Monate: Juli 2016

So ein Überraschungsgeburtstag

… ist wirklich toll! Auch, wenn die große Schwester den kleinen Bruder schon mit den Worten “Wach auf! Du hast heute Geburtstag!” geweckt hat, war im ersten Moment ja noch nicht klar, ob sie ausnahmsweise mal Recht behalten sollte. Der Löwe hat sich riesig über seine neue Ritterburg, ein Leuchtgespenst und ein neues Buch gefreut und dass der geplante Überraschungsausflug nach zweistündiger Fahrt in einem Dinopark in der Eifel endete, war die absolute Krönung. Nun scheint die Wetterfee es dieses Jahr mit unserem Geburtstagswetter nicht gut zu meinen. Nachdem mein Geburtstagsausflug nach Amsterdam schon buchstäblich ins Wasser fiel, schien auch diesmal der Regen unser Reisebegleiter zu sein. Zum Glück ließen wir uns von dem bisschen Regen nicht abhalten und am Ende war nicht nur der Ausflug richtig schön, sondern auch das Wetter. Der Löwe rannte begeistert von Dinosaurier zu Dinosaurier und klärte mich fachmännisch auf “Mama, hier leben keine echten Dinosaurier. Die sind alle nur aus Plastik. Du musst keine Angst haben”. Wir sind gleich zwei Runden durch den Park, so gut hat es den Kindern …

Löwenkind 4.0

In den letzten Wochen hat Deine Schwester Dich immer wieder verrückt gemacht, indem sie behauptete, dass heute Dein Geburtstag sei. Jedes Mal kamst Du aufgeregt zu mir angerannt und fragtest “Ääääh, ist heute mein Geburtstag?” “Nein, das dauert noch” HEUTE ist Dein Geburtstag und auch wir haben uns einen kleinen Scherz erlaubt, denn wir haben die letzten Wochen kein Wort darüber verlauten lassen, dass Du bald Geburtstag hast und WANN Du denn Geburtstag hast und das Thema strikt vermieden. Vor allem Deiner Schwester gegenüber. Heute ist Dein Geburtstag und wir werden Dich komplett damit überraschen. Genau so wie Du uns vor vier Jahren mit Deiner plötzlichen Geburt überrascht hast. Nicht, dass wir nicht mit Dir gerechnet hätten, aber eben nicht zweienhalb Wochen zu früh. Und das ist auch so geblieben. Du hast Deine eigenen Pläne und steckst immer wieder voller Überraschungen. Sei es mit Dingen, die Du plötzlich wie aus dem Nichts heraus kannst, Ideen, die Dir in den Kopf kommen… Dinge, die Du aussprichst (und uns nicht selten damit in Verlegenheit bringst) oder Reaktionen, …

Einmal Urlaub und zurück

Letztes Jahr um diese Zeit war so ziemlich der Akku leer bei uns vieren. Die Schulsuche und das Ganze drum herum hatte unendlich viel Energie und vor allem Urlaubstage gefressen, so dass zur Erholung nicht mehr viel Zeit übrig blieb. Es ist unglaublich selten, dass ich bei irgendwelchen Verlosungen mitmache und wenn dann nur, wenn ich den Gewinn unbedingt haben möchte. Als Baby Kind und Meer letztes Jahr einen Gutschein für einen Kurzurlaub in einem Landal Park verloste, seufzte ich einmal kurz auf und hätte aufgrund der wirklich anstrengenden Tatsache, dass man dazu ein Bild mit bestimmten Hashtags reposten musste, fast nicht mitgemacht. Ich war einfach müde, müde, müde und nichts hätte ich besser gebrauchen können wie ein kleines bisschen Urlaub. Und da spreche ich wohl für uns alle. Aber… man wird ja mal kurz träumen dürfen… Chancen rechnete ich mir keine aus. Und ich weiß noch wie ich nach einem anstrengenden Bürotag das Firmengebäude verließ, zur Bahn schlenderte und mein Handy einschaltete. “Warum zum Teufel habe ich über 30 Kommentare auf Instagram?… ich hab doch …

