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Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

von Sonea Sonnenschein

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend. Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war. Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und...

2. August 2021
Kommentare 0
Allgemein, Down-Syndrom, Familienleben, Therapie
2. August 2021

Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im...

von Sonea Sonnenschein
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26. Juli 2021

Löwenkind 9.0

„Vielleicht lässt Du den Clown heute mal zu Hause“ sag ich Dir noch schnell, bevor Du Dich mit einer...

von Sonea Sonnenschein
Kommentare 3
8. Juni 2021

#NoNIPT Warum eine Kassenfinanzierung grob fahrlässig ist

Meine größte Angst vor dem Kinderkriegen war immer die, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Ich weiß nicht wo...

von Sonea Sonnenschein
28. Mai 2021

Heute ist Weltspieltag und Stück zum Glück sagt Danke

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag...

von Sonea Sonnenschein
14. Mai 2021

Spät! Heim! Reicht! Ein Nachruf einer treuen Leserin

In unserer Blogreihe Mein Leben mit dem Besonderen kamen damals sehr viele unterschiedlichste Menschen zu Wort und manch eine...

von Sonea Sonnenschein
6. Mai 2021

Man muss auch mal gewinnen können – mit AMIGO Spiele

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit AMIGO Spiele entstanden. Die Bilder und Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen....

von Sonea Sonnenschein
3. Mai 2021

Vier Menschen wurden ermordet und das Schweigen ist groß

Mehrere Anläufe hatte ich nun gestartet, um meine Gedanken zu den schrecklichen Ereignissen in Potsdam niederzuschreiben. Einige Male hatte...

von Sonea Sonnenschein
24. März 2021

Geschwister von Kindern mit Behinderung

Ich saß auf dem Sofa und stillte bereits eine dreiviertel Stunde lang mein Baby, da sagte meine Freundin „Oh,...

von Sonea Sonnenschein
18. März 2021

Große Mode für starke Mädels

Dieser Beitrag enthält Verlinkungen und somit Werbung, allerdings komplett unbeauftragt. Es gibt große und kleine Menschen mit Down-Syndrom. Genau...

von Sonea Sonnenschein
15. März 2021

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag...

von Sonea Sonnenschein
7. März 2021

Down-Syndrom und Pubertät

Wenn Du mir auf Instagram oder Facebook folgst, hast Du es vielleicht schon mitbekommen: Gestern hat sich zum zweiten...

von Sonea Sonnenschein
1. März 2021

Flexibilität bei der Urlaubsplanung mit dem Sicherheitspaket PLUS von NOVASOL

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit NOVASOL entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen.  Überall...

von Sonea Sonnenschein

"Ihr lacht über mich, weil ich anders bin. Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid!"

Kurt Cobain

Inklusion

#NoNIPT Warum eine Kassenfinanzierung grob fahrlässig ist

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Meine größte Angst vor dem Kinderkriegen war immer die, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Ich weiß nicht wo diese Angst herkam und warum sie so stark war. Aber...

8. Juni 2021
Allgemein, Down-Syndrom, Inklusion, Pränataldiagnostik
8. Juni 2021

#NoNIPT Warum eine Kassenfinanzierung grob fahrlässig ist

Meine größte Angst vor dem Kinderkriegen war immer die, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Ich weiß nicht wo...

von Sonea Sonnenschein
28. Mai 2021

Heute ist Weltspieltag und Stück zum Glück sagt Danke

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag...

von Sonea Sonnenschein
15. März 2021

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag...

von Sonea Sonnenschein
7. März 2021

Down-Syndrom und Pubertät

Wenn Du mir auf Instagram oder Facebook folgst, hast Du es vielleicht schon mitbekommen: Gestern hat sich zum zweiten...

von Sonea Sonnenschein

Unterwegs

Flexibilität bei der Urlaubsplanung mit dem Sicherheitspaket PLUS von NOVASOL

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit NOVASOL entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen.  Überall wo man hinschaut, ist es gerade das Gleiche. Wir sind...

