Monate: April 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #14 Light up

Ich bin Nelly und heute 21 Jahre alt. Erst neulich habe ich einen sehr informativen Artikel in der FAZ zum Thema „Inklusion“ gelesen. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie mich das Wort – vor allem während meiner Schulzeit – hat aufhorchen lassen. Daran, wie naiv und unreflektiert Lehrer wie Schüler sich geäußert haben. An die Debatte, ob man es moralisch vertreten kann, ein Kind abzutreiben, wenn man vor seiner Geburt erfährt, dass es nicht ganz gesund zur Welt kommen wird. Nicht „normal“. Was ist schon normal? Seit ich vier Jahre alt bin, halte ich mich eine Woche der hessischen Sommerferien in einem Johanniter Sommerlager für „behinderte Menschen“ im Wald außerhalb des kleinen Örtchens Petterweil auf. Wie das so ist, in jungen Jahren ist man „das Kind von…“, das den „Großen“ vor allem im Weg herumsteht, die Natur genießt (in Bächen planschen, Verstecken im Wald spielen) und auch sonst noch nicht in der Lage ist, sich tatsächlich konstruktiv einzubringen. Erst in der letzten Dekade bin ich aktiv in den Lagerprozess, insbesondere in die Gästebetreuung, …

Flowers’n Dots Kombi am RUMS-Tag

Heute habe ich auch endlich mal wieder einen kleinen RUMS-Beitrag für Euch. Vorgestern Abend auf dem kleinen Nähtreff, der jeden Dienstag in unserer Kita stattfindet, noch schnell fertig genäht. Und weil so viele den Wunsch nach Bildern von mir mit offenen Haaren geäußert haben, gibt es die auch jetzt… …ein bisschen müde um die Augen, aber der Tag gestern war mal wieder sehr lang und voller kleiner Herausforderungen. Flowers’n Dots Kombi dunkelblau… das müsst Ihr Euch merken, wenn Ihr diesen Stoff unbedingt haben MÜSST, so wie ich. Gerade für den Sommer finde ich ihn traumhaft. Ab Samstag ist er bei lillestoff erhältlich und der Schnitt ist das Basic-Wickelkleid (ohne Wickelvariante) von ki ba doo. Das war’s auch heute schon von mir… kurz und schmerzlos, aber dafür mit einem lauten RUMS! Mehr davon gibt es hier! Euch allen wünsche ich einen wunderschönen RUMS-Tag.

Verrückte Welt

Es gibt Menschen, die hinterlassen Spuren in dem eigenen Leben. Man begegnet ihnen und weiß aus einem Impuls heraus, dass man einen ganz besonderen Schatz gefunden hat. Es ist nicht bloß eine Begegnung, sondern eine Bereicherung, eine Verbundenheit, eine Freundschaft, die sich aus dieser Begegnung entwickelt. In den letzten Jahren habe ich durch den Sonnenschein einige Menschen kennengelernt, deren Begegnung eine große Bereicherung für mich war. Ich denke, diesen Umstand habe ich nicht dem winzigen Extra-Chromosom vom Sonnenschein zu verdanken, sondern viel mehr der Tatsache nun Mutter zu sein. Das erweitert schließlich automatisch noch einmal den Horizont für neue Begegnungen. Trotzdem weiß ich auch um den glücklichen Umstand, dass genau diese Menschen in mein Leben getreten sind, die ich ohne dem Extra-Chromosömchen vom Sonnenschein wahrscheinlich niemals kennengelernt hätte. Da wäre zum Beispiel meine wunderbare und einzigartige Tine, die mit ihrer positiven Sicht aufs Leben und ihren unverkennbaren Pragmatismus immer wieder ansteckt und einfach gut tut. Oder meine Barbara, deren rabenschwarzen Humor ich liebe und ebenso die Gespräche mit ihr. Oder Conny. Conny hat mich nach …

