Jahr: 2021

Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend. Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war. Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und andere Besonderheiten haben, die zu Apnoen im Schlaf führen können, wird aus ärztlicher Sicht eine Vorstellung im Schlaflabor empfohlen. Ich möchte niemanden beunruhigen. Grundsätzlich gilt natürlich: ist alles nach eigenem Ermessen in Ordnung und der Schlaf nicht beunruhigend auffällig, ist eine Vorstellung im Schlaflabor natürlich nicht zwingend notwendig. Uns veranlassten damals neben dem extrem unruhigen Schlaf bis hin zur Schlaflosigkeit ab den frühen Morgenstunden, der damit resultierende Tagschlaf sowie Unausgeglichenheit und Gereiztheit. Nachts schlief sie sehr unruhig und tagsüber kämpfte sie gegen die Müdigkeit. Verständlich. Nach unserem Termin im Schlaflabor im vergangenen Jahr, wurden noch einmal Soneas Mandeln verkleinert und das erste Mal stand eine CPAP Therapie im Raum, sollte die …

Löwenkind 9.0

„Vielleicht lässt Du den Clown heute mal zu Hause“ sag ich Dir noch schnell, bevor Du Dich mit einer flüchtigen Umarmung auf den Schulweg verabschiedest. Die Zeiten der Abschiedsküsschen sind endgültig vorbei. Es ist okay und doch vermisse ich es. „Aber ich mag es, wenn andere lachen und fröhlich sind!“ rufst Du noch schnell über die Schulter, bevor Du die Treppe runter flitzt. Ein kleines bisschen zu laut und eine Spur zu wild. So wie Du bist. Neun Jahre wirst Du heute. In wenigen Wochen startet Dein letztes Grundschuljahr. Und nein, es kommt jetzt kein: wo ist nur die Zeit geblieben. Und trotzdem fühlt es sich an, als wäre Deine Einschulung erst letztes Jahr gewesen. Mit 9 Jahren ist man schon ziemlich groß (in Zentimetern: 147) und trotzdem noch nicht groß genug. Manchmal brauchst Du einen kleinen Reminder. Wenn wir darüber diskutieren, dass manche Filme nicht ohne Grund erst ab 12 Jahren sind und warum es eine Ausnahme bleibt, wenn wir einmal großzügig über die Altersfreigabe hinweg sehen. Oder eben, dass ein Glas Mezzo Mix …

#NoNIPT Warum eine Kassenfinanzierung grob fahrlässig ist

Meine größte Angst vor dem Kinderkriegen war immer die, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Ich weiß nicht wo diese Angst herkam und warum sie so stark war. Aber sie war da. Als ich dann zum ersten Mal schwanger war, mischte sich eine weitere Angst dazu. Die Angst keine gute Mutter für mein Kind zu sein. Angetrieben von dieser Angst hatte ich nur ein Bestreben: alles richtig zu machen. Ich aß möglichst gesund und vor allem nur Dinge, die unbedenklich in der Schwangerschaft sind, nahm jeden Tag meine Schwangerschaftsvitamine ein und auch zu unserer eigenen Hochzeit in der 34. Schwangerschaftswoche, stieß ich mit O-Saft, statt mit Sekt auf die frische Vermählung an. „Nein, auch nicht bloß mal nippen!“. Obwohl mir die Ärzte bei jeder Ultraschalluntersuchung versicherten, dass sich meine Tochter gut entwickelt und alles in Ordnung sei, beschlich mich jedes Mal im Nachhinein das Gefühl, dass es nicht so ist. Eine Vorahnung. Auch wenn das Schicksal es von mir verbergen wollte, hatte ich es längst durchschaut. Das wurde mir aber erst viel später bewusst (und …

Heute ist Weltspieltag und Stück zum Glück sagt Danke

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. Das vergangene Jahr war in vielerlei Hinsicht herausfordernd. Nicht nur unser Leben im Allgemeinen hat sich sehr verändert und wurde in vielen Bereichen eingeschränkt, auch die Inklusion hat einige derbe Rückschritte erlebt. Über unsere Bewegungsmöglichkeiten und -alternativen hatte ich bereits vor einigen Wochen berichtet. Und auch die tollen, inklusiven Spielplätze der Initiative „Stück zum Glück“ habe ich vorgestellt.  Seit ein paar Wochen ist das Wetter meistens stabil genug, so dass meine Kinder keine Gelegenheit auslassen ihre Zeit draußen auf dem Spielplatz zu verbringen. Nicht nur ihren Bruder zieht es wie ein Sog nach draußen, auch Sonea ist nicht zu bremsen. Es ist als hätten die beiden jede Menge Spielplatzzeit nachzuholen.  Unsere Inklusions-Helden  Meine persönlichen Helden des vergangenen Jahres sind die Kinder. Ein komplettes Jahr haben sie nun darauf verzichtet ihre Freunde zu sehen oder ihre Hobbys zu pflegen. Sie sind zu Hause geblieben, haben dort gelernt und sich den Gegebenheiten immer wieder neu …