1. März 2021
Allgemein, Familienurlaub, Reisen, Unterwegs, Werbung
1. März 2021

Flexibilität bei der Urlaubsplanung mit dem Sicherheitspaket PLUS von NOVASOL

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit NOVASOL entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen.  Überall...

von Sonea Sonnenschein
Alpaca & Falabella Ranch Rzadkiewa – Zeeland – Sonea Sonnenschein – Down-Syndrome
22. Oktober 2020

Einmal durchatmen und zurück ins Chaos – unser Familienwochenende in Zeeland

Dieser Beitrag ist im Rahmen einer Kinderpressereise mit vvvzeeland und Landal GreenParks entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in...

von Sonea Sonnenschein
25. August 2020

Unser erlebnisreifes Wochenende im phaeno – da staunst Du! VERLOSUNG

Dieser Beitrag ist in Kooperation mit phaeno Wolfsburg entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind meine...

von Sonea Sonnenschein
7. August 2020

Der beste und notwendigste Urlaub – unser Kroatien-Urlaub mit Hund

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Ferienhausanbieter Novasol entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder sind unsere eigenen.  Zum...

von Sonea Sonnenschein

Mein Leben mit dem Besonderen

14. Mai 2021

Spät! Heim! Reicht! Ein Nachruf einer treuen Leserin

In unserer Blogreihe Mein Leben mit dem Besonderen kamen damals sehr viele unterschiedlichste Menschen zu Wort und manch eine...

von Sonea Sonnenschein
10. Juni 2019

Mein Leben mit… #126 Pflegekinder

Das Telefon klingelt. Oh, die Nummer des Jugendamtes….die Frage, wie es uns geht nehme ich kaum wahr, denn die...

von Sonea Sonnenschein
31. Dezember 2018

Mein Leben mit dem Besonderen #125 Plötzlicher Kindstod

Der Tod des eigenen Kindes ist für Eltern mit Sicherheit eines der schlimmsten Erlebnisse, die passieren können. Und so...

von Sonea Sonnenschein
29. Oktober 2018

Mein Leben mit dem Besonderen #124 Heute vor 7 Jahren…

Achtung Triggerwarnung. Auf Wunsch einer Leserin füge ich diesen Hinweis in dieser Reihe bei Bedarf hinzu. Es folgt ein...

von Sonea Sonnenschein

In dieser Rubrik stellen wir Euch Personen vor, die mit Menschen mit Behinderung zusammen leben oder selbst in irgendeiner Weise "besonders" sind.

Falls Ihr Interesse habt uns Eure persönliche Geschichte zu erzählen, schreibt uns an …

"Ihr lacht über mich, weil ich anders bin. Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid!"

