Monate: Februar 2016

Erinnerungen

Ich liebe diese Erinnerungsfunktion von Facebook… Da war der Sonnenschein zarte sechs Monate alt und es war gleichzeitig ein Kennenlerntag mit ganz vielen wunderbaren Menschen. Unter anderem Conny Wenk, die auch diese großartigen Bilder gemacht hat und Emma Oktoberkind, die zu diesem Zeitpunkt noch im Bauch ihrer wundervollen Mama schlummerte. Der kleine Bruder war gestern ein bisschen beleidigt, dass er auf den Bildern nicht mit drauf ist. Nun, es wird mal dringend Zeit für neue Familienbilder.

Mein Leben mit dem Besonderen #54 Eine Liebesgeschichte

Lange habe ich überlegt, ob ich meine Geschichte in die Welt hinaustragen will oder nicht. Am Ende habe ich mich dafür entschieden. Anfangen möchte ich bei meiner persönlichen Liebesgeschichte. Ich war ganz junge 15 Jahre alt, als ich diesem einen, ganz besonderen Menschen begegnete. Dem Menschen, der mich für mein Leben geprägt hat. Thomas war 19 Jahre alt und so wundervoll. Er hat mich auf Händen getragen, mir immer das Gefühl gegeben jemand Besonderes zu sein, hat mit mir die Welt bereist und mit gezeigt wie schön das Leben ist. Thomas war ein einzigartiger Mensch. Er hatte eine sehr schwere Kindheit und trotz allem war er lebensfroh und weltoffen. Von Geburt an hatte er einen Herzfehler. Oft war er wochenlang im Krankenhaus. Als Teenager ging es ihm immer schlechter. Er erzählte mir, dass er sich kaum noch bewegen konnte, ihm die Kraft fehle. Andere in seinem Alter wurden erwachsen und er immer kränker. Mit 17 Jahren bekam er ein neues Herz. An dieser Steller möchte ich mich vom ganzen Herzen bei der Familie bedanken, die …

Feierabend RUMS

So! Feierabend. Endlich! Ob ich es noch zu RUMS schaffe, bevor dieser Donnerstag sich dem Ende neigt. Ein klitzekleiner Beitrag. Für den wunderschönen Charlene Kombi von enemenemeins (kommt am Samstag bei lillestoff raus) habe ich mich heute Morgen auf unseren tiefgefrohrenen Spielplatz gestellt. Eine ganz schön tapfere Leistung für eine Frostbeule, wie mich. Sogar der kleine Dino-Experte hat ganz schön gestaunt “Mama wo gehst Du hin?? Aber… Du hast gar keine Jacke an!”. Richtig mein Kind. Die Bilder hat Herr Sonnenschein in seiner Mittagspause bearbeitet und nun soll es nicht an meiner Feierabend-Müdigkeit scheitern, dass ich es noch Last-Minute zu RUMS schaffe. Wäre doch gelacht! Der Schnitt, das ist Frau Fannie von Schnittreif. Mein Werk findet Ihr nun zwischen all den anderen, großartigen Nähwerken beim heutigen RUMS.  

Krankheitswelle ade

Kinder mit Down Syndrom sind sehr infektanfällig und ständig krank. Etwa 50% haben einen angeborenen Herzfehler und das Risiko in der Kindheit an Leukämie zu erkranken ist ungefähr 20 fach höher bei Menschen mit Down Syndrom (laut Wikipedia – habe ich schon mal erwähnt, dass ich diesen Wikipedia Beitrag ganz furchtbar abschreckend und schlecht geschrieben finde?). Wenn ich “erhöhtes Risiko” eingebe, dann schlägt mir Google übrigens das erhöhte Risiko in der Schwangerschaft ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen vor. Scheint also häufiger gegoogelt zu werden. Ja, dieses Down Syndrom muss etwas ganz furchtbar schreckliches sein. Zum Glück sind meine Kinder beide gesund und bis auf ein paar kleinen Ecken und Kanten, hausgemachten Problemchen und einer Schilddrüsenunterfunktion ist zum Glück alles Paletti. Ach so, ja… ein bisschen Down Syndrom haben wir auch noch. Aber hält sich alles im Rahmen und ist weitestgehend überschaubar (wenn man einen lässt…). Infektanfällig ist mein Kind absolut nicht. Nun muss ich einmal ganz feste auf Holz klopfen, denn ich möchte ja nicht mit diesem Post irgend so einen ganz furchtbaren Infekt …

