallen. Im Moment habe ich nicht nur vereinzelt solche Tage, sondern eine ganze Phase, in der ich zum HB-Mänchen mutiere. Vorbei mit all der Gelassenheit, die man mir nachsagt. Ich mag mich selbst nicht so. Das ist so ein bisschen als wäre ich wieder in der Pubertät… oder in den Wechseljahren. Die Wahrheit liegt wohl irgendwo dazwischen. Macht es aber auch nicht besser. Aber egal jetzt. Wir hatten am Wochenende spontanen Besuch von unseren Lieblingstrierern. Viele von Euch kennen sicherlich Emma. Soneas beste Freundin… seit dem Wochenende. Bevor die drei am Sonntag wieder Richtung Trier abdüsten, besuchten wie alle zusammen unseren Lieblingsspielplatz an der Burg Wissem in Troisdorf und zum Abschied gingen wir noch in eine Eisdiele 100 Meter …

Mein Leben mit dem Besonderen #25 Sonnenkind Amelie

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Es ist so eine Sache mit dem Veröffentlichen seiner Lebensgeschichte oder einem Teil davon – besonders, wenn es sich dabei um sehr emotionale Angelegenheiten handelt. Ich habe mich dafür entschieden, weil ich mit meiner Geschichte Mut machen und zeigen möchte, dass man aus allem heraus- und in alles hineinwachsen kann. Unser inzwischen fast 7-jähriger Sohn Christopher ist ein absolutes Wunschkind; er kam zwar ein paar Monate früher als eigentlich geplant zu uns, aber dessen ungeachtet waren wir überaus glücklich, als er nach einer größtenteils unbeschwerten Schwangerschaft endlich in unseren Armen lag. Sämtliche zusätzlichen Vorsorgeuntersuchungen hatte ich während der Schwangerschaft abgelehnt, da mir schon immer klar war, dass für mich eine Abtreibung nie in Frage käme. Bereits kurz nach Christophers Geburt wussten wir, dass irgendwann noch ein Geschwisterchen folgen sollte. Nach drei Jahren war ich dann mit unserem zweiten geplanten Wunschkind schwanger. Ich erwartete zu meiner größten Freude ein Mädchen. Auch dieses Mal verzichtete ich bewusst auf alle zusätzlichen Untersuchungen. Bei einer Routine-Untersuchung in der 26. Woche teilte mir mein Frauenarzt mit, unser Baby  sei retardiert, …

Abschiedsbrief der Herzens-Erzieherin

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Liebe Sonea Sonnenschein, oder soll ich lieber sagen Gewitterhexe, Wirbelwind, Regenbogenmädchen… bei dir gibt es nicht nur eine Richtung, du bist immer ein bisschen von allem, facettenreich und ein Überraschungspaket. Eine Kita ohne unsere Sonea können wir uns schon gar nicht mehr vorstellen. Keiner kommt morgens so voller Elan in die Kita gestürmt. Du umarmst alle, quatschst mit jedem und zeigst voller Freude deinen neuen bunten Tüllrock. Gleiches Mädchen, anderer Morgen, seit fünf Uhr wach, total müde, keine Lust auf gar nix und jeder wird mit den Worten: „OHHHRRR, du nicht!! Lass mich in Ruhe!!“ begrüßt! Manchmal nur mit deinem Bruder im Schlepptau und manchmal mit einem ganzen Reisegepäck an Spielsachen. Das der Spielzeugtag nur an einem Tag in der Woche ist, interessiert dich nicht. Regeln gibt es schließlich um sie zu brechen und die Erwachsenen Spielverderber können dir eh nie lange böse sein, denn du machst alles mit viel Liebe und Humor. Kuschelzeit, hast du wirklich für jeden und wenn unsere Jungs mal wieder keine Lust haben, gibst du uns eine extra Umarmung, auch …

