Alle Artikel in: Down-Syndrom

Welt Down-Syndrom Tag und graue Haare

Es gibt so Phasen, in denen habe ich das Gefühl meinen grauen Haaren wachsen graue Haare. Und wenn ich dann in den Spiegel schaue, weiß ich auch wieso. Der letzte Friseurbesuch ist schon wieder drei Monate her. Nicht, weil ich mich gehen lasse, sondern weil ich der Zeit hinterher renne und so viele Dinge IM Kopf habe, dass ich mir nicht auch noch Gedanken um das Gestrüpp AUF dem Kopf machen kann. Gestern war ich endlich wieder beim Friseur. Alleine… mit beiden Kindern im Schlepptau. Es dauerte eine ganze Weile bis die ganze Anspannung ein bisschen abfiel. Zumindest waren die Kinder total entspannt und alleine das war dieser Friseurbesuch schon wert. Zu Hause habe ich nämlich gerade das Gefühl, dass nur noch die Fetzen fliegen. Wegen Nichtigkeiten. Aber das ist das, was ich denke. Für die Kinder ist es jedes Mal ein „ICH. RASTE. GLEICH. AUUUUUS!“ und die oder der hat aber angefangen. In den letzten Wochen war es sehr, sehr still auf dem Blog. Das hatte Gründe. Keine (un)erfreulichen, keine dramatischen und doch uns …

Diagnosestellung – welche Worte gut tun und welche man besser vermeiden sollte

Auf den Tag genau sind heute 10 Jahre vergangen, seit dem Tag, an dem mir ein Kinderarzt im Krankenhaus die Diagnose Down-Syndrom mit allen Fakten und völlig schonungslos um die Ohren pfefferte. Soneas Papa war gerade auf dem Weg zu uns ins Krankenhaus. Voller Vorfreude auf seine beiden Mädels. Es ist nicht so, dass ich während der Schwangerschaft keine Vorahnung gehabt hätte. Ich hatte sie im Kreissaal nach der Geburt und auch am Abend nach Soneas Geburt. Aber glücklicherweise wurde uns ein Tag geschenkt, in dem wir glückselig glaubten, es sei alles in Ordnung. Ein Tag als ganz normale, kleine Familie. Dieser Moment, der Dir den Boden unter den Füßen wegreißt und sich die Welt für einen kleinen Augenblick aufhört zu drehen   Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllte, dass ich instinktiv einfach nur mein Kind schnappte und den Raum verließ, werde ich nicht vergessen. Es fühlte sich alles so seltsam an und ich hoffte auch Tage und Wochen danach nur aus diesem scheiß …

Ein Anruf – alle Adventspläne durchkreuzt

Ich liebe die Vorweihnachtszeit, obwohl es nicht gerade meine Schlafreichste Zeit ist, weil ich 1.000 Dinge zu erledigen habe. Tagsüber bis tief in die Nacht. Und am nächsten Tag wieder von vorne. Vielleicht liebe ich gerade deshalb die Gemütlichkeit dieser Zeit und weiß die stillen Momente umso mehr zu schätzen. Man ist viel mehr mit Menschen zusammen, die man mag und für die das restliche Jahr einfach zu wenig Zeit bleibt. Ich liebe es den ganzen Tag Weihnachtslieder rauf und runter zu hören. Dänische Weihnachtslieder aus meiner Kindheit. Weihnachtslieder, die die Kindheit meiner Kinder prägen werden. Aber auch Weihnachtslieder, die auf den Weihnachtslieder-Index gehören, weil sie in den vergangenen Jahrzehnten einfach zu viel gespielt wurden. Egal, an Weihnachten darf es immer ruhig ein bisschen mehr sein. Und statt einfach mal besinnlich zu sein und mich auf das Nichtstun zu konzentrieren und zu entschleunigen, kündige ich für die Weihnachtsfeier in der Schule noch einen Kuchen an und trage einen Termin nach dem anderen in den Kalender ein, dass ich morgens schon Meldungen bekomme, wie „Passen Sie …

Später werde ich mal Zezieherin!

