Alle Artikel in: Down-Syndrom

Sonea 11.0

Liebe Sonea, wären diese Zeilen von Dir, würden sie sicherlich nun lauten „ich hab Dich lieb, ganz doll im Herzen, okay?“ und das übernehme ich an dieser Stelle sehr gerne. Und das schon seit dem Moment, als Du unsere Welt mit einem zweiten, zarten Strich auf dem Schwangerschaftstest, auf den Kopf stelltest. Gefolgt von dem Momenten, in denen ich Dein Herz hab schlagen sehen. Deine ersten Bewegungen, die sich wie ein Blubbern im Bauch anfühlten: da bekam der Begriff „Schmetterlinge im Bauch“ eine ganz neue Bedeutung. Aber seitdem Du auf der Welt bist, hat sich diese „ganz dolle Liebe im Herzen“ noch unendliche Male multipliziert. Ich spare mir dieses Geplänkel „wo ist nur die Zeit geblieben?!“. Heute wirst Du elf Jahre alt. Und wenn ich Dich so anschaue, sehe ich nicht mehr mein kleines Baby, sondern ein großes Mädchen, fast schon ein Teenie. Jeder, der Dich im letzten Jahr zum ersten Mal gesehen hat, fragte verwundert „Du bist erst 10 Jahre alt? Du wirkst schon so groß!“. Und ich stehe jedes Mal schmunzelnd daneben. Ja, …

Der atemberaubende Schlaf meiner Tochter – Diagnose obstruktives Schlafapnoesyndrom

Vielen Dank für all die lieben Nachrichten und Eure persönlichen Erfahrungen mit Aufenthalten im Schlaflabor. Wir sind wieder zu Hause und dürfen diese Nacht wieder kabelfrei und ohne Videoüberwachung durchs Traumland toben. Die letzte Nacht war für uns beide nicht besonders erholsam und schlafreich. Und obwohl ich Soneas Schlaf heute Nacht eher ruhig empfand, war er wohl doch unruhig genug, um eindeutig aussagekräftig zu sein. Für Sonea war das alles total spannend und aufregend. Die Mitarbeiter im Krankenhaus waren alle sehr freundlich und gingen super auf Sonea ein. Bis zu dem Zeitpunkt, wo eine Blutabnahme geplant war, war für Sonea auch alles cool. Diese verweigerte sie dann gänzlich. Es gab extra glutenfreies Essen für Sonea und auch Sonderwünsche wie „kein Käse und keine Wurst mit diesen grünen Körnern“ wurden freundlich bedacht. Das fand sie natürlich richtig cool. Kurz vor 22 Uhr wurde Sonea verkabelt. Vorher kam sie zwar ganz gut zur Ruhe, aber an Schlaf war bis dahin nicht zu denken. Denn sie wollte natürlich alles ganz genau mitbekommen. „Warum muss das hier ans Bein? …

Schlaflos in Köln – oder aber wilde Abenteuer im Traumland

Im Moment fehlt mir vor allem eins: Schlaf! Es ist nicht so, dass ich nicht schlafen könnte. Tagsüber möchte ich am liebsten im Stehen schlafen, aber nachts kreisen die Gedanken und ich finde keinen Schlaf, obwohl ich echt hundemüde bin. So viele Gedanken, die mir durch den Kopf schwirren. Fast jede Nacht träume ich wirres Zeug rund um Soneas weiterführende Schule. Wir hoffen auf einen Platz an der OSK, aber wir sind auch realistisch und versuchen uns mit dem Gedanken anzufreunden, dass wir keine Chance auf einen Platz an dieser sehr gefragten Schule haben. Meistens liegt mindestens ein Kind nachts neben mir. Das eine ist meistens sehr ruhig, wenn es dann endlich eingeschlafen ist. Das andere schläft meistens schnell ein, ist aber dann stets in Bewegung. Mit Armen und Füßen rudert sie quer durch das Bett, redet, lacht und setzt sich im Halbschlaf auf, um etwas zu trinken. Manchmal wache ich aus meinem dumpfen Schlaf auf und decke sie zu oder hole sie zurück ins Bett, weil sie schlafend vor dem Bett sitzt, den Kopf …

Weil ich das Down-Syndrom habe!