Kurt Cobain

soneasonnenschein

soneasonnenschein
Leute, das hat keinen Spaß gemacht! Die Woche w Leute, das hat keinen Spaß gemacht! Die Woche war anstrengend. Für uns alle. Aber es wurde von Tag zu Tag besser. Die Hürden, die die aktuelle Situation uns in Sachen Schule gerade allen stellt, gibt es für die Inklusion tagtäglich, weil die Umsetzung individueller Konzepte, die vom starren System abweichen, Zeit, Geduld und viel Bereitschaft brauchen. Geduld. Davon hätte ich diese Woche wirklich gerne mehr gehabt. Mein Job im Homeoffice, nebenbei eine 1:1 Betreuung von Sonea, die auch wirklich notwendig ist und die Betreuung ihres Bruders, dem bei der Erledigung seiner Aufgaben oft die nötige Motivation fehlt. Ein Teufelskreis. Aber ich sehe auch Chancen. Für mehr Individualität. Für mehr Inklusion. Ich konnte diese Woche Mäuschen spielen und mir ein gutes Bild davon machen was Sonea gut gelingt und was ihr eher schwer fällt. Ihr Kopf zum Beispiel, der wurde in Mathe und Englisch teilweise seeeehr schwer. In beiden Fächern gibt es immer mehr Inhalte, die eine Differenzierung erfordern. Koordinaten eintragen und ablesen sind kein Problem, aber Kilometer in Millimeter umrechnen = schwerer Kopf x 2 (meiner nämlich gleich dazu). [WERBUNG] Gegen tristes Wintergrau, Corona-Blues und Homeschooling-Frust helfen mir ja ein kleines bisschen fröhliche Blumendesigns, so wie FLOWERGLÜCK von @miss_patty_design 🌸🌼🌸 Den Stoff bekommst Du ab morgen in mehreren Qualitäten bei @lillestoff und wenn Du das mit der guten Laune gleich mal azsprobieren möchtest, habe ich was für Dich: mit meinem Code SONNENSCHEIN10 bekommst Du am 16. und 17. Januar 10% auf FLOWERGLÜCK bei @lillestoff. Viel Spaß beim Shoppen! #lillefamily Tolle Nähwerke aus FLOWERGLÜCK gibt es außerdem schon bei @filledunord77 und @sewknitandrocknroll zu sehen 🌸 #coronaeltern #homeschooling #inklusionistfüralleda #wirsindinklusion #inklusionfüranfänger #wasfüreinewoche #instachallengeinklusion #inkluencer #inkluencerin #inklusionschaffenwir #inklusionistwietoleranznurkrasser #inklusionfängtindenherzenan #inklusionistbunt #vonanfangan #downsyndrome #downsyndrom #seidieveränderung #inklusionjetzt #inklusioninderschule #hochdiehändewochenende
Wie wäre es, wenn wir im Jahr 2021 ein bisschen n Wie wäre es, wenn wir im Jahr 2021 ein bisschen netter zueinander und rücksichtsvoller miteinander und vor allem mehr gemeinsam, statt egoistisch, mit Tunnelblick, nur an sich gedacht, durchs Jahr gehen? So lange es Menschen gibt, denen Probleme und vor allem Menschen, die sie nicht direkt betreffen egal sind, so lange wir unsere Augen und Herzen vor den Sorgen anderer verschließen, nur um es nicht zu nah an uns heran zu lassen, kann all das nicht funktionieren. Weder die Inklusion noch der ganze Mist, in dem wir alle gerade stecken. Gemeinsam. Für 2021 wünsche ich mir mehr Herz und Verstand auf diesem Planeten. #love #spreadalillelove #gemeinsamschaffenwirdas #inklusion #inkluencer #inkluencerin #wish #mywishfor2021
Zwölf Jahre gehen wir nun nicht nur gemeinsam du Zwölf Jahre gehen wir nun nicht nur gemeinsam durchs Leben, sondern tragen auch den gleichen Namen ❤️ Du hältst mich am Boden und lässt mich fliegen ❤️ In guten wie in schlechten Zeiten - mit Dir an meiner Seite fühlt sich alles viel besser an ❤️ Weil Du meine bessere Hälfte bist ❤️ Nur Dein Musikgeschmack... 🙄 Love you ❤️ Dein Bon Jovi Fangirl 😬 #duundich #wirbeide #loveyou #zwölfjahre #hochzeitstag #verliebtverlobtverheiratet #wearefamily
Ich glaube, wenn ich sage „Das Jahr kann weg!“ Ich glaube, wenn ich sage „Das Jahr kann weg!“, sind wir uns alle einig, oder? Oder möchte es jemand unbedingt noch behalten? Nein, das Jahr war nicht nur schlecht. Es hatte einige schöne Momente zu bieten. Zum Glück! Denn ansonsten wäre es ausschließlich geprägt von dieser schrecklichen Pandemie, von tragischen und unerwarteten Verlusten, derben Enttäuschungen, Erschöpfung, Schlaflosigkeit, Fassungslosigkeit und vielen neuen Herausforderungen. Aber das war es nicht nur. Wir hatten eine intensive Zeit, wie wir sie als Familie noch nie zuvor hatten. Zeit für Dinge, die sonst oft einfach viel zu kurz kamen. Unser Sommerurlaub war definitiv das schönste Highlight und die Erinnerungen daran haben @reneweides und mich manchmal durch schwere Zeiten getragen 🥰 Ich habe wahrscheinlich so viel Sport gemacht wie in meinem ganzen Leben vor diesem Jahr nicht annähernd zusammengefasst. Und wer mich ein bisschen besser kennt, weiß wie widersprüchlich das alleine schon ist. Das Jumping, aber vor allem die Weltbesten Trainer @from100tofit und @stefan_koelsch_royal und auch @mg13_fitnessbodyandsoul haben unendlich viel dazu beigetragen, dass ich gelassener durch dieses Jahr gekommen bin 💪 Es gab Menschen in diesem Jahr, die oft viel zu fern waren, aber im richtigen Moment doch immer irgendwie