Alle Artikel in: Mein Leben mit dem Besonderen

Mein Leben mit dem Besonderen #118 Man sieht nur mit dem Herzen gut

Schon sooo lange wollte ich über unsere Erfahrungen mit der Einschränkung unseres Sohnes schreiben. Schon so lange lese ich Katharinas Blog und das hat mir in schlimmen Zeiten sehr sehr geholfen, denn dann fühlt es sich am einsamsten an und dann ist es auch am einsamsten. Mein Name ist Ina. Ich bin die Mutter von Jakob, der vier Jahre alt geworden ist. Mein Leben und das meines Mannes veränderte sich stark mit der freudigen Nachricht, dass ich schwanger bin. Zu dem Zeitpunkt war ich 38 Jahre alt und schon aus diesem Grund ängstlich, weil ich ein Jahr zuvor eine Fehlgeburt hatte. Auf Grund dessen und weil mein Mann und ich schon ältere Semester waren, empfahl mir meine Ärztin eine Fruchtwasseruntersuchung. Davor hatte ich totale Panik, aber es hieß, eine Fehlgeburt sei evtl. das Zeichen, dass es sich um ein wiederkehrendes Problem handeln könne und wir auf der sicheren Seite seien, wenn einige Genetische Tests durchgeführt werden würden. Alles klappte gut und wir gingen nach dem Eingriff erleichtert nach Hause. Als wir dann das Ergebnis des …

Mein Leben mit dem Besonderen #117 Der Beginn unseres Lebens mit dem Besonderen

Der Beginn unseres „Lebens mit dem Besonderen“ war geprägt durch unendliche Trauer und Entsetzen darüber, dass man uns überhaupt als etwas Besonderes einstuft. Einen guten Monat ist es jetzt her, da wurde im 7. Schwangerschaftsmonat bei unserem kleinen Mädchen ein Herzfehler (AVSD) erkannt. Dieser Herzfehler ist ganz typisch für Kinder mit Down Syndrom. Da Baby außerdem auch noch eine etwas „platte“ Nase zu haben schien, lag die Diagnose „Trisomie 21“ sehr, sehr nah. Wir haben uns noch am gleichen Tag zu einer Fruchtwasseruntersuchung entschieden, die den Verdacht dank Schnelltest nach 2 Tagen bestätigt hat. Für uns war schon zu Beginn der Schwangerschaft klar, dass wir unser Kind lieben und annehmen werden, egal ob mit Behinderung oder ohne. Wir haben deswegen auch kein Ersttrimester-Screening gemacht. Ich hatte eine wundervolle, unkomplizierte Schwangerschaft mit dem Gefühl, dass es meinem Baby ganz hervorragend geht. Die Diagnose AVSD und Down Syndrom hat uns völlig den Boden unter den Füßen weg gezogen. Alles schien plötzlich unsicher, alle Erwartungen zerschmettert, alle Bilder zerschlagen. Wir waren voller Sorge, Trauer und Liebe gleichzeitig und …

Mein Leben mit dem Besonderen #116 „Wenn ein Kind so komisch aussieht macht uns das immer stutzig“

Unsere kleine Knödel nach ihrer Geburt in meinen Händen zu halten, sie zu streicheln, ihren wunderbaren Duft einzuatmen und sie ganz dicht an mir zu fühlen war wieder so ein wunderbar großartiges Ereignis, das man am liebsten für immer festhalten möchte. Sie war so wunderschön mit ihrem kleinen Mund und den ebenmäßigen Gesichtszügen. So schön wie es nur ein Baby sein konnte. Alles war gut – so schien es. Keine Auffälligkeiten. Gesundes Kind, glückliche Eltern, alles prima. Zu diesem Zeitpunkt war es nicht auszudenken, dass jemand mal einen solchen Satz über sie sagen würde. Über unser Wunder. 11 Stunden später finden wir uns im Gang der kardiologischen Kinderintensivstation wieder. Drinnen wird gerade unsere Tochter an Kabel und Monitore angeschlossen und mit für sie lebenswichtigen Medikamenten versorgt. Ein Albtraum für alle Eltern. Sie lag doch gerade noch bei mir im Bett und ich versuchte sie zu stillen. Jetzt liegt sie in diesem sterilen Babybett ohne ihre Mama und ich sitze draußen auf dem Flur – ohne sie. Getrennt was doch eigentlich zusammen gehört. Ich weiß noch, …

Mein Leben mit dem Besonderen #115 Besonders?

