Monate: Oktober 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #40 Das Leben auf einer Insel

Das Besonderssein fällt mir im Alltag oft gar nicht mehr auf, denn es ist so normal für mich. Was besonders ist bei uns, das fällt den meisten auf den zweiten Blick auf. Auf den ersten Blick scheint alles normal. Ein Elternpaar, ein großer Sohn, ein kleiner Sohn. Irgendwo dahinter spielt sich das Besondere ab. Nicht immer sichtbar. Es ist ein bisschen wie auf einer Insel, ein bisschen entfernt vom Festland. Man gewöhnt sich daran, dass es bestimmte Dinge nicht oder nur selten gibt. Dafür andere Dinge im Überfluss. Kokosnüsse ganz viele, aber Kartoffeln keine. Dafür muss man rübersegeln oder warten, dass Leute vom Festland mal vorbeischauen. Das ist aber selten und immer aufregend. Ein bisschen ein Fest, aber auch mit Sorge und Angst verbunden. Wer weiß, was passiert, wenn Fremde die Insel betreten? Ich hab mich eingerichtet und schon ungeheuer viele Rezepte mit Kokosnüssen kreiert. Es gibt ja etliche Kartoffelrezepte, warum also nicht welche mit Kokosnüssen, wo diese doch auf der Insel überall wachsen? So ist Autismus ein bisschen. Für mich als Mutter und Ehefrau …

Der Mythos Schuhsucht bei Frauen – so ein Quatsch!

Die zweitmeist gestellte Frage nach “Wie läuft es beim Sonnenschein in der Schule?” lautet wohl aktuell: “Aaaaaah! Wo sind diese Stiefel her!?”. Ganz ehrlich? Damit habe ich nicht gerechnet. Mein Sohn offebart mir aktuell den wahren Grund warum Frauen so viel mehr Paar Schuhe haben als Männer. Ich denke einfach, dass Ihr Jungs und Männer Eure Schuhe viel schneller abwetzt. Sei es bei einer wilden Bobbycartour oder beim Kicken auf dem Schulhof und später… keine Ahnung was Ihr mit Euren Schuhen macht, dass die immer aussehen, als hättet Ihr Eurer ganzes Leben nur dieses eine Paar getragen und wäret damit um den ganzen Globus gelaufen. Als Mutter und Frau solcher Exemplare kann ich einfach nur den Kopf schütteln “Wie schafft man es, dass Schuhe nach kurzer Zeit so aussehen??”. Nachdem der Löwe einmal ein Paar wirklich gute und auch leider sehr teure Schuhe in der Kita an hatte und nachmittags mit einem Loch im Schuh nach Hause kam, hätte ich am liebsten heulen können. “Was zieht die dem Kind denn auch so teure Schuhe in der …

Sonnenschein Update

Nein, es folgt nun kein virtueller Flug in den Süden. Wir bleiben irgendwo im südlichen Zipfel von Köln und schnuppern herbstliche Waldluft. “Was ist denn, Mama?” ist im Moment die häufige, abwägende Antwort, die ich bekomme, wenn ich nach dem Sonnenschein rufe. Sie hat sich in den letzten Wochen stark verändert. Ich kann das schwer erklären und noch schwieriger finde ich es, diese kleine Metamorphose in Worte zu fassen. Aber wer häufig vom Sonnenschein umgeben ist, versteht durchaus was ich meine. Und ich bin mir sicher, dass gerade einige Erstklässler-Mütter nickend vor dem Rechner hocken, wissend. Ich betone immer wieder, dass ich mir von der inklusiven Beschulung nicht erhoffe, dass mein Kind das gleiche Lernpensum hinlegt, wie es die anderen vier Erstklässler in ihrer Klasse tun, aber zumindest soll sie die gleichen Möglichkeiten haben. Am Mittwoch ist der erste Elternsprechtag. Natürlich bin ich nervös. Ich glaube, das sind wir doch alle vor so einem Termin, oder? Auch, wenn Soneas Schulbegleiterin mich immer auf dem Laufenden hält, weiß ich ja auch doch nicht alles und es ist …