Tussifarben

Es gibt so gewissen Tatsachen und Dinge in meinem Leben, die hätte ich mir vor einigen Jahren noch niemals vorstellen können. Ein behindertes Kind zu haben zum Beispiel. Mal Hand aufs Herz. Wer kann sich das schon vorstellen, ohne dass das Leben einen mit dieser Tatsache konfrontiert? Sicherlich die Wenigsten. Aber man lernt die Geschenke anzunehmen, die einem das Leben macht. Manchmal öffnet man ein Paket und es lacht einem höhnisch der Zonk entgegen und dann hat man da ein liebevoll verpacktes Geschenk mit rosa Schleifchen und… Rosa?? Ja auch damit lernt man sich zu arrangieren. Vor einigen Jahren noch unvorstellbar! Ich liebe rot und grün und fand pastellene Farben immer ein bisschen tussig. Kleinlaut und zähneknirschend muss ich aber an dieser Stelle einräumen, dass mir so ein bisschen Tussi echt gut steht. Auch wenn es niemals meine Lieblingsfarbe werden wird, schmeichelt es meinem blassen Teint. Dass ich mal eine rosa Jacke für mich nähen würde, wäre vor einigen Jahren noch undenkbar gewesen. Mittlerweile bin ich ganz verzuckert von dieser PANTONE Farbe des Jahres. Rose …

Mein Leben mit dem Besonderen #53 Mein wertvollstes Jahr

Nach dem Abi stellte sich mir die Frage, was nun? Den Studienplatz, den ich wollte, bekam ich nicht (ich bin furchtbar dankbar darüber inzwischen) und dann habe ich wild umhergegoogelt und dachte mir, ich mache ein FSJ. Der Liebe wegen zog ich von daheim aus und bekam eine FSJ Stelle an einer Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder und Jugendliche. Ich sollte einen Probetag dort verbringen und war natürlich mächtig aufgeregt. Die Gruppe, die ich begleiten sollte, waren Teenager, mitten in der Pubertät. Ich kannte die einzelnen Persönlichkeiten nicht und wusste am Anfang ehrlich nicht, wie ich mit den Kindern/Jugendlichen umgehen sollte. Nicht, das ihr jetzt was Falsches von mir denkt, eine meiner ältesten und besten Freundinnen hat das Prader-Willi-Syndrom und es war nie ein Thema, wie ich mit ihr umgehen soll oder so. Sie ist einfach so und das ist gut so. Wir kommen prächtig miteinander aus. Naja, zurück zum Thema. Ich war nun an diesem Probetag dort und kam mir unendlich verloren vor. Bis mich in einer Pause ein kleiner Junge ohne …

Kollektions-Favoriten von me&i

Seit Ende Januar ist die neue me&i Kollektion endlich draußen und ich war wie immer sehr gespannt auf die vielen Neuheiten. Meine absoluten Highlights sind zum einen die neue Shopseite, die nicht nur viel übersichtlicher und freundlicher ist, sondern auch noch sehr witzig gemacht, denn zu jedem Kleidungsstück gibt es ein kleines Video. Und dann war ich echt baff, denn in dieser Kollektion sind sogar Kleidungsstücke für den Herrn vertreten. Nun kleidet Herr Sonnenschein sich zwar lässig, aber nicht ganz so farbenfroh, doch ich denke, mit diesem T-Shirt machen wir ihm trotzdem eine große Freude… Während ich anfangs ja ausschließlich nach der Kinderkleidung bei me&i geschaut habe, bin ich mittlerweile ein viel größerer Fan der Damenbekleidung. Auch, wenn man als Mutter eher ein bisschen sparsam mit den Ausgaben für die Kleidung für sich selbst ist, zahlt sich die Qualität und der Tragekomfort der me&i Damenbekleidung einfach aus. Es war wirklich schwer mich auf ein paar Favoriten aus der neuen Kollektion zu beschränken, aber hier sind meine drei Top-Favoriten aus der Damen-Kollektion: Am meisten freue ich mich auf die Jacke. …

