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Mein Leben mit dem Besonderen #19 Emma

Bevor ich jetzt unsere Geschichte erzähle, möchte ich mich aus tiefstem Herzen bei Katharina bedanken. Danke dafür, dass Du diese Freitags-Rubrik ins Leben gerufen hast! Danke dafür, dass Du mit dem Blog Sonea Sonnenschein schon ganz viel dazu beigetragen hast, Berührungsängste zum Thema Down Syndrom abzubauen. Danke für die vielen Einblicke in Euer Familienleben – und das nicht nur, wenn der Sonnenschein seinem Namen alle Ehre macht. Danke aber auch an René, der mit seinen wunderschönen Bildern, den Sonnenschein, das Löwenkind und auch immer mehr die Sonnenschein-Mama strahlen lässt. Und last but not least – DANKE für die Herzens-Freundschaft, die ohne unsere beiden besonderen Mädels wahrscheinlich nie entstanden wäre!

Ich bin Barbara – Mama von Emma, die 2009 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. Unsere besondere Geschichte beginnt da, wo viele Geschichten leider schon während der Schwangerschaft enden. Das Glück war riesig, als sich herausstellte, dass aus dem Leben zu zweit eine Familie werden sollte! Schwanger! Mit 37 Jahren! Unser absolutes Wunschkind machte sich auf den Weg zu uns! Zu Ostern „versteckten“ wir ein großes Ei im Garten und zauberten ein Ultraschallbild hinein! „Krümelchen“ wurde offiziell vorgestellt. Die ersten drei Monate der Schwangerschaft waren ein Traum. Keine Übelkeit, mir ging es einfach nur prima – von wegen Risiko! In der 14. SSW sollte sich das Blatt wenden. Beim Routine-Ultraschall stand die Nackenfaltenmessung an. Ich sehe noch, wie die Frauenärztin den Ultraschallkopf wieder vom Bauch nimmt und sagt: Wenn ich was sehe, wollen Sie es dann wissen? Meine Antwort: Na, wenn Sie was sehen, können Sie es mir auch sagen. Natürlich hab ich nicht damit gerechnet, dass sie was sehen würde… Die Nackenfalte war eindeutig zu sehen und plötzlich war alles anders. Selbst wenn ich damals gesagt hätte, ich wolle nichts wissen, hätte ich sicherlich an der Reaktion der Ärztin gesehen, dass irgendwas nicht in Ordnung war. Es war ein Freitag – die Ärztin hat mir ihre private Telefon-Nr. mitgegeben, für den Fall, dass ich am Wochenende Fragen haben sollte. Ich rief meinen Mann an und erzählte ihm von der Messung und davon, dass ich schnell einen Termin beim Pränataldiagnostiker vereinbaren solle. Pränataldiagnostik – da war das Wort, was wir zu Beginn der Schwangerschaft für uns ausgeschlossen hatten. „Krümelchen“ war ein Wunschkind und wir wollten nicht in die Tretmühle der Pränataldiagnostik geraten und uns verunsichern lassen. Und nun? Der Termin war schnell vereinbart – schon in der nächsten Woche konnte ich kommen. Das Wochenende war gut – die Gedanken kreisten zwar um das Ungeheuer Nackenfalte, aber es gab ja so viele Fälle, wo hinter einer auffälligen Nackenfalte ein gesundes Kind stand! Der Besuch beim Pränataldiagnostiker holte uns dann auf den Boden der Tatsachen zurück. Softmarker nannte er das fast fehlende Nasenbein, die verkürzten Knochen an Armen und Beinen. Wir hörten zum ersten Mal was von einem kompletten AVSD – ein typischer Herzfehler bei einer Trisomie 21… Ich weiß nicht, was uns sonst noch so alles erzählt wurde, ich saß in meinem eigenen Kopfkino – leider hatte ich mir den Film nicht ausgesucht! Zuhause angekommen, rief ich eine Freundin an und brach innerlich zusammen. WARUM ich? WARUM sollten ausgerechnet WIR ein behindertes Kind bekommen? Werde ich jemals wieder arbeiten können? Wird das Kind jemals Freunde haben? Werden wir überhaupt einen Babysitter finden? Was wird aus unserer Familie? 1000 Fragen schossen mir durch den Kopf. Unser großes Glück war es, sehr gute Freunde zu haben, die als Coach arbeiten. Und so wurde ich schon am nächsten Tag mental aufgefangen und gestützt! Ich konnte mich neu sortieren. Ich realisierte, dass es ganz allein meine Wunschvorstellungen waren, die da geplatzt waren! Sooo vieles hatte ich schon auf das ungeborene Kind projiziert, dabei war das Menschlein vielleicht gerade mal so groß wie eine Fliege… Für mich war das das Schlüsselerlebnis – das Kind ist das gleiche wie letzte Woche Donnerstag – als von dem ganzen Ungeheuer namens Fehlbildung noch nichts zu sehen war! Obwohl die Wahrscheinlichkeiten auf ein Kind mit Down-Syndrom schon bei 3:1 lagen, entschieden mein Mann und ich uns für eine abschließende Fruchtwasseruntersuchung, wollten wir doch wissen, was auf uns zukommt. In der 16. SSW war dann die Katze aus dem Sack – unser Wunschkind wird behindert zur Welt kommen. Bis zum Schluss hielten wir uns an der Hoffnung fest, dass es die Statistik gut mit uns meint. Es war keine leichte Zeit für uns, obwohl für mich die Entscheidung eigentlich mit dem ersten Ultraschall mit schlagendem Herz klar war. Wir stellten uns viele Fragen, es flossen viele, viele Tränen. Angst und Unsicherheit standen immer an unserer Seite.

