Alle Artikel in: Down-Syndrom

Einhorntherapie

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Vor 4-5 Jahren rief eine übereifrige Mutter in einem Reitstall an, der Hippotherapie anbot und konnte es nicht verstehen, dass ihr Kind noch zu jung sei und die Warteliste darüber hinaus extrem lang. Die Wirbelsäule ist bei so kleinen Minimenschen einfach noch nicht stabil genug. Wir mussten warten. Uns blieb ja auch nichts anderes übrig. Und irgendwie geriet die Hippotherapie schon fast in Vergessenheit. Bis ich dann vor einigen  Wochen einen Anruf bekam… Sonea würde auf der Warteliste stehen und es sei ein Platz frei geworden. Großartig! dachte ich im einen Moment – Mist! im anderen. Wir hatten ein logistisches Problem. Herr Sonnenschein hat an dem gleichen Nachmittag Reha-Sport und ich kein Auto. Unsere Rettung war Oma Bärbel, die nun einmal wöchentlich Sonea in den Reitstall begleitet. Ich wusste nicht, wie Sonea reagieren würde, ob sie Angst davor hätte auf einem Pferd zu sitzen und Zeit bräuchte oder aber total begeistert sein würde. Bislang kannte sie nur Ponyreiten, das fand sie toll und das letzte Mal auf nem Pferderücken ist schon eine Weile her. Mit der …

Happy Welt Down Syndrom Tag!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Heute ist Welt Down Syndrom Tag – ein Tag extra für Menschen mit diesem l(i)ebenswerten Extra-Chromosömchen und natürlich auch für alle Menschen drum herum. Das siebte Mal in Folge feiern wir diesen Tag gewisser Maßen mit. So viele Menschen, die wir inzwischen durch dieses Extra-Chromosom kennenlernen durften und nicht mehr missen wollen. Es ist unglaublich schön und wichtig, dass es Euch gibt! Ihr macht diese graue Welt ein bisschen bunter, nehmt die Ernsthaftigkeit und Verbissenheit aus dem Alltag heraus, zwingt zum Umdenken und sorgt für eine entspanntere Sichtweise auf das Leben. Mein Sonnenschein, Du wunderbares Kind. Ich liebe Dich über alles, auch wenn Du mich manchmal (und insbesondere im Moment mal wieder) echt wahnsinnig machen kannst. Du bist so viel von dem, was bzw. wer ich bin. Aber vor allem bist Du so viel Du – so viel Persönlichkeit, so viel Sonea. Alleine das ist schon Grund genug diesen Tag in seiner Besonderheit zu feiern. Weil ich gerade vor lauter Noro-Virus, Erkältungsviren und Terminen drum herum nicht dazu komme etwas für Euch vorzubereiten und andere sich …

Erinnerungen

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich liebe diese Erinnerungsfunktion von Facebook… Da war der Sonnenschein zarte sechs Monate alt und es war gleichzeitig ein Kennenlerntag mit ganz vielen wunderbaren Menschen. Unter anderem Conny Wenk, die auch diese großartigen Bilder gemacht hat und Emma Oktoberkind, die zu diesem Zeitpunkt noch im Bauch ihrer wundervollen Mama schlummerte. Der kleine Bruder war gestern ein bisschen beleidigt, dass er auf den Bildern nicht mit drauf ist. Nun, es wird mal dringend Zeit für neue Familienbilder.

Krankheitswelle ade

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Kinder mit Down Syndrom sind sehr infektanfällig und ständig krank. Etwa 50% haben einen angeborenen Herzfehler und das Risiko in der Kindheit an Leukämie zu erkranken ist ungefähr 20 fach höher bei Menschen mit Down Syndrom (laut Wikipedia – habe ich schon mal erwähnt, dass ich diesen Wikipedia Beitrag ganz furchtbar abschreckend und schlecht geschrieben finde?). Wenn ich „erhöhtes Risiko“ eingebe, dann schlägt mir Google übrigens das erhöhte Risiko in der Schwangerschaft ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen vor. Scheint also häufiger gegoogelt zu werden. Ja, dieses Down Syndrom muss etwas ganz furchtbar schreckliches sein. Zum Glück sind meine Kinder beide gesund und bis auf ein paar kleinen Ecken und Kanten, hausgemachten Problemchen und einer Schilddrüsenunterfunktion ist zum Glück alles Paletti. Ach so, ja… ein bisschen Down Syndrom haben wir auch noch. Aber hält sich alles im Rahmen und ist weitestgehend überschaubar (wenn man einen lässt…). Infektanfällig ist mein Kind absolut nicht. Nun muss ich einmal ganz feste auf Holz klopfen, denn ich möchte ja nicht mit diesem Post irgend so einen ganz furchtbaren Infekt …

Merkt SIE eigentlich, dass sie anders ist?

