Alle Artikel in: Down-Syndrom

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Wo ist die gute Fee, wenn man sie braucht?

Irgendein Morgen im Februar 2009… Ich liege im Bett. Meine Augenlider brennen. Getrocknete Tränen kleben auf meinem Gesicht. Der kleine Moment nach dem Aufwachen, in dem man kein Gefühl für Zeit und Raum hat. Ein Segen. Doch dann erschlägt mich auch schon eine dunkle Welle von Traurigkeit. Glücklich müsste ich eigentlich sein! Zufrieden liegt die winzige Sonea neben mir im Stubenwagen. Unglücklich verliebt beobachte ich sie, während sie selig schläft. Ihre feinen Atemzüge, der keine spitze Mund und ihre mandelförmigen Augen. Sie ist einfach wunderschön. Und doch bin ich unfassbar traurig. So traurig, wie ich es niemals zuvor in meinem Leben war. Wird das jemals wieder aufhören? Warum ausgerechnet wir? Diese Fragen schwirren immer wieder in meinem Kopf und umhüllen meine Traurigkeit wie ein nebeliger Schleier. „Sonea hätte sich keine besseren Eltern aussuchen können!“. Worte, die tröstend gemeint sind, sich aber wie Hohn anfühlen. Nein, das ist nicht das, was ich hören möchte! Ich möchte hören, dass morgen alles vorbei ist. Ich möchte morgen aufwachen und hören, dass dieses Extra-Chromosom auf wundersame Weise einfach verschwunden …

Aber bitte oooohne Kohlengetrate!

Bis vor drei Jahren gab es ein Krisenthema bei uns: der Mops! Manch ein treuer Leser erinnert sich sicherlich noch vage an meinen sehnlichen Mops-Wunsch und Herrn Sonnenschein, der „es nicht so mit Möpsen hat“. Und auch, wenn sich mein Wunsch dann schicksalhaft doch noch erfüllt hat, wenn auch der Mops etwas plüschiger wurde, als ursprünglich geplant, ist das Krisenthema Nummer 1 irgendwie immer noch der Mops. Aber diesmal ist nicht der Hund gemeint. Bis Ende 2018 war Ernährung nie ein großes Thema bei uns. Doch dann kam bei Sonea die Diagnose Zöliakie dazu und alles wurde anders. Mit dem Thema glutenfreie Ernährung waren wir schon ein wenig vertraut, weil Herr Sonnenschein irgendwann feststellte, dass er Gluten und histaminhaltige Lebensmittel nicht so gut verträgt. Also stellten wir die Ernährung entsprechend um und für Sonea war die Diagnose dann nicht ganz so schlimm, weil „Papa hat das ja auch. Ich bin nicht allein damit“. Seitdem hält sie sich wirklich vorbildlich daran (ihr Papa zumindest in ihrer Gegenwart) und isst auch nicht heimlich glutenhaltige Lebensmittel. Glutenfreie jedoch …

Mehr Vielfalt im Kinderzimmer – Puppe Heike hat das Down-Syndrom

Dieser Beitrag enthält Werbung für mehr Vielfalt und zauberhafte Puppen von Tolimoli. Die Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind meine eigenen.  An Weihnachten wurde ich zur Oma. Also zur Puppenoma natürlich. Und trotzdem war es anders als all die anderen Male zuvor, als Johanna, Melli und Co. bei uns einzogen. Mitten in der besinnlichen Weihnachtsstimmung rief Soneas Bruder total überrascht „Die ist ja behindert!“ Und im Gegensatz zur Diagnose vor elf Jahren mussten wir diesmal alle herzlich über diese Feststellung lachen. Ein weiteres Kind mit Down-Syndrom sehen wir als großes Geschenk. Auch Sonea freute sich über ihren Puppennachwuchs, der ihr fast wie aus dem Gesicht geschnitten ähnlich sieht. In der Geburtsurkunde stand ganz groß JULI und auch wenn ich den Namen für meinen Puppenenkel sehr schön gefunden hätte, entschied Sonea sich kurzerhand dafür, dass es nicht dabei bleiben wird. „Nein, sie heißt Heike!“ teilte Sonea uns allen fest entschlossen mit und die Tante freute sich sehr, dass das neue Puppenkind nach ihr benannt wird. „Es ist, weil sie die gleichen Haare haben, Mama“ erklärte …

