Alle Artikel in: Down-Syndrom

Weil ich das Down-Syndrom habe!

Soneas Bruder und ich sitzen im Wartezimmer und warten auf Sonea. „Mama, warum sind wir eigentlich hier?“ „Weil Sonea einen Logopädie-Termin hat… also Sprachtherapie“ „Hä? Aber Sonea spricht doch gut! Oder lernt sie hier Englisch?“ Ich muss schmunzeln. Das ist wieder so typisch. Typisch für Soneas Bruder, aber auch typisch für uns als Familie. Für uns ist eben alles normal, so wie es ist. „Na ja, Du und ich verstehen Sonea sehr gut, weil wir jeden Tag mit ihr zusammen sind. Aber Dir ist doch sicherlich auch schon mal aufgefallen, dass andere Menschen sie nicht ganz so gut verstehen?“ Während wir warten, läuft ein kleines Mädchen immer wieder an uns vorbei mit dem Auftrag, Dinge von der Rezeption zu ihrer Logopädin zu bringen. „Bring mir das Schaf!“. Das Mädchen stürmt motiviert aus dem Raum raus, an uns vorbei, bleibt stehen und lächelt „Hallo!“, ruft sie und eilt dann weiter. Das wiederholt sich einige Male, immer wieder mit dem Auftrag dieses oder jenes Tier von der Rezeption mitzubringen. Aber bitte leise. Deshalb lässt sie es sich …

Durch Berg und Tal

Du kletterst diesen Berg hoch. Der Weg dort hinauf ist steil und beschwerlich. Dein Rucksack fühlt sich Schritt für Schritt immer schwerer an und klebt Dir am Rücken. Nass geschwitzt, mit Blasen an den Füßen, läufst Du weiter, denn Du hast dieses Ziel vor Augen, für das es sich lohnt immer weiter zu gehen. Auf Deinem Weg erkennst Du die wahre Schönheit Deines Weges. Die wilde Natur, unverfälscht und echt. So anstrengend, wie es ist, hat es auch schöne Seiten. Und irgendwann erreichst Du den Gipfel und siehst NICHTS. Auf Deinem Weg dorthin hat sich alles zugezogen und ist einfach nur düster und nebelig. Von der schönen Aussicht ist nichts zu sehen. Vor fünf Jahren haben wir uns auf den Weg gemacht und dann standen wir an dieser Abzweigung. Der eine Weg führte den steilen Weg hinauf und der andere schlängelte sich verspielt und moosig am Tal entlang. So beschwerlich wie der Weg den Berg hinauf war und so oft wie wir abzustürzen drohten, Krämpfe ausgestanden haben und Nächte lang schlaflos gegrübelt haben, bereuen wir …

Was Hänschen klein kann, kann Sonea schon lange

Sonea im Shopping-Rausch Es war einer dieser Tage, der mit Geschwisterstreit startete, sich so durch den Vormittag schlängelte und in einem großen Einkaufszentrum endete. Ein typischer Samstag halt. Dort angekommen, war der Puls inzwischen wieder im Normbereich, die Grundharmonie resettet und ich den Kopf voll mit einer ellenlangen To-Do Liste. Sonea hatte auch ihre Pläne. Kaum hatten wir das Einkaufszentrum betreten, stürmte sie die Rolltreppe und war im Gewusel der Menschenmenge verschwunden, ehe wir ihr hinterher sprinten konnten. Da sie im Auto bereits die ganze Zeit von einem Geschäft gesprochen hatte, in das sie gehen wollte, blieben wir aber relativ entspannt, weil wir sie dort entweder bei den Tablets oder CDs vermuteten. Dort angekommen, trafen wir sie aber nicht wie vermutet an. Und auch in keinem der anderen Gänge. Routiniert teilten wir uns und unseren Suchbereich auf. Noch relativ gefasst, denn Sonea ist auf ihre Art und Weise doch recht berechenbar und läuft nicht einfach ziellos weg. Nachdem aber klar war, dass sie weder in dem großen Mediengeschäft, noch in einem der anderen Geschäfte im …