da, wie @jennyhill2704, @heike080805, @nadin.liebt.kerosin und @klecker_wingeln ❤️ Wir haben Zeit zum Ausmisten gefunden und ein Rohrbruch im ersten Lockdown sorgte dafür, dass wir ein Renovierungsprojekt angingen, das wir bereits Jahre vor uns herschoben und unser Badezimmer endlich ein kleines Makeover bekam. Und dann kam zum Jahresende auch noch Apple zu uns. Was soll ich sagen: um so ein Familienleben völlig auf den Kopf zu stellen, reicht es manchmal der kleinste aller Mitbewohner zu sein 🐹 Ich hasse Jahreswechsel. Auch den in diesem Jahr. Diese Ungewissheit, was sein wird, macht mich Jahr für Jahr fertig. Und dieses Jahr ist es irgendwie nochmal schlimmer... aber 2020, Du kannst definitiv weg ✨ #byebye2020 #2020kannweg #jahreswechsel #welcome2021 #hopeful #wasfüreinjahr #coronaeltern
Weihnachten ist in diesem Jahr anders als sonst un Weihnachten ist in diesem Jahr anders als sonst und doch wünschen wir Euch ein schönes und gemütliches Weihnachtsfest ✨✨✨ Aber vor allem wünschen wir Euch, dass Ihr gesund durch die nächste Zeit kommt ✨❤️ #froheweihnachten #weihnachten2020 #merrychristmas #merryandbright #merryandhealthy #bleibtgesund
Heute Morgen bekam ich einen ungewöhnlichen Anruf Heute Morgen bekam ich einen ungewöhnlichen Anruf und er lässt mich seitdem den ganzen Tag nicht mehr los. Sonea hatte sich zum Schulbeginn ziemlich aufgelöst an die didaktische Leitung ihrer Schule gewandt und darum gebeten ihren Bruder anzurufen. Eine echte Notlage und ein dringendes Bedürfnis, das sofort erkannt wurde. Und nachdem ich dann kurz darauf selbst einen Anruf der didaktischen Leitung erhielt, die Soneas Wunsch sehr ernst nahm, war ich überrumpelt und überrascht. Aus Gewohnheit versuchte ich die Situation erst einmal zu beschwichtigen, denn ich kenne Sonea und ihre herausragende Emotionalität in alle Richtungen. Aber diesmal war am anderen Ende der Leitung jemand, der Soneas Situation verstand und wusste, dass man ihren Wunsch nicht einfach augenrollend als so ein „Sonea-Ding“ abwinken sollte. Hintergrund war der, dass Sonea sich große Sorgen machte: um mich, weil ich gestern kurzfristig einen Mammographie-Termin bekommen habe (reine Vorsorgeuntersuchung). Die Tatsache, dass dieser auf einen Nachmittag gelegt wurde, zieht in der aktuellen Situation ein großes Betreuungsproblem nach sich, das wir nicht wie gewohnt mit der Schwiegermutter oder guten Freunden abdecken können. Diese ungewöhnliche Situation und alle damit verbundenen Maßnahmen ließen Sonea schlussfolgern, dass ich sehr krank bin. Und sie machte sich Sorgen um ihren Bruder, dessen Tagesablauf aufgrund des kurzfristigen Termins auch anders sein würde, als ursprünglich unser Alltag vorsieht. Ihr war es wichtig ihm heute Morgen noch einmal mit auf den Weg zu geben, dass er gut auf sich aufpassen soll. Die Angst um ihn war einfach so groß. Und zum Glück war da jemand, die das sofort erkannte. Da saß ich nun den ganzen Tag und grübelte. Über die aktuelle Situation und wie belastend all diese Veränderungen für unsere Kinder sind. Sonea, die viele Dinge anders und besonders wahrnimmt und ungefiltert spiegelt. Aber auch ihr Bruder, den ich in letzter Zeit immer wieder wegen Bauch- und Kopfschmerzen früher aus der Schule abholen muss, weil er eben sehr sensibel ist. Während ich so darüber nachdenke, schießen mir wieder die Tränen in die Augen. Wie so oft im Moment...
Lustig lustig trallalalala – da war doch tatsäc Lustig lustig trallalalala – da war doch tatsächlich der Nikolaus da ✨ Wir wünschen Euch einen schönen 2. Advent 🕯🕯❤️ #nikolaus #nikolauskomminunserhaus #zweiteradvent #magischemomente #magischeweihnachtszeit #familienleben
Der internationale Tag der Menschen mit Behinderun Der internationale Tag der Menschen mit Behinderung ist im Prinzip für uns ein ganz normaler Tag wie für Dich und alle anderen auch. Behindert ist man nicht, sondern man wird es durch äußere Faktoren und Äußerungen. Und wie viele Barrieren es für Menschen mit Behinderung gibt, wird einem selbst erst bewusst, wenn man mit ihnen konfrontiert wird. Das fängt mit dem dauerdefekten oder gar nicht vorhanden Aufzug an und endet mit den veralteten Bildern in den Köpfen vieler Menschen. Wenn Du Sonea fragst, möchte sie nur eins: einfach nur dazu gehören. Mit anderen Kindern spielen, tanzen, Geburtstage feiern ❤️ All das liebt sie und doch ist es leider immer noch nicht selbstverständlich. An einem Tag wie heute möchte ich nicht zum x-ten Mal hören „Toll, wie Du das alles machst! ICH könnte das ja nicht!“. Ich möchte hören wie ein anderes Kind zu meinem sagt „Komm, lass uns tanzen!“ ✨ #internationalertagdermenschenmitbehinderung #downsyndrom #downsyndrome #inklusion #inklusionschaffenwir #inklusionleben #inklusionleben #familienleben #inklusionisteinmenschenrecht
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reneweides