Sonea 11.0

Liebe Sonea, wären diese Zeilen von Dir, würden sie sicherlich nun lauten „ich hab Dich lieb, ganz doll im Herzen, okay?“ und das übernehme ich an dieser Stelle sehr gerne. Und das schon seit dem Moment, als Du unsere Welt mit einem zweiten, zarten Strich auf dem Schwangerschaftstest, auf den Kopf stelltest. Gefolgt von dem Momenten, in denen ich Dein Herz hab schlagen sehen. Deine ersten Bewegungen, die sich wie ein Blubbern im Bauch anfühlten: da bekam der Begriff „Schmetterlinge im Bauch“ eine ganz neue Bedeutung. Aber seitdem Du auf der Welt bist, hat sich diese „ganz dolle Liebe im Herzen“ noch unendliche Male multipliziert. Ich spare mir dieses Geplänkel „wo ist nur die Zeit geblieben?!“. Heute wirst Du elf Jahre alt. Und wenn ich Dich so anschaue, sehe ich nicht mehr mein kleines Baby, sondern ein großes Mädchen, fast schon ein Teenie. Jeder, der Dich im letzten Jahr zum ersten Mal gesehen hat, fragte verwundert „Du bist erst 10 Jahre alt? Du wirkst schon so groß!“. Und ich stehe jedes Mal schmunzelnd daneben. Ja, …

Der atemberaubende Schlaf meiner Tochter – Diagnose obstruktives Schlafapnoesyndrom

Vielen Dank für all die lieben Nachrichten und Eure persönlichen Erfahrungen mit Aufenthalten im Schlaflabor. Wir sind wieder zu Hause und dürfen diese Nacht wieder kabelfrei und ohne Videoüberwachung durchs Traumland toben. Die letzte Nacht war für uns beide nicht besonders erholsam und schlafreich. Und obwohl ich Soneas Schlaf heute Nacht eher ruhig empfand, war er wohl doch unruhig genug, um eindeutig aussagekräftig zu sein. Für Sonea war das alles total spannend und aufregend. Die Mitarbeiter im Krankenhaus waren alle sehr freundlich und gingen super auf Sonea ein. Bis zu dem Zeitpunkt, wo eine Blutabnahme geplant war, war für Sonea auch alles cool. Diese verweigerte sie dann gänzlich. Es gab extra glutenfreies Essen für Sonea und auch Sonderwünsche wie „kein Käse und keine Wurst mit diesen grünen Körnern“ wurden freundlich bedacht. Das fand sie natürlich richtig cool. Kurz vor 22 Uhr wurde Sonea verkabelt. Vorher kam sie zwar ganz gut zur Ruhe, aber an Schlaf war bis dahin nicht zu denken. Denn sie wollte natürlich alles ganz genau mitbekommen. „Warum muss das hier ans Bein? …

Schlaflos in Köln – oder aber wilde Abenteuer im Traumland

Im Moment fehlt mir vor allem eins: Schlaf! Es ist nicht so, dass ich nicht schlafen könnte. Tagsüber möchte ich am liebsten im Stehen schlafen, aber nachts kreisen die Gedanken und ich finde keinen Schlaf, obwohl ich echt hundemüde bin. So viele Gedanken, die mir durch den Kopf schwirren. Fast jede Nacht träume ich wirres Zeug rund um Soneas weiterführende Schule. Wir hoffen auf einen Platz an der OSK, aber wir sind auch realistisch und versuchen uns mit dem Gedanken anzufreunden, dass wir keine Chance auf einen Platz an dieser sehr gefragten Schule haben. Meistens liegt mindestens ein Kind nachts neben mir. Das eine ist meistens sehr ruhig, wenn es dann endlich eingeschlafen ist. Das andere schläft meistens schnell ein, ist aber dann stets in Bewegung. Mit Armen und Füßen rudert sie quer durch das Bett, redet, lacht und setzt sich im Halbschlaf auf, um etwas zu trinken. Manchmal wache ich aus meinem dumpfen Schlaf auf und decke sie zu oder hole sie zurück ins Bett, weil sie schlafend vor dem Bett sitzt, den Kopf …

Weil ich das Down-Syndrom habe!

