Monate: November 2015

Mein Hobby: schlafen. Einfach nur schlafen.

Es gab Zeiten, in denen hatte ich keine Zeit zum Schlafen. Da wurden die Nächte durchgetanzt und am nächsten Tag die Schulbank gedrückt oder später dann der Job erledigt. Ich bin auch heute noch eine Nachteule. Selten trifft man mich vor 23 Uhr im Traumland und trotzdem ist mir mein Schlaf unglaublich heilig. Mit meinen beiden Kindern an der Hand, weiß ich heute wie kostbar es ist ausreichend und zusammenhängenden Schlaf zu bekommen, wie anstrengend Tage sein können, wenn die Nacht davor zu kurz war. Als wir vor zwei Jahren umgezogen sind, kauften wir uns ein größeres Bett und eine neue Matratze. Schließlich hatten wir ein klassisches Familienbett und mit vier Personen war nicht nur die 70 qm 3-Zimmer Wohnung zu klein, sondern auch das 1,40 m Bett. Matratzen sind eine Wissenschaft für sich, das ist allgemein bekannt. Wir haben keine Zeit für ein weiteres Studium. Irgendwann begann sich der Rücken von Herrn Sonnenschein massiv dafür zu rächen. Es kam einiges zusammen – ein Leistenbruch (natürlich nicht von der falschen Matratze verursacht), ein Bandscheibenvorfall, viel Stress …

Mein Leben mit dem Besonderen #44 Eine Mütze voll Glück

Wie fühlt es sich an, wenn das Leben vollkommen aus den Fugen gerät? Wenn man nur weinen könnte, so aufgeputscht ist voll Sorge als hätte man zu viel Kaffee getrunken und nicht weiß wie es weiter gehen wird. Es geht weiter, das haben mein Mann und ich in den inzwischen zwei Jahren gelernt und wir haben damit gelernt zu leben. Zu Leben mit der Angst die sich in unserem Herzen einen Platz „gesichert“ hat. Die Überraschung und der damit einhergehende Schrecken waren in unserer Familie im Juli 2013 groß. Bei unserem Sohn wurde eine akute Leukämie in der Hämatologischen Poliklinik Tübingen diagnostiziert. Sicher, er war in den zwei Monaten zuvor etwas abgeschlagen und infektanfällig gewesen. Aber wie so viele andere betroffene Eltern hätten wir nie an eine Leukämie gedacht. Von einem Tag auf den anderen wurden wir aus dem geregelten Leben gerissen. Und unser Sohn konnte mit seinen 6 Lebensjahren nicht begreifen, was um ihn herum passierte. Wir mussten nach der Diagnosestellung im Krankenhaus bleiben, und am nächsten Tag fing schon die Chemotherapie an. Infusionen, …

Merkt SIE eigentlich, dass sie anders ist?

Nachdem ich vor einigen Wochen skizziert habe, wie der kleine Bruder das “Anderssein” seiner Schwester wahrnimmt, heute mal das Ganze aus der Sicht von Sonnenschein selbst. Sonea ist zwar ein Kind wie jedes andere auch – ein Kopf, zwei Arme und zwei Beine. Aber da ist eben auch noch dieses winzig kleine Extra-Chromosom, das manchmal bittersüß in ihr Leben funkt. Das letzte Kitajahr war nicht Soneas bestes. Ihre beiden besten Freunde waren bereits eingeschult und ihr wurde der Unterschied zu den anderen Vorschulkindern tagtäglich unter die Nase gerieben. In dieser Zeit hielt sie sich vorzugsweise in der Kleinkindgruppe auf, in die auch ihr kleiner Bruder ging. Dort war sie die Größte. Da war niemand, der ihr immer wieder vor Augen führte, dass sie anders ist und auch niemand, der sie wegen ihres Andersseins hänselte. Denn mit zunehmenden Alter bemerkten natürlich auch die anderen Kinder Soneas Anderssein und nicht jedes hatte eine empathische Umgangsform damit. Sie weiß, dass sie anders ist. Sie ärgert sich manchmal maßlos darüber, dass ihr Dinge unglaublich schwer fallen. Sie ist sich ihrer Defizite …