Vereinbarkeit in den Ferien

Wenn es auf dem Blog still ist, tobt bei uns das wahre Leben. Wer schon länger hier mitliest, weiß das. Ein Drittel der Schulferien sind geschafft und ich muss ehrlich gestehen – ich habe es mir schlimmer vorgestellt! Auch wenn unser Vereinbarkeitsmodell in den letzten beiden Wochen stark ins Wanken geraten ist. Wir haben es doch irgendwie gut gemeistert. Okay, der Wäscheberg füllt inzwischen fast das ganze Arbeitszimmer aus und es war auch schon mal aufgeräumter bei uns, aber Sonea und ich haben in den letzten zwei Wochen immer wieder Möglichkeiten gefunden uns zu arrangieren – ich arbeitend und sie beschäftigt. Der Teil mit der Unordnung stört mich zugegebenermaßen sehr, aber ich bin stolz, dass ich einen Weg gefunden habe, dass Sonea nicht den ganzen Tag vor der Glotze oder dem Eisfach hängt. Wir machen zusammen Selbermach-Fruchteis aus Apfelsaft und Früchten und das Verlangen danach ist nicht ganz so riesig, aber die Erfrischung ist mindestens genau so groß. Ich drucke Sonea täglich Mal- und Bastelvorlagen aus. Zwischendurch macht sie Schwungübungen und Vorschulrätsel und ab und …

Mein Leben mit dem Besonderen #74 Nils und das Bundesteilhabegesetz

Ihr kennt Nils bereits, er tauchte schon ein paar Mal hier auf. Nils, der kleine Bruder, Nils, der Theaterschauspieler. Nils ist das und viel mehr, er ist aber auch ein Mensch mit geistiger und körperlicher Behinderung und damit auf der Verliererseite eines aktuellen Gesetzesentwurfs, gegen den die Behindertenverbände Sturm laufen. Das Thema ist komplex und betrifft einen Personenkreis, den die meisten Menschen kaum zu Gesicht bekommen – eine fatale Kombination. Ich möchte versuchen, euch die Auswirkungen (wenn auch etwas verkürzt und vereinfacht) näher zu bringen und hoffe natürlich auch auf viele Unterschriften für die unten verlinkte Petition. Nils lebt in einer relativ kleinen Einrichtung der Lebenshilfe e.V. in einer Wohngruppe mit anderen Menschen mit unterschiedlich schweren Behinderungen. Er hat ein Zimmer, teilt sich ein Bad mit einer weiteren Bewohnerin und den Wohn- und Essbereich mit allen Bewohnern seiner Gruppe. Tagsüber besucht er die Tagesförderstätte, in der er Dinge des täglichen Lebens übt (z.B. mit Münzen passend zu bezahlen oder leserlich zu schreiben) oder die Werkstatt, in der Aufträge für Unternehmen bearbeitet oder Dinge für den …

Mein Leben mit dem Besonderen #73 Mein ganz persönlicher “Schaden”

Ich habe einen „Schaden“ und zwar einen ganz besonders schweren „Schaden“. Ich weiß nicht, ob dieser Schaden besonders oder schwer genug für diese Kategorie ist, aber er begleitet mich seit der Geburt unserer Blühwürmchen-Tochter und lässt sich nicht reparieren. Ich vermute, dass ich nicht die Einzige bin, die einen derartigen „Schaden“ erlitten hat, aber ich habe einen Weg gefunden, damit umzugehen und vielleicht hilft es dem ein oder anderen zu wissen, dass er nicht alleine ist. Meine erste Schwangerschaft verlief weitgehend problemlos. Bis auf die „normalen“ Wehwehchen, die eine Schwangerschaft eben so mit sich bringt, konnte ich die Zeit wirklich genießen. Dies änderte sich schlagartig in der 36. SWS, als das kleine Mädchen in meinem Bauch nicht mehr so gut wuchs und meine Plazenta nach und nach immer mehr verkalkte. Eine riesige Ungerechtigkeit, wenn ihr mich fragt, denn schließlich habe ich in meinem Leben noch nie eine Zigarette angefasst und sowas tritt normalerweise nur bei Raucherinnen auf. Die nächsten 4 Wochen verbrachte ich also damit zu sämtlichen Spezialisten zu laufen, die mich aber allesamt beruhigen …