Wir begannen, uns mit dem Thema Down-Syndrom auseinanderzusetzen. Ich suchte nach Down-Syndrom und Herzfehler, ich las mich ein und entdeckte Béla, dessen Geschichte mich zutiefst berührte. Ich entdeckte das Forum www.dielila.de im Netz, lernte viele Familien kennen, kaufte die Bücher Außergewöhnlich und Außergewöhnlich – Väterglück von Conny Wenk. In der Zeit sah ich zum ersten Mal Sonea – ein süßes kleines Minimädchen, wahrscheinlich war sie gerade mal drei Monate alt und sie ist damals direkt ohne Umwege in mein Herz eingezogen!

Dass wir uns für unser Krümelchen – äh Krümelinchen (der Projektname musste nach dem Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung kurzfristig geändert werden :-)) – entschieden haben, brauch ich an dieser Stelle ja nicht mehr zu erwähnen. Allerdings erfuhren von der Sonderausstattung unserer Tochter während der Schwangerschaft nur wenige enge Freunde. Den Familien erzählten wir es recht spät. Es war zu der Zeit reiner Selbstschutz, wir wollten die Schwangerschaft genießen und nicht ständig mit dem Thema Behinderung konfrontiert werden. Außerdem waren diese Augenblicke des Erzählens von Emmas Sonderausstattung immer gleich: wir waren diejenigen, die Trost spendeten, waren wir doch schon Wochen voraus in der Verarbeitung.

Wie ging es ärztetechnisch weiter? Mit der Feststellung des Down-Syndroms war sie da – die Risikoschwangerschaft. Ab der 16. SSW wurden wir engmaschig kontrolliert – von der behandelnden Frauenärztin, vom Pränataldiagnostiker. In der 27. SSW fuhren wir zum ersten Mal nach Bonn in die Uniklinik – hier waren alle wichtigen Fachärzte vor Ort, die nach der Geburt wichtig sein würden: Kinderkardiologen, Kinderherzchirurgen. Wäre sie in Trier zur Welt gekommen, wäre sie direkt in die nächste Klinik mit Herzzentrum nach Homburg/Saar geflogen worden. Emma hätte im Saarland gelegen und ich im Zweifel in Trier. Daher sollte Emma in Bonn zur Welt kommen und wir könnten zusammenbleiben.