Die Tante meines Vaters sagte immer, dass ich mal Autorin werde. Geschrieben habe ich zumindest schon immer gerne. Ich hatte während meiner Kindheit so viele Berufswünsche. Hebamme wollte ich werden, später doch lieber Polizistin. Und dann hatte ich sogar schon eine Zusage für eine Ausbildung zur Ergotherapeutin, allerdings an einer sehr teuren Privatschule. Designerin wollte ich insgeheim werden, hatte aber nicht den Mut diesen Schritt zu gehen. Und wenn ich mir die Entwürfe unserer Designer heute anschaue, dann schlackern mir vor Ehrfurcht die Ohren. Niemals hätte ich da mithalten können. Inzwischen habe ich einen Beruf, der meine Interessen und Fähigkeiten optimal vereint. Und das wünsche ich mir für meine Kinder natürlich auch. Dass sie nicht nur einen Job haben, sondern eine Berufung. Einen Beruf, den sie gerne machen. Tatsächlich mache ich mir um die Zukunft von Sonea nicht so viele Gedanken, wie um die ihres Bruders. Ganz einfach aus dem Grund, dass ihr Weg in gewisser Weise vorgegeben ist. Und die Ansprüche an sie von der Außenwelt niemals ihre Kompetenzen übersteigen werden. Sie wird immer …

Eine Entscheidung fürs LEBEN

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit Lotte Martens entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Als Sonea geboren wurde, waren wir die ersten in unserem Freundes und Bekanntenkreis, die ein Kind bekommen hatten. Und natürlich auch die ersten, mit einem Kind mit Behinderung. Statistisch gesehen waren alle anderen aus dem Schneider, witzelten wir rum und waren uns auch sicher, hofften natürlich für alle, dass sie sich auf die Geburt ihres Kindes bedingungslos freuen können. Dass die ersten Wochen schlafloser Nächte nicht auch noch geprägt sein würden von Traurigkeit und Angst. Statistisch gesehen hatten wir eine Chance von 1:10 auf ein Kind mit Down-Syndrom. Das wussten wir aber zu jenem Zeitpunkt noch nicht. Und auch nicht, dass genau diese Wahrscheinlichkeit bei uns sofort zuschlagen würde. Auch in unserem Freundeskreis gab es später die Wahrscheinlichkeit hier und da und sogar die ganz bestimmte Diagnose von 99 % Wahrscheinlichkeit. Die Statistik fragt nicht wo sie anfangen soll zu zählen. Und die Pränataldiagnostik kann manchmal ein ganz schöner Miesepeter sein. Während ich mir nach Soneas Geburt …

Wieso haben alle anderen ein Zebra-Heft?

Soneas drittes Schuljahr neigt sich dem Ende und Sonea kann es kaum erwarten, wenn sie laut eigener Aussage „Sechs Tage Sommerferien hat“. Natürlich möchte sie nichts davon wissen, wenn ich sie in „Wochen“ korrigiere. Denn es ist doch völlig klar, dass ich „Quatsch erzähle“. Wie auch immer – sie wird die sechs Wochen lieben und wahrscheinlich auch nach diesem aufreibenden Jahr brauchen. Das dritte Schuljahr war kein leichtes. Wir lernten die unangenehmen Seiten der Inklusion so richtig kennen und oft haderte ich mit mir, ob wir Sonea ein Gefallen mit der inklusiven Beschulung tun. Wir arbeiteten in den vergangenen Monaten mit den Lehrern und der Schulbegleitung stark daran Sonea den Schulalltag so angenehm wie möglich zu gestalten, ihr die Freude an Schule wieder zurück zu bringen und vor allem daran Ihr das Gefühl zu geben, dass sie genau so ist wie die anderen. Denn ihre Sonderstellung und ihr Anderssein wurde in diesem Jahr zu einer großen Barriere, vor allem für sie selbst. „Wieso haben alle anderen ein Zebra-Heft und ich nicht? Wieso steht bei mir …

Von Anfang an

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit Aktion Mensch entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Kurz bevor Sonea geboren wurde, trat die UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft, in der die Inklusion geregelt ist. Doch was hat sich seitdem verändert und was war vorher anders? Welche Hürden man mit einem behinderten Kind nehmen muss und dass Inklusion auch 10 Jahre später keine Selbstverständlichkeit ist, stellen wir fast tagtäglich fest. Was muss passieren, damit Inklusion kein lästiger Begriff mehr ist, über den viele Menschen, aber vor allem Pädagogen, Betroffene und alle anderen, die sich mit ihr auseinander setzen „müssen“, schimpfen? Es fehlt an Geld, es fehlt an Personal, aber vor allem fehlt es meiner Meinung nach oft auch an Bereitschaft. Und nicht zuletzt an Selbstverständlichkeit. Durch meine beiden Kinder habe ich die Inklusion in den letzten Jahren von beiden Seiten kennengelernt. Das Inklusionskind und das Kind, das mit Inklusionskindern um sich herum aufwächst. Beide haben von der Inklusion profitiert und tun es jetzt noch. Ich habe vor einiger Zeit einmal diesen Beitrag geschrieben, ich war zum Frühstück …

