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Man muss auch mal gewinnen können – mit AMIGO Spiele

von Sonea Sonnenschein

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit AMIGO Spiele entstanden. Die Bilder und Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Wir lieben diese Nachmittage und Abende, an denen wir gemeinsam Spiele spielen. Während die Jungs auch gerne mal über Stunden Strategien austüfteln, mögen wir Mädels kurz und knackig. Noch schnell ne Runde spielen, dann ab ins Bett! Für kurze, spaßige Spielrunden sind die Spiele von...

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Allgemein, Familienurlaub, Reisen, Unterwegs, Werbung
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In dieser Rubrik stellen wir Euch Personen vor, die mit Menschen mit Behinderung zusammen leben oder selbst in irgendeiner Weise "besonders" sind.

Falls Ihr Interesse habt uns Eure persönliche Geschichte zu erzählen, schreibt uns an …

"Ihr lacht über mich, weil ich anders bin. Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid!"

Kurt Cobain

soneasonnenschein

soneasonnenschein
Die Blicke der anderen 😳 Eigentlich ist Sonea Die Blicke der anderen 😳 Eigentlich ist Sonea sehr cool mit dem Down-Syndrom. Es gibt nur ganz wenige, seltene Momente, in denen sie auch schon mal gesagt hat „Ich hasse es, dass ich das Down-Syndrom habe!“ Momente, die sie an ihre Grenzen gebracht haben. Neulich habe ich sie gefragt: „Gibt es etwas am Down-Syndrom, was Du gar nicht magst?“ „Ja, wenn mich die Menschen anstarren“ war Soneas Antwort. Ich war überrascht, dass sie das so wahrnimmt. Denn ich selbst merke es nur noch ganz selten, wenn Menschen komisch (irritiert, ablehnend, übertrieben neugierig, undefinierbar...) gucken. Und vor allem ist mir noch nie aufgefallen, dass es Sonea stört. Tut es aber. Würde es mich sicherlich auch, wenn ich sie wäre und tut es mich als Mutter auch heute noch gelegentlich (weil es unangenehm und übergriffig ist). Sonea ist ein Mensch und kein Alien. Und Menschen wollen nicht angestarrt werden. Aliens wahrscheinlich auch nicht 👽 Aber da habe ich keine Erfahrungswerte... #downsyndrom #downsyndromundpubertät #downsyndrome #incaseyouredown #dieblickederanderen #pubertätundso #inklusion #inklusionschaffenwir #inkluencer #inklusionleben #nothingdownaboutit #notjustdown #lebenmitdownsyndrom #vielfaltverbindet #vielfaltleben #lebenmitbehinderung #lebenmitbehindertemkind #familienzeit
„Sie wird ein ganzes Leben lang ein Kind bleiben „Sie wird ein ganzes Leben lang ein Kind bleiben“ Wie oft habe ich das in den letzten zwölf Jahren gesagt bekommen. Aber egal, ob die Betonung auf „Kind“ im Kontext positiv oder negativ gemeint war, wollte ich es nicht hören 🙄 Sonea wird ihren Weg gehen. Natürlich wird sie immer Kind sein – mein Kind / unser Kind. Aber ein Leben lange mit uns unter einem Dach leben, steht dabei nicht auf ihrem Plan. Sie schmiedet ja jetzt schon gelegentlich Auszugspläne und in denen fällt mein Name grundsätzlich nicht. Wir wissen nicht was in zehn Jahren sein wird, aber wir sind zuversichtlich, dass Sonea als junge Erwachsene ihren Weg ohne uns an der Hand gehen wird. Schritt für Schritt begleiten wir sie auf diesem Weg und üben mit ihr das selbstbestimmte Leben. Manchmal geht es wieder einen Schritt zurück, weil sie sich zu viel zugemutet hat oder aber wir ihr. Und manchmal geht es mit Hechtsprüngen nach vorne. Heute zum Beispiel habe ich sie ganz alleine in die Praxis vom Kieferorthopäden geschickt mit dem Auftrag den nächsten Termin auf einen bestimmten Wochentag und nicht vor einer gewissen Uhrzeit zu legen. Ach ja, und für ihren Bruder sollte sie auch gleich einen Termin mitmachen. Ich hatte ihr alles auf einen Zettel geschrieben, aber den hatte sie zu Hause vergessen. Trotzdem hat sie alles richtig gemacht. Und wieder gewachsen... das ewige Kind. #inklusionvonanfangan #inklusionschaffenwir #inklusionistfüralleda #inklusionleben #downsyndrom #trisomie21 #lebenmitkindern #lebenmitdownsyndrom #lebenmitbehinderung #lebenmitbehindertemkind #wirgemeinsam #familienzeit #familienleben #notjustdown #nothingdownaboutit #siewerdensoschnellgroß #pubertät #downsyndromundpubertät
An den erste Frühling mit Dir in unserem Leben er An den erste Frühling mit Dir in unserem Leben erinnere ich mich, als wäre es letztes Jahr gewesen. Es war eine sehr intensive Zeit, voller Glück und voller Traurigkeit. Loslassen und akzeptieren, verarbeiten und nach vorne schauen. Es war nicht leicht. Aber Du hast auch in den dunkelsten Zeiten immer wieder Sonne in unsere Herzen gezaubert. Damals wie heute. #diagnosenverarbeitung #lebenmitbehindertemkind #downsyndrom #downsyndrome #downsyndromeawareness #nothingdownabouther #theluckyfew #12jahrespäter #downsyndromebaby #vielfaltleben #lebenmitdownsyndrom #wennichdamalsgewussthättewasichheuteweiß #inklusion #familienleben #mamablogger_de #trisomie21 #trisomy21 #t21 #babymitdownsyndrom
Seit Anfang Februar haben wir die zusätzliche Dia Seit Anfang Februar haben wir die zusätzliche Diagnose Hashimoto. Nicht schön, aber doch erleichternd, weil sie einiges an Licht ins Dunkel brachte. Und doch plagte mich mein schlechtes Gewissen: wie konnten die Werte sich innerhalb eines Jahres so massiv verschlechtern? Warum habe ich nicht schon früher auf ein neues Blutbild bestanden? Im Februar lag ihr TSH Wert bei 118. Innerhalb der letzten Wochen konnten wir den Wert mit einer Erhöhung des L-Thyroxins auf 25 senken und nun liegt er bei 5. Eine weitere, leichte Erhöhung des L-Thyroxins soll nun innerhalb der nächsten Wochen zum Zielwert 1 führen. Die vielen Blutabnahmen würde ich Sonea so gerne ersparen, denn für sie ist es jedes Mal die reinste Folter. Und auch wir Eltern sind anschließend fix und fertig. Aber ich merke auch eine leicht positive Veränderung in ihrem Wohlbefinden und vor allem endlich keine weitere Gewichtszunahme in den vergangenen Wochen. Die nächste Baustelle heißt „HNO“. Denn Sonea hört seit einiger Zeit wieder deutlich schlechter und auch ihr Schlaf ist wieder extrem unruhig. Das Leben steht eben nicht still, auch wenn gerade Pandemie ist 🙃 #downsyndromundpubertät #hashimoto #schilddrüsenunterfunktion #autoimmunerkrankung #lebenmitdownsyndrom #lebenmitbehinderung #familienleben #esgehtbergauf #inklusion #inkluencerin #downsyndrome #downsyndrom #momblogger #pubertätundso