Mein Leben mit dem Besonderen #39 Besondere Begegnungen

Ich bin meinen Eltern sehr dankbar für ihre Offenheit, mich bewusst in eine Integrative Grundschule, in eine I-Klasse zu schicken. Wir hatten 4 Kinder mit Förderbedarf, die aber –in meiner Erinnerung- ganz normal zur Klassengemeinschaft gehörten, Freunde von uns waren. Ein Junge, Florian, ist mir in sehr starker Erinnerung geblieben. Er war geistig behindert und saß im Rollstuhl, hatte aber einen unglaublichen Charme, mit dem er um sich warf. Er hat immer wieder geübt, zu laufen, dann war es eines Tages soweit : Mein Klassenlehrer klappte die große Tafel komplett auf, schob Florians Rolli an die eine Seite, Florian stand auf und lief wackelig, sich festhaltend, einmal die gesamte Tafellänge entlang (ich krieg immernoch Gänsehaut wenn ich daran denk). Als er angekommen war, stand die ganze Klasse auf und applaudierte ihm begeistert. Er war soo stolz! Und wir auch. Vielleicht war diese Klasse auch ein Anreiz für mich, später mit behinderten Kindern arbeiten zu wollen. Erst in einem Wohnheim, dann, nach meiner Erzieherausbildung, in einer Förderschule, wo ich einen schwerst-mehrfach-behinderten Jungen 5 Jahre lang begleitete. …

Free – oder aber frei trotz Chaos

Ich sitze in der Bahn auf dem Weg nach Hause und kämpfe gegen die Nachmittagsmüdigkeit. War das wieder ein Chaos als wir vier heute Morgen das Haus verlassen haben! Wir müssen irgendwie schaffen das besser zu organisieren. Wenn ich morgens nur nicht immer diese Anlaufschwierigkeiten hätte und die Kinder ein bisschen kooperativer wären.. Bei den Gedanken an dem vollgekrümelten Tisch und der leeren Wurstverpackung darauf… der Wäscheberg, den ich noch in die Waschmaschine stecken wollte, bevor wir zum Auto gehen und der nun in guter Gesellschaft neben dem sauberen Wäscheberg steht, den ich gestern nicht mehr zusammengefaltet bekommen habe… das Waschbecken, in das mir heute Morgen mein Pudertopf gefallen ist und nun braun besprenkelt umgeben von von ein paar fliegenden Haaren, die mir beim Haare kämmen heute Morgen rausgefallen sind, sicherlich kein hygienisch, schöner Anblick ist… die halb ausgetrunkene Kaffeetasse, die noch auf dem Schuhschrank steht… oder die Spielsachen, die sich über den gestrigen Nachmittag wieder mal ins Wohnzimmer schlichen und nun zusammen mit den durchwühlten Sofakissen (oder soll ich besser sagen Höhlenmauersteinen?) ein ziemlich chaotisches Bild liefern… …

Mein Leben mit dem Besonderen #38 Mutierte Gene

Ich mag dir heute mal meine kleine Besonderheit verraten! Ich bin ein Mutant. 😉 Ich  bin selten und mich gibt es genau so nur eimal. Leider nicht im Sinne der X-Man. 🙁 Ich kann mich  nicht verwandeln, kein Feuer machen oder sonst was wunderbares, sondern ich hab ein mutiertes Gen. Aufgrund dieser kleinen Besonderheit in meinem Erbgut, habe ich eine angebornene und verebliche Muskelüberfunktion. Lange Zeit wussten wir, also meine Familie und ich, überhaupt nicht das es was besondere ist. Denn viele Generationen lebten einfach mit ihren “Springmuskeln”, und Muskelnkrämpfe hat ja jeder mal… aber dann wurden wir durch einen tragischen Vorfall entdeckt von einem engangierten Arzt. Er forschte und fand heraus, das diese Art der Muskelerkrankung sehr selten ist- zum damailgen Zeitpunkt Weltweit in drei Familien vertreten-  und war Feuer und Flamme sie zu erforschen. Damit hatten wir einen Namen für das Ganze:  “Ripplings-Muskel-Erkrankung”. Die Einschränkungen begannen früh, ohne wirklich tragisch zu sein. Als Kind war ein Zehenspitzengang nach Ruhe charakteristisch, Rangeln kaum möglich, weil ich immer wieder bei zu starkem Kontakt Muskelkrämpfe bekam, muskuläres Aussehen …

#FamilieMachtGlücklich oder aber – Stärker als Hulk und Batman zusammen

“Sei glücklich. Damit provozierst Du sie am meisten!” Diesen Spruch habe ich irgendwann mal auf einer Postkarte entdeckt und seitdem steht er eingerahmt in unserem Flur. So treffend. Ist das Streben nach Glück nicht eine Sache, die wir alle gemeinsam haben? Manche suchen ihr ganzes Leben Lang nach DEM Glück, dass sie vor lauter Sucherei vergessen glücklich zu sein und nicht merken, dass das Glück in vielen kleinen, manchmal unscheinbar wirkenden Dingen liegt. Ich musste das auch erst einmal lernen. Das Glück zu erkennen. Manchmal ist man einfach blind dafür, obwohl es direkt vor einem steht. Früher bestand Glück für mich aus schön, erfolgreich und vermögend sein. Frustrierend wenn man seine Messlatte für das Glück so hoch setzt. Heute sieht meine Definition von Glück völlig anders aus. Mit der Geburt vom Sonnenschein hat sich damals ziemlich viel geändert. Wir wurden vor sechs Jahren nicht nur Eltern, sondern bekamen auch noch mitgeteilt, dass unser Kind anders sein wird, als wir uns das zunächst vorgestellt haben. Während ich in den ersten Monaten unglücklich verliebt in mein süßes …