Deutsches Down-Sportlerfestival 2015

“Auf die Plätze, fertig… Lebenslust!” so heißt das Motto des Deutschen Down-Sportlerfestivals, das gestern zum 13. Mal stattfand. Initiiert von Hexal können sich dort Kinder und Jugendliche, aber auch Geschwisterkinder in Wettkämpfen messen. Ein Fest, nicht nur für Menschen mit Down-Syndrom, sondern für die ganze Familie. Endlich haben wir es mal geschafft und waren dabei. Leider nur als Gäste, denn ich konnte mir kaum vorstellen, dass der Sonnenschein mitmachen möchte und leider auch zum ersten Mal, denn ich wusste nach diesem Tag was wir in den letzten Jahren immer verpasst haben. Das war mit Abstand das schönste Sportfest, das ich je erlebt habe. Die Sportfeste aus meiner Kindheit und Jugend habe ich nicht in so toller Erinnerung.  Beim Weitsprung kam ich meistens schon vor der Sandgrube wieder auf. Beim Weitwurf flogen meine Bälle rückwärts und beim Langlauf hatte ich bereits nach 100 Metern Seitenstechen. Niemals hätte ich es zu einer Medaille oder ehrenwerter Urkunde gebracht. Unglaublich frustrierend. Mein einziges Highlight an diesen Sportfesten war das Grillwürstchen am Ende der Veranstaltung. Mein Vater bezeichnete mein Unvermögen …

Freundschaft

Vor ein paar Wochen drückte mir der Sonnenschein ihr Freundebuch in die Hand und sagte “Du mir in mein Freundebuch schreiben?”. Dieses Buch ist ein Heiligtum vom Sonnenschein und so abgegriffen, dass es schon auseinander fällt. Es dürfen auch wirklich nur die Leute in dieses Buch schreiben, die sie als würdig befindet Ihr Freund zu sein. Nicht, dass es mir wichtig ist die Freundin vom Sonnenschein zu sein, ich bin schließlich ihre Mutter. Aber die Ehre war trotzdem riesig. Ein kleines, flüchtiges Liebesgeständnis. Der Sonnenschein hat ganz klar Lieblingsmenschen. Ich bin nicht die Nummer eins und werde mir in diesem Leben auch keine Anwartschaft auf diesen Thron erhoffen. In der Kita hat der Sonnenschein vor allem einen Freund gefunden – den Maik. Seinerzeit der stärkste Junge in ihrer Kitagruppe, sehr fürsorglich dem Sonnenschein gegenüber. Mittlerweile geht ihr bester Freund in die Schule. Aber diese Bande zwischen den beiden ist beständig und stark. Bis zum neuen Kitajahr hieß die beste Freundin vom Sonnenschein Nicki. Das schlauste Mädchen in ihrer Kitagruppe. Ich mag sie auch sehr gerne. …

Mein Leben mit dem Besonderen #13 Niklas spielt in einer ganz anderen Liga

2007 war für uns ein Jahr vollgepackt mit Emotionen. Von Regenbogen-bunt bis tief schwarz. Alles hielt dieses Jahr bereit. Anfang 2007 war ich hochschwanger. Voll Vorfreude auf unser erstes Kind. Alles bestens bei den Vorsorgeuntersuchungen. Im Mutter Kind Pass lauter “unauffällig” Vermerke und bespickt mit vielen hübschen Ultraschallbildern. Völlig sorgenfrei ging ich diese Schwangerschaft an. Beneidenswert naiv. Unser erster Sohn kam eine Woche nach dem errechneten Termin auf die Welt. Auf natürlichem Weg – wie man sich das so wünscht beim ersten Baby. Komplikationen gab es keine. Zumindest keine offensichtlichen. Ich war in Gedanken eigentlich schon fast zu Hause mit unsrem Burschen, als dann plötzlich alles anders kam. Niklas hatte an seinem fünften Lebenstag – noch im Krankenhaus – eine massive Gehirnblutung. Musste per Hubschrauber in das nächste Landeskrankenhaus geflogen werden. Es folgte eine stundenlange Notoperation. Sein Gehirn wurde stark geschädigt. Die Ärzte machten uns danach nicht viel Hoffnung. Schickten ein Krisenteam zu uns und baten eine Nottaufe an. All diese Dinge passierten, während wir noch wie in Trance waren. Betäubt vom Schicksal. Niklas hat …

Heute ist der Tag des Buches

Eigentlich wollte ich heute noch ein paar Worte zum letzten Post los werden. Es war ein großer Schritt für mich dieses Stück Vergangenheit in die Öffentlichkeit zu tragen. Nicht dass es mir schwer fallen würde über diese Zeit zu sprechen, aber öffentlich ist das eben noch mal anders. Überwältigt war ich von all den Kommentaren und Mails dazu und all die lieben Komplimente – ja, damit habe ich auch heute noch Schwierigkeiten. Ich bin selbst gut darin Komplimente zu verteilen, aber sie selbst anzunehmen, fällt mir schwer. Ich fand diesen Post längst überfällig und wichtig, einfach weil Essstörungen immer und überall Thema sind. Ein Thema, das so präsent ist und trotzdem viel zu sehr unter den Teppich gekehrt wird. Ein völlig anderes Thema, das dagegen gerade öffentlich sehr stark diskutiert wird, sind “Kinderbilder im Netz”. Und auch wenn es mir schon selbst zu den Ohren hinaus hängt, möchte ich auch noch ein paar Gedanken dazu los werden. Jessica von Herz und Liebe und Caspar von Leitmedium haben aber im Prinzip alles schon sehr treffend formuliert. …

