Alle Artikel in: Familienleben

Schulische Inklusion – So war das 5. Schuljahr auf der Gesamtschule

Schulische Inklusion hat viele Kritiker. Meist basieren die Gegenstimmen auf einzelne Negativbeispiele (die es natürlich gibt), auf Nichtwissen und Vorurteile oder einfach Angst davor. Grundsätzlich gilt, dass Inklusion in allen Bereichen ein Gewinn für ALLE ist. Vor allem die schulische Inklusion. Denn sie hindert die anderen Schüler nicht am Lernen, sondern bietet einfach mehr Individualität. Inklusion ist für alle da Inklusion ist nicht nur ein Goodie für Menschen mit Behinderung. Sie ist ein Menschenrecht. Und wenn Du Dich darauf einlässt, kannst Du nur davon profitieren. Ich würde niemals jemanden kritisieren, der den Förderschulweg einschlägt. Für uns ist die Förderschule immer der Plan B im Hinterkopf. Aber genau so wenig möchte ich dafür angegriffen werden, dass wir uns eben für den steinigeren Weg entschieden haben. Die Entscheidung für die weitere schulische Inklusion haben wir uns nicht leicht gemacht. Wir wussten, es wird nicht einfach. Wir wussten, die Pubertät wird ein paar zusätzliche Hürden mit sich bringen. Was wir nicht wussten, dass Corona das Schuljahr so ausbremsen würde. Es war ein hartes Jahr, aber auch ein sehr …

Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend. Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war. Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und andere Besonderheiten haben, die zu Apnoen im Schlaf führen können, wird aus ärztlicher Sicht eine Vorstellung im Schlaflabor empfohlen. Ich möchte niemanden beunruhigen. Grundsätzlich gilt natürlich: ist alles nach eigenem Ermessen in Ordnung und der Schlaf nicht beunruhigend auffällig, ist eine Vorstellung im Schlaflabor natürlich nicht zwingend notwendig. Uns veranlassten damals neben dem extrem unruhigen Schlaf bis hin zur Schlaflosigkeit ab den frühen Morgenstunden, der damit resultierende Tagschlaf sowie Unausgeglichenheit und Gereiztheit. Nachts schlief sie sehr unruhig und tagsüber kämpfte sie gegen die Müdigkeit. Verständlich. Nach unserem Termin im Schlaflabor im vergangenen Jahr, wurden noch einmal Soneas Mandeln verkleinert und das erste Mal stand eine CPAP Therapie im Raum, sollte die …

Man muss auch mal gewinnen können – mit AMIGO Spiele

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit AMIGO Spiele entstanden. Die Bilder und Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Wir lieben diese Nachmittage und Abende, an denen wir gemeinsam Spiele spielen. Während die Jungs auch gerne mal über Stunden Strategien austüfteln, mögen wir Mädels kurz und knackig. Noch schnell ne Runde spielen, dann ab ins Bett! Für kurze, spaßige Spielrunden sind die Spiele von AMIGO einfach perfekt konzipiert. HALLI GALLI und die Speed Cups sind hier bereits seit Jahren im spielerischen Einsatz. Und das Tolle daran ist auch: das geht auch prima ohne mich. Oft spielen die Kinder vor dem Schlafengehen noch eine Runde gegeneinander darum wer von Mama ins Bett gebracht wird. Irgendwie ist das hier gerne mal ein abendlicher Streitpunkt. Klare, übersichtliche Regeln und schnelle Spielrunden Aber ich finde AMIGO Spiele vor allem auch für Sonea eine tolle Sache. Die Regeln sind einfach gehalten. Wer sich nicht das Regelblatt durchlesen möchte, schaut sich einfach auf Youtube AMIGO-Kanal das Regelvideo zum Spiel an. Eine Spielrunde dauert in der Regel nicht länger als 10 bis …

