Monate: August 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #31 Schritt für Schritt ins Leben

Stephan verzaubert die Menschen immer wieder mit seinem Lächeln, seiner Ausstrahlung, seinem Lebenswillen, seinem Kampfgeist oder durch seine Geschichte. Seine Geschichte ist lang, traurig, vielleicht auch einzigartig, doch auch Stephan ist einzigartig. Er kämpft sich seit vielen Jahren „Schritt für Schritt ins Leben“. Im August 1992 erblickte Stephan viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes) das Licht dieser großen weiten Welt. Schon während der Schwangerschaft war er ein ungewolltes kleines Wesen mit einem enormen Kampfgeist. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Somit verbrachte dieser kleine Kämpfer die ersten 3 Jahre in einem Behindertenheim verbunden mit monatlichen Krankenhausaufenthalten. Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Die Ärzte gaben Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einem unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Heute steht …

Flügel

Heute Morgen weckte mich ein total fröhlicher Sonnenschein. Komplett fertig angezogen und sprudelte wie ein Wasserfall, dass sie ausgeschlafen sei und gut geträumt habe, dass sie sowohl oben als auch unten (im Wohnzimmer) geschlafen habe UND, dass sie sich komplett alleine angezogen habe. Ich träume noch. Das war mein erster Gedanke. Nicht ungewöhnlich für mich, denn morgens zur Aufstehzeit, habe ich meine intensivste Traumphase. Plopp. Ich war wach und mein komplett angezogenes, großes Mädchen strahlte mich freundlich und tatendurstig an. Normalerweise bin ich meistens diejenige, die sie weckt und oft im Halbschlaf noch umzieht, weil irgendwann die Zeit knapp wird. Oder der Sonnenschein trödelt rum und irgendwann kommt der Punkt, an dem ich ihr mit dem Anziehen helfe, damit es schneller geht. Die Klamotten lege ich meistens schon am Vorabend bereit. Es ist genau das, was ich immer wollte, worauf wir all die Jahre unermüdlich drauf hinarbeiten und wofür wir nicht müde werden darum zu kämpfen – Soneas Selbständigkeit. Sie soll irgendwann mal ein möglichst selbstbestimmtes und eigenständiges Leben führen können (und dürfen). Im Vergleich zu …

Unser Wochenende in Bildern

Das erste Mal sind wir dabei! Unser Wochenende in Bildern… zumindest die Highlights. Bilder vom Frühstückstisch oder von gegrilltem Fleisch – damit kann ich leider nicht dienen. Dafür gibt es hier heute für Euch den Grüffelo! Am Samstag waren wir nämlich im Grüffelo-Theater und haben uns “Das Grüffelo Kind” angesehen. Die Kinder lieben beide Puppentheater und alleine schon für die Freude und das laute Gelache der Kinder hat sich der etwas übeteuerte Eintrittspreis bezahlt gemacht. Das Löwenkind, es fürchtet sich so, will sich nicht fotografieren lassen mit dem Grüffelo. Aber der Sonnenschein kennt keine Furcht… Es gab zum ersten Mal Zuckerwatte für beide Sonnenschein-Kinder. Aber der Löwe fand das dann ziemlich schnell ekelig und überließ seine Zuckerwatte großzügig an uns Eltern. Am Sonntag Vormittag hatten wir die Bude rappelvoll. Zum vierten Mal habe ich zur me&i-Party eingeladen und mit den Jahren ist nicht nur meine Begeisterung für das tolle schwedische Modelabel gewachsen. Neben ein paar neuen Partygästen waren viele Stammgäste da. Nun freue ich mich erst einmal auf die Sachen, die ich für die Kinder und …

Mein Leben mit dem Besonderen #30 Warum ich gerne mal ein “scheiß Arschloch” bin

Mein Name ist Ann-Kathrin, ich bin 22 Jahre alt und studiere im dritten Semester Heilpädagogik. Nein, nicht Halbpädagogik und auch nicht Pädagogik, sondern Heilpädagogik. Ja genau das, wo man nachher die ganze Zeit mit Menschen mit Behinderung arbeitet. So oder so ähnlich hört es sich oft an, wenn ich gefragt werde, was ich denn studiere. Danach kommt meist direkt die Frage: „Und das mit deinem guten Abitur? Warum studierst du nicht Medizin oder Jura oder Psychologie*? Leute, die mit Menschen mit Behinderung arbeiten, bekommen doch immer so wenig Geld! Das ist dein Abitur doch nicht wert. Außerdem ist das doch mega anstrengend und dann diese Kinder mit den emotional-sozialen Auffälligkeiten.“ Warum nur? Weil es für mich keine schönere Arbeit gibt! Schon ganz früh kam ich durch die Arbeit in der Katechese der Kirchengemeinde mit Kindern mit Behinderung in Berührung, ich habe die Arbeit mit ihnen geliebt und tue das immer noch. Schnell war mir klar, das möchtest du später machen, diese vielen wertvollen Momente erleben. In meinem einjährigen Praktikum in einer heilpädagogischen Kindergartengruppe wurde dieser …

Nach der Party ist vor der Party!