Spät! Heim! Reicht! Ein Nachruf einer treuen Leserin

In unserer Blogreihe Mein Leben mit dem Besonderen kamen damals sehr viele unterschiedlichste Menschen zu Wort und manch eine Geschichte hat uns seitdem nicht mehr losgelassen. Manchmal bekomme ich Updates und zu einigen halte ich über Jahre bereits Kontakt. Auch Sylvi hat damals über ihren Bruder Dominik berichtet. Den ganzen Beitrag könnt Ihr hier noch einmal nachlesen. Nun ist Dominik leider an Corona gestorben. Wir wünschen seiner Familie und seinen Freunden viel Kraft und Liebe nach diesem schweren Verlust. Hier kommt ein kleiner Nachruf von Sylvi an Dominik: Spät! Heim! Reicht! Diese Worte klingen noch leise in meinem Ohr. Ich sehne sie herbei, so doll wie noch nie zuvor. Aber deine Worte gelten nun für die Ewigkeit. Spät! Heim! Reicht! Es war für dich nun Zeit. Es zu verstehen fällt mir unendlich schwer. Dein Lachen, deine Fröhlichkeit, sie fehlen mir so sehr. Aber das Schicksal hat entschieden, ob es uns gefällt oder nicht. Wenn es zuschlägt, so manches zerbricht. Nun steh ich hier, Tränen in den Augen, ich weigere mich, ich will es nicht glauben. …

Man muss auch mal gewinnen können – mit AMIGO Spiele

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit AMIGO Spiele entstanden. Die Bilder und Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Wir lieben diese Nachmittage und Abende, an denen wir gemeinsam Spiele spielen. Während die Jungs auch gerne mal über Stunden Strategien austüfteln, mögen wir Mädels kurz und knackig. Noch schnell ne Runde spielen, dann ab ins Bett! Für kurze, spaßige Spielrunden sind die Spiele von AMIGO einfach perfekt konzipiert. HALLI GALLI und die Speed Cups sind hier bereits seit Jahren im spielerischen Einsatz. Und das Tolle daran ist auch: das geht auch prima ohne mich. Oft spielen die Kinder vor dem Schlafengehen noch eine Runde gegeneinander darum wer von Mama ins Bett gebracht wird. Irgendwie ist das hier gerne mal ein abendlicher Streitpunkt. Klare, übersichtliche Regeln und schnelle Spielrunden Aber ich finde AMIGO Spiele vor allem auch für Sonea eine tolle Sache. Die Regeln sind einfach gehalten. Wer sich nicht das Regelblatt durchlesen möchte, schaut sich einfach auf Youtube AMIGO-Kanal das Regelvideo zum Spiel an. Eine Spielrunde dauert in der Regel nicht länger als 10 bis …

Vier Menschen wurden ermordet und das Schweigen ist groß

Mehrere Anläufe hatte ich nun gestartet, um meine Gedanken zu den schrecklichen Ereignissen in Potsdam niederzuschreiben. Einige Male hatte ich begonnen auf Instagram ein paar Zeilen zu schreiben, musste aber immer wieder innehalten und nachdenken. Viele Emotionen. Jedes Mal wurde mein Beitrag irgendwie nicht in den Entwürfen gespeichert und ich dachte: okay, dann sollten Deine Gedanken dazu nicht sein. Es wurde ja zum Glück auch bereits einiges gesagt, wenn auch nicht genug an üblicher Stelle, denn die Medien berichteten nur sehr einseitig oder schweigen komplett zu den Vorfällen. Ich empfehle dazu den Artikel von Die Neue Norm). Vier Menschen wurden in einem Wohnheim für Menschen mit Behinderung von einer Mitarbeiterin ermordet Entgegen der üblichen tage- und wochenlangen Berichterstattungen über die schreckliche Tat und mögliche Motive, liest und hört man gar nichts. Es ist erschreckend und bezeichnend. Während ich diese Zeilen schreibe, stürzt mein Rechner ab. Auch das ist sehr ungewöhnlich. Dieses Schweigen Sollte ich schweigen wie die meisten? Ich habe ein paar Tage gebraucht, um meine Gedanken und Gefühle zu sortieren, aber es fühlt sich …