Geschwister von Kindern mit Behinderung

Ich saß auf dem Sofa und stillte bereits eine dreiviertel Stunde lang mein Baby, da sagte meine Freundin „Oh, der Arme wird immer zu kurz kommen und im Schatten seiner Schwester stehen.“ Nun… wir können das abkürzen. Sie ist schon lange nicht mehr meine Freundin. Ein wirklich positiver Nebeneffekt von einem Kind mit Behinderung ist nämlich, dass Du Deinen Freundeskreis automatisch aussiebst. Es gibt Menschen die neu dazu kommen, einige, die bleiben und andere, die gehen. Das Klischee der Schattenkinder Mein Löwenkind. Wie könnte er zu kurz kommen? Das ist persönlichkeitsbedingt völlig ausgeschlossen. Und doch verfolgt mich das Klischee der Schattenkinder seit seiner Geburt. Es ist über die Jahre zu einem unterbewusst schlechten Gewissen geworden. Eine Stimme in meinem Kopf. Und da ist er, mein Sohn, der meine Sorge darum längst durchschaut hat. Bei all meinen Bestrebungen beide Kinder gleich zu halten, ist es selten genug. „Immer darf die Sonea anfangen!“ (heute ist es mal so, weil ich weiß, dass es weniger Theater gibt, wenn es umgekehrt wäre) „Immer bringst Du Sonea ins Bett!“ (nachdem …

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Im vergangenen Jahr hatte ich Euch schon einmal die tolle Aktion „Stück zum Glück“ vorgestellt. Damals hatte der erste Lockdown schon viel Veränderung mit sich gebracht. Den tollen „Stück zum Glück“ Spielplatz der Inklusiven OT-Ohmstraße haben meine Kinder schon lange nicht mehr besucht. Aber die Mitarbeiter lassen sich immer wieder tolle Beschäftigungsideen einfallen, damit die Kinder virtuell doch noch zusammenkommen können.  Corona vs. Schweinehund  Mich hat Corona und die ganze Veränderung erst so richtig zum Sport gebracht. Mein Papa hat immer gesagt, ich sei die reinste Begwegungslegasthenikerin und mein innerer Schweinehund hatte sich über die Jahre so richtig gemütlich unter diesem Deckmäntelchen eingenistet. Vor Corona hatte mich schon das Jumping-Fieber gepackt und mit dem Lockdown wurden meine Trainer kreativ und begannen ihre Kursangebote virtuell anzubieten. Seitdem hüpfe ich mehrmals die Woche und hol mir eine frische Ladung Endorphine, um diesen Wahnsinn einigermaßen zu überstehen.   Aber was ist mit den Kindern?  Im September konnte …

Down-Syndrom und Pubertät

Wenn Du mir auf Instagram oder Facebook folgst, hast Du es vielleicht schon mitbekommen: Gestern hat sich zum zweiten Mal eine kleine Gruppe von Mädchen im Alter von 9 bis 13 Jahren zu einem Zoom-Meeting zusammengetan. Ach ja, vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass alle das Down-Syndrom haben. Auch wenn diese Info ansonsten eher eine geringe bis gar keine Rolle spielt, ist es in diesem Fall umso bedeutsamer. Du weißt wie wichtig mir Inklusion ist. Seit Soneas Geburt gehen wir den Weg der Inklusion. Und doch gab es immer wieder Phasen in unserem Leben, in denen uns vor allem der Austausch mit Down-Syndrom Familien sehr wichtig war. Insbesondere in den ersten Lebensjahren brauchten wir das sehr. Über die Jahre haben sich ein paar Freundschaften entwickelt, die wir nicht mehr missen wollen. Das vergangene Jahr hat viele Veränderungen mit sich gebracht. Nicht nur durch Corona, dem ersten und den zweiten Lockdown und das damit verbundene Homeschooling, sondern auch noch einmal die Pubertät in einer ganz neuen Dimension. Die Pubertät und der dringende Wunsch nach einer eigenen …

Sonea 12.0

Liebe Sonea, in den letzten Tagen habe ich viel über das vergangene Jahr nachgedacht. Fast ein ganzes Jahr Pandemie haben wir nun hinter uns gebracht. So anstrengend das klingt, war es auch. Manchmal. Es war ein turbulentes, intensives, sorgenvolles und dennoch relativ schönes Jahr. Du vermisst Deine Freunde und kannst auch heute an Deinem großen Tag nicht mit ihnen Geburtstag feiern. Trotzdem bleibst Du optimistisch und hast Dich seit Tagen auf heute gefreut. Gefehlt hat Deine intensive Planung. Normalerweise gibt es ab September kein anderes Thema für Dich, als: SO möchte ich meinen nächsten Geburtstag feiern! Es sollte eine Pyjama Party mit Deinen Freundinnen werden. Das habt ihr bereits an Deinem 11. Geburtstag ausgetüftelt. Du hast verstanden, dass das nicht möglich sein wird. Statt dessen schwelgst Du einfach in Erinnerung an Deine vergangenen Geburtstage. Und die scheinst Du in wirklich schönster Erinnerung zu haben. Und dann nimmst Du die Dinge einfach so, wie sie kommen: „mama und papa ich freue mich rießig doll auf meine geburtstag ihr zwei und vincent sind eingeladen“. So lautete neulich …

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Wo ist die gute Fee, wenn man sie braucht?

