Monate: März 2015

Die wahren Superhelden

Die wahren Superhelden heißen nicht Batman, Spider-Man, Iron Man oder Hulk (warum sind das eigentlich immer Männer..?) Die wahren Superhelden heißen zum Beispiel Anton, Johanna oder manchmal sogar Kevin und Jacqueline. Meine heißen Sonea und Vincent. Die wahren Superhelden sind unsere Kinder! Wir sollten viel öfter auf unsere Kinder hören und damit meine ich nicht, wenn sie wieder mal nach Süßigkeiten betteln oder beschließen die Bettzeit auf 23 Uhr hinaus zu zögern, sondern viel mehr im Alltäglichen. Wir hören unseren Kindern viel zu wenig zu. Nicht nur durch den Sonnenschein, aber natürlich auch besonders durch sie, wird mir immer wieder bewusst wie selten Erwachsene Kindern zuhören und sie wirklich ernst nehmen. Das ist ein Phänomen, das mir nicht nur im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom auffällt, sondern ein grundsätzliches Problem unserer Gesellschaft. Wir nehmen uns keine Zeit richtig zuzuhören und auch nicht richtig hinzuhören. Dabei haben unsere Kinder so viel zu erzählen. Aber manchmal ist es, als würden wir Erwachsenen in einem Paralleluniversum leben. Dabei ist die Welt aus Kinderaugen viel, viel besser als diese graue, …


Dreamy Plants

Ein wunderschönes Wochenende liegt hinter uns – mit einer Stunde kürzer, dafür einem Tag länger und trotzdem immer noch viel zu kurz. Vollgepackt mit vielen großartigen Menschen. Aber fangen wir mal chronologisch an. Am Freitag hatten Herr Sonnenschein und ich uns einen Tag frei genommen, da das Abschlussgespräch der Untersuchungsreihe vom Sonnenschein im SPZ stattfinden sollte. Wir hatten vorbereitend auf die anstehende Einschulung und den damit verbundenen Anträgen und dem ganzen Behördenkram einige Termine im SPZ, beim HNO und beim Augenarzt gehabt, um den Entwicklungsstand des Sonnenscheins entsprechend abzubilden. Leider ist die Einschulung eines Kindes mit Sonderausstattung nicht mit der Schulanmeldung und einer amtsärztlichen Untersuchung getan. Was wir in letzter Zeit alles an Terminen wahrnehmen und die Nerven, die wir lassen mussten… ich will es nicht dramatisieren, aber beschönigen würde sich auch nicht richtig anfühlen. Was ich eigentlich sagen will – gerade kommt endlich ein Stein ein bisschen ins Rollen und ich habe seit Wochen das erste Mal das Gefühl, dass es wieder ein kleines Stückchen voran geht, dass ich ein kleines bisschen aufatmen kann …

Mein Leben mit dem Besonderen #9 Ein Leserbrief

Hallo liebe Katharina, mein Name ist Eva und ich bin eine stille Leserin deines Blogs. Die Reihe “Mein Leben mit dem Besonderen” spricht mich jeden Freitag aufs neue an und immer wieder komme ich so ins nachdenken, wo ich in meinem Leben mit dem Besonderen in Kontakt stehe. Dabei fällt mir auf, dass ich so viele Berührungspunkte habe, dass ich nicht so Recht weiß wo ich anfangen soll. Ich denke chronologisch ist wohl am einfachsten.  Seitdem ich in der Schule bin, habe ich Berührungspunkte mit dem Besonderen. Ich habe selber eine Lese-Rechtschreib-Schwäche und musste deshalb die erste Klasse wiederholen. Auch bin ich in diesem Zusammenhang getestet worden und zwar ob ich auf eine Sonderschule muss. Es stand der Verdacht einer Lernbehinderung im Raum, ich hatte aber Glück, mein IQ ist zu hoch. Schwein gehabt, also musste ich nur die erste Klasse wiederholen.  In der neuen Klasse war ein Mädchen mit einer Tetraspastik, man muss dazusagen, es handelte sich um eine ganz normale Grundschule. Dieses Mädchen wurde meine beste Freundin. Schon früh habe ich so erfahren, …


