Monate: Mai 2016

Mein Leben mit dem Besonderen #67 Zöliakie

Mein Name ist Anne und ich habe einen gesunden Sohn. Ich habe einen gesunden Sohn. Wenn er kein Gluten zu sich nimmt. Und da kommen wir dann doch zu dem Grund, warum ich dies hier schreibe. Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat Zöliakie. Mein Sohn war immer propper. Und wir „Großen“ aßen Brot und Nudeln wie die Weltmeister und natürlich aß er auch immer mehr mit. Seit der Beikosteinführung hatte der Kleine eine für mich auffällige Verdauung. Bei jedem Termin sprach ich den Kinderarzt darauf an. Als er dann nach fast 2 Jahren für die  überfürsorgliche Helicoptermum (und weniger fürs Kind wie ich behaupte) den Bluttest machte mit den Worten “Da kommt eh nichts bei raus…..”, wusste ich nicht, was ein Leben mit Zöliakie bis ins kleinste Detail bedeutet. Was Zöliakie genau ist. Eine Autoimmunerkrankung, keine Allergie. Eine Erkrankung, für die wohl etwa ein Drittel der Deutschen eine Gendisposition haben, aber nur bei weniger als einem Prozent bricht die Krankheit dann irgendwann im Leben aus. Wenn sie Gluten essen. Und damit nicht aufhören. …

Tante Klara

Nachdem ich gestern über die ganze Unordnung um mich herum geschrieben habe, habe ich meinen Kleiderschrank mal in Angriff genommen. Das war längst überfällig. Nicht nur, dass ich den Kleiderschrank vom Wintermodus in den Sommermodus umstellen musste, es war ein komplettes Update erforderlich und teilweise kamen mir Kleidungsstücke in die Hände, die ich längst vergessen hatte. Es waren ein paar dabei, die erst einmal eine Gnadenfrist erhielten und in die Winterkiste wanderten und andere sortierte ich komplett aus. Mein Fazit ist, dass ich den ganzen Sommer Kleider tragen könnte, ohne einmal zu waschen. Und trotzdem stehe ich so oft vor dem Schrank und denke, ich habe gar nix anzuziehen. Schon manchmal komisch. Aber das Aufräumen hat richtig gut getan, auch wenn ich längst noch nicht fertig bin. Mein neues Lieblingskleid ist auf jeden Fall dieses: Ja okay, meine Sommerbräune hat noch dringenden Optimierungsbedarf. Weißer als weiß bekommt eine ganz neue Bedeutung und wir sind hier nicht in der Waschmittelindustrie. Kaum zu glauben, dass ich vor gut 10 Jahren noch regelmäßiger Sonnenbankgänger war. Sonnenbankflavour und schwarze, lange …

Gartenspaß

Krebsen sagt man nach, dass sie sehr häuslich sind. Nun ich weiß nicht, ob es wirklich am Sternzeichen liegt, aber ich bin Krebs und my home is my castle. So ist das. Ich habe das große Glück nicht nur einen Job gefunden zu haben (oder eigentlich hat er mich gefunden), den ich über alles liebe, sondern ich kann auch von zu Hause aus arbeiten. “Oh wie toll! Dann kannst Du Dich ja immer um den Haushalt kümmern und es ist nicht so schlimm, wenn mal eins der Kinder krank ist. Himmlisch!” “Äääh… nein!” Wenn ich arbeite, dann arbeite ich. Mein Mann macht schon mal Scherze über meine verbissene Büropräsenz. Wenn ich nicht spätestens um Punkt acht an meinem Schreibtisch sitzen kann, werd ich wahnsinnig. Um mich herum stapeln sich nicht nur Stoffberge, sondern Berge von Wäsche, dazwischen ein paar Kartons. Für meine private Blogarbeit habe ich noch einige Kooperationen abzuarbeiten. Es ist nicht immer alles Gold, was glänzt. Derzeit gibt es einige Räume im Hause Sonnenschein, die sind Baustelle pur. Also eigentlich müsste nur mal …