Und deshalb startet hier bereits am Sonntag die nächste Party. Was es zu feiern gibt? Na die wunderschöne neue Kollektion von me&i! Es ist wieder soweit – Herr Sonnenschein freut sich schon. Ich auch, aber anders… bei mir ist die Freude in etwa so, wie in der Werbung eines großen Versandhauses, irgendwas mit z… und seine Reaktion gleich die des Postmannes. Nun ja… Die Herbst/Winterkollektion von me&i ist besonders. Ich durfte sie vor zwei Wochen bereits bestaunen und anfassen, denn me&i hatte die me&i-Blogfreunde NullPunktZwo, Mama Mia, Geborgen Wachsen, Me Supermom und mich eingeladen am Launch der neuen Kollektion teilzunehmen. War das spannend! Die Präsentation der Kinderkollektion war untermalt von einem ständigen “ooooooohhh!” und “aaaaaawwwww!”. Zugegeben verspürte auch ich beim Anblick dieses süßen Mushroom-Jumpsuit und der zauberhaften Rabbit Tunika kurzfristig einen erneuten Kinderwunsch (ist aber dank Kitaferien und Vorschulferien wieder verflogen…). Eigentlich bin ich ja nicht so der Eulenfan, aber ich werde wohl Tunika, Leggings, Fleecejacke UND Mütze mit Eule aus der neuen Kollektion kaufen MÜSSEN! Die Sachen sind wie gemacht für den Sonnenschein. Aber …

Dinoparty

Zum Abschluss unserer letzten ereignisreichen, viel zu aufregenden Woche, gab es on Top noch den nachträglichen Kindergeburtstag vom Löwen mit seinen Kitakumpels. So ein dritter Geburtstag bedarf eigentlich nicht viel Rahmenprogramm. Ich glaube, das coolste überhaupt war, dass alle zusammen waren. Kuchen? Völlig uninteressant und auch überhaupt keine Zeit zum Essen…   Natürlich gibt es keine Dinoparty ohne Dinos…   Jedes Kind durfte sich eine Maske aussuchen. Danach folgte der archäologische Teil der Party…   Und eigentlich hätten wir das Partyprogramm an dieser Stelle auch verkürzen können, denn die Jungs waren so beschäftigt mit dem Super Sand und so fasziniert davon, dass es sie immer wieder zu den archäologischen Ausgrabungen an unseren Wohnzimmertisch zog. Und mit dem Super Sand hat man ganz fix ein paar echte Tyrannosaurus-Knochen freigelegt. Vielen Dank an dieser Stelle noch mal für die Bereitstellung des Super Sandes. Das war ein absoluter Partyknüller! Nicht ganz so sauber und Rückstandslos wie das Spiel mit dem Super Sand, war dann der nächste Teil… Dinosaurier aus einer Wanne voller Glibber rausfischen. Davon war nicht jedes …

Mein Leben mit dem Besonderen #29 Die Gebärdensprache in unserer Familie

Es war 1999, ich saß mit einem guten Freund im Kino, im dem der Film „Jenseits der Stille“ wiederholt wurde. Der Film handelte von einer Familie, in der alle bis auf eine Tochter gehörlos sind. Bei der hörenden Tochter, wird ein besonderes Talent für die Klarinette entdeckt. Für die ganze Familie eine Zerreißprobe! Nicht nur die Geschichte, das Instrument und die Musik in dem Film faszinierten mich, sondern vor allem die dort gezeigte Gebärdensprache. Es war das erste Mal das ich sie bewusst sah und ihre Schönheit wahrgenommen hatte. Ich blieb auch nach dem Film noch minutenklang sitzen und starrte vor mich hin. Diese Sprache wollte ich lernen, unbedingt! Am nächsten Morgen suchte ich den Gehörlosenverband unserer Stadt auf und hatte Glück, denn in der gleichen Woche begann ein Gebärdenkurs. In den nächsten Jahren besuchte ich alle Gebärdenkurse in meiner Umgebung und trat den Gehörlosenvereinen bei. Dort traf ich auch viele junge Menschen mit einer Hörbehinderung, der Sprung ins kalte Wasser für eine Hörende. Denn sie waren unter sich, gebärdeten schnell und ich musste mich …