Gestern war Elternsprechtag (virtuell natürlich) Gestern war Elternsprechtag (virtuell natürlich) 👩🏻‍💻 Die Lehrer sind sehr zufrieden mit Soneas Leistung in den letzten Wochen. Sie war immer überpünktlich in den Videokonferenzen, arbeitete gut mit und war mit Freude dabei. Meine eigene Freude hingegen hält sich in Grenzen. Natürlich ist es schön, wenn es den Anschein hatte. Aber ich kenne die andere Seite des Monitors und all die Verzweiflung, die Wut und die Tränen. Für Sonea ist und war die neue Schul-Situation mit mir an ihrer Seite echt doof. Aber auch für mich. In den letzten Wochen habe ich so oft gedacht: ich schaffe das keinen Tag länger. Ständig unter Strom. Emotional total fertig, nachdem ich mal wieder laut wurde, als mein Geduldsfaden unter der nervlichen Anspannung gerissen ist. Dabei hatte ich mir gestern noch geschworen morgen geduldiger zu sein. Hat schon wieder nicht geklappt... Auch für die Kinder ist dieses Homeschooling keine leichte Sache und ich bin keine gute Lehrerin. Obwohl ich den Eindruck habe, dass Sonea der digitale Unterricht wirklich mehr Spaß macht, als der Präsenzunterricht. Zumindest phasenweise... zwischen Wut, Verzweiflung und Tränen. Jetzt sind erstmal Osterferien und ich freue mich sehr über eine kleine Homeschooling-Pause. Ich habe schon ganz vergessen wie es ist einfach nur zu arbeiten. Ohne Unterbrechung. Ohne Unterrichtsbegleitung. #jaistdennschonostern #osterferien #coronaeltern #homeschooling #familienleben #homeschoolingmom #inklusion #inklusionschaffenwir #inklusionleben #inkluencer #inkluencerin #downsyndrom #downsyndrome #downsyndromerocks #inklusioninderschule #pubertät #pubertätundso #familienalltag #lebenmitdownsyndrom #lebenmitbehinderung #gemeinsamsindwirstark
Das Klischee vom Schattenkind verfolgt uns als Elt Das Klischee vom Schattenkind verfolgt uns als Eltern, egal wie sehr wir uns anstrengen. Das Geschwisterkind eines Kindes mit Behinderung ist benachteiligt. Egal, ob es nach eigenem Empfinden und jeglicher Bemühung wirklich so ist. Es frisst sich in Dein Unterbewusstsein und haust dort als vorwurfsvolle Stimme in Deinem Kopf. Und wenn es nicht die Stimme im Kopf ist, die wütend brüllt „Immer darf Sonea und ICH NICHT!“ ist es der kleine Bruder, der Dich schon lange durchschaut hat. Egal, ob sich der Tag zu 80% um ihn gedreht hat und egal, dass sie eigentlich die größere Schwester ist. Es ist einfach ungerecht. Immer. Egal wie sehr Du Dich bemühst. Ein paar meiner Gedanken dazu findest Du jetzt auf dem Blog (Link im Profil) und ich bin gespannt auf Deine Erfahrung und Gedanken dazu. #geschwister #geschwisterstreit #geschwisterplüsch #familienleben #downsyndrom #downsyndrome #schattenkinder #nothingdownaboutit #theluckyfew #pubertät #mamagedanken #lebenmitdownsyndrom #lebenmitbehinderung
Wir haben einen Termin und haben es richtig eilig. Wir haben einen Termin und haben es richtig eilig. Und ich hasse es mit der Zeit im Nacken Auto zu fahren. „Sonea!“ rufe ich inzwischen zum dritten Mal nach oben. Im mindestens genau so genervten Tonfall antwortet mir ein „Jaaaahaaa! Ich komme ja schon!“ aus ihrem Zimmer 📢 Dann höre ich wie sich die Zimmertür öffnet und sie die Treppe energisch runterstampft. PINK! Gefühlt ALLES! 💓 Ihre Lippen sind großzügig mit pinken Lippenstift ummalt. Mit diesem trotzigen „Orrrr...waaas...?!“ Blick schaut sie mich an. Provokativ. Aber vielleicht ist das auch mein Empfinden. Und meine Abneigung gegen Lippenstift 💄 Einen kurzen Moment bin ich wie gelähmt, dann greife ich blitzschnell zum Waschlappen und fordere sie auf das bitte wegzuwaschen. Als nur noch ein leichter, rosa Glitzerschatten übrig bleibt, gebe ich mich zufrieden. Fünf Minuten später und endlich im Auto, sehe ich, dass auch die Augenbrauen pink nachgemalt sind. Kurz muss ich an Marusha denken und habe plötzlich ein Bild im Kopf wie Sonea als DJane die Turntable rockt. Ich muss kichern. 28 Jahre später... das gleiche in grün... äh pink! 💖 #ungeschminkt #pubertät #pupertätundso #downsyndromundpubertät #pubertätistwennmantrotzdemlacht #downsyndrome #downsyndrom #lebenmitdownsyndrom #familienleben #momblogger #lebenmitbehinderung #vielfalt #vielfaltleben #diversity #chancengleichheit #inklusion #inklusionschaffenwir #inklusionvonanfangan #theluckyfew #notjustdown #mehrupalsdown #nothingdownaboutit #siewerdensoschnellgroß
ROCK IT ON YOUR WAY 🌈 Wir wünschen Euch allen ROCK IT ON YOUR WAY 🌈 Wir wünschen Euch allen einen schönen Tag, egal wie viele Chromosomen Ihr habt...aber verschiedene, bunte Socken tragt Ihr doch heute alle, oder? ODER? 🧦 Ich hatte so eine gute Laune als heute Morgen meine komplette Timeline voll mit Videos und Bildern von Menschen mit Down-Syndrom war 💙💛 Ich wünsche mir auch an allen anderen 364 Tagen mehr davon 🥳 #happyworlddownsyndromeday #downsyndrome #nothingdownaboutit #weltdownsyndromtag #happyweltdownsyndromtag #wdsd #wdst #wdst21 #wdsd2021 #theluckyfew #lotsofsocks #rockyoursocks #sockenaufforderung #mehrupalsdown #lebenmitdownsyndrom #downsyndromundpubertät #rockityourway #rocktheworld #inklusion #diversity #diversität
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reneweides