So wunderschön unperfekt

Heute gibt es nur ein paar Bilder von Sonea in einem Kleid, dass ich ihr Ende letzten Jahres genäht habe. Die beiden Sweats von käselotti sind so schön und ich fand die Farben optimal für Sonea. Das Kleid daraus hatte ich im Kopf auch sehr schnell vernäht. Leider war ich dann mit dem Ergebnis gar nicht zufrieden. Beim Zuschneiden der Stoffe hatte ich nicht bemerkt, dass die Linie der Dreiecke ein bisschen schief lag… zumindest in der entgegengesetzten Seite vom Bruch. Mag vielleicht komisch klingen, aber das war für mich nur schwer auszuhalten und ich konnte es nicht ignorieren. Wäre der Stoff nicht so wunderschön gewesen, hätte ich das Kleid womöglich frustriert auf meinen UFO-Haufen gelegt. Irgendwie musste ich das Kleid retten. Also kramte ich in meinen Stoffvorräten und fand ein Stückchen von diesem stahlgrauen Interlock. Das sollte auch mal ein Kleid werden, welches mir nicht gelingen wollte. Manchmal ist echt der Wurm drin. Leider rollt sich Interlock ja so absolut gar nicht und schlabbert nur starr herum. Die Lösung war also nur suboptimal. Der schiefe Musterverlauf …

Die Eiskönigin-Party

Die Eiskönigin-Party ließ sich dank frühzeitiger Planung und Euren zahlreichen, tollen Tipps gut planen. Trotz Erkältung und ein paar Termine drum herum. Ich war einfach nur froh, dass die Kinder gesund geblieben sind. Denn irgendwie schien in den letzten Jahren fast schon eine Gesetzmäßigkeit darin zu liegen, dass die Kinder an Karneval krank sind. Geburtstag an Weiberfastnacht erfordert sehr viel Durchhaltevermögen. Das habe ich ein bisschen unterschätzt. Sonea hatte ein paar kleine Durchhänger an ihrer Party und auch ihr Bruder war ein bisschen knatschig. Ich glaube aber, dass die Kinder trotz des Partymarathons viel Spaß hatten. Was gibt es schöneres als an seinem Geburtstag in die Rolle seiner Lieblings-Märchenfigur zu schlüpfen… Die Perücke blieb natürlich nicht lange auf dem Kopf und sieht inzwischen auch aus wie ein gerupfter Flokati (mal ganz davon abgesehen, dass wir auf den Bildern noch nicht den Dreh raus hatten wie man so eine Elsa-Perücke überhaupt anzieht)… Dank des wunderbaren Tipps einer Blogleserin, habe ich mir die Mühe mit der Torte gespart. Es reicht schon, dass mir der Geburtstagskuchen von Herrn Sonnenschein total …

Mein Leben mit dem Besonderen #52 Alles wird gut!

Im September 2002 kam unsere Große zur Welt…. Amelie Pia…. Schon im Mutterleib auffällig aktiv , entwickelte sie sich dann beinahe regelgerecht. Als Amelie ein Jahr alt wurde, hatten wir uns entschlossen ein zweites Kind zu bekommen und zack war ich schwanger! Die Freude war Groß und die Schwangerschaft ebenfalls ohne Probleme… Ja bis zu dem Tag… an dem mein Frauenarzt sein neues Dopplergerät unter anderem auch an mir testen wollte. Ich weiß noch genau… es war ein Sonntag, gegen 5 Uhr, als der Arzt sagte “Irgendwas stimmt mit dem Herzchen nicht…. Da ist ein Erguss… Das kommt mir etwas merkwürdig vor.” Und damit hat alles angefangen. Termine, Untersuchungen, Pränatal Diagnostiker. Ergebnis: Ulrich Turner Syndrom. Allerdings mit vielen Ungereimtheiten und weiteren Fehlbildungen am Skelett-System. Naja… Das Positive daran war: wir hatten noch ca. 6 Wochen Zeit uns damit zu befassen… dachten wir. Im Mai 2004 war es dann soweit. Früher als geplant wurde Tabea geholt wegen absolut mangelhafter Versorgung. Mit 1800 g und 41 cm und einem zuckersüßen Gesichtchen lag sie dann da…. Im Wärmebettchen, …