Irgendein Morgen im Februar 2009… Ich liege im Bett. Meine Augenlider brennen. Getrocknete Tränen kleben auf meinem Gesicht. Der kleine Moment nach dem Aufwachen, in dem man kein Gefühl für Zeit und Raum hat. Ein Segen. Doch dann erschlägt mich auch schon eine dunkle Welle von Traurigkeit. Glücklich müsste ich eigentlich sein! Zufrieden liegt die winzige Sonea neben mir im Stubenwagen. Unglücklich verliebt beobachte ich sie, während sie selig schläft. Ihre feinen Atemzüge, der keine spitze Mund und ihre mandelförmigen Augen. Sie ist einfach wunderschön. Und doch bin ich unfassbar traurig. So traurig, wie ich es niemals zuvor in meinem Leben war. Wird das jemals wieder aufhören? Warum ausgerechnet wir? Diese Fragen schwirren immer wieder in meinem Kopf und umhüllen meine Traurigkeit wie ein nebeliger Schleier. „Sonea hätte sich keine besseren Eltern aussuchen können!“. Worte, die tröstend gemeint sind, sich aber wie Hohn anfühlen. Nein, das ist nicht das, was ich hören möchte! Ich möchte hören, dass morgen alles vorbei ist. Ich möchte morgen aufwachen und hören, dass dieses Extra-Chromosom auf wundersame Weise einfach verschwunden …

Alpaca & Falabella Ranch Rzadkiewa – Zeeland – Sonea Sonnenschein – Down-Syndrome

Einmal durchatmen und zurück ins Chaos – unser Familienwochenende in Zeeland

Dieser Beitrag ist im Rahmen einer Kinderpressereise mit vvvzeeland und Landal GreenParks entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen.  Die ersten Schulwochen sind vergangen und wir haben uns gerade einigermaßen in den neuen, noch turbulenteren Alltag eingegroovt, da sind auch schon wieder Herbstferien. Und die Kinder genießen gerade ihre kleine Auszeit, obwohl sie aktuell beide (meistens) gerne in die Schule gehen. Viele Urlauber müssen gerade um ihren Herbsturlaub bangen, andere haben bereits storniert. Die Inkfektionszahlen steigen wieder an. Beherbergungsverbot ist nach wenigen Tagen schon Spitzenreiter für das Unwort des Jahres. Und irgendwie verliert man immer mehr den Überblick was man darf und was nicht. Urlaub ist fast nicht möglich und doch für viele Familien wirklich notwenig, um in dieser herausfordernden Zeit ein bisschen abschalten und zur Ruhe kommen zu können. Wir bleiben in den Herbstferien zu Hause. Herr Sonnenschein und ich können gerade ohnehin keinen Urlaub nehmen und nach unserem Sommerurlaub und einem wunderschönen Wochenende in Zeeland, bevor hier die Ferien starteten, ist das auch absolut okay für uns. Auf …

Aber bitte oooohne Kohlengetrate!

Bis vor drei Jahren gab es ein Krisenthema bei uns: der Mops! Manch ein treuer Leser erinnert sich sicherlich noch vage an meinen sehnlichen Mops-Wunsch und Herrn Sonnenschein, der „es nicht so mit Möpsen hat“. Und auch, wenn sich mein Wunsch dann schicksalhaft doch noch erfüllt hat, wenn auch der Mops etwas plüschiger wurde, als ursprünglich geplant, ist das Krisenthema Nummer 1 irgendwie immer noch der Mops. Aber diesmal ist nicht der Hund gemeint. Bis Ende 2018 war Ernährung nie ein großes Thema bei uns. Doch dann kam bei Sonea die Diagnose Zöliakie dazu und alles wurde anders. Mit dem Thema glutenfreie Ernährung waren wir schon ein wenig vertraut, weil Herr Sonnenschein irgendwann feststellte, dass er Gluten und histaminhaltige Lebensmittel nicht so gut verträgt. Also stellten wir die Ernährung entsprechend um und für Sonea war die Diagnose dann nicht ganz so schlimm, weil „Papa hat das ja auch. Ich bin nicht allein damit“. Seitdem hält sie sich wirklich vorbildlich daran (ihr Papa zumindest in ihrer Gegenwart) und isst auch nicht heimlich glutenhaltige Lebensmittel. Glutenfreie jedoch …