Seit Jahren tummle ich mich auf dem Blog bei Sonea herum. Ich verschlinge die Beiträge und auch „Das Leben mit dem Besonderen“. Ich zögerte lange, was soll ich schreiben, wie soll ich es schreiben, so wie uns, geht es vielen und und und… Nun ist dieses Jahr, ganz unverhofft, mit mir etwas passiert, was mich total überraschte und mich positiv ausfüllt… Doch von vorn: Vor 5 Jahren wurden wir nach intensivster Schwangerschaftsbetreuung (aufgrund 5 Fehlgeburten) unverhofft mit unserem kleinen Wunder überrascht – groß, schwer, gesund und termingerecht – mit einer kleinen Besonderheit, die nur ich als Mutter sofort sah, als sie mir nach der Entbindung meine Tochter in den Arm legten. Die Ärzte bezweifelten es, als ich sagte, dass das Kind Trisomie 21 hätte, holten Geräte heran, um sie zu untersuchen und sahen keine Auffälligkeiten. Aufgrund der leicht marmorierten Haut  wurde sie auf die Neontologie gebracht. Für mich brach in dem Moment alles zusammen, mein Mann wiederum war Optimist der ersten Stunde. Nun lag unser kleines Wunder da, verkabelt aufgrund der mangelnden Sauerstoffsättigung, zwischen all …

Mein Leben mit dem Besonderen #114 Mein Leben als Tochter von Hauseltern

DAS DORF, IN DEM MEINE ELTERN ALS HAUSELTERN LEBEN… Um die Privatsphäre zu schützen sind alle Namen geändert Was hab ich mich gefreut den Bericht über Hohenroth zu lesen! Es ist toll, dass es solche Orte gibt! Ich kenne Hohenroth. Ich würde sogar sagen: Ich kenne es gut! Meine Eltern waren dort viele Jahre Hauseltern von acht Betreuten im Alter von 21 bis 56 Jahren. Ganz klassisch wie die meisten (nicht alle) Hauseltern: Der männliche Hauselternteil ist Hausvater und geht tagsüber im Dorf arbeiten – mein Papa als Schreiner – und der weibliche Teil ist „nur“ Hausmutter. Letzteres bedeutet einen Haushalt zu führen mit acht Bewohnern, einer Haushaltshilfe, zeitweise einer Praktikantin und der eigenen Familie. Es bedeutet viel Wäsche zu haben, jeden Tag drei volle Mahlzeiten pünktlich auf dem Tisch zu haben, zu putzen, einzukaufen und die tausend Termine zu koordinieren. Glaubt mir, es sind eigentlich noch mehr als tausend! Und dazwischen meine Schwester und ich. Meine Oma wohnt ebenfalls in Hohenroth und wird ungeachtet der verwandschaftlichen Verhältnisse von allen „Oma“ gerufen. Dorf-Oma zuzusagen.   …

Mein Leben mit dem Besonderen #113 Kinderarmut

Armut ist dann besonders schlimm, wenn sie Kinder trifft. Vor einer Woche bin ich aus Kambodscha zurückgekehrt. Zehn Tage war ich dort, davon eine Woche auf Projektarbeit im Kinderdorf „Light Of Hope“. Diese Reise war eine Grenzerfahrung in allen Belangen. Eine Reise in eines der ärmsten Länder der Welt. Katharina fragte mich, ob ich mir vorstellen kann, einen Beitrag für ihre Reihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ zu schreiben. Genau genommen betrifft dies nicht mein Leben. Es betrifft das Leben dieser Kinder in Kambodscha. Ihre traurige Besonderheit ist: Sie leben in Armut. Kinder werden auf der ganzen Welt geboren. Sie alle eint, dass sie sich nicht aussuchen können, wo und in welche Verhältnisse sie geboren werden. Wir gehen davon aus, dass sich Eltern kümmern, ihren Kindern Liebe und Vertrauen schenken. Sie nach bestem Wissen und Gewissen groß ziehen, sie akzeptieren, wie sie sind und stärken. Für die CFI Kinderhilfe war ich eine Woche im Kinderdorf „Light Of Hope“. Auf meinem Blog habe ich regelmäßig darüber berichtet, viele Geschichten sind noch nicht geschrieben, wabern aber in …

Mein Leben mit dem Besonderen #112 Medikamentenallergie

Mein Name ist Alu und ich habe eine Medikamentenallergie. Wissen tue ich das seit ich 14 Jahre alt bin und bereits manches Mal hat mich diese Allergie in arge Bedrängnis gebracht. Ich habe mit 14 Jahren aufgrund dessen einen epileptischen Anfall über sieben Stunden gehabt und wäre fast gestorben da mein Körper seine Funktionen nicht mehr kontrollieren konnten, alles Dinge die unschön sind und die einen prägen. Erst nachdem man mich körperlich komplett durchgecheckt hatte mit Nervenwasser (AUA!), Hirnströmen, Magen, Herz usw. hat man festgestellt, dass ich eine von 0,1 Prozent von Menschen bin die eben auf bestimmte Inhaltsstoffe so reagiert. Meine Eltern und ich waren sehr erleichtert, dass man wenigstens wusste woher der epileptische Anfall denn kam, aber ich muss sagen, so einfach ist das eben doch leider nicht. In den letzten 20 Jahren hatte ich insgesamt vier nennenswerte Anfälle die nicht aufgrund von Medikamenteneinnahme entstanden sind. Einmal hatte ich einen Anfall nach chinesischem Essen, einmal nach dem Verzehr einer Süßigkeiten Marke (ich verrate nicht welche), einmal nach Weißwein und einmal nach Glühweingenuss auf …