Manche Dinge kann man sich nicht aussuchen…

Es gibt Syndrome, dagegen ist sogar die Pränataldiagnostik machtlos. Nie im Leben wollte ich ein Mädchen mit diesem Syndrom haben und ich rede ausnahmsweise mal nicht von dem Down-Syndrom… nein nein… ich rede hier von etwas wirklich schwerwiegendem und manchmal sehr tragischem – die Rede ist vom Prinzessinnen-Syndrom. Kennt Ihr? Dann wäre dies vielleicht der Zeitpunkt über die Gründung einer Selbsthilfegruppe nachzudenken… oder etwa. Nicht? Es fängt früh morgens damit an, dass dem Hofpersonal strengstens aufdiktiert wird, was in die Brotdose kommen soll. Am Liebsten Brot mit Teewurst. Ganz wichtig – OHNE Rinde. Ansonsten wird ausschließlich vom gelben Löwenteller diniert (obwohl dieser eigentlich dem kleinen Bruder gehört… oder eben genau deshalb). Und getrunken wird nur aus dem blauen Becher… Sprudelwasser, immer eisgekühlt (alles andere wird mit einem “das Wasser ist alt” schnell in den Ausguss gekippt). Nachts gibt es noch eine Alu-Trinkflasche ans Schlafgemach, aber Gnade dem, der nicht die Prinzessinnen-Flasche findet (die eigentlich keine Prinzessinnen-Flasche ist, weil gar keine Prinzessin darauf abgebildet ist… aber egal, für den Sonnenschein heißt sie so). Es geht natürlich …

Heute ist Welt-Down-Syndrom Tag

Ein Tag für Menschen mit Down-Syndrom und alle, die mitfeiern wollen. Fühlt Euch eingeladen mitzufeiern! In Köln gibt es heute zum Beispiel eine tolle Fotoaktion der Fotografin Jenny Klestil und um 14 Uhr ein Flashmob auf der Kölner Domplatte. Meine liebe Freundin Tine begrüßt Euch heute zu einer sehr schönen Fotoausstellung im Foyer des Klinikums Landshut. Und in Hamburg gibt es ab 14.30 Uhr eine kleine Trickfilmpremiere zur Verfilmung des Buches “Planet Willi” (sehr empfehlenswert) von Birte Müller. Und es wird natürlich noch viele weitere Aktionen am heutigen Tag geben. Haltet einfach die Augen und Ohren offen, denn es ist normal verschieden zu sein und einfach man selbst. Wenn Ihr wollt, dürft Ihr gerne dieses Bild von der kleinen Sonnenschein-Prinzessin mitnehmen und teilen. Habt alle einen schönen Tag!

Mein Leben mit dem Besonderen #8 Meine Schwester Milla

Geschwisterkinder von Kindern mit einer Behinderung werden gerne als “Schattenkinder” bezeichnet, weil sie zu kurz kommen, da ihr Geschwister so viel mehr Aufmerksamkeit benötigt. Wir finden, dass das völliger Quatsch ist! Und Ida (7 Jahre) und Linus (13 Jahre), die beide eine kleine Schwester mit Down-Syndrom (Milla, 2 Jahre) haben, haben in zwei wundervollen Aufsätzen über ihre kleine Schwester geschrieben. Die Sichtweise auf die kleine Schwester war nicht nur rührend für mich, sondern auch für die Mutter der drei, aber lest selbst! Ich bin und der große Bruder von Milla (2 Jahre). Ich bin 13 Jahre alt und gehe in die 8. Klasse. Milla hat das Down Syndrom. Trotzdem habe ich den Eindruck, dass es nicht viel anders ist als mit meiner Schwester Ida ohne Down Syndrom (7 Jahre). Milla lernt alles sehr schnell und spricht einem mittlerweile jedes Wort nach (wenn sie Lust dazu hat☺). Der einzige Unterschied ist, dass sie oft zur Logo, Physio muss und dass das Meiste etwas länger dauert, was ich nicht im Geringstem schlimm finde. Es ist oft einfach …