Soneas Bruder und ich sitzen im Wartezimmer und warten auf Sonea. „Mama, warum sind wir eigentlich hier?“ „Weil Sonea einen Logopädie-Termin hat… also Sprachtherapie“ „Hä? Aber Sonea spricht doch gut! Oder lernt sie hier Englisch?“ Ich muss schmunzeln. Das ist wieder so typisch. Typisch für Soneas Bruder, aber auch typisch für uns als Familie. Für uns ist eben alles normal, so wie es ist. „Na ja, Du und ich verstehen Sonea sehr gut, weil wir jeden Tag mit ihr zusammen sind. Aber Dir ist doch sicherlich auch schon mal aufgefallen, dass andere Menschen sie nicht ganz so gut verstehen?“ Während wir warten, läuft ein kleines Mädchen immer wieder an uns vorbei mit dem Auftrag, Dinge von der Rezeption zu ihrer Logopädin zu bringen. „Bring mir das Schaf!“. Das Mädchen stürmt motiviert aus dem Raum raus, an uns vorbei, bleibt stehen und lächelt „Hallo!“, ruft sie und eilt dann weiter. Das wiederholt sich einige Male, immer wieder mit dem Auftrag dieses oder jenes Tier von der Rezeption mitzubringen. Aber bitte leise. Deshalb lässt sie es sich …

Durch Berg und Tal

Du kletterst diesen Berg hoch. Der Weg dort hinauf ist steil und beschwerlich. Dein Rucksack fühlt sich Schritt für Schritt immer schwerer an und klebt Dir am Rücken. Nass geschwitzt, mit Blasen an den Füßen, läufst Du weiter, denn Du hast dieses Ziel vor Augen, für das es sich lohnt immer weiter zu gehen. Auf Deinem Weg erkennst Du die wahre Schönheit Deines Weges. Die wilde Natur, unverfälscht und echt. So anstrengend, wie es ist, hat es auch schöne Seiten. Und irgendwann erreichst Du den Gipfel und siehst NICHTS. Auf Deinem Weg dorthin hat sich alles zugezogen und ist einfach nur düster und nebelig. Von der schönen Aussicht ist nichts zu sehen. Vor fünf Jahren haben wir uns auf den Weg gemacht und dann standen wir an dieser Abzweigung. Der eine Weg führte den steilen Weg hinauf und der andere schlängelte sich verspielt und moosig am Tal entlang. So beschwerlich wie der Weg den Berg hinauf war und so oft wie wir abzustürzen drohten, Krämpfe ausgestanden haben und Nächte lang schlaflos gegrübelt haben, bereuen wir …

Was Hänschen klein kann, kann Sonea schon lange

Sonea im Shopping-Rausch Es war einer dieser Tage, der mit Geschwisterstreit startete, sich so durch den Vormittag schlängelte und in einem großen Einkaufszentrum endete. Ein typischer Samstag halt. Dort angekommen, war der Puls inzwischen wieder im Normbereich, die Grundharmonie resettet und ich den Kopf voll mit einer ellenlangen To-Do Liste. Sonea hatte auch ihre Pläne. Kaum hatten wir das Einkaufszentrum betreten, stürmte sie die Rolltreppe und war im Gewusel der Menschenmenge verschwunden, ehe wir ihr hinterher sprinten konnten. Da sie im Auto bereits die ganze Zeit von einem Geschäft gesprochen hatte, in das sie gehen wollte, blieben wir aber relativ entspannt, weil wir sie dort entweder bei den Tablets oder CDs vermuteten. Dort angekommen, trafen wir sie aber nicht wie vermutet an. Und auch in keinem der anderen Gänge. Routiniert teilten wir uns und unseren Suchbereich auf. Noch relativ gefasst, denn Sonea ist auf ihre Art und Weise doch recht berechenbar und läuft nicht einfach ziellos weg. Nachdem aber klar war, dass sie weder in dem großen Mediengeschäft, noch in einem der anderen Geschäfte im …

Lass die Sonne rein

… denn heute ist Geburtstag. Mit 39 näht man sich nicht mehr T-Shirts mit einer bunten Zahl drauf, sondern Kleider, die sich drehen, wenn man durch Leben tanzt. Mit 39 ist man wunschlos glücklich. Zumindest fast. Den einen oder anderen Wunsch hätte ich da schon. Im Moment träume ich wieder viel wirres Zeug. Neulich hatte ich so einen Traum, der mich so sauer machte, dass ich davon wach wurde. Mein Puls ging auch im Laufe des Tages jedes Mal in die Höhe, wenn ich nur daran dachte. Und auch Tage danach ist das so. In meinem Traum saß ein Mädchen schmollend auf unserem Sofa, ein anderes hatte sich bei uns heulend im Bad verschanzt. Töchter von Freunden. Der Grund für ihr Verhalten war meine Tochter. Diese wurde für „ekelig“ befunden. Ich muss Euch nicht sagen wie diese Reaktion mich traf. Obwohl es ein Traum war und trotz der Tatsache, dass diese Mädchen Sonea außerhalb meiner Traumwelt eigentlich mögen bzw. gar nicht kennen. Es war wie ein schwerer Schlag mitten ins Herz. Dieser Traum arbeitet seitdem …

