Alle Artikel in: Therapie

Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend. Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war. Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und andere Besonderheiten haben, die zu Apnoen im Schlaf führen können, wird aus ärztlicher Sicht eine Vorstellung im Schlaflabor empfohlen. Ich möchte niemanden beunruhigen. Grundsätzlich gilt natürlich: ist alles nach eigenem Ermessen in Ordnung und der Schlaf nicht beunruhigend auffällig, ist eine Vorstellung im Schlaflabor natürlich nicht zwingend notwendig. Uns veranlassten damals neben dem extrem unruhigen Schlaf bis hin zur Schlaflosigkeit ab den frühen Morgenstunden, der damit resultierende Tagschlaf sowie Unausgeglichenheit und Gereiztheit. Nachts schlief sie sehr unruhig und tagsüber kämpfte sie gegen die Müdigkeit. Verständlich. Nach unserem Termin im Schlaflabor im vergangenen Jahr, wurden noch einmal Soneas Mandeln verkleinert und das erste Mal stand eine CPAP Therapie im Raum, sollte die …

Logo für Wikinger

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

“Ich mach das bald nicht mehr mit!” faucht Herr Sonnenschein mich zur Begrüßung am Telefon an. “Was ist denn los?” frage ich verdutzt und es folgt ein Wortwirrwar, welches ich nur schwer entzerren kann, bis es endlich Sinn macht. Vielleicht erinnert Ihr Euch an meinen Beitrag Grasrupferei, mit dem ich damals ins Rennen für den Eltern-Blogger-Award von Ernstings Family gegangen bin. Nachdem es hieß, dass mein Sohn in verschiedenen Bereichen noch ein wenig Unterstützung bekommen könnte, verlor ich völlig das Gefühl für ihn. Eigentlich habe ich ein sehr ausgeprägtes Bauchgefühl, auf das immer sehr gut Verlass ist. Plötzlich war es, als wäre mein Kind ein völlig anderes, mir fremdes, von dem die Ärzte, Erzieher und später Therapeuten sprachen. Mein wunderbares Kind, plötzlich so fehlerhaft. Ich sah nicht mehr das Licht, sondern nur noch den Schatten und die Bereiche, in denen mein Kind eben nicht so stark war. Ich begann nur noch mich darauf zu konzentrieren was er alles nicht kann und übersah dabei fast wie er in anderen Bereichen erstrahlte. Ein gezeichnetes Dreieck, Kreis und Quadrat sehen bei …

Dienstag ist Reittag

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Dienstags startet Sonea meistens mit guter Laune in den Tag, denn dienstags ist Reittag. Normalerweise holt die Oma Sonea jeden Dienstag ab und fährt mit ihr in den Reitstall. Heute war Schulfrei und so nahmen wir uns einfach mal alle frei und erledigten noch ein paar Dinge, die erledigt werden mussten, wie Reisepässe für die Kinder erstellen lassen und der erste Physiotherapie-Termin vom Löwen. Dort waren wir auch zu viert. Aber ich beruhigte die Therapeutin direkt mal vorweg, dass es bei einer Ausnahme bleibt und sie uns nicht bei allen Terminen zu viert an der Backe hat. Zu viert waren wir diesmal also auch im Reitstall und der Löwe, für den es eine Premiere war, war ziemlich enttäuscht, dass Ihn kein Ponyreiten erwartete. Seit einigen Monaten ist Sonea in einer Voltigiergruppe und nicht mehr in der Einzelstunde beim therapeutischen Reiten. Inklusion pur, also. Und sie macht das wirklich richtig toll. Ich bin jedes Mal ganz baff und auch ein bisschen nervös. Einem fünften Teil von Bibi und Tina mit neuer Bibi-Besetzung steht also nix im …

Ein stiller, unendlich dankbarer Gruß

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Gestern habe ich von Soneas Logopädin eine Karte mit einem Schokoladenspruch geschenkt bekommen. Einfach so, weil sie bei dem Spruch spontan an mich denken musste. Ich habe mich wahnsinnig über diese schöne Geste gefreut und gedacht “Wenn die Leute bei Schokolade an Dich denken müssen, ist doch gar nicht mal so übel!” Das Leben ist grausam und nimmt uns immer wieder Menschen, deren Verlust ein großes Loch hinterlässt. Und Erinnerungen. Schöne und wertvolle Erinnerungen. Vielleicht sogar welche an Schokolade. Bei Frau Rodenacker sind es aber vor allem die Erinnerungen an die vielen wertvollen Tipps und vor allem die Begleitung durch die ersten Lebensjahre nach Soneas Geburt. Eine kleine, engagierte und sehr resolute Frau mit Jahrzehnten Praxiserfahrung im Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom. Als Sonea vor knapp acht Jahren geboren wurde und wir am Folgetag diese Diagnose um die Ohren gehauen bekamen, wurden wir im Schwebezustand nach Hause entlassen und uns selbst überlassen. Ich fühlte mich leer und hilflos, war überfordert, weil ich dachte, dass ich SOFORT etwas tun muss, aber ich wusste nicht was. Welche …