Über kleine Risiken und Nebenwirkungen

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Wir bekommen oft zu hören „Toll wie Ihr das macht!“ und eigentlich machen wir doch alles ganz normal, nach dem besten Gewissen und Wissen, meistens rein intuitiv. Lob ist schön zu hören, trotzdem macht es mich verlegen. Aber es gibt Störfaktoren. Das sind Meinungen anderer, die es besser wissen. Das sind Artikel darüber wie es richtig funktioniert in der Erziehung (an denen man irgendwie nicht vorbei lesen kann). Viele Ansichten, die unterschiedlichsten Erziehungsmodelle und doch weichen sie irgendwie von den eigenen ab… plötzlich ist man verunsichert, weiß nicht mehr was richtig und was falsch ist. Die Intuition, die eigentlich zum Elternsein als wertvolles Geschenk mitgegeben wurde, bröckelt vor sich hin. Es gibt Zeiten, in denen läuft ens rund bei uns. Manchmal ist das tatsächlich so. Aber die Regel ist es nunmal leider nicht. Ein Kind, das die Nacht über getobt und alle am Schlafen gehindert hat – der nächste Tag ist als Katastrophentag vorbestimmt. Alle sind müde. Stress im Job, die Kinder sind quengelig. Abends wollen sie nicht schlafen, weil sie unausgeglichen sind. Weil man …

Mit großen Schritten auf den steinigen Weg

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Je näher der große Tag der Einschulung rückt, umso nervöser werde ich. An den Kita-Abschied mag ich gar nicht denken, den verdränge ich bis jetzt noch relativ erfolgreich. In der letzten Woche waren sie wieder da, diese immer wieder kehrenden Zweifel. Ich zweifle nicht an dem inklusiven Weg, den wir auch nach der Kita einschlagen werden. Wir sind diesen Weg bis jetzt immer gegangen und wenn man die richtigen Rahmenbedingungen schafft, funktioniert das auch. Welche Rahmenbedingungen sind wichtig? Alle Beteiligten müssen bereit sein – die Schule, die Lehrer und natürlich die Schüler. Es war wirklich nicht einfach eine Schule zu finden, die sich überhaupt in der Lage sah ein Kind mit Down-Syndrom zu beschulen. In unserem unmittelbaren Umkreis totale Fehlanzeige. Ich finde es traurig, dass der Sonnenschein nicht mit ihren Kitafreunden in die Schule gehen kann, dass sie sich alleine auf völlig neue und ihr fremde Kinder einstellen muss. Und ich mache mir ein kleines bisschen Vorwürfe, dass ich nicht auf das Recht der freien Schulwahl beharrt habe. Wohnortnah. Aber macht das Sinn, wenn nicht …

Mein Leben mit dem Besonderen #20 Das Leben mit all seinen Facetten

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Mein Sohn mit DS kam vor guten 4 Jahren zur Welt… Mein Mann und ich waren 5 Jahre zusammen, sehr verliebt und wir wünschten uns ein Kind! Und nach etwa 3 Monaten hielten wir voller Glück einen positiven Schwangerschaftstest in Händen. Ich ging zu den Vorsorgeterminen und wir posaunten es in die Welt hinaus! Beim Termin in der 12. Woche kam mein Mann mit zum Arzt, er sollte unbedingt auch sehen, wie unser Krümel im Ultraschall aussieht, wie man Bewegungen sieht und sowas eben. Wir waren ganz freudig aufgeregt!! Als der Arzt geschallt hat, kam dann ein komisches Gefühl in mir auf, weil es mich gewundert hat, dass er so komische Ausschnitte des Ultraschalls ausgedruckt hat und nix geredet hat. Mein Mann wusste ja nicht, wie das die Male zuvor war und beim Anziehen sagte ich noch zu ihm, dass das nun doof sei, dass da gar kein so ’nettes‘ Bild dabei sei. Wir sind rüber ins Sprechzimmer und plötzlich fielen bei diesem ’12.Woche, wenn alles ok, dann könnt ihrs aller Welt erzählen‘-Termin Worte wie …

Der erste Schultag

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

„war nicht so gut!“, sagt der Sonnenschein. Heute durften wir mal schnuppern kommen. Eine ganze Unterrichtsstunde und anschließend ein Gebäuderundgang mit allen anderen Erstklässlern.   Ziemlich aufgeregt war der Sonnenschein und sie freute sich so sehr auf die Schule, dass sie heute Morgen kaum wach, aus dem Bett sprang und rief „Komm Mama! Beeil Dich, wir müssen in meine Schule gehen!“ Der Sonnenschein war sehr aufgeschlossen, neugierig und auch die Lehrerin schien ihr nicht unsympathisch zu sein. Ich fand sie auch sympathisch, brauchte nur eine ganze Weile bis ich realisierte, dass sie die Klassenlehrerin ist, da mir Herr Sonnenschein nach dem Elternabend berichtete, dass der Sonnenschein einen Lehrer bekommt. Alles erkundete der Sonnenschein auf ihre offene und neugierige Art. Sie interessierte sich für alle Räume, wollte natürlich wissen was in den Schränken ist und im Raum der Nachmittagsbetreuung musste sich natürlich der einäugige Käptn Blaubeer sofort einer ärztlichen Visite von Dr. Sonnenschein unterziehen. Die Kinder waren dem Sonnenschein zu laut und obwohl einige freundlich und offen auf sie zugingen, wies der Sonnenschein sie ab und …