Neben den typischen Dingen wie Bauch streicheln, Kinderwagen aussuchen, Kinderzimmer einrichten, Erstlingsausstattung zusammentragen, standen bei uns aber auch Gespräche mit den Kinderkardiologen und auch mit einem Kinderherzchirurgen auf dem Plan. Wir wollten Emma einen möglichst guten Start ins Leben geben. So wurde uns schon in der Schwangerschaft erklärt, wie der Herzfehler in einer Operation behoben werden kann. Wir lernten den Kinderkardiologen vor Ort kennen, der sich zum Glück einige Zeit vor Emmas Geburt in Trier niedergelassen hatte. Sonst hätten wir mindestens 100 km für eine Strecke fahren müssen… Weiterhin lernten wir im Sommer 2009 viele tolle Familien im wahren Leben kennen, trafen zum ersten Mal bewusst auf Kinder mit Down-Syndrom! Es war wunderbar, Béla und seine Familie und auch die Sonnenscheins kennenzulernen!

Ich hatte eine wundervolle Schwangerschaft – es ging mir zu keiner Zeit schlecht. Ich hab mein kleines Wunschmädchen schon früh gespürt, wahrscheinlich, weil ich sehr intensiv in meinen Bauch gehört habe. Emma kam zwei Wochen vor dem errechneten Termin in Bonn zur Welt, nach einigem hin- und her zwischen Kaiserschnitt und normaler Geburt mit Einleitung, sollte am Abend des 16. Oktobers eingeleitet werden. Der Papa hatte mich in der Frauenklinik in Bonn abgegeben, man hatte ihn zwischenzeitlich weggeschickt – er solle sich nochmal richtig ausschlafen. Beim ersten Kind dauert das Einleiten gewöhnlich und es ginge nicht vorm nächsten Tag los. Aber auch da hatte unser Kind schon ihren eigenen Kopf und erblickte aufgrund schlechter Herztöne nach einem geplanten Kaiserschnitt am Abend des 16. Oktober 2009 das Licht der Welt! Ein Team von Kinderärzten und Kardiologen stand direkt zur Verfügung, um im Falle eines Falles sofort handeln zu können. Unsere kleine Kämpferin war fit, es ging ihr so gut, dass sie am nächsten Tag in die Kinderklinik verlegt werden konnte. Da saßen wir also in Bonn und wurden trotz allem voneinander getrennt. Der Kaiserschnitt hinderte mich nur marginal daran, den ganzen Tag bei meinem Kind zu sein! Wir durften sogar schon nach einer Woche nach Hause, als Emma´s Herzfehler medikamentös eingestellt war.

Die ersten Monate waren sehr spannend – stand doch noch die Herz-OP ins Haus. Dafür brauchte unsere Maus ein Kampfgewicht von 5 kg – mit 4,5 Monaten war es soweit. Emma bekam ihr Designer-Herzchen! Danach zog langsam der Alltag in unsere kleine Familie ein – die Medikamente verschwanden nach und nach aus unserem täglichen Leben und Emma wuchs zu einer richtigen kleinen Persönlichkeit heran!

Die Tretmühle der Pränataldiagnostik hat für uns viele Vorteile mit sich gebracht. Sie war uns eine große Hilfe, unserem besonderen Kind den bestmöglichen Start ins Leben zu schaffen. Allerdings sollte man sich eigentlich VOR den Untersuchungen sicher sein, was man mit dem Ergebnis anfängt. An dieser Stelle möchte ich nochmal eine Lanze für das komplette Ärzteteam brechen – wir wurden – im Gegensatz zu vielen anderen – NIEMALS in Richtung Schwangerschaftsabbruch beraten. Dieses Wort ist während der ganzen vorgeburtlichen Betreuung nie gefallen. Danke, dass das ganze Team unsere Entscheidung so getragen und unterstützt hat!