Soneas Bruder und ich sitzen im Wartezimmer und warten auf Sonea. „Mama, warum sind wir eigentlich hier?“ „Weil Sonea einen Logopädie-Termin hat… also Sprachtherapie“ „Hä? Aber Sonea spricht doch gut! Oder lernt sie hier Englisch?“ Ich muss schmunzeln. Das ist wieder so typisch. Typisch für Soneas Bruder, aber auch typisch für uns als Familie. Für uns ist eben alles normal, so wie es ist. „Na ja, Du und ich verstehen Sonea sehr gut, weil wir jeden Tag mit ihr zusammen sind. Aber Dir ist doch sicherlich auch schon mal aufgefallen, dass andere Menschen sie nicht ganz so gut verstehen?“ Während wir warten, läuft ein kleines Mädchen immer wieder an uns vorbei mit dem Auftrag, Dinge von der Rezeption zu ihrer Logopädin zu bringen. „Bring mir das Schaf!“. Das Mädchen stürmt motiviert aus dem Raum raus, an uns vorbei, bleibt stehen und lächelt „Hallo!“, ruft sie und eilt dann weiter. Das wiederholt sich einige Male, immer wieder mit dem Auftrag dieses oder jenes Tier von der Rezeption mitzubringen. Aber bitte leise. Deshalb lässt sie es sich …

Durch Berg und Tal

Du kletterst diesen Berg hoch. Der Weg dort hinauf ist steil und beschwerlich. Dein Rucksack fühlt sich Schritt für Schritt immer schwerer an und klebt Dir am Rücken. Nass geschwitzt, mit Blasen an den Füßen, läufst Du weiter, denn Du hast dieses Ziel vor Augen, für das es sich lohnt immer weiter zu gehen. Auf Deinem Weg erkennst Du die wahre Schönheit Deines Weges. Die wilde Natur, unverfälscht und echt. So anstrengend, wie es ist, hat es auch schöne Seiten. Und irgendwann erreichst Du den Gipfel und siehst NICHTS. Auf Deinem Weg dorthin hat sich alles zugezogen und ist einfach nur düster und nebelig. Von der schönen Aussicht ist nichts zu sehen. Vor fünf Jahren haben wir uns auf den Weg gemacht und dann standen wir an dieser Abzweigung. Der eine Weg führte den steilen Weg hinauf und der andere schlängelte sich verspielt und moosig am Tal entlang. So beschwerlich wie der Weg den Berg hinauf war und so oft wie wir abzustürzen drohten, Krämpfe ausgestanden haben und Nächte lang schlaflos gegrübelt haben, bereuen wir …

Was Hänschen klein kann, kann Sonea schon lange

Sonea im Shopping-Rausch Es war einer dieser Tage, der mit Geschwisterstreit startete, sich so durch den Vormittag schlängelte und in einem großen Einkaufszentrum endete. Ein typischer Samstag halt. Dort angekommen, war der Puls inzwischen wieder im Normbereich, die Grundharmonie resettet und ich den Kopf voll mit einer ellenlangen To-Do Liste. Sonea hatte auch ihre Pläne. Kaum hatten wir das Einkaufszentrum betreten, stürmte sie die Rolltreppe und war im Gewusel der Menschenmenge verschwunden, ehe wir ihr hinterher sprinten konnten. Da sie im Auto bereits die ganze Zeit von einem Geschäft gesprochen hatte, in das sie gehen wollte, blieben wir aber relativ entspannt, weil wir sie dort entweder bei den Tablets oder CDs vermuteten. Dort angekommen, trafen wir sie aber nicht wie vermutet an. Und auch in keinem der anderen Gänge. Routiniert teilten wir uns und unseren Suchbereich auf. Noch relativ gefasst, denn Sonea ist auf ihre Art und Weise doch recht berechenbar und läuft nicht einfach ziellos weg. Nachdem aber klar war, dass sie weder in dem großen Mediengeschäft, noch in einem der anderen Geschäfte im …

Lass die Sonne rein

… denn heute ist Geburtstag. Mit 39 näht man sich nicht mehr T-Shirts mit einer bunten Zahl drauf, sondern Kleider, die sich drehen, wenn man durch Leben tanzt. Mit 39 ist man wunschlos glücklich. Zumindest fast. Den einen oder anderen Wunsch hätte ich da schon. Im Moment träume ich wieder viel wirres Zeug. Neulich hatte ich so einen Traum, der mich so sauer machte, dass ich davon wach wurde. Mein Puls ging auch im Laufe des Tages jedes Mal in die Höhe, wenn ich nur daran dachte. Und auch Tage danach ist das so. In meinem Traum saß ein Mädchen schmollend auf unserem Sofa, ein anderes hatte sich bei uns heulend im Bad verschanzt. Töchter von Freunden. Der Grund für ihr Verhalten war meine Tochter. Diese wurde für „ekelig“ befunden. Ich muss Euch nicht sagen wie diese Reaktion mich traf. Obwohl es ein Traum war und trotz der Tatsache, dass diese Mädchen Sonea außerhalb meiner Traumwelt eigentlich mögen bzw. gar nicht kennen. Es war wie ein schwerer Schlag mitten ins Herz. Dieser Traum arbeitet seitdem …