Verblüffend, toll und einzigartig!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Vorgestern hat der Löwe seine Gabe “Dinge im Schlaf zu lernen und plötzlich zu können” mal wieder unter Beweis gestellt, indem er einfach auf sein Fahrrad gestiegen ist, in die Pedalen trat und losfuhr. Als wäre es das Normalste auf der ganzen Welt ohne Stützräder Rad zu fahren. Vor zwei Wochen hatte der Löwe den Wunsch nach einem richtigen Fahrrad geäußert und war nicht besonders angetan, dass wir das Rad auch noch mit Stützrädern ausstatteten. Ich glaube, sie waren mehr Stütze für unsere Nerven als zur Sicherheit vom Löwen. Gestern Morgen wollte der Löwe dann mit seinem Laufrad und nicht mit dem Fahrrad in die Kita. Denn, dass er nun richtig Fahrrad fahren kann, sei ja schließlich ein Geheimnis! So ist er, mein Sohn. Immer wieder verblüffend und so völlig anders als seine große Schwester. Die beeindruckt natürlich auch immer wieder mit ihrem Können. Vielleicht jetzt nicht unbedingt mit dem Radfahren, aber ich bin mir sicher, dass das nach dem Erfolg ihres Bruders nicht mehr allzu lange auf sich warten lässt. So ist sie eben, meine Tochter. …

Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Erinnert Ihr Euch noch an den Moment, als Ihr mit Eurem ersten Kind im Arm aus dem Krankenhaus nach Hause kamt? An dieses aufgeregte Gefühl, voller Vorfreude, voller Stolz, gepaart mit einer Prise Unsicherheit? Dieses merkwürdige Gefühl plötzlich Eltern zu sein und für ein kleines Menschlein verantwortlich zu sein? Ich erinnere mich noch ziemlich genau an diesen Tag. Wie verloren und winzig Sonea in ihrer Babyschale aussah. Ein leichtes Gefühl von Hysterie, als würden wir unser eigenes Kind aus dem Krankenhaus entführen. Unsicherheit, Unwirklichkeit. Freude. LIEBE. Und immer wieder Schatten von Angst und Traurigkeit. Wir wussten nicht was auf uns zukommen wird, wie es sein wird Eltern zu sein. Aber wer kann sich das schon vorstellen, bevor man selbst Eltern wird. Man weiß bestenfalls wie man es NICHT machen wird, um Jahre später dann genau diese Fehler zu machen. Wahrscheinlich. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich einfach nur darauf gefreut Mutter zu sein. Sonea hat mir den Start wirklich leicht gemacht und uns dann gezeigt, dass vieles möglich ist, viel …

Grasrupferei

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Wenn ich eins durch Sonea gelernt habe, ist es, dass die Entwicklung jedes Kindes anders ist und alles zu seiner Zeit kommt. Natürlich kann man die Entwicklung eines Kindes therapeutisch begleiten, aber man beschleunigt sie damit nicht, sondern unterstützt, stabilisiert und korrigiert sie bei Bedarf ein wenig. Als der kleine Löwe geboren wurde, war alles nochmal auf Anfang. Ich hatte zwar schon ein Kind, aber ein völlig anderes. Ein Kind mit seiner ganz eigenen Entwicklung und seinem eigenen Tempo. Mit der Zeit begriff ich auch, dass viele Individualitäten nicht unbedingt einem Syndrom zuzuschreiben sind, sondern dem Charakter und ja, auch den eigenen Wurzeln. Es ist einfach die Dickköpfigkeit eines Menschen einem Syndrom zuzuschreiben. Aber wenn die eigenen Eltern auch mit dem Kopf zuerst durch die Wand gehen, wird es beim eigenen Kind sehr wahrscheinlich nicht anders sein. Beim Löwen genoss ich die Babyzeit in vollen Zügen soweit mir der Alltag das möglich machte. Die Babyzeit von Sonea, um die ich mich durch ständige Termine und dieser großen Traurigkeit beraubt gefühlt habe. Der kleine Bruder durfte …