Mein Leben mit dem Besonderen #37 Inklusion im Alltag – ein Spielplatzgespräch

Wer hier fleißig mitliest, kennt uns schon. Unser Wunschkind Emma, welches den Weg ins Leben auch und trotz ihrer Besonderheiten in die Welt geschafft hat. Dass wir stolz auf unser besonderes Kind sind, brauch ich an dieser Stelle nicht mehr zu schreiben. Jetzt steht der nächste Lebensabschnitt quasi vor der Türe. Die ersten Gespräche zum Thema Schule sind geführt, der Weg ist noch lange nicht klar definiert. Wir wünschen uns für unsere Tochter einen inklusiven Schulweg – der, in der heutigen Zeit nicht einfacher geworden ist, obwohl das Wort „Inklusion“ häufiger in der Öffentlichkeit auftaucht als früher. Aber was heißt überhaupt inklusiv? Inklusiv bedeutet nichts anderes, als ein passendes Lernumfeld für ALLE Kinder, egal ob Normal- oder Besonders-Syndrom, egal, ob schwarz, ob weiß, ob aus gut behütetem oder eher dem „schwierigen“ Elternhaus. Jedes Kind soll beim Lernen da abgeholt werden, wo es sich gerade befindet und gemäß seiner Fähigkeiten unterrichtet werden. Ich müsste jetzt ganz weit ausholen, um das für und wider der Inklusion zu beschreiben. Das wäre aber ein anderer Blogpost. Ich möchte Euch …

So schnell ist schon wieder RUMStag!

RUMS. Schon wieder Donnerstag? Aber das bedeutet auch, dass bald wieder Wochenende ist. Eine Stunde länger schlafen. Vielleicht. Yeah! Ich bin schon spät dran mit meinem RUMS für diese Woche und eigentlich habe ich auch gerade keinen Beitrag in der Pipeline, den ich damit verbinden möchte. Außer vielleicht ein kleines – Erste Ferien Update – Der Sonnenschein ist sehr glücklich bei ihrer Schulbegleiterin. Aber das war auch nicht anders zu erwarten. Jeden Nachmittag kommt sie gut gelaunt nach Hause und hat jede Menge zu erzählen. Da wir mit dem Schulbeginn bis zu den Herbstferien eine kleine Therapiepause gemacht haben, bekommt der Sonnenschein diese und nächste Woche nun eine Intensivtherapie und ist fast täglich zu Besuch in der Praxis Rodenacker. Aber mittlerweile gehört die kleine Maus ja auch fast schon zum Inventar!   Nächste Woche darf sie dann einen Tag die Kita besuchen und drei weitere Tage kommt die Oma und passt auf. Ich freue mich derweil schon auf zwei Tage in Langenhagen bei lillestoff. Einen meiner Stofflieblinge ist der Flowers’n’Dots von enemenemeins. Aber die Bestimmung …

Merkt er eigentlich, dass seine Schwester anders ist?

… diese Frage habe ich in letzter Zeit ein paar Mal gestellt bekommen. Oh. Ich bin ja jedes Mal froh, wenn Menschen offen ihre Fragen stellen, statt sich voreingenommen ein Bild zu machen… ohne zu hinterfragen. Wenn man den Löwen aktuell fragen würde, ob seine Schwester anders sei als er, würde er mit seiner treffend kindlichen Logik antworten “Sonea ist ein Mädchen. Ich bin ein Junge!” oder aber “Ich bin ein Dinosaurier. Sonea ist ein Mensch.”, weil er im Moment ständig irgendein Dinosaurier ist oder aber ein ähnlich wildes Tier. Er sieht seine Schwester als Ganzes. Als die, die sie ist. Sonea. Und nicht als die, die sie sein könnte / sollte / müsste, wenn man die gesellschaftlichen Aspekte mit in die Betrachtung hinein bezieht. Er streitet sich genau so mit seiner großen Schwester, wie sich eben andere kleine Brüder mit ihren großen Schwestern streiten und er vermisst sie, wenn sie nicht da ist. Eigentlich ist alles ganz normal. Der Sonnenschein ist völlig normal in unserem kleinen Familienverbund. Im Moment kann ich also ganz klar sagen, …