Alle Artikel in: Down-Syndrom

Obstruktive Schlafapnoe und CPAP Therapie

Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend. Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war. Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und andere Besonderheiten haben, die zu Apnoen im Schlaf führen können, wird aus ärztlicher Sicht eine Vorstellung im Schlaflabor empfohlen. Ich möchte niemanden beunruhigen. Grundsätzlich gilt natürlich: ist alles nach eigenem Ermessen in Ordnung und der Schlaf nicht beunruhigend auffällig, ist eine Vorstellung im Schlaflabor natürlich nicht zwingend notwendig. Uns veranlassten damals neben dem extrem unruhigen Schlaf bis hin zur Schlaflosigkeit ab den frühen Morgenstunden, der damit resultierende Tagschlaf sowie Unausgeglichenheit und Gereiztheit. Nachts schlief sie sehr unruhig und tagsüber kämpfte sie gegen die Müdigkeit. Verständlich. Nach unserem Termin im Schlaflabor im vergangenen Jahr, wurden noch einmal Soneas Mandeln verkleinert und das erste Mal stand eine CPAP Therapie im Raum, sollte die …

#NoNIPT Warum eine Kassenfinanzierung grob fahrlässig ist

Meine größte Angst vor dem Kinderkriegen war immer die, ein Kind mit Behinderung zu bekommen. Ich weiß nicht wo diese Angst herkam und warum sie so stark war. Aber sie war da. Als ich dann zum ersten Mal schwanger war, mischte sich eine weitere Angst dazu. Die Angst keine gute Mutter für mein Kind zu sein. Angetrieben von dieser Angst hatte ich nur ein Bestreben: alles richtig zu machen. Ich aß möglichst gesund und vor allem nur Dinge, die unbedenklich in der Schwangerschaft sind, nahm jeden Tag meine Schwangerschaftsvitamine ein und auch zu unserer eigenen Hochzeit in der 34. Schwangerschaftswoche, stieß ich mit O-Saft, statt mit Sekt auf die frische Vermählung an. „Nein, auch nicht bloß mal nippen!“. Obwohl mir die Ärzte bei jeder Ultraschalluntersuchung versicherten, dass sich meine Tochter gut entwickelt und alles in Ordnung sei, beschlich mich jedes Mal im Nachhinein das Gefühl, dass es nicht so ist. Eine Vorahnung. Auch wenn das Schicksal es von mir verbergen wollte, hatte ich es längst durchschaut. Das wurde mir aber erst viel später bewusst (und …

Heute ist Weltspieltag und Stück zum Glück sagt Danke

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. Das vergangene Jahr war in vielerlei Hinsicht herausfordernd. Nicht nur unser Leben im Allgemeinen hat sich sehr verändert und wurde in vielen Bereichen eingeschränkt, auch die Inklusion hat einige derbe Rückschritte erlebt. Über unsere Bewegungsmöglichkeiten und -alternativen hatte ich bereits vor einigen Wochen berichtet. Und auch die tollen, inklusiven Spielplätze der Initiative „Stück zum Glück“ habe ich vorgestellt.  Seit ein paar Wochen ist das Wetter meistens stabil genug, so dass meine Kinder keine Gelegenheit auslassen ihre Zeit draußen auf dem Spielplatz zu verbringen. Nicht nur ihren Bruder zieht es wie ein Sog nach draußen, auch Sonea ist nicht zu bremsen. Es ist als hätten die beiden jede Menge Spielplatzzeit nachzuholen.  Unsere Inklusions-Helden  Meine persönlichen Helden des vergangenen Jahres sind die Kinder. Ein komplettes Jahr haben sie nun darauf verzichtet ihre Freunde zu sehen oder ihre Hobbys zu pflegen. Sie sind zu Hause geblieben, haben dort gelernt und sich den Gegebenheiten immer wieder neu …