Martha…

Hab ich Euch schon mal von meiner Schwiegertochter erzählt? Also die, die ich mir als Schwiegertochter einmal gut vorstellen könnte. Nicht, dass Ihr jetzt denkt, ich hätte meinen Sohn höchstbietend an jemanden verscherbelt. Selbstverständlich entscheidet das Löwenkind natürlich selbst… und das hat noch viel, sehr viel Zeit. Aber er mag Martha sehr gerne und sie ihn auch… wirklich süß die beiden zusammen zu erleben (und wir haben uns schon wieder viel zu lange nicht gesehen!). Es ist natürlich auch möglich, dass ich komplett auf dem Holzweg bin und mein Sohn mir irgendwann mal meinen zukünftigen Schwiegersohn vorstellt. Bei seiner derzeitigen Vorliebe für die Kleider seiner Schwester… und wir wohnen schließlich in Köln… Aber auch ein Schwiegersohn wäre vollkommen okay für mich. Das entscheidet das Löwenkind irgendwann ganz von alleine. Und ich bin unglaublich gespannt wohin seine Reise führen wird. Martha… nicht nur dieses kleine, zauberhafte Mädchen hat es mir angetan, sondern auch der gleichnamige Stoff von enemenemeins, der am Samstag zusammen mit dem Martha Kombi Aqua und dem Martha Kombi Bubblegum bei lillestoff erscheint. Und …


Und manchmal kommen kleine Zweifel…

Gestern Abend sagte Herr Sonnenschein zu mir “Wenn ich an der Förderschule vorbei fahre, denke ich manchmal, ob das nicht vielleicht doch die bessere Entscheidung gewesen wäre”. Damit hat er die Gedanken ausgesprochen, die mir auch manchmal durch den Kopf geistern. Es gibt Tage, an denen ist der Sonnenschein so unglaublich groß und selbstständig und dann gibt es Tage, an denen verzweifeln wir echt total. An diesen Tagen bin ich kurz davor die Supernanny und ihr Trash-TV-Kamerateam zu uns nach Hause einzuladen. Doch dann verdreht sie mir wieder total den Kopf und ich schmelze… vor Liebe, vor Stolz auf mein tolles, cooles, süßes, großes Mädchen. Bis die nächsten Ausreißer kommen… In den letzten Wochen habe ich nicht nur einmal versucht bei der Familienhilfe anzurufen. Leider war jedes Mal der Anrufbeantworter dran. Was sagt man da? Ich hab aufgelegt… und eigentlich läuft doch auch alles gut bei uns. Bis die nächsten Ausreißer kommen… Das sind Situationen, in denen der Sonnenschein mit irgendwas überfordert ist (das können kleinste Auslöser sein) oder einfach müde ist. Manchmal macht sie …

Mein Leben mit dem Besonderen #7 Therapiechaos – Belastung oder Entlastung

Ich bin ein großer Fan von Katharinas Blog!  Auf den schönen Blog von Katharina und all die anderen bin ich erst gestoßen, als mein Sohn Tim ca. 1 Jahr alt war…. Da ich die Rubrik „Leben mit dem Besonderen“ sehr toll finde und ich mir wünsche, dass diese bestehen bleibt, dachte ich mir, dass ich ja anstatt lesen auch mal was schreiben könnte. Und sich seine Erlebnisse oder Erfahrungen sozusagen mal von der Seele zu schreiben tut einem ja vielleicht auch manchmal sehr gut….  Ich bin 34 und die Mama von Tim. Tim ist unser erstes Kind und im Juni 2012 ebenfalls mit dem Down Syndrom geboren.  Wir wussten während der Schwangerschaft nichts von Tims besonderem Extra. Und das war auch gut so… Ich hatte eine ganz tolle Schwangerschaft, ich hab die Zeit einfach nur genossen… Ich hatte eine normale Geburt und alles verlief ganz normal. Als der Verdacht auf Trisomie 21 im Raume stand, haben wir einen Chromosomentest machen lassen, der dann den Verdacht bestätigt hat. Dieses schreckliche Gefühl, als es uns den Boden …