Geschwister von Kindern mit Behinderung

Ich saß auf dem Sofa und stillte bereits eine dreiviertel Stunde lang mein Baby, da sagte meine Freundin „Oh, der Arme wird immer zu kurz kommen und im Schatten seiner Schwester stehen.“ Nun… wir können das abkürzen. Sie ist schon lange nicht mehr meine Freundin. Ein wirklich positiver Nebeneffekt von einem Kind mit Behinderung ist nämlich, dass Du Deinen Freundeskreis automatisch aussiebst. Es gibt Menschen die neu dazu kommen, einige, die bleiben und andere, die gehen. Das Klischee der Schattenkinder Mein Löwenkind. Wie könnte er zu kurz kommen? Das ist persönlichkeitsbedingt völlig ausgeschlossen. Und doch verfolgt mich das Klischee der Schattenkinder seit seiner Geburt. Es ist über die Jahre zu einem unterbewusst schlechten Gewissen geworden. Eine Stimme in meinem Kopf. Und da ist er, mein Sohn, der meine Sorge darum längst durchschaut hat. Bei all meinen Bestrebungen beide Kinder gleich zu halten, ist es selten genug. „Immer darf die Sonea anfangen!“ (heute ist es mal so, weil ich weiß, dass es weniger Theater gibt, wenn es umgekehrt wäre) „Immer bringst Du Sonea ins Bett!“ (nachdem …

Große Mode für starke Mädels

Dieser Beitrag enthält Verlinkungen und somit Werbung, allerdings komplett unbeauftragt. Es gibt große und kleine Menschen mit Down-Syndrom. Genau so gibt es sehr schlanke und ebenso kräftige Menschen, die das Down-Syndrom haben. Wie das bei allen anderen Menschen eben auch der Fall ist. Zu den körperlichen Merkmalen beim Down-Syndrom gehören verkürzte Oberarm- und Oberschenkelknochen und auch die Körpergröße ist im Schnitt kleiner als bei anderen Menschen. Aber auch hier gilt: Ausnahmen bestätigen die Regel. Ich habe schon immer gerne für Sonea genäht. Generell mochte ich für sie die Schnitte von Minikrea sehr, weil sie meist locker geschnitten sind und ich dort mit den Größen nie Probleme hatte. Inzwischen kann ich außerdem LEMEL Design ganz gut empfehlen. Auch hier gibt es Schnitte mit weiterer Passform. In den letzten Wochen haben mich vermehrt Nachrichten von Müttern erreicht, deren Kinder auch etwas stabiler und daher die Auswahl an Bekleidungsmarken stark eingeschränkt sind. Wo kaufst Du immer die schönen Sachen für Sonea? Kinderkleidung war schon immer mein Faible. In meiner Elternzeit habe ich aushilfsweise in einem Bekleidungsgeschäft für Kinder …

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Im vergangenen Jahr hatte ich Euch schon einmal die tolle Aktion „Stück zum Glück“ vorgestellt. Damals hatte der erste Lockdown schon viel Veränderung mit sich gebracht. Den tollen „Stück zum Glück“ Spielplatz der Inklusiven OT-Ohmstraße haben meine Kinder schon lange nicht mehr besucht. Aber die Mitarbeiter lassen sich immer wieder tolle Beschäftigungsideen einfallen, damit die Kinder virtuell doch noch zusammenkommen können.  Corona vs. Schweinehund  Mich hat Corona und die ganze Veränderung erst so richtig zum Sport gebracht. Mein Papa hat immer gesagt, ich sei die reinste Begwegungslegasthenikerin und mein innerer Schweinehund hatte sich über die Jahre so richtig gemütlich unter diesem Deckmäntelchen eingenistet. Vor Corona hatte mich schon das Jumping-Fieber gepackt und mit dem Lockdown wurden meine Trainer kreativ und begannen ihre Kursangebote virtuell anzubieten. Seitdem hüpfe ich mehrmals die Woche und hol mir eine frische Ladung Endorphine, um diesen Wahnsinn einigermaßen zu überstehen.   Aber was ist mit den Kindern?  Im September konnte …