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Heute ist Tag der Geschwister 😍 #tagdergeschwis Heute ist Tag der Geschwister 😍 #tagdergeschwister #geschwister #happyfamily #schwester #bruder #love #downsyndrome #downsyndromelove
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#stronger #strongersweden #strongertogether 😘 @ #stronger #strongersweden #strongertogether 😘 @soneasonnenschein
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Jetzt mal ehrlich, alle die sich nicht an die einf Jetzt mal ehrlich, alle die sich nicht an die einfache Regel „nicht in den Schnee“ zu fahren halten konnten, bitte einmal Hand hoch und hier rufen. 🤦‍♂️ #symbolbild #schnee #snow #dontbraketherules #letitsnow #winter #frohesneues
Was kommt nach dem #weddingwednesday? Genau, der # Was kommt nach dem #weddingwednesday? Genau, der #throwbackthursday 😃🎉 Und Dank der tollen @bibixbloxberg habe ich für beide Tage genug Bilder ... 😍 #afterwedding #einjahrdanach #memories #makingmemories #couplegoals #dreamteam #hochzeit #hochzeitsfotografie
Große Alpaca-Liebe 😍 #alpacalove alpaca #alpac Große Alpaca-Liebe 😍 #alpacalove alpaca #alpacasofinstagram #alpaka #alpakawanderung #alpakaliebe #downsyndrome #downsyndromerocks #vvvzeeland @vvvzeeland #stayhealthy @soneasonnenschein #zeeland #hollandistdiegeilstestadtderwelt
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