Alle Artikel in: Down-Syndrom

Platz für alle

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Caritasverband des Erzbistums Köln entstanden. Der Text und die Meinungen in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Einen Kindergartenplatz zu finden, ist heute leider nicht mehr ganz so leicht. Meistens muss man nehmen, was kommt und kann nicht allzu wählerisch sein. Kein Wunschkonzert Das war vor 10 Jahre auch schon so. Und ich bin damals wie heute unendlich glücklich darüber, dass ich Sonea mit 3 Monaten in einer Kita angemeldet habe, die zwar nicht gerade um die Ecke war, aber in der Soneas Down-Syndrom kein Hindernis sein sollte. Ein Kindergarten direkt am Wald, ein bisschen in die Jahre gekommen, aber durchaus mit Charme. Vier sehr kleine Gruppen. Zwei heilpädagogische Gruppen mit je acht Kindern und zwei Erziehern und zwei Gruppen mit 15 Kindern, davon je fünf mit Förderschwerpunkten. Und obwohl es ein Caritas-Kindergarten war, schien es keine Rolle zu spielen, ob und welcher Konfession wir angehören. Dass das alles nicht selbstverständlich ist, stellte ich später auch noch fest. Denn ich schaute mir noch weitere Kitas an. Klein und familiär, …

Das 17. Down-Sportlerfestival

… ging für uns in diesem Jahr in die vierte Runde. Davon das dritte Mal aktiv. Inzwischen ist das Down-Sportlerfestival eine feste Größe in unserem, aber vor allem in Soneas Leben. Sie erzählt gerne davon und trägt alle ihre Goldmedaillen mit großem Stolz. Die neuste Medaille, die sie am Wochenende gewonnen hat, hat sie heute Morgen sofort in ihren Schulranzen gepackt. Bei allem Erlebten in diesen Osterferien, war das sicherlich ein Highlight. An diesem Tag steht zwar nicht die Inklusion im Vordergrund, denn es dreht sich alles um Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Down-Syndrom und davon sind einige bereits seit dem ersten Sportlerfestival Jahr für Jahr dabei. Das Besondere ist, dass es nur Gewinner gibt. Es ist ein Wettkampf, den jeder auf seine Art und Weise bestreitet. Sontje ist eine richtig tolle Springerin, Emma eine beeindruckende Weitwerferin und Sonea hätte sich sicherlich gerne im 50 Meter Lauf bewiesen, ist dann aber leider kurz vor Start so blöd aufs Knie gefallen, dass es geblutet hat. Da war an Laufen erstmal nicht zu denken. Eine Medaille …

Die Meinung der anderen

Ich diskutiere nicht gerne. Für gewöhnlich habe ich meine Meinung und respektiere die Meinung anderer, denke gerne auch über die verschiedenen Sichtweisen nach und wäge ab, ob meine Meinung die einzig richtige für mich ist. Obwohl ich polarisierende Themen lieber vermeide und es eher nach dem Prinzip „Leben und Leben lassen“ handhabe, konnte ich zum Thema Bluttest nicht ganz schweigen. Diese ganze Diskussion fiel mir sehr schwer. Ich habe lange an einem Blogbeitrag geschrieben und meine Argumente für und gegen diesen Test erläutert und dann wieder den ganzen Beitrag verworfen. Niemanden würde ich meine Meinung aufzwängen und niemanden „belehren“ wollen, welche Entscheidung im Falle einer gestellten Diagnose in der Schwangerschaft die Richtige ist. Wer hier schon lange mitliest, weiß das sicherlich. Es gibt einfach kein pauschales richtig oder falsch. Als Mutter eines Kindes mit Behinderung und eines ohne Behinderung kann ich nur sagen, dass die Erzieherischen Herausforderungen woanders liegen, dass es nicht unbedingt das Kind mit Behinderung sein muss, das einem schlaflose Nächte bereitet und einen manchmal in die Verzweiflung treibt. Die ganzen Diskussionen in …