Lass die Sonne rein

… denn heute ist Geburtstag. Mit 39 näht man sich nicht mehr T-Shirts mit einer bunten Zahl drauf, sondern Kleider, die sich drehen, wenn man durch Leben tanzt. Mit 39 ist man wunschlos glücklich. Zumindest fast. Den einen oder anderen Wunsch hätte ich da schon. Im Moment träume ich wieder viel wirres Zeug. Neulich hatte ich so einen Traum, der mich so sauer machte, dass ich davon wach wurde. Mein Puls ging auch im Laufe des Tages jedes Mal in die Höhe, wenn ich nur daran dachte. Und auch Tage danach ist das so. In meinem Traum saß ein Mädchen schmollend auf unserem Sofa, ein anderes hatte sich bei uns heulend im Bad verschanzt. Töchter von Freunden. Der Grund für ihr Verhalten war meine Tochter. Diese wurde für „ekelig“ befunden. Ich muss Euch nicht sagen wie diese Reaktion mich traf. Obwohl es ein Traum war und trotz der Tatsache, dass diese Mädchen Sonea außerhalb meiner Traumwelt eigentlich mögen bzw. gar nicht kennen. Es war wie ein schwerer Schlag mitten ins Herz. Dieser Traum arbeitet seitdem …

Platz für alle

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Caritasverband des Erzbistums Köln entstanden. Der Text und die Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Einen Kindergartenplatz zu finden, ist heute leider nicht mehr ganz so leicht. Meistens muss man nehmen, was kommt und kann nicht allzu wählerisch sein. Kein Wunschkonzert Das war vor 10 Jahre auch schon so. Und ich bin damals wie heute unendlich glücklich darüber, dass ich Sonea mit 3 Monaten in einer Kita angemeldet habe, die zwar nicht gerade um die Ecke war, aber in der Soneas Down-Syndrom kein Hindernis sein sollte. Ein Kindergarten direkt am Wald, ein bisschen in die Jahre gekommen, aber durchaus mit Charme. Vier sehr kleine Gruppen. Zwei heilpädagogische Gruppen mit je acht Kindern und zwei Erziehern und zwei Gruppen mit 15 Kindern, davon je fünf mit Förderschwerpunkten. Und obwohl es ein Caritas-Kindergarten war, schien es keine Rolle zu spielen, ob und welcher Konfession wir angehören. Dass das alles nicht selbstverständlich ist, stellte ich später auch noch fest. Denn ich schaute mir noch weitere Kitas an. Klein und familiär, …

Das 17. Down-Sportlerfestival

… ging für uns in diesem Jahr in die vierte Runde. Davon das dritte Mal aktiv. Inzwischen ist das Down-Sportlerfestival eine feste Größe in unserem, aber vor allem in Soneas Leben. Sie erzählt gerne davon und trägt alle ihre Goldmedaillen mit großem Stolz. Die neuste Medaille, die sie am Wochenende gewonnen hat, hat sie heute Morgen sofort in ihren Schulranzen gepackt. Bei allem Erlebten in diesen Osterferien, war das sicherlich ein Highlight. An diesem Tag steht zwar nicht die Inklusion im Vordergrund, denn es dreht sich alles um Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Down-Syndrom und davon sind einige bereits seit dem ersten Sportlerfestival Jahr für Jahr dabei. Das Besondere ist, dass es nur Gewinner gibt. Es ist ein Wettkampf, den jeder auf seine Art und Weise bestreitet. Sontje ist eine richtig tolle Springerin, Emma eine beeindruckende Weitwerferin und Sonea hätte sich sicherlich gerne im 50 Meter Lauf bewiesen, ist dann aber leider kurz vor Start so blöd aufs Knie gefallen, dass es geblutet hat. Da war an Laufen erstmal nicht zu denken. Eine Medaille …

Die Meinung der anderen

Ich diskutiere nicht gerne. Für gewöhnlich habe ich meine Meinung und respektiere die Meinung anderer, denke gerne auch über die verschiedenen Sichtweisen nach und wäge ab, ob meine Meinung die einzig richtige für mich ist. Obwohl ich polarisierende Themen lieber vermeide und es eher nach dem Prinzip „Leben und Leben lassen“ handhabe, konnte ich zum Thema Bluttest nicht ganz schweigen. Diese ganze Diskussion fiel mir sehr schwer. Ich habe lange an einem Blogbeitrag geschrieben und meine Argumente für und gegen diesen Test erläutert und dann wieder den ganzen Beitrag verworfen. Niemanden würde ich meine Meinung aufzwängen und niemanden „belehren“ wollen, welche Entscheidung im Falle einer gestellten Diagnose in der Schwangerschaft die Richtige ist. Wer hier schon lange mitliest, weiß das sicherlich. Es gibt einfach kein pauschales richtig oder falsch. Als Mutter eines Kindes mit Behinderung und eines ohne Behinderung kann ich nur sagen, dass die Erzieherischen Herausforderungen woanders liegen, dass es nicht unbedingt das Kind mit Behinderung sein muss, das einem schlaflose Nächte bereitet und einen manchmal in die Verzweiflung treibt. Die ganzen Diskussionen in …