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Heute ist Tag der Geschwister 😍 #tagdergeschwis Heute ist Tag der Geschwister 😍 #tagdergeschwister #geschwister #happyfamily #schwester #bruder #love #downsyndrome #downsyndromelove
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#stronger #strongersweden #strongertogether 😘 @ #stronger #strongersweden #strongertogether 😘 @soneasonnenschein
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Jetzt mal ehrlich, alle die sich nicht an die einf Jetzt mal ehrlich, alle die sich nicht an die einfache Regel „nicht in den Schnee“ zu fahren halten konnten, bitte einmal Hand hoch und hier rufen. 🤦‍♂️ #symbolbild #schnee #snow #dontbraketherules #letitsnow #winter #frohesneues
Was kommt nach dem #weddingwednesday? Genau, der # Was kommt nach dem #weddingwednesday? Genau, der #throwbackthursday 😃🎉 Und Dank der tollen @bibixbloxberg habe ich für beide Tage genug Bilder ... 😍 #afterwedding #einjahrdanach #memories #makingmemories #couplegoals #dreamteam #hochzeit #hochzeitsfotografie
Große Alpaca-Liebe 😍 #alpacalove alpaca #alpac Große Alpaca-Liebe 😍 #alpacalove alpaca #alpacasofinstagram #alpaka #alpakawanderung #alpakaliebe #downsyndrome #downsyndromerocks #vvvzeeland @vvvzeeland #stayhealthy @soneasonnenschein #zeeland #hollandistdiegeilstestadtderwelt
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