1 Jahr 1. Klasse

Diese Woche haben die Schulferien begonnen. Nicht nur, dass wir auf ein ganzes, wirklich tolles Schuljahr zurückblicken dürfen. Nun gilt es auch sechs lange Wochen zu überbrücken und zu schauen, wie man Job und Ferienzeit irgendwie unter einem Hut bekommt. Und während ich in meiner eigenen Schulzeit mich so auf diese sechs Wochen Freiheit gefreut habe, sitze ich heute kopfschüttelnd vor meinem Rechner und denke “Wer hat sich bitte diesen Bullshit ausgedacht und warum?!”. Diese sechs Wochen sind doch weder für das Kind selbst noch für das Familienleben im Allgemeinen förderlich! Nicht dass ich meine Kinder nicht gerne um mich herum habe und die Zeit nicht auch ein bisschen genieße. Aber sechs Wochen sind echt eine verdammt lange Zeit. Außerdem ist Sonea bereits seit Mitte letzter Woche Zuhause, da sie kurz vor Ferienbeginn krank wurde. Das muss man noch hinzu addieren. Sechs Wochen, ohne die gewohnte Struktur und dem gewohnten Tagesablauf. Sechs Wochen, die man mit Freizeit und aber auch Lernzeit füllen, aber trotzdem auch noch arbeiten muss. Hell, yeah! Man jongliert also rum, versucht …

Grasrupferei

Wenn ich eins durch Sonea gelernt habe, ist es, dass die Entwicklung jedes Kindes anders ist und alles zu seiner Zeit kommt. Natürlich kann man die Entwicklung eines Kindes therapeutisch begleiten, aber man beschleunigt sie damit nicht, sondern unterstützt, stabilisiert und korrigiert sie bei Bedarf ein wenig. Als der kleine Löwe geboren wurde, war alles nochmal auf Anfang. Ich hatte zwar schon ein Kind, aber ein völlig anderes. Ein Kind mit seiner ganz eigenen Entwicklung und seinem eigenen Tempo. Mit der Zeit begriff ich auch, dass viele Individualitäten nicht unbedingt einem Syndrom zuzuschreiben sind, sondern dem Charakter und ja, auch den eigenen Wurzeln. Es ist einfach die Dickköpfigkeit eines Menschen einem Syndrom zuzuschreiben. Aber wenn die eigenen Eltern auch mit dem Kopf zuerst durch die Wand gehen, wird es beim eigenen Kind sehr wahrscheinlich nicht anders sein. Beim Löwen genoss ich die Babyzeit in vollen Zügen soweit mir der Alltag das möglich machte. Die Babyzeit von Sonea, um die ich mich durch ständige Termine und dieser großen Traurigkeit beraubt gefühlt habe. Der kleine Bruder durfte …

Mein Leben mit dem Besonderen #72 Lupus

Vielleicht ist es Lupus? Diesen Running gag kennen sicher alle, die regelmäßig Dr. House gesehen haben. In der Serie ist es nie Lupus (bis auf einmal), doch es gibt allein in Deutschland knapp 40.000 Betroffene, Seals Narben im Gesicht stammen vom Lupus. Ich bin eine der 40.000 und dies ist mein Leben. Aktuell freut sich jeder über Sonne, alles strömt raus und genießt das tolle Wetter. Doch wir Lupusbetroffenen müssen die Sonne meiden, sie löst Schübe aus, die lebensbedrohlich werden können. Mich plagten seit der Pubertät immer wieder massive Haarausfallschübe, die kein Hautarzt (ich war bei über 20!) erklären konnte. Eine neue Hautärztin hatte dann aber 2008 endlich den richtigen Riecher und nahm Blut sowie eine Biopsie der Kopfhaut und ließ dies im Labor untersuchen. Dann stand es fest: Lupus erythematodes, kurz Lupus. Eine Krankheit, die das Wort „Todes“ in sich trägt? Lupus ist eine Autoimmunkrankheit, die zum rheumatischen Kreis gehört und kann Gelenke, Organe, Haut sowie das Zentrale Nervensystem betreffen. Ganz typisch für Lupus ist ein schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht.  Autoimmunerkrankung bedeutet, dass das …