Geschwister von Kindern mit Behinderung

Ich saß auf dem Sofa und stillte bereits eine dreiviertel Stunde lang mein Baby, da sagte meine Freundin „Oh, der Arme wird immer zu kurz kommen und im Schatten seiner Schwester stehen.“ Nun… wir können das abkürzen. Sie ist schon lange nicht mehr meine Freundin. Ein wirklich positiver Nebeneffekt von einem Kind mit Behinderung ist nämlich, dass Du Deinen Freundeskreis automatisch aussiebst. Es gibt Menschen die neu dazu kommen, einige, die bleiben und andere, die gehen. Das Klischee der Schattenkinder Mein Löwenkind. Wie könnte er zu kurz kommen? Das ist persönlichkeitsbedingt völlig ausgeschlossen. Und doch verfolgt mich das Klischee der Schattenkinder seit seiner Geburt. Es ist über die Jahre zu einem unterbewusst schlechten Gewissen geworden. Eine Stimme in meinem Kopf. Und da ist er, mein Sohn, der meine Sorge darum längst durchschaut hat. Bei all meinen Bestrebungen beide Kinder gleich zu halten, ist es selten genug. „Immer darf die Sonea anfangen!“ (heute ist es mal so, weil ich weiß, dass es weniger Theater gibt, wenn es umgekehrt wäre) „Immer bringst Du Sonea ins Bett!“ (nachdem …

Große Mode für starke Mädels

Dieser Beitrag enthält Verlinkungen und somit Werbung, allerdings komplett unbeauftragt. Es gibt große und kleine Menschen mit Down-Syndrom. Genau so gibt es sehr schlanke und ebenso kräftige Menschen, die das Down-Syndrom haben. Wie das bei allen anderen Menschen eben auch der Fall ist. Zu den körperlichen Merkmalen beim Down-Syndrom gehören verkürzte Oberarm- und Oberschenkelknochen und auch die Körpergröße ist im Schnitt kleiner als bei anderen Menschen. Aber auch hier gilt: Ausnahmen bestätigen die Regel. Ich habe schon immer gerne für Sonea genäht. Generell mochte ich für sie die Schnitte von Minikrea sehr, weil sie meist locker geschnitten sind und ich dort mit den Größen nie Probleme hatte. Inzwischen kann ich außerdem LEMEL Design ganz gut empfehlen. Auch hier gibt es Schnitte mit weiterer Passform. In den letzten Wochen haben mich vermehrt Nachrichten von Müttern erreicht, deren Kinder auch etwas stabiler und daher die Auswahl an Bekleidungsmarken stark eingeschränkt sind. Wo kaufst Du immer die schönen Sachen für Sonea? Kinderkleidung war schon immer mein Faible. In meiner Elternzeit habe ich aushilfsweise in einem Bekleidungsgeschäft für Kinder …

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Im vergangenen Jahr hatte ich Euch schon einmal die tolle Aktion „Stück zum Glück“ vorgestellt. Damals hatte der erste Lockdown schon viel Veränderung mit sich gebracht. Den tollen „Stück zum Glück“ Spielplatz der Inklusiven OT-Ohmstraße haben meine Kinder schon lange nicht mehr besucht. Aber die Mitarbeiter lassen sich immer wieder tolle Beschäftigungsideen einfallen, damit die Kinder virtuell doch noch zusammenkommen können.  Corona vs. Schweinehund  Mich hat Corona und die ganze Veränderung erst so richtig zum Sport gebracht. Mein Papa hat immer gesagt, ich sei die reinste Begwegungslegasthenikerin und mein innerer Schweinehund hatte sich über die Jahre so richtig gemütlich unter diesem Deckmäntelchen eingenistet. Vor Corona hatte mich schon das Jumping-Fieber gepackt und mit dem Lockdown wurden meine Trainer kreativ und begannen ihre Kursangebote virtuell anzubieten. Seitdem hüpfe ich mehrmals die Woche und hol mir eine frische Ladung Endorphine, um diesen Wahnsinn einigermaßen zu überstehen.   Aber was ist mit den Kindern?  Im September konnte …

Down-Syndrom und Pubertät

Wenn Du mir auf Instagram oder Facebook folgst, hast Du es vielleicht schon mitbekommen: Gestern hat sich zum zweiten Mal eine kleine Gruppe von Mädchen im Alter von 9 bis 13 Jahren zu einem Zoom-Meeting zusammengetan. Ach ja, vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass alle das Down-Syndrom haben. Auch wenn diese Info ansonsten eher eine geringe bis gar keine Rolle spielt, ist es in diesem Fall umso bedeutsamer. Du weißt wie wichtig mir Inklusion ist. Seit Soneas Geburt gehen wir den Weg der Inklusion. Und doch gab es immer wieder Phasen in unserem Leben, in denen uns vor allem der Austausch mit Down-Syndrom Familien sehr wichtig war. Insbesondere in den ersten Lebensjahren brauchten wir das sehr. Über die Jahre haben sich ein paar Freundschaften entwickelt, die wir nicht mehr missen wollen. Das vergangene Jahr hat viele Veränderungen mit sich gebracht. Nicht nur durch Corona, dem ersten und den zweiten Lockdown und das damit verbundene Homeschooling, sondern auch noch einmal die Pubertät in einer ganz neuen Dimension. Die Pubertät und der dringende Wunsch nach einer eigenen …