Blumenmädchen

An Pfingstsamstag hatte Sonea zum dritten Mal in Folge die große Ehre ein Blumenmädchen zu sein. Allerdings war es das erste Mal so richtig bewusst und voller Vorfreude. Beim ersten Mal war sie gerade mal 2 Jahre alt und vor ihrer Nase bekam ein anderes Mädchen den Blumenkorb in die Hand gedrückt und streute die Blumen. Beim zweiten Mal war sie schon zwei Jahre älter, aber irgendwie packte sie im letzten Moment die Schüchternheit. Wir waren also gespannt wie es diesmal werden würde. Die Vorfreude war riesig und es versprach ein toller Tag zu werden… Sie war ein wundervolles Blumenmädchen, auch wenn sie vor lauter Aufregung vergessen hatte die Blumen zu streuen. Dafür hat sie den (vollen) Korb anschließend die ganze Zeit mit sich rum getragen und ihre Aufgabe sehr ernst genommen. Das Blumenmädchenkleid sowie das Outfit vom Löwen sind von Ernstings Family. Ich habe bereits in diesem Post schon mal darüber geschrieben. Die Sneaker von Naturino retteten uns förmlich die Hochzeit, denn die Ballerinas, die ich Sonea extra gekauft haben, waren absolut nicht kompatibel mit …

Und wo bin ich da?

Als ich vor einigen Wochen mit Sonea darüber sprach, dass sie bald auf einer Hochzeit Blumenmädchen sein darf, sprang der kleine Bruder um mich herum “Und wer bin ich?” “Du bist doch der Vinni” “Und was mache ich?” “Du feierst mit uns allen Hochzeit” “Und bin ich dann ein Junge oder ein Mädchen?” Manchmal ist es gar nicht so leicht all diese Fragen zu beantworten, die in diesem kleinen, zauberhaften Kopf vor sich gehen, ohne in einen Lachanfall auszubrechen, ohne sich über die Komplexität zu wundern und ohne auch mal ein kleines bisschen genervt zu sein.   Für uns ist das neu, all diese Fragen eines wissbegierigen Dreijährigen. Und ich bin mir sicher, dass viele dieser Fragen auch im Kopf einer Dreijährigen Sonea rumschwirrten, sie aber nicht in der Lage war, sie zu formulieren. Das erklärt auch so manchen Frust, den man in einem solchen Fall ganz bestimmt als Trotz abgetan hat. Manchmal wünschte ich mir, dass Sonea mein zweites Kind wäre und nicht das erste. Dass ich mich mit manchen Phasen eines kleinen Minimenschens besser …

Mein Leben mit dem Besonderen #66 Multiple Persönlichkeit

Hallo, ich heiße Marie…oder doch Mareike, oder Outsider…. Okay…ich bin 39 Jahr alt…nein….12….25…4…. Das ganze ist gar nicht so einfach und damit sind wir schon bei meiner Besonderheit. Ich/ Wir sind eine multiple Persönlichkeit. Es leben also viele Seelen in einem Körper. Wir alle müssen damit klar kommen, ob uns das gefällt oder nicht. Anfangs war das sehr schwer. Bewusst und unbewusst haben wir uns bekämpft, gegenseitig unterdrückt, keine Notiz voneinander genommen. Vielleicht fragt sich der eine oder andere, wie das gehen kann…viele Seelen in einem Körper. Wenn einem kleinen Kind immer wieder ganz furchtbare Dinge passieren. Es über lange Zeit brutal misshandelt und missbraucht wird, dann kann es das nicht mehr alleine aushalten. Die Seele zerbricht sozusagen wortwörtlich in mehrere Teile. Dazu kann man im Internet viele Berichte finden. Sehr zu empfehlen sind Bücher von Michaela Huber. Aber wir wollten ja von uns erzählen. Früh stehen wir auf…was ziehen wir an…jeder mag was anderes. Die Kinderanteile, die „dunklen“ Anteile, die Teenager, die erwachse Frau. Meist finden wir Kompromisse. Die Kleinen dürfen quietschbunte Socken anziehen, …

Burgertour 2016 mit den Burgerdads

In diesem Jahr war Herr Sonnenschein zum 3. Mal in Folge auf Burgertour mit seinen Kumpels. Schon im letzten Jahr berichtete ich über diese außergewöhnliche und doch so passende Vatertagstour. Auf dem Prüfstand vier Burgerläden in Köln, getestet von sechs Burger-liebenden Vätern. Sozusagen Experten auf dem Gebiet Burger-Tester. In den letzten Jahren schossen die Burgerläden in Köln aus dem Boden wie Champignons. Aber, dass die Quantität nichts über die Qualität aussagt, wusste schon mein Mathelehrer immer wieder zu betonen. Wie sieht es also mit der Qualität von Kölns Burger-Restaurants aus? Und kann der Burgertour 2015 Sieger seinen Platz auf dem Siegertreppchen halten? Im Laufe der Jahre haben sich die sechs Väter mehr und mehr zu Experten auf dem Gebiet Burger gemausert. In diesem Jahr war die Jury gnadenlos und hat einen Bogen zur Leistungsbewertung-von-Burger für ihre Bewertung erstellt. Ja, der Burger heutzutage hat es nicht leicht. Einfach gegessen werden war gestern. Der Leistungsdruck in unserer Gesellschaft wird immer größer. Selbst für ein Frikadellenbrötchen. In diesem Jahr war “Champions League” angesagt. Das heißt, die Besten der Stadt auf den Prüfstand (nicht …

Heute geh ich früh ins Bett. Nicht.