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Nachdem ich vor einigen Wochen skizziert habe, wie der kleine Bruder das „Anderssein“ seiner Schwester wahrnimmt, heute mal das Ganze aus der Sicht von Sonnenschein selbst. Sonea ist zwar ein Kind wie jedes andere auch – ein Kopf, zwei Arme und zwei Beine. Aber da ist eben auch noch dieses winzig kleine Extra-Chromosom, das manchmal bittersüß in ihr Leben funkt. Das letzte Kitajahr war nicht Soneas bestes. Ihre beiden besten Freunde waren bereits eingeschult und ihr wurde der Unterschied zu den anderen Vorschulkindern tagtäglich unter die Nase gerieben. In dieser Zeit hielt sie sich vorzugsweise in der Kleinkindgruppe auf, in die auch ihr kleiner Bruder ging. Dort war sie die Größte. Da war niemand, der ihr immer wieder vor Augen führte, dass sie anders ist und auch niemand, der sie wegen ihres Andersseins hänselte. Denn mit zunehmenden Alter bemerkten natürlich auch die anderen Kinder Soneas Anderssein und nicht jedes hatte eine empathische Umgangsform damit. Sie weiß, dass sie anders ist. Sie ärgert sich manchmal maßlos darüber, dass ihr Dinge unglaublich schwer fallen. Sie ist sich ihrer Defizite …

Warum sehen Menschen mit Down-Syndrom alle gleich aus?

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich bin ein großer Freund von Statistiken. Stundenlang könnte ich in Auswertungen von Zahlen und Werten versinken und mich dafür begeistern. Vielleicht hätte ich doch damals auf meine LK-Lehrer hören und Psychologie studieren sollen. Die Statistik dieses Blogs sagt, dass neben „Mein erster Geburtstag“ und „Angina“ die meist eingegebene Suche „Warum sehen Menschen mit Down Syndrom alle gleich aus?“ zu diesem Blog führt. Nun, der 1. Geburtstag war wahrlich ein sehr besonderer und äußerst emotionaler Tag und diese Angina war im Hause Sonnenschein leider auch ein paar Mal als ungebetener Gast und hat den Sonnenschein ganz schön fertig gemacht (Mama und Papa gleich mit). Aber sehen Menschen mit Down Syndrom wirklich alle gleich aus? Das würde ja glatt zum gestrigen Beitrag passen – Schubladendenken. Sehr beliebt in unserer Gesellschaft. Vielleicht habe ich vor sieben Jahren ja selbst noch anders darüber gedacht, aber eigentlich denke ich, dass ich mir gar keine Gedanken darüber gemacht habe. Und heute kenne ich inzwischen so viele Menschen mit Down Syndrom, dass ich mit absoluter Bestimmtheit sagen kann – Menschen mit Down Syndrom sehen …

Elternsprechtag Vol. 1

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Letzte Woche waren Herr Sonnenschein und ich das erste Mal beim Elternsprechtag. Wir erwarteten keine bösen Überraschungen, aber trotzdem hatten wir wohl beide ein leicht mulmiges Gefühl… und wir waren neugierig aufgeregt… ich zumindest! Soneas Klassenlehrerin und die Klassen-betreuende Sonderpädagogin sind beide sehr zufrieden und mehr als zunächst erwartet. Denn natürlich hatten nicht nur wir Sorgen wie der Schulalltag mit Sonnenschein wohl werden würde, sondern auch die Klassenlehrerin. Für sie ist es auch das erste Kind mit Down-Syndrom, das sie unterrichtet. Und auch wenn es in der Nachbarklasse bereits ein Mädchen mit Down-Syndrom gibt, sind sie doch verschieden und nicht vergleichbar. Verständlich, oder? Umso erleichterter sind wir alle, WIE gut der Sonnenschein angekommen ist. Sie geht gerne zur Schule und hat Freude am Lernen – das ist offensichtlich. Alle sind wir uns einig, dass wir vieles der Schulbegleitung vom Sonnenschein zu verdanken haben. Sie hat ein gutes Gespür für den Sonnenschein und kann sehr gut einschätzen wie viel Lernstoff dem Sonnenschein gut tut und wann es zu viel wird. Sie und der Sonnenschein sind ein tolles, …