Sonea 12.0

Liebe Sonea, in den letzten Tagen habe ich viel über das vergangene Jahr nachgedacht. Fast ein ganzes Jahr Pandemie haben wir nun hinter uns gebracht. So anstrengend das klingt, war es auch. Manchmal. Es war ein turbulentes, intensives, sorgenvolles und dennoch relativ schönes Jahr. Du vermisst Deine Freunde und kannst auch heute an Deinem großen Tag nicht mit ihnen Geburtstag feiern. Trotzdem bleibst Du optimistisch und hast Dich seit Tagen auf heute gefreut. Gefehlt hat Deine intensive Planung. Normalerweise gibt es ab September kein anderes Thema für Dich, als: SO möchte ich meinen nächsten Geburtstag feiern! Es sollte eine Pyjama Party mit Deinen Freundinnen werden. Das habt ihr bereits an Deinem 11. Geburtstag ausgetüftelt. Du hast verstanden, dass das nicht möglich sein wird. Statt dessen schwelgst Du einfach in Erinnerung an Deine vergangenen Geburtstage. Und die scheinst Du in wirklich schönster Erinnerung zu haben. Und dann nimmst Du die Dinge einfach so, wie sie kommen: „mama und papa ich freue mich rießig doll auf meine geburtstag ihr zwei und vincent sind eingeladen“. So lautete neulich …

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Wo ist die gute Fee, wenn man sie braucht?

Irgendein Morgen im Februar 2009… Ich liege im Bett. Meine Augenlider brennen. Getrocknete Tränen kleben auf meinem Gesicht. Der kleine Moment nach dem Aufwachen, in dem man kein Gefühl für Zeit und Raum hat. Ein Segen. Doch dann erschlägt mich auch schon eine dunkle Welle von Traurigkeit. Glücklich müsste ich eigentlich sein! Zufrieden liegt die winzige Sonea neben mir im Stubenwagen. Unglücklich verliebt beobachte ich sie, während sie selig schläft. Ihre feinen Atemzüge, der keine spitze Mund und ihre mandelförmigen Augen. Sie ist einfach wunderschön. Und doch bin ich unfassbar traurig. So traurig, wie ich es niemals zuvor in meinem Leben war. Wird das jemals wieder aufhören? Warum ausgerechnet wir? Diese Fragen schwirren immer wieder in meinem Kopf und umhüllen meine Traurigkeit wie ein nebeliger Schleier. „Sonea hätte sich keine besseren Eltern aussuchen können!“. Worte, die tröstend gemeint sind, sich aber wie Hohn anfühlen. Nein, das ist nicht das, was ich hören möchte! Ich möchte hören, dass morgen alles vorbei ist. Ich möchte morgen aufwachen und hören, dass dieses Extra-Chromosom auf wundersame Weise einfach verschwunden …

Aber bitte oooohne Kohlengetrate!

Bis vor drei Jahren gab es ein Krisenthema bei uns: der Mops! Manch ein treuer Leser erinnert sich sicherlich noch vage an meinen sehnlichen Mops-Wunsch und Herrn Sonnenschein, der „es nicht so mit Möpsen hat“. Und auch, wenn sich mein Wunsch dann schicksalhaft doch noch erfüllt hat, wenn auch der Mops etwas plüschiger wurde, als ursprünglich geplant, ist das Krisenthema Nummer 1 irgendwie immer noch der Mops. Aber diesmal ist nicht der Hund gemeint. Bis Ende 2018 war Ernährung nie ein großes Thema bei uns. Doch dann kam bei Sonea die Diagnose Zöliakie dazu und alles wurde anders. Mit dem Thema glutenfreie Ernährung waren wir schon ein wenig vertraut, weil Herr Sonnenschein irgendwann feststellte, dass er Gluten und histaminhaltige Lebensmittel nicht so gut verträgt. Also stellten wir die Ernährung entsprechend um und für Sonea war die Diagnose dann nicht ganz so schlimm, weil „Papa hat das ja auch. Ich bin nicht allein damit“. Seitdem hält sie sich wirklich vorbildlich daran (ihr Papa zumindest in ihrer Gegenwart) und isst auch nicht heimlich glutenhaltige Lebensmittel. Glutenfreie jedoch …