Eine Welt ohne Lächeln

Letzte Woche war Welt Down-Syndrom Tag. Der einzige Tag, an dem meine Tochter einfach sie selbst sein darf und dafür auch noch gefeiert wird. Einfach, weil sie ein toller Mensch ist. Bei uns zu Hause lieben und feiern wir sie in gewisser Weise natürlich jeden Tag. Genau so wie sie ist. Bedingungslos. Obwohl sie gerade eine ECHT anstrengende Phase hat. Aber vielleicht bin auch ich das. Oder Soneas Bruder. Und der Papa sowieso. Am Welt Down-Syndrom Tag setzt sich die ganze Welt für das Down-Syndrom ein. Das Netz wird überflutet mit positiven Berichten über Menschen mit Extra-Chromosom, die Wunderbares geleistet haben. Obwohl sie ein Chromosom mehr haben. Oder eben genau deshalb. Menschen mit dem schönsten, herzschmelzenden Lächeln strahlen einen von Plakaten an und man kann gar nicht anders als dieses Lächeln zu erwidern. Das Netz wird überschwemmt von Videos über und mit Menschen, die das Down-Syndrom haben und es wird positiv hervor gehoben was diese Menschen alles können und dass sie grundsätzlich unterschätzt werden. Die ganze Welt schwärmt von Menschen mit dem Down-Syndrom. Und irgendwer …

Welt Down-Syndrom Tag und graue Haare

Es gibt so Phasen, in denen habe ich das Gefühl meinen grauen Haaren wachsen graue Haare. Und wenn ich dann in den Spiegel schaue, weiß ich auch wieso. Der letzte Friseurbesuch ist schon wieder drei Monate her. Nicht, weil ich mich gehen lasse, sondern weil ich der Zeit hinterher renne und so viele Dinge IM Kopf habe, dass ich mir nicht auch noch Gedanken um das Gestrüpp AUF dem Kopf machen kann. Gestern war ich endlich wieder beim Friseur. Alleine… mit beiden Kindern im Schlepptau. Es dauerte eine ganze Weile bis die ganze Anspannung ein bisschen abfiel. Zumindest waren die Kinder total entspannt und alleine das war dieser Friseurbesuch schon wert. Zu Hause habe ich nämlich gerade das Gefühl, dass nur noch die Fetzen fliegen. Wegen Nichtigkeiten. Aber das ist das, was ich denke. Für die Kinder ist es jedes Mal ein „ICH. RASTE. GLEICH. AUUUUUS!“ und die oder der hat aber angefangen. In den letzten Wochen war es sehr, sehr still auf dem Blog. Das hatte Gründe. Keine (un)erfreulichen, keine dramatischen und doch uns …

Diagnosestellung – welche Worte gut tun und welche man besser vermeiden sollte

Auf den Tag genau sind heute 10 Jahre vergangen, seit dem Tag, an dem mir ein Kinderarzt im Krankenhaus die Diagnose Down-Syndrom mit allen Fakten und völlig schonungslos um die Ohren pfefferte. Soneas Papa war gerade auf dem Weg zu uns ins Krankenhaus. Voller Vorfreude auf seine beiden Mädels. Es ist nicht so, dass ich während der Schwangerschaft keine Vorahnung gehabt hätte. Ich hatte sie im Kreissaal nach der Geburt und auch am Abend nach Soneas Geburt. Aber glücklicherweise wurde uns ein Tag geschenkt, in dem wir glückselig glaubten, es sei alles in Ordnung. Ein Tag als ganz normale, kleine Familie. Dieser Moment, der Dir den Boden unter den Füßen wegreißt und sich die Welt für einen kleinen Augenblick aufhört zu drehen   Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllte, dass ich instinktiv einfach nur mein Kind schnappte und den Raum verließ, werde ich nicht vergessen. Es fühlte sich alles so seltsam an und ich hoffte auch Tage und Wochen danach nur aus diesem scheiß …

Ein Anruf – alle Adventspläne durchkreuzt

Ich liebe die Vorweihnachