Alle Artikel in: Down-Syndrom

Sonea Sonnenschein 14.0 – ein Geburtstagsbrief

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Das letzte Jahr war ziemlich bunt und doch hast Du in letzter Zeit lieber Buntes gegen Schwarzes eingetauscht. Zwei Herzen in Deiner Brust und hingerissen zwischen Enid und Wednesday. So richtig festlegen kannst Du Dich noch nicht für eine der beiden Seiten. Und das finde ich gut. Ich mag beide Seiten an Dir. Wie alle anderen 14-jährigen experimentierst Du und musst erst einmal den Weg zu Dir selbst finden. Ich kann mir vorstellen, dass Dir das nicht immer leicht fällt. Du liebst es zu polarisieren, aber das macht es uns manchmal auch etwas schwer. Wenn wir mit der umgänglichen, super vernünftigen und durch und durch freundlichen Sonea rechnen, die Du in den letzten Monaten oft bist, schlägt uns plötzlich Dein purer Trotz entgegen. Das ist nach all den Jahre auch noch nicht anders und einfach Teil Deiner wunderbaren und doch hin und wieder herausfordernden Persönlichkeit. Du nimmst die Dinge gerne selbst in die Hand. Ob es die Krankmeldung in der Schule ist und wir bei unserem Anruf vom Sekretariat mitgeteilt bekommen, dass Du vor 5 …

Sonea 13. – ein Geburtstagspost

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich komme die Treppe hoch und sehe Dich noch schnell aus dem Raum huschen. Zu gut kenne ich Dich und weiß, dass Du schon wieder sämtliche Schränke durchsucht hast, um dem Geheimnis Deiner Geburtstagsgeschenke auf die Spur zu kommen. Einfach überraschen lassen, ist nicht so Dein Ding. Die Vorfreude auf Deinen Geburtstag könnte auch nach 13 Jahren nicht größer sein, obwohl sie durch die anhaltende Pandemie wiederholt stark getrübt ist. Aber so sehr Du auch versuchst irgendwelche Geburtstagsgeheimnisse zu lüften, so gut verstehen Dein Papa und ich es trotzdem einige Überraschungen parat zu haben und vor Dir zu verbergen. Auch in diesem Jahr. Wir kennen Dich eben ziemlich gut. Und trotzdem bist Du es, die die besten Überraschungsmomente schafft. Momente, in denen Du mich morgens damit verblüffst, das über Nacht der Lieblingspulli hässlich oder Zöpfe zu peinlich sind. Da liegst Du abends im Bett und fragst mich, ob wir Dein Playmobil bei Kleinanzeigen verkaufen können. Das Playmobil, mit dem Du wenige Stunden zuvor noch total versunken gespielt hast. Schmunzelnd schiele ich zu Dir rüber, während …

Schulische Inklusion – So war das 5. Schuljahr auf der Gesamtschule

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Schulische Inklusion hat viele Kritiker. Meist basieren die Gegenstimmen auf einzelne Negativbeispiele (die es natürlich gibt), auf Nichtwissen und Vorurteile oder einfach Angst davor. Grundsätzlich gilt, dass Inklusion in allen Bereichen ein Gewinn für ALLE ist. Vor allem die schulische Inklusion. Denn sie hindert die anderen Schüler nicht am Lernen, sondern bietet einfach mehr Individualität. Inklusion ist für alle da Inklusion ist nicht nur ein Goodie für Menschen mit Behinderung. Sie ist ein Menschenrecht. Und wenn Du Dich darauf einlässt, kannst Du nur davon profitieren. Ich würde niemals jemanden kritisieren, der den Förderschulweg einschlägt. Für uns ist die Förderschule immer der Plan B im Hinterkopf. Aber genau so wenig möchte ich dafür angegriffen werden, dass wir uns eben für den steinigeren Weg entschieden haben. Die Entscheidung für die weitere schulische Inklusion haben wir uns nicht leicht gemacht. Wir wussten, es wird nicht einfach. Wir wussten, die Pubertät wird ein paar zusätzliche Hürden mit sich bringen. Was wir nicht wussten, dass Corona das Schuljahr so ausbremsen würde. Es war ein hartes Jahr, aber auch ein sehr …

Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend. Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war. Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und andere Besonderheiten haben, die zu Apnoen im Schlaf führen können, wird aus ärztlicher Sicht eine Vorstellung im Schlaflabor empfohlen. Ich möchte niemanden beunruhigen. Grundsätzlich gilt natürlich: ist alles nach eigenem Ermessen in Ordnung und der Schlaf nicht beunruhigend auffällig, ist eine Vorstellung im Schlaflabor natürlich nicht zwingend notwendig. Uns veranlassten damals neben dem extrem unruhigen Schlaf bis hin zur Schlaflosigkeit ab den frühen Morgenstunden, der damit resultierende Tagschlaf sowie Unausgeglichenheit und Gereiztheit. Nachts schlief sie sehr unruhig und tagsüber kämpfte sie gegen die Müdigkeit. Verständlich. Nach unserem Termin im Schlaflabor im vergangenen Jahr, wurden noch einmal Soneas Mandeln verkleinert und das erste Mal stand eine CPAP Therapie im Raum, sollte die …

#NoNIPT Warum eine Kassenfinanzierung grob fahrlässig ist

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Meine größte Angst vor dem Kinderkriegen war immer die, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Ich weiß nicht wo diese Angst herkam und warum sie so stark war. Aber sie war da. Als ich dann zum ersten Mal schwanger war, mischte sich eine weitere Angst dazu. Die Angst keine gute Mutter für mein Kind zu sein. Angetrieben von dieser Angst hatte ich nur ein Bestreben: alles richtig zu machen. Ich aß möglichst gesund und vor allem nur Dinge, die unbedenklich in der Schwangerschaft sind, nahm jeden Tag meine Schwangerschaftsvitamine ein und auch zu unserer eigenen Hochzeit in der 34. Schwangerschaftswoche, stieß ich mit O-Saft, statt mit Sekt auf die frische Vermählung an. „Nein, auch nicht bloß mal nippen!“. Obwohl mir die Ärzte bei jeder Ultraschalluntersuchung versicherten, dass sich meine Tochter gut entwickelt und alles in Ordnung sei, beschlich mich jedes Mal im Nachhinein das Gefühl, dass es nicht so ist. Eine Vorahnung. Auch wenn das Schicksal es von mir verbergen wollte, hatte ich es längst durchschaut. Das wurde mir aber erst viel später bewusst (und …

Heute ist Weltspieltag und Stück zum Glück sagt Danke

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. Das vergangene Jahr war in vielerlei Hinsicht herausfordernd. Nicht nur unser Leben im Allgemeinen hat sich sehr verändert und wurde in vielen Bereichen eingeschränkt, auch die Inklusion hat einige derbe Rückschritte erlebt. Über unsere Bewegungsmöglichkeiten und -alternativen hatte ich bereits vor einigen Wochen berichtet. Und auch die tollen, inklusiven Spielplätze der Initiative „Stück zum Glück“ habe ich vorgestellt.  Seit ein paar Wochen ist das Wetter meistens stabil genug, so dass meine Kinder keine Gelegenheit auslassen ihre Zeit draußen auf dem Spielplatz zu verbringen. Nicht nur ihren Bruder zieht es wie ein Sog nach draußen, auch Sonea ist nicht zu bremsen. Es ist als hätten die beiden jede Menge Spielplatzzeit nachzuholen.  Unsere Inklusions-Helden  Meine persönlichen Helden des vergangenen Jahres sind die Kinder. Ein komplettes Jahr haben sie nun darauf verzichtet ihre Freunde zu sehen oder ihre Hobbys zu pflegen. Sie sind zu Hause geblieben, haben dort gelernt und sich den Gegebenheiten immer wieder neu …

Geschwister von Kindern mit Behinderung

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich saß auf dem Sofa und stillte bereits eine dreiviertel Stunde lang mein Baby, da sagte meine Freundin „Oh, der Arme wird immer zu kurz kommen und im Schatten seiner Schwester stehen.“ Nun… wir können das abkürzen. Sie ist schon lange nicht mehr meine Freundin. Ein wirklich positiver Nebeneffekt von einem Kind mit Behinderung ist nämlich, dass Du Deinen Freundeskreis automatisch aussiebst. Es gibt Menschen die neu dazu kommen, einige, die bleiben und andere, die gehen. Das Klischee der Schattenkinder Mein Löwenkind. Wie könnte er zu kurz kommen? Das ist persönlichkeitsbedingt völlig ausgeschlossen. Und doch verfolgt mich das Klischee der Schattenkinder seit seiner Geburt. Es ist über die Jahre zu einem unterbewusst schlechten Gewissen geworden. Eine Stimme in meinem Kopf. Und da ist er, mein Sohn, der meine Sorge darum längst durchschaut hat. Bei all meinen Bestrebungen beide Kinder gleich zu halten, ist es selten genug. „Immer darf die Sonea anfangen!“ (heute ist es mal so, weil ich weiß, dass es weniger Theater gibt, wenn es umgekehrt wäre) „Immer bringst Du Sonea ins Bett!“ (nachdem …

Große Mode für starke Mädels

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Dieser Beitrag enthält Verlinkungen und somit Werbung, allerdings komplett unbeauftragt. Es gibt große und kleine Menschen mit Down-Syndrom. Genau so gibt es sehr schlanke und ebenso kräftige Menschen, die das Down-Syndrom haben. Wie das bei allen anderen Menschen eben auch der Fall ist. Zu den körperlichen Merkmalen beim Down-Syndrom gehören verkürzte Oberarm- und Oberschenkelknochen und auch die Körpergröße ist im Schnitt kleiner als bei anderen Menschen. Aber auch hier gilt: Ausnahmen bestätigen die Regel. Ich habe schon immer gerne für Sonea genäht. Generell mochte ich für sie die Schnitte von Minikrea sehr, weil sie meist locker geschnitten sind und ich dort mit den Größen nie Probleme hatte. Inzwischen kann ich außerdem LEMEL Design ganz gut empfehlen. Auch hier gibt es Schnitte mit weiterer Passform. In den letzten Wochen haben mich vermehrt Nachrichten von Müttern erreicht, deren Kinder auch etwas stabiler und daher die Auswahl an Bekleidungsmarken stark eingeschränkt sind. Wo kaufst Du immer die schönen Sachen für Sonea? Kinderkleidung war schon immer mein Faible. In meiner Elternzeit habe ich aushilfsweise in einem Bekleidungsgeschäft für Kinder …

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Im vergangenen Jahr hatte ich Euch schon einmal die tolle Aktion „Stück zum Glück“ vorgestellt. Damals hatte der erste Lockdown schon viel Veränderung mit sich gebracht. Den tollen „Stück zum Glück“ Spielplatz der Inklusiven OT-Ohmstraße haben meine Kinder schon lange nicht mehr besucht. Aber die Mitarbeiter lassen sich immer wieder tolle Beschäftigungsideen einfallen, damit die Kinder virtuell doch noch zusammenkommen können.  Corona vs. Schweinehund  Mich hat Corona und die ganze Veränderung erst so richtig zum Sport gebracht. Mein Papa hat immer gesagt, ich sei die reinste Begwegungslegasthenikerin und mein innerer Schweinehund hatte sich über die Jahre so richtig gemütlich unter diesem Deckmäntelchen eingenistet. Vor Corona hatte mich schon das Jumping-Fieber gepackt und mit dem Lockdown wurden meine Trainer kreativ und begannen ihre Kursangebote virtuell anzubieten. Seitdem hüpfe ich mehrmals die Woche und hol mir eine frische Ladung Endorphine, um diesen Wahnsinn einigermaßen zu überstehen.   Aber was ist mit den Kindern?  Im September konnte …

Down-Syndrom und Pubertät

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Wenn Du mir auf Instagram oder Facebook folgst, hast Du es vielleicht schon mitbekommen: Gestern hat sich zum zweiten Mal eine kleine Gruppe von Mädchen im Alter von 9 bis 13 Jahren zu einem Zoom-Meeting zusammengetan. Ach ja, vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass alle das Down-Syndrom haben. Auch wenn diese Info ansonsten eher eine geringe bis gar keine Rolle spielt, ist es in diesem Fall umso bedeutsamer. Du weißt wie wichtig mir Inklusion ist. Seit Soneas Geburt gehen wir den Weg der Inklusion. Und doch gab es immer wieder Phasen in unserem Leben, in denen uns vor allem der Austausch mit Down-Syndrom Familien sehr wichtig war. Insbesondere in den ersten Lebensjahren brauchten wir das sehr. Über die Jahre haben sich ein paar Freundschaften entwickelt, die wir nicht mehr missen wollen. Das vergangene Jahr hat viele Veränderungen mit sich gebracht. Nicht nur durch Corona, dem ersten und den zweiten Lockdown und das damit verbundene Homeschooling, sondern auch noch einmal die Pubertät in einer ganz neuen Dimension. Die Pubertät und der dringende Wunsch nach einer eigenen …