Snulla-Update

Seit Wochen bereite ich den Löwen darauf vor, dass bald der Nikolaus kommt und dann alle Schnuller mitnimmt. Anfangs kommentierte er das mit einem ungläubig lachenden “Naaaaahaaain!”, als würde ich ihm verklickern wollen, der Nikolaus käme in Badehose. Wenige Wochen später erzählte er dann selbst immer wieder, dass bald der Nikolaus kommt und dann seine “Snullas” mitnimmt… für die Babys, die keinen haben. Er setzte sich also mit dem Gedanken auseinander. Zahlreiche Nächte, in denen ich aus meinen Tiefschlaf rausgerissen wurde und kurze Zeit später als Mombie durch die Wohnung irrte, weil das Kind nach seinem “Snuuuullaaaaa!” schrie… In wenigen Wochen kommt der Nikolaus… ich werde also nie mehr schlafen!! Das klappt niemals! Letztes Wochenende lief der Löwe abends wild auf seinem Schnuller nuckelnd durch das Wohnzimmer. Er wird ihn nie, nie, niemals abgeben! Als wir kurz danach ins Bett gehen wollten, war der Schnuller plötzlich unauffindbar. Leichte Panik ergriff mich… wo kann dieses Sch…teil denn nun schon wieder hin sein?! Weil der Löwe müde war, weil ich müde war und einfach nur noch froh über …

Mein Leben mit dem Besonderen #43 Retinitis Pigmetosa

Als ich meine Frau zum ersten mal sah wusste ich innerhalb eines Wimpernschlages,dass sie meine Frau ist, dass ich sie heiraten und mein Leben mit ihr teilen werde. Sie davon zu überzeugen und ihr Herz zu erobern, dauerte genau ein Jahr. Sie selbst sprach in diesem Jahr nur wenig mit mir und ich erfuhr über andere Menschen mehr über sie und auch ihre Krankheit Retinitis Pigmetosa. Eine Krankheit die zur Blindheit führt und bei ihr bereits sehr weit fortgeschritten ist. Nachts stellte ich mir vor, wie wir zusammen leben würden und wie ich sie beschützen, begleiten und retten würde. Beschützen und retten tut sie heute allerdings mich! Sie beschützt mich davor eines Tages meinen Kopf zu verlieren und rettet mich täglich indem sie sich um meine Ausweise, verlorenen Schlüssel, meine Unordnung und meinen Alltag kümmert. Zum Dank lege ich ihr zum 100. Mal Sachen in den Weg über die sie fällt, vergesse wieder einmal die Zahnpastatube zuzudrehen und den Kaffeefilter so hinzustellen, dass sie ihn finden kann. Ich bewundere jeden Tag ihre Kraft, ihre Stärke …

Warum sehen Menschen mit Down-Syndrom alle gleich aus?

Ich bin ein großer Freund von Statistiken. Stundenlang könnte ich in Auswertungen von Zahlen und Werten versinken und mich dafür begeistern. Vielleicht hätte ich doch damals auf meine LK-Lehrer hören und Psychologie studieren sollen. Die Statistik dieses Blogs sagt, dass neben “Mein erster Geburtstag” und “Angina” die meist eingegebene Suche “Warum sehen Menschen mit Down Syndrom alle gleich aus?” zu diesem Blog führt. Nun, der 1. Geburtstag war wahrlich ein sehr besonderer und äußerst emotionaler Tag und diese Angina war im Hause Sonnenschein leider auch ein paar Mal als ungebetener Gast und hat den Sonnenschein ganz schön fertig gemacht (Mama und Papa gleich mit). Aber sehen Menschen mit Down Syndrom wirklich alle gleich aus? Das würde ja glatt zum gestrigen Beitrag passen – Schubladendenken. Sehr beliebt in unserer Gesellschaft. Vielleicht habe ich vor sieben Jahren ja selbst noch anders darüber gedacht, aber eigentlich denke ich, dass ich mir gar keine Gedanken darüber gemacht habe. Und heute kenne ich inzwischen so viele Menschen mit Down Syndrom, dass ich mit absoluter Bestimmtheit sagen kann – Menschen mit Down Syndrom sehen …