Mein Leben mit dem Besonderen #111 Meine Tochter ist schlau

Irgendwo in Deutschland wurde vor fast 5 Jahren ein kleines Mädchen geboren. Die ersten Wochen und Monate mit unserer Tochter waren sehr anstrengend. Schon früh suchte sie Blickkontakt, reagierte auf Reize und musste immer und überall dabei sein. Nacht für Nacht verarbeitete sie diese Eindrücke und wir liefen Kilometer durch unsere Wohnung. Als sie mit neun Monaten laufen konnte und ihre ersten Wörter auch sehr früh sprach, lachte unser Kinderarzt und prophezeite uns spannende Abenteuer. Kurz nach ihrem zweiten Geburtstag sprach sie flüssig, fast grammatikalisch richtig und schmückte ihre Sprache sehr aus. Das hat sich bis heute gehalten und die Gespräche mit ihr erinnern in keinem Moment daran, dass gegenüber ein Kind sitzt. Früh fing sie an, sich Gedanken über Gott und die Welt zu machen. Warum passt Gott auf uns auf? Warum müssen Menschen sterben? Warum gibt es Menschen, die nicht arbeiten gehen? Fragen, die ihr unglaublich reflektierendes Nachdenken zum Ausdruck bringen. Mehr und mehr spüren wir, dass sich da etwas zusammen brodelt. Sie liest, schreibt Einkaufszettel und nimmt jedes Wort auseinander. Sie hat …

Mein Leben mit dem Besonderen #110 Der Tag, an dem die Welt still stand

ja ich glaube, so kann ich es nennen. Der Tag, an dem es für meinen Seelenfreund, meine große Liebe und den Vater meiner Söhne, die Diagnose Krebs gab. Krebs, so sagen meine Söhne, ist ein Kackapupsgesicht. Ja das ist er. Er ist kalt, herzlos und er fragt nicht: hast Du Kraft dafür? Nach vielen Wochen, in denen kein Arzt wusste, woher Torsten diese unendlichen Schmerzen hatte, stellte man ein Meningeom ( Hirntumor) fest. Die Art, die er hatte, tritt normal bei Kindern auf. Er war 27 Jahre alt. Leider tropfte dieser Tumor ins Rückenmark, was natürlich zu Lähmungen führte. Ehrlich und offen redeten die Ärzte mit uns, ja sie sagten uns was alles auf uns zukommen kann. Wir waren bereit, wir waren eine Einheit, ein Duett das einander durch diese Strecke helfen würde. Nach den ersten jeweils fast 10 stündigen OPs, waren wir optimistisch, gingen aufrecht, positiv an alles. Bis eines Tages Torsten einfach zusammenklappte, wieder Schmerzen im Rücken. Zurück in der Klinik, der Schlag ins Gesicht. Der Tumor ist gewachsen, rasend schnell. Sofort OP. Die …

Mein Leben mit dem Besonderen #109 Mein Herzkind

Wenn ich 2011 mein Leben mit einem Wort beschreiben hätte müssen, wäre es PERFEKT gewesen. Mit meinen 21 Jahren hatte ich alles, was ich mit immer gewünscht hatte: einen guten Job, eine tolle Wohnung, einen lieben Ehemann, eine Familie, die mich in allem Unterstützt hat und ein Ultraschallbild von meinem ersten Kind. Eine Prinzessin. Voller Euphorie planten wir das Leben zu dritt, kauften ein Kinderzimmer, den Kinderwagen und unzählige süße Mädchenkleider. Die winzigen Sachen in den Größen 50/56 waren einfach unbeschreiblich süß. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass es ewig dauern würde, bis unsere Prinzessin sie tragen kann. Um Sylvester rum ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich fühlte mich müde, antriebslos und mir tat einfach alles weh. „Stell dich nicht so an, andere Frauen sind auch schwanger und machen das ganz locker“ habe ich mir immer wieder gesagt. Ich ging weiter wie gewohnt jeden Tag zur Arbeit, obwohl ich das Gefühl hatte, kaum noch sitzen zu können. Aber bis zum Mutterschutz war es noch eine Weile hin. Am Abend des 20. …