Ein Down-Sportlerfestival voller Emotionen

Das 16. Down-Sportlerfestival fand vergangenen Samstag statt. Ein Spektakel auf das sich Sonea das ganze Jahr über riesig freut. Wir alle, denn es ist jedes Mal ein fröhliches, aber auch sehr emotionales Ereignis. Dass sich dieses Jahr nicht nur positive Emotionen in unseren Tag schleichen würden, daran war während des Sportlerfestivals nicht zu denken. Für uns war es das vierte Mal, dass wir uns in aller Frühe auf den Weg nach Frankfurt machten. Alleine die Tatsache, dass wir am Wochenende freiwillig morgens um Kurz vor Sechs aufstehen, lässt erahnen, dass es sich lohnen muss. Für Sonea war es das dritte Mal in Folge, dass sie mit 650 anderen Sportlern im Alter von 4 bis 65 um die goldene Medaille kämpfte. Und auch, wenn wir nun bereits viermal dort waren, ist das Down-Sportlerfestival immer wieder anders. So dieses Jahr auch. Während die Mädchen sich in Soneas Altersklasse in den Disziplinen 100 Meter Lauf, Weitwurf und Weitsprung behaupten müssen, gibt es parallel auch noch zahlreiche Workshops, für die man die Kinder anmelden kann. Sonea wollte bereits in …

Sei immer Du selbst…

… selbst, wenn Du ein Einhorn sein kannst. Auch, wenn das Down-Syndrom in unserem Alltag wenig Beachtung findet, ist es doch da. Es ist nicht so, dass andere Kinder nicht wüssten, dass Sonea anders ist und es ist auch nicht so, dass es sonst niemandem auffällt. In erster Linie ist Sonea einfach sie selbst. Das macht sie aus. Und trotzdem gibt es Fragen. Meist unausgesprochen, aber mir ist es dennoch lieber, dass sie gestellt werden. Denn nur wenn man darüber redet, kann man für ein offenes und selbstverständliches Miteinander sorgen und Vorurteilen vorbeugen. Sonea weiß, dass sie selbst anders ist. Und das ist gerade für sie ein großes Problem. Sie möchte nicht so sein, wie sie ist und schlüpft immer wieder in fremde Rollen. Meistens sind es starke und sehr beliebte Charaktere. Auch, wenn wir sie immer wieder darin bestärken, dass wir sie lieben, genau so wie sie ist und sie auch gar nicht anders haben wollen. Aber in dem Alter möchte man wohl vor allem einfach eins sein: besonders cool. Die Chromosomenzahl ist dafür …

Warum mein Kind nicht aussieht wie alle anderen

[Dieser Beitrag enthält Werbung] Warum sehen alle Menschen mit Down Syndrom gleich aus? Und warum führt diese Google-Suche immer und immer wieder auf Platz Nummer 1 zu unserem Blog? Nun. Menschen mit Down Syndrom haben natürlich Syndrom-typische Stigmata, die bei jedem Menschen mit dem Down Syndrom mal mehr mal weniger stark ausgeprägt auftreten. Mandelförmige Augen bedeuten aber nicht zwangsläufig, dass ein Mensch das Down Syndrom hat und auch nicht kurze, dicke Finger sind ein Kriterium dafür. Trotzdem kann man meistens mit geschultem Auge einen Menschen mit dem Down-Syndrom an bestimmten Merkmalen schnell fest machen. Genau so wie einen dunkelhäutigen Menschen oder einen Asiaten eben auch. Die sehen für viele auf den ersten Blick auch alle gleich aus, weil sie charakteristische Merkmale haben, die sie von anderen Menschen unterscheiden. In zwei Wochen ist wieder das Down-Sportlerfestival in Frankfurt. 650 Menschen mit dem Down-Syndrom werden dort in verschiedenen sportlichen Disziplinen um ihre Medaille kämpfen. Alle haben sie etwas gemeinsam, nämlich eine unglaubliche Energie und eine ansteckende positive Lebensfreude. Optisch unterscheiden sich jedoch alle voneinander. Wäre ja undenkbar, …