Heute ist Emma mit ihren 5 ½ Jahren schon ein großes Mädchen. Ich bin immer wieder überrascht, was aus unserer Wundertüte mit dem Projektnamen Krümelinchen geworden ist! Wir führen ein fast normales, langweiliges Leben, Emma geht in einen integrativen Kindergarten. Sie kommt bei den Menschen gut an, sie hat Freunde, auch außerhalb des Kindergartens. Sie hat ein ausgeprägtes Selbstbewusstsein und lebt im Hier und Jetzt. Ihre Lebensfreude ist ansteckend. Sie weiß genau was sie will und noch genauer, was sie nicht will. Ein ausgeprägter Dickkopf wohnt in ihr – ich sage immer, sie hat gleich vier: einen von Mama, einen von Papa, ihren eigenen und den vom Down Syndrom! Da muss man erstmal mit klarkommen – sowohl sie als auch ihr Umfeld. Ich könnte noch vieles über sie schreiben, aber um es auf den Punkt zu bringen: sie ist – wie jeder Mensch – ein Gesamtkunstwerk und einfach Emma – nicht mehr, nicht weniger!

Natürlich ist sie durch ihre Extra-Ausstattung anders als die Regel – aber zum einen frag ich mich: Wer bestimmt die Regel? Und zum anderen: Warum soll ein bisschen anders nicht lebens- und liebenswert sein? Wir sind einfach glücklich, dass da ein quirliges kleines großes Mädchen unseren Alltag täglich auf den Kopf stellt – gäbe es Emma nicht, hätten wir sehr wahrscheinlich gar kein Kind und DAS wäre wirklich traurig!

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Emma mit knapp 2 Jahren.

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Emma mit fast 3 Jahren.

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Emma mit 4 ¾ Jahren.

Alle Bilder wurden von der wundervollen Conny Wenk geschossen.

Wer ein bisschen mehr von uns wissen möchte, kann uns gern besuchen: www.emma.oktoberkind.eu

Viele liebe Grüße,

Barbara

7 Kommentare

  1. Verena sagt

    Liebe Barbara,

    Dein Bericht ist toll und äußerst fesselnd geschrieben. Ich habe gelacht und (mit-) gelitten. Ihr seid eine super sympathische Familie. Macht weiter so und bleibt weiterhin so stark. Alles Liebe und Gute für Euch 😀

  2. Eelco Zwanikken sagt

    Hallo Ihr Lieben,
    ein ganz intimer und emotionaler Bericht.
    Emma danke dass du da bist.
    Ihr seid eine tolle Familie mit aufrichtiger Liebe.
    Viele Grüße
    Eelco

  3. DieMelli sagt

    So ein schöner Bericht !!! Ich hab grad gelesen, dass ich mit Emma zusammen Geburtstag hab 😉 Ich wünsche euch weiterhin so ein frohes Gemüt, die Dinge positiv zu sehen und das Leben so zu nehmen wie es (nun mal) ist 😉 Ganz liebe Grüße !!!

  4. Unglaublich sympathisch geschrieben. Ein wunderbarer Beitrag, für den ich mich ganz herzlich bedanke.
    liebe Grüße von
    aennie

  5. Pingback: Heute zu Gast bei Sonea Sonnenschein | Oktoberkind Emma Lotta

  6. Liebe Barbara,
    liebe Katharina..

    ..ich muss gerade ein (oder zwei oder fünf) Tränchen kullern lassen!
    Barbara, Du hast das alles so wundervoll geschrieben!
    Und Emma ist einfach ein so tolles Kind – so strahlend und glücklich,
    und auf dem Familienfoto sieht man, wie ihr Drei absolut happy seid!

    „Man wächst mit seinen Aufgaben“ – heißt es bei uns immer,
    welche Aufgaben einem das Leben stellt, das weiß man vorher nie.
    Ich finde, ihr habt alles richtig gemacht und macht alles richtig!

    Fühlt Euch ganz ganz fest gedrückt :-*
    Liebe Grüße,
    Katja

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