Eine Welt ohne Lächeln

Letzte Woche war Welt Down-Syndrom Tag. Der einzige Tag, an dem meine Tochter einfach sie selbst sein darf und dafür auch noch gefeiert wird. Einfach, weil sie ein toller Mensch ist. Bei uns zu Hause lieben und feiern wir sie in gewisser Weise natürlich jeden Tag. Genau so wie sie ist. Bedingungslos. Obwohl sie gerade eine ECHT anstrengende Phase hat. Aber vielleicht bin auch ich das. Oder Soneas Bruder. Und der Papa sowieso. Am Welt Down-Syndrom Tag setzt sich die ganze Welt für das Down-Syndrom ein. Das Netz wird überflutet mit positiven Berichten über Menschen mit Extra-Chromosom, die Wunderbares geleistet haben. Obwohl sie ein Chromosom mehr haben. Oder eben genau deshalb. Menschen mit dem schönsten, herzschmelzenden Lächeln strahlen einen von Plakaten an und man kann gar nicht anders als dieses Lächeln zu erwidern. Das Netz wird überschwemmt von Videos über und mit Menschen, die das Down-Syndrom haben und es wird positiv hervor gehoben was diese Menschen alles können und dass sie grundsätzlich unterschätzt werden. Die ganze Welt schwärmt von Menschen mit dem Down-Syndrom. Und irgendwer …

Welt Down-Syndrom Tag und graue Haare

Es gibt so Phasen, in denen habe ich das Gefühl meinen grauen Haaren wachsen graue Haare. Und wenn ich dann in den Spiegel schaue, weiß ich auch wieso. Der letzte Friseurbesuch ist schon wieder drei Monate her. Nicht, weil ich mich gehen lasse, sondern weil ich der Zeit hinterher renne und so viele Dinge IM Kopf habe, dass ich mir nicht auch noch Gedanken um das Gestrüpp AUF dem Kopf machen kann. Gestern war ich endlich wieder beim Friseur. Alleine… mit beiden Kindern im Schlepptau. Es dauerte eine ganze Weile bis die ganze Anspannung ein bisschen abfiel. Zumindest waren die Kinder total entspannt und alleine das war dieser Friseurbesuch schon wert. Zu Hause habe ich nämlich gerade das Gefühl, dass nur noch die Fetzen fliegen. Wegen Nichtigkeiten. Aber das ist das, was ich denke. Für die Kinder ist es jedes Mal ein „ICH. RASTE. GLEICH. AUUUUUS!“ und die oder der hat aber angefangen. In den letzten Wochen war es sehr, sehr still auf dem Blog. Das hatte Gründe. Keine (un)erfreulichen, keine dramatischen und doch uns …

Diagnosestellung – welche Worte gut tun und welche man besser vermeiden sollte

Auf den Tag genau sind heute 10 Jahre vergangen, seit dem Tag, an dem mir ein Kinderarzt im Krankenhaus die Diagnose Down-Syndrom mit allen Fakten und völlig schonungslos um die Ohren pfefferte. Soneas Papa war gerade auf dem Weg zu uns ins Krankenhaus. Voller Vorfreude auf seine beiden Mädels. Es ist nicht so, dass ich während der Schwangerschaft keine Vorahnung gehabt hätte. Ich hatte sie im Kreissaal nach der Geburt und auch am Abend nach Soneas Geburt. Aber glücklicherweise wurde uns ein Tag geschenkt, in dem wir glückselig glaubten, es sei alles in Ordnung. Ein Tag als ganz normale, kleine Familie. Dieser Moment, der Dir den Boden unter den Füßen wegreißt und sich die Welt für einen kleinen Augenblick aufhört zu drehen   Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllte, dass ich instinktiv einfach nur mein Kind schnappte und den Raum verließ, werde ich nicht vergessen. Es fühlte sich alles so seltsam an und ich hoffte auch Tage und Wochen danach nur aus diesem scheiß …