Mein Leben mit dem Besonderen #19 Emma

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Bevor ich jetzt unsere Geschichte erzähle, möchte ich mich aus tiefstem Herzen bei Katharina bedanken. Danke dafür, dass Du diese Freitags-Rubrik ins Leben gerufen hast! Danke dafür, dass Du mit dem Blog Sonea Sonnenschein schon ganz viel dazu beigetragen hast, Berührungsängste zum Thema Down Syndrom abzubauen. Danke für die vielen Einblicke in Euer Familienleben – und das nicht nur, wenn der Sonnenschein seinem Namen alle Ehre macht. Danke aber auch an René, der mit seinen wunderschönen Bildern, den Sonnenschein, das Löwenkind und auch immer mehr die Sonnenschein-Mama strahlen lässt. Und last but not least – DANKE für die Herzens-Freundschaft, die ohne unsere beiden besonderen Mädels wahrscheinlich nie entstanden wäre! Ich bin Barbara – Mama von Emma, die 2009 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. Unsere besondere Geschichte beginnt da, wo viele Geschichten leider schon während der Schwangerschaft enden. Das Glück war riesig, als sich herausstellte, dass aus dem Leben zu zweit eine Familie werden sollte! Schwanger! Mit 37 Jahren! Unser absolutes Wunschkind machte sich auf den Weg zu uns! Zu Ostern „versteckten“ wir ein großes …

Wie ein Helikopter

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Vor ein paar Tagen habe ich diesen Artikel gelesen. Es ging um ein fünfjähriges Mädchen, das in einer Ferienanlage nachts um halb vier leblos im Pool vorgefunden wurde. Die Eltern schliefen zu dem Zeitpunkt. Meine ersten Gedanken waren – wie kann so etwas passieren? Und dann las ich  – das Kind hatte das Down-Syndrom. Man könnte natürlich jetzt behaupten – das ist das i-Tüpfelchen der ganzen Dramatik. Aber als ich das las, verstand ich. Plötzlich war alles anders. Ich hatte meinen süßen Sonnenschein vor Augen, wie sie den ganzen Tag voller Begeisterung und mit einem Riesen Spaß laut lachend im Pool plantscht und sich dann nachts heimlich im Badeanzug und mit Handtuch aus dem Zimmer schleicht… sie springt ins Wasser und… ich kneife meine Augen fest zu, schiebe den Gedanken hastig beiseite. Traurigkeit ergreift mich. Panik. Und Mitgefühl für das arme Mädchen und seine Familie. Aber ich versuche nicht weiter dran zu denken, denn jedes Mal wenn ich an das kleine Mädchen denke, habe ich mein eigenes Kind vor Augen. Sie ist so groß geworden, so selbständig …

Respect me!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Respekt sollte nicht nur selbstverständlich sein, sondern ist auch das Motto auf dem coolen Hoodie von me&i, den ich in einer Blitzverlosung zum Relaunch des neuen Sonea Sonnenschein Blogs verlost habe. Gewonnen hat ihn Jessica: Respekt zeichnet auch die Produktion der Kleidungsstücke von me&i aus. Produktion zu fairen Arbeitsbedingungen und Gehältern, das sind ganz wichtige Standards der Firmenphilosophie von me&i. Respekt hat auch für den Sonnenschein eine ganz besondere Bedeutung. Aufgrund ihrer Behinderung wird sie immer wieder an die Grenzen von Respekt und Toleranz stoßen, häufiger als die meisten Menschen, die „der Norm“ entsprechen. Eine neue Hürde wird der Start ins Schulleben sein. Da wird sich der Sonnenschein noch einmal ganz neu Respekt verschaffen müssen und sicherlich nicht immer erfahren. Und wir können im Prinzip nichts dagegen machen – außer sie stark machen für das rauhe Leben da draußen. Wir können ihr wichtige Werte vermitteln, ihr immer wieder sagen, dass sie toll ist, so wie sie ist und in Momenten, in denen sie sich ihres Andersseins mal wieder bewusst ist und sich selbst im Weg steht, einfach …