Der große Tag – die Einschulung

Ein aufregender Tag liegt hinter uns. Der Sonnenschein war unglaublich aufgeregt, ich war tierisch nervös und es hat ein wenig gebraucht bis der Sonnenschein heute Abend die nötige Ruhe zum Schlafen gefunden hat. Aber während sie sich gegen den Schlaf wehrte und vergeblich versuchte die Augen auf zu halten, lächelte sie mich mit immer wieder zufallenden Augen an und sagte “Heute ist mein Schultag vorbei…”. Keine drei Sekunden später war sie bereits im Traumland. Der Gottesdienst heute Morgen hat dem Sonnenschein bereits einiges an Disziplin abverlangt. So groß war die Versuchung mal einen kleinen Blick in die Schultüte zu erhaschen… Ich muss nicht extra erwähnen, dass die Zöpfe nur eine halbe Stunde geduldet wurden. Zwischendurch mussten Herr Sonnenschein und ich allerdings die Plätze tauschen, da die Aufregung vom Sonnenschein und meine Nervosität nicht ganz so harmonierten. Nach dem Gottesdienst ging es in der Turnhalle weiter mit der Einschulungsfeier. Wir wurden vom Schulchor empfangen und es war unglaublich rührend und schön was die anderen Kinder vorbereitet hatten. Der Sonnenschein war total begeistert…   Nach und nach …

Heute ist der große Tag…

… vom Sonnenschein und bevor meine Aufregung mich komplett lahm legt und ich nur noch ziel- und planlos hier herumwusel, wollte ich Euch noch ein bisschen vom Vorbereitungswahnsinn berichten. Die Schultüte und das Einschulungskleid vom Sonnenschein sind kurz vor knapp fertig geworden. Das Kleid passt und der Sonnenschein liebt es… Glück gehabt… puh!   …das war nach der schnellen Anprobe des Kleides. Da war es noch nicht fertig gesäumt und auch nur locker gebunden. Auch die Geschwistertüte für den Löwen ist fertig. Ihn werden wir nicht mit zur Einschulungsfeier nehmen, da er in der Kita sicherlich mehr Spaß hat. Mein Urlaub neigt sich nun auch dem Ende zu und endet mit der Einschulung vom Sonnenschein und der nachträglichen Dino-Geburtstagsparty mit den Kitafreunden vom Löwen so turbulent wie die letzten drei Wochen auch waren. Ich bin kein Stück erholt, aber es war trotzdem schon viel und intensiv Zeit mit den Kindern zu verbringen. Mal ganz abgesehen von den Momenten, in denen ich nur noch tief ein- und ausatmen konnte. Momente, in denen der Sonnenschein die Uhuflasche entdeckt …

Nur noch wenige Tage…

… bis zur Einschulung, aber der Sonnenschein ist die Ruhe selbst und kann auf einmal bis fast 10 Uhr morgens durchschlafen. In den letzten Tagen kam auch wenig die Frage nach ihrer Einschulung auf, also habe ich das Thema auch einfach ruhen lassen. Die Aufregung wird noch früh genug kommen. Irgendwie geht mir das gerade ein bisschen zu schnell! Ich habe noch viel zu viel vorzubereiten. Das Einschulungskleid für den Sonnenschein ist gerade mal zugeschnitten, aber noch längst nicht genäht und ich sehe mich schon verzeifelt am Mittwoch Abend Last-Minute ein Kleid für den Sonnenschein organisieren, weil ihr das genähte überhaupt nicht passt. Horrorvorstellung. Immerhin habe ich ich dem Sonnenschein schon ein Känguru-Kleid genäht. Das ist zwar nicht für die Einschulung, aber darf im Schulalltag nicht fehlen, da sie ja die Känguru-Klasse besuchen wird. Die Stoffe sind allesamt von lillestoff. Inzwischen haben wir auch alle Sachen besorgt, die der Sonnenschein für den Schulstart mitbringen soll und das ist erstaunlich wenig, da die meisten Unterrichtsmaterialien von der Schule gestellt werden. Für die persönlichen Sachen vom Sonnenschein …