Monate: März 2018

Mein Leben mit dem Besonderen #117 Der Beginn unseres Lebens mit dem Besonderen

Der Beginn unseres „Lebens mit dem Besonderen“ war geprägt durch unendliche Trauer und Entsetzen darüber, dass man uns überhaupt als etwas Besonderes einstuft. Einen guten Monat ist es jetzt her, da wurde im 7. Schwangerschaftsmonat bei unserem kleinen Mädchen ein Herzfehler (AVSD) erkannt. Dieser Herzfehler ist ganz typisch für Kinder mit Down Syndrom. Da Baby außerdem auch noch eine etwas „platte“ Nase zu haben schien, lag die Diagnose „Trisomie 21“ sehr, sehr nah. Wir haben uns noch am gleichen Tag zu einer Fruchtwasseruntersuchung entschieden, die den Verdacht dank Schnelltest nach 2 Tagen bestätigt hat. Für uns war schon zu Beginn der Schwangerschaft klar, dass wir unser Kind lieben und annehmen werden, egal ob mit Behinderung oder ohne. Wir haben deswegen auch kein Ersttrimester-Screening gemacht. Ich hatte eine wundervolle, unkomplizierte Schwangerschaft mit dem Gefühl, dass es meinem Baby ganz hervorragend geht. Die Diagnose AVSD und Down Syndrom hat uns völlig den Boden unter den Füßen weg gezogen. Alles schien plötzlich unsicher, alle Erwartungen zerschmettert, alle Bilder zerschlagen. Wir waren voller Sorge, Trauer und Liebe gleichzeitig und …

Das bisschen Homeoffice

Kennt Ihr diese Tage, die morgens mit viel Theater beginnen, weil das eine Kind rumtrödelt und lieber die Klamotten vom Papa und die Schuhe von der Mama anzieht, statt sich einfach die eigene Kleidung überzuziehen? Unter normalen Umständen fände man das witzig, aber in 10 Minuten steht das Taxi vor der Tür und das andere Kind möchte mal wieder nicht in die Schule. Nein es möchte nicht, sondern es WILL nicht. “Der Will ist verreist!” kommentiert das andere Kind, das mit dem Sweater vom Papa bis zu den Fußknöcheln im Türrahmen steht und das Szenario beobachtet, das Geschehen mit seiner Kindergartenweisheit.   Irgendwie schafft man es dann doch noch rechtzeitig das Kind angezogen und sogar mit geputzten Zähnen durch die Tür zu befördern. Und dann kümmert man sich erst einmal darum, dass das andere Kind die richtigen Klamotten anzieht und der Hund seine morgendliche Hundezeitung zu lesen bekommt. Zehn Minuten klingelt das Telefon und die Schulbegleitung teilt einem mit, dass die Schule wegen einer defekten Heizanlage geschlossen bleibt und das Kind wieder Retour kommt. An …

Welt-Down-Syndrom-Tag 2018

Heute ist Welt Down-Syndrom-Tag und alle feiern mit! Nicht nur Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien, sondern weltweit sehr viele Menschen. Neun Jahre lang begleitet uns inzwischen dieses kleine Extra. Meistens still und zurückhaltend und dann, ganz selten, kommt es einfach laut schreiend aus einem winzigen Loch gekrochen und man erschrickt sich fast. Ach, Dich hatte ich ja fast vergessen. In den neun Jahren ist eine Menge passiert. Der Welt-Down-Syndrom-Tag hat sich verändert, ist populärer geworden und wird weltweit gefeiert, Mit tollen Aktionen, Videos und wertvollen Botschaften. Uns hat das Down-Syndrom in den neun Jahren auch verändert. Und für all das, was es mit uns gemacht hat, die Menschen, die wir durch dieses winzige Extra-Chromosom kennenlernen durften und Erlebnisse, die wir dadurch hatten… dafür sind wir sehr dankbar. Ein Tag, wie dieser, an dem man das Verschieden sein feiert, das Down-Syndrom feiert, ist so enorm wichtig. Insbesondere dann, wenn man sich vor Augen führt, dass pränatal immer noch 95% aller Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Eine erschreckend hohe Zahl. Vor allem, wenn man sich unsere …