Völlig losgelöst

Ich bin keine Rosa-Mama. Auch, wenn ich selbst als kleines Mädchen davon träumte später mal als Prinzessin in einem großen Schloss zu leben (um ganz genau zu sein, war es das Schloss Marienfels in Remagen, das später dann einem bekannten, deutschen Entertainer gehörte). Und als Kind fand ich es auch befremdlich, dass unser Nachbarsjunge mit Puppen spielte. Heute bin ich Mutter einer kleinen Eiskönigin und eines mutigen Paläontologen. Rosa und Glitzer sind hier nicht mehr wegzudenken und altrosa zähle ich sogar zu meinen Lieblingsfarben. Mein Sohn darf auch mal mit Puppen spielen, wenn ihn seine große Schwester denn lässt. Aber eigentlich interessieren ihn vielmehr seine Dinosaurier. Er kann sowohl ein gefährlicher T-Rex sein als auch eine kleine, jammernde Prinzessin. Warum sollten wir ihn in eine Männerrolle reinquetschen, in die er sowieso von ganz alleine hinein wachsen wird. Mir ist es viel wichtiger, dass die Kinder sich ausprobieren und ihren Emotionen freien Lauf lassen und herausfinden wer sie sind. Oft erwische ich den Löwen dabei, wie er sich mit meinem Puderpinsel die ganze Palette Lidschatten durchs Gesicht pinselt …

Mein Leben mit dem Besonderen #42 Meine Schwester Carina

Hallo 🙂 Ich bin Isabelle und ich bin 18 Jahre alt. Ich hab schon ab und zu mal daran gedacht auch mal einen Text für diese Rubrik zu verfassen, habe den Gedanken dann aber doch relativ schnell wieder verworfen … Letzendlich hab ich mich dann jetzt doch dazu entschieden es mal zu versuchen. Erstmal denke ich, dass eigentlich jeder Mensch mit etwas Besonderem lebt, es gibt immer etwas was sein Leben von dem der anderen unterscheidet. Oft bemerkt man das aber gar nicht mehr wirklich, weil man es nie anders kannte, oder es ist einfach “normal” geworden. Meine kleine Schwester Carina ist jetzt 17 . Sie trägt Windeln, läuft komisch, redet oft in ihrer eigenen Sprache mit sich selbst oder singt Lieder vor sich hin. Manchmal wird sie ohne Grund sehr laut und schreit . Das sind alles Dinge die mit ihrer geistigen Behinderung zusammenhängen. Aufgrund dieser wohnt sie mittlerweile auch in einer (wirklich tollen) Jugendwohngruppe. Ich denke, dass ich, bis ich ungefähr 10 Jahre alt war, nie wirklich darauf geachtet habe, dass meine Schwester anders …

Boardercross – es kann ruhig nass werden!

Herr Sonnenschein liebt die Berge und den Schnee. Er ist auch ein begeisterter Wintersportler. Und sein Snowboard verstaubt immer mehr in unserem Keller, weil er nicht nur den größten Sportmuffel auf Erden, sondern auch der allergrößten Kältemuffel und Bergemuffel geheiratet hat. Zum Glück haben wir da noch unsere Kinder. Die kommen in vielen Dingen ganz auf ihren Papa. Und gerade keimt ein kleiner Hoffnungsschimmer in Herrn Sonnenschein – auf Urlaub, in den Bergen und im Schnee! Am Wochenende war er mit dem Löwen in der Skihalle zum Rodeln. Und der kleine Mann hatte mächtig viel Spaß und konnte gar nicht genug bekommen… Als Sonea all die Bilder und Videos gesehen hat, verkündete sie, dass sie das auch will und beim nächsten Mal mitkommt. Okay, wenn Ihr demnächst in einer Skihalle eine verknittert schauende und am ganzen Körper zitternde Person teilnahmslos am Rand stehen seht, bin das dann wohl ich. Warum meine Männer nicht bis zum ersten Schneefall warten konnten? Ganz einfach – der neue Boardercross von SUSAlabim, der ab Samstag bei lillestoff erhältlich ist, hat eine …