Heute Nacht wurde ich von einem dröhnenden Schmerz im Kopf wach, als hätte mir jemand eine Pfanne über den Kopf gezogen. Einen kurzen Moment überlegte ich den Schmerz einfach zu ignorieren und weiter zu schlafen, aber es ging nicht. Der Schmerz war stärker als die Müdigkeit. Als ich aufstand, merkte ich, dass meine ganze Schulter schmerzte und mein Hals total steif war. Das erklärte auch den Kopfschmerz. Mir blieben noch zwei Stunden bis, dass der Wecker klingelte. Als Herr Sonnenschein an mir rüttelte, muss ich tatsächlich wieder eingeschlafen sein. Gefühlte fünf Minuten, länger kann es nicht gewesen sein. Aber die Zeit reichte aus für wirre Träume, die längst wieder im Unterbewusstsein verschwunden sind. Ich bin unendlich froh, dass meine Kinder die Nacht durchschlafen, weitestgehend. Wenn sie nachts zu uns ins Bett gehuscht kommen, bekomme ich meistens nicht mit. Auch wenn der Löwe mal wieder mitten in der Nacht auf die Toilette muss, ist es meistens Herr Sonnenschein, der ihn begleiten muss, weil es ihm nachts zu dunkel im Badezimmer ist. Es gibt sie aber dennoch, …

Mein Leben mit dem Besonderen #65 Was wirklich zählt

Eine Nachbarin hat ihr drittes Kind bekommen. 5-6 Wochen zu früh. Als sie immer mit dem Kinderwagen unterwegs war schaute ich nur einmal kurz hinein und ja ein Baby halt. Es schlief. Als wir einige Monate später Straßenfest hatten, sah ich, dass das kleine Mädchen anders aussah. Sie sah aus als ob sie Trisomie 21 hat. Naja so viel hatte ich mit meiner Nachbarin nicht zu tun, nachfragen wollte ich auch nicht. Was sagt man da? “Du, hat dein Kind ein Chromosom mehr?”. Wie steht sie dazu? Als mein dritter Sohn dann 2015 in den Kiga ging, kamen wir durch Zufall ins Gespräch und sie lud mich auf einen Kaffee zu sich nach Hause ein. Ich dachte mir als ich ihre Tochter sah – ok, sie hat Trisomie21. Wir stellten fest, dass wir ziemlich gut auf einer Wellenlänge lagen und trafen uns regelmäßig. Ich freute mich jedes mal darauf. Die Maus zu sehen, nimmt alle Last von mir. Sie zeigt mir jedes Mal was wirklich wichtig ist!!! Jeden so zu nehmen wie er ist. Ihr Lachen …

Umarmungen für alle!

In unserem Alltag ist Sonea in erster Linie ein ganz normales 7-jähriges Mädchen mit einer Vorliebe für die Eiskönigin, Conni-Hörbücher und lauter Musik. Ein begeisterungsfähiges, willensstarkes Mädchen, das am liebsten den ganzen Tag Eis essen würde. Ein Mädchen, das gerade ihre Begeisterung für’s Reiten entdeckt hat und alles mag, was Mädchen in ihrem Alter eben so mögen. Das Down-Syndrom spielt erst dann eine Rolle, wenn mal wieder ein Brückentag ist und wir das Betreuungsangebot der Schule ohne Schulbegleitung während den Ferienzeiten nicht nutzen können. Oder vor einem Jahr, als wir noch mitten in den Anträgen rund um die Einschulung steckten. Das war in der Tat extrem nervenaufreibend, das wünsche ich niemanden. Aber wir haben das überlebt und rückblickend betrachtet, war es dann auch kein allzu großes Drama. Wir hatten das Glück an eine für uns perfekte Schulbegleitung zu geraten und eine Schule zu finden, an der Sonea willkommen ist. Das Leben meinte es einfach mal gut mit uns. Nun hoffen wir sehr, dass unser Antrag für die Schulbegleitung im zweiten Schuljahr keine Steine in den Weg räumt …