Platz für alle

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Caritasverband des Erzbistums Köln entstanden. Der Text und die Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Einen Kindergartenplatz zu finden, ist heute leider nicht mehr ganz so leicht. Meistens muss man nehmen, was kommt und kann nicht allzu wählerisch sein. Kein Wunschkonzert Das war vor 10 Jahre auch schon so. Und ich bin damals wie heute unendlich glücklich darüber, dass ich Sonea mit 3 Monaten in einer Kita angemeldet habe, die zwar nicht gerade um die Ecke war, aber in der Soneas Down-Syndrom kein Hindernis sein sollte. Ein Kindergarten direkt am Wald, ein bisschen in die Jahre gekommen, aber durchaus mit Charme. Vier sehr kleine Gruppen. Zwei heilpädagogische Gruppen mit je acht Kindern und zwei Erziehern und zwei Gruppen mit 15 Kindern, davon je fünf mit Förderschwerpunkten. Und obwohl es ein Caritas-Kindergarten war, schien es keine Rolle zu spielen, ob und welcher Konfession wir angehören. Dass das alles nicht selbstverständlich ist, stellte ich später auch noch fest. Denn ich schaute mir noch weitere Kitas an. Klein und familiär, …

Das 17. Down-Sportlerfestival

… ging für uns in diesem Jahr in die vierte Runde. Davon das dritte Mal aktiv. Inzwischen ist das Down-Sportlerfestival eine feste Größe in unserem, aber vor allem in Soneas Leben. Sie erzählt gerne davon und trägt alle ihre Goldmedaillen mit großem Stolz. Die neuste Medaille, die sie am Wochenende gewonnen hat, hat sie heute Morgen sofort in ihren Schulranzen gepackt. Bei allem Erlebten in diesen Osterferien, war das sicherlich ein Highlight. An diesem Tag steht zwar nicht die Inklusion im Vordergrund, denn es dreht sich alles um Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Down-Syndrom und davon sind einige bereits seit dem ersten Sportlerfestival Jahr für Jahr dabei. Das Besondere ist, dass es nur Gewinner gibt. Es ist ein Wettkampf, den jeder auf seine Art und Weise bestreitet. Sontje ist eine richtig tolle Springerin, Emma eine beeindruckende Weitwerferin und Sonea hätte sich sicherlich gerne im 50 Meter Lauf bewiesen, ist dann aber leider kurz vor Start so blöd aufs Knie gefallen, dass es geblutet hat. Da war an Laufen erstmal nicht zu denken. Eine Medaille …

Die Meinung der anderen

Ich diskutiere nicht gerne. Für gewöhnlich habe ich meine Meinung und respektiere die Meinung anderer, denke gerne auch über die verschiedenen Sichtweisen nach und wäge ab, ob meine Meinung die einzig richtige für mich ist. Obwohl ich polarisierende Themen lieber vermeide und es eher nach dem Prinzip „Leben und Leben lassen“ handhabe, konnte ich zum Thema Bluttest nicht ganz schweigen. Diese ganze Diskussion fiel mir sehr schwer. Ich habe lange an einem Blogbeitrag geschrieben und meine Argumente für und gegen diesen Test erläutert und dann wieder den ganzen Beitrag verworfen. Niemanden würde ich meine Meinung aufzwängen und niemanden „belehren“ wollen, welche Entscheidung im Falle einer gestellten Diagnose in der Schwangerschaft die Richtige ist. Wer hier schon lange mitliest, weiß das sicherlich. Es gibt einfach kein pauschales richtig oder falsch. Als Mutter eines Kindes mit Behinderung und eines ohne Behinderung kann ich nur sagen, dass die Erzieherischen Herausforderungen woanders liegen, dass es nicht unbedingt das Kind mit Behinderung sein muss, das einem schlaflose Nächte bereitet und einen manchmal in die Verzweiflung treibt. Die ganzen Diskussionen in …