Sonnenschein Update

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Nein, es folgt nun kein virtueller Flug in den Süden. Wir bleiben irgendwo im südlichen Zipfel von Köln und schnuppern herbstliche Waldluft. „Was ist denn, Mama?“ ist im Moment die häufige, abwägende Antwort, die ich bekomme, wenn ich nach dem Sonnenschein rufe. Sie hat sich in den letzten Wochen stark verändert. Ich kann das schwer erklären und noch schwieriger finde ich es, diese kleine Metamorphose in Worte zu fassen. Aber wer häufig vom Sonnenschein umgeben ist, versteht durchaus was ich meine. Und ich bin mir sicher, dass gerade einige Erstklässler-Mütter nickend vor dem Rechner hocken, wissend. Ich betone immer wieder, dass ich mir von der inklusiven Beschulung nicht erhoffe, dass mein Kind das gleiche Lernpensum hinlegt, wie es die anderen vier Erstklässler in ihrer Klasse tun, aber zumindest soll sie die gleichen Möglichkeiten haben. Am Mittwoch ist der erste Elternsprechtag. Natürlich bin ich nervös. Ich glaube, das sind wir doch alle vor so einem Termin, oder? Auch, wenn Soneas Schulbegleiterin mich immer auf dem Laufenden hält, weiß ich ja auch doch nicht alles und es ist …

Mein Leben mit dem Besonderen #37 Inklusion im Alltag – ein Spielplatzgespräch

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Wer hier fleißig mitliest, kennt uns schon. Unser Wunschkind Emma, welches den Weg ins Leben auch und trotz ihrer Besonderheiten in die Welt geschafft hat. Dass wir stolz auf unser besonderes Kind sind, brauch ich an dieser Stelle nicht mehr zu schreiben. Jetzt steht der nächste Lebensabschnitt quasi vor der Türe. Die ersten Gespräche zum Thema Schule sind geführt, der Weg ist noch lange nicht klar definiert. Wir wünschen uns für unsere Tochter einen inklusiven Schulweg – der, in der heutigen Zeit nicht einfacher geworden ist, obwohl das Wort „Inklusion“ häufiger in der Öffentlichkeit auftaucht als früher. Aber was heißt überhaupt inklusiv? Inklusiv bedeutet nichts anderes, als ein passendes Lernumfeld für ALLE Kinder, egal ob Normal- oder Besonders-Syndrom, egal, ob schwarz, ob weiß, ob aus gut behütetem oder eher dem „schwierigen“ Elternhaus. Jedes Kind soll beim Lernen da abgeholt werden, wo es sich gerade befindet und gemäß seiner Fähigkeiten unterrichtet werden. Ich müsste jetzt ganz weit ausholen, um das für und wider der Inklusion zu beschreiben. Das wäre aber ein anderer Blogpost. Ich möchte Euch …

Mein Leben mit dem Besonderen #28 Happy Birthday Katharina!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

7. August 2013 – 7.August 2015 Mein kleiner Schatz, Heute vor 2 Jahren kamst Du zu uns. Es war aufregend und beängstigend. Wir haben uns so sehr gefreut auf Dich und doch hast Du uns so sehr erschreckt in den ersten Wochen und Monaten Deines so zerbrechlichen Lebens. Du sahst so anders aus und warst so klein und schwach. Dein Extra Chromosom hat uns Angst gemacht und dann auch noch Leukämie. Leider kann ich nicht sagen, dass Deine Geburt zu den schönsten Momenten meines Lebens zählt, so wie ich es von der Geburt Deiner großen Schwester sagen kann. Die Geburt war traumatisch. Ein Notkaiserschnitt innerhalb weniger Minuten nach Betreten des Krankenhauses. Eine Vollnarkose mit Aufwachen ohne schwangeren Bauch und ohne das Wissen was mit Dir ist. Die Zeit im Krankenhaus, besonders auf der Krebsstation, war schrecklich und ich versuche es heute weitgehend zu verdrängen und nicht mehr daran zu denken. Ich muss sagen, es war die schwerste Zeit die unsere kleine Familie bis jetzt durchmachen musste. Du warst so klein und schwach und hast doch …