Meine Definition von Schönheit

Bilder von mir mag ich nicht besonders gerne. Das fängt schon beim Fotos machen an – ich weiß nie wie ich mich hinstellen soll, bin unsicher und kann auch nicht so richtig aus mir heraus. Ich bekomme mich jedes Mal in die Wolle mit Herrn Sonnenschein, weil ich statt Topmodel-Posen nur Faxen mache und irgendwann über seine Regieanweisungen auch die Lust an der Sache verliere. “Schluss jetzt! 3 – 4 Bilder werden ja wohl dabei sein!” und dann stapfe ich (wohl bemerkt wie eine Watschelente und nicht wie ein Topmodel) davon. So endet es meistens. Immer. Wenn ich Bilder von mir sehe, stören mich am meisten meine schiefen Zähne (trotz jahrzehntelanger, abgeschlossener Kieferorthopädiebehandlung mit fester Zahnspange oben und unten… Höllenqualen!). Selten mag ich meine Haare… zu viel Natur, ständig die falsche Farbe (ich finde einfach nicht die richtige für mich und ohne wäre ich bereits ziemlich grau) und absolut talentfrei in tolle Frisuren machen. Meine abstehenden Ohren, die haben mich schon als Kind gestört. Und trotzdem akzeptiere ich mich selbst heute mehr als je zuvor. …

Mein Leben mit dem Besonderen #12 Was, wenn mein Kind behindert ist? Ein Plädoyer gegen Abtreibung

Mein Name ist Hanna. Ich bin im 7. Monat schwanger, eine sog. „Erstgebärende“. Ein Junge, wenn die Ärzte sich nicht ganz stark irren. Wenn mein Kleiner im Juli geboren wird, werde ich schon 30 Jahre alt sein. Ich weiß, dass ich damit  noch keine „Risikoschwangere“ bin – trotzdem nicht mehr die Jüngste und bei einem Kind soll es ja nicht bleiben. Bei meiner zweiten Untersuchung beim Gynäkologen hat er mich gefragt, ob ich eine Nackenfaltenmessung durchführen lassen wollte. Ich hatte keine Ahnung, was das genau ist und ob ich das möchte. Auf meine Nachfrage sagte er mir nur, es gäbe keine medizinische Indikation dafür, aber viele Frauen möchten das trotzdem. Er könne es nicht für mich entscheiden, mir aber nur raten, keine Nackenfaltenuntersuchung durchzuführen, wenn ich bei einer Auffälligkeit auch eine Fruchtwasserpunktion machen lassen würde. Was genau er damit meinte, war mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Zu Hause habe ich mit meinem Mann gesprochen, was wir tun würden, wenn wir wüssten, dass unser Kind behindert wäre. Seine Antwort war, dass unser Kind nicht behindert …

Anchor Love

Wer von Euch näht, der kennt das – manchmal sieht man einen Stoff und man weiß sofort was es wird, wenn es unter die eigene Maschine kommt und für wen es wird. Manchmal kommen  noch während des Nähens ein paar Extra-Tüddeleien, aber sonst ist das Projekt schon fertig, bevor es angeschnitten ist. Wenn nicht der Faktor Zeit wäre… Als ich Anchor Love von Mädchenwahn für Lillestoff in den Händen hielt, wusste ich sofort, dass das ein Stoff für meine Schwester ist. Leider ist meine Schwester momentan  im Urlaub, also muss das Kleid für sie warten und ich habe mir schon einmal ein Tunika-Shirt daraus genäht… Und wenn meine Schwester aus ihrem Urlaub zurück kommt, kann ich ihr immer noch ein Kleid aus dem wunderschönen Anchor Love nähen. Das war mein kleiner Beitrag zu RUMS und mehr davon gibt es wie immer HIER… ich bin schon sehr gespannt auf die anderen Beiträge.