Komm mit mir in meine Welt

Als vor einiger Zeit “Planet Willi” in der Sendung mit dem Elefanten lief und Olivia kindgerecht die Welt ihres Bruders Willi erklärte, hatte auch für Simon plötzlich Soneas Anderssein einen Namen. Bis zu jenem Tag stand es immer unausgesprochen im Raum. Es war zwar nichts, was wir versuchen wollten vor ihm zu vertuschen (wie könnten wir auch bei diesem kleinen Fuchs), aber wir hielten es bis dahin nicht für notwendig zu thematisieren. “Planet Willi” arbeitete in Soneas kleinem Bruder und so war er es, der sich auf alles einen Reim machte. Darüber hatte ich hier bereits berichtet. Seitdem hat seine Schwester eine Behinderung. Und seine Mama auch. Denn die kann nicht riechen. Also hat sie ganz klar eine Behinderung. Und wenn seine Schwester Sonea keine Behinderung hätte, dann würde sie auch nicht so fürchterlich singen. Dann würde das besser klingen, stelle er neulich erst fest. Einer seiner allerbesten Freunde hat auch eine Behinderung. Der ist nämlich gehörlos. Und genau so, wie wir schon so viele Erlebnisse hatte, in denen sich zeigte wie befangen und unsicher …

Der Frühling wird Syys

Heute fehlt mir irgendwie Inhalt für diesen Beitrag. Also natürlich habe ich ganz viele Herzensthemen, die ich sehr gerne verbloggen möchte. Aber heute mag ich Euch vor allem den neuen lillestoff-Kleiderschnitt Syys zeigen! Auf SYYS habe ich Monate gewartet! Denn manchmal sehe ich etwas total geniales bei meinen viel zu seltenen Besuchen bei lillestoff. Stoffdesigns, die Daniele an ihrer Wand hängen hat und für die nächsten Vorbestellungsrunden plant und manchmal erspähe ich auch bei meiner lieben Kollegin Sigrun neue Schnittmuster an der Kleiderstange, von denen ich absolut begeistert bin. So war das auch bei SYYS. Gesehen und sofort verliebt. Das ist nun schon einige Monate her. Inzwischen habe ich mein drittes Kleid nach dem Schnitt genäht. Einmal aus Slubjersey und zweimal aus Modal. Meine Kleider aus Modal zeige ich Euch ein anderes Mal. Heute dreht sich mal alles um mein neues Lieblingskleid aus dem wunderschönen Slubjersey Monstera von enemenemeins. Aktuell ist der Stoff ausverkauft, aber Ende des Monats ist er wieder erhältlich. Leider sieht man bei meiner Kleidervariante durch den breiten Taillengürtel gar nicht die …

Warum kann man nicht die Zeit einfrieren?

Vielen Dank für so viele Kommentare und Reaktionen auf unseren letzten Beitrag und dem Inklusions-Update. Ich hätte sehr gerne jeden einzelnen Kommentar beantwortet, aber leider fehlte dafür die Zeit. Unterm Strich möchte ich einfach nur noch einmal betonen, dass es nach wie vor der richtige Weg ist. Dass es schwierig werden wird, wussten wir. Und auch die Hürden, die wir gerade bewältigen müssen, kommen nicht überraschend. Wir hatten erst am Montag ein langes Elterngespräch in der Schule, um mit den Lehrern gemeinsam zu schauen wie wir ihre Motivation und Freude an Schule möglichst wiedergewinnen können. Und vor allem wie wir Situationen auffangen können, in denen sie mal wieder einfach “keinen Bock” hat. Eine wirkliche Lösung haben wir leider nicht gefunden, denn Soneas Kooperationsbereitschaft ist Tagesform abhängig. Aber wir wollen auf jeden Fall schauen, dass sie mehr Möglichkeiten hat auch mal ohne Schulbegleitung am Unterricht teilzunehmen. Und vor allem soll sie die Chance bekommen auch stundenweise ohne Begleitung und ohne Unterstützung am Unterricht teilnehmen zu können. Grundsätzlich soll der Druck ein wenig rausgenommen werden, denn darauf …

Wendepunkt

Als wir uns vor drei Jahren für die Inklusion entschieden, stießen wir auf jede Menge Gegenwind. Und das hat sich bis heute nicht geändert. Inklusions-Pessimisten gibt es überall. Und für “diese Kinder” gibt es schließlich auch extra Schulen. Warum muss es also eine normale Grundschule sein? Und warum muss man seinem Kind diesen Druck aufbürden? Kann man die Behinderung des Kindes nicht einfach akzeptieren? Wofür die Inklusion, wenn es doch ohnehin niemals für die Hochschulreife reichen wird? Nun, ein paar Fakten und Gedanken zur Inklusion habe ich in diesem Beitrag bereits zusammengefasst. Dass es kein leichter Weg werden würde, wussten wir von vorne herein. Aber wenn wir es uns hätten leicht machen wollen, hätten wir die Förderschule direkt um die Ecke gewählt. Immer noch eine Option, wenn die Inklusion für unsere Tochter keine Möglichkeiten mehr bietet und sie mit dieser Variante überfordert sein sollte. Das dritte Schuljahr kam und mit ihm viele Veränderungen. Die Schule zog nach einem etwas holprigen Hin und Her in ein anderes Gebäude und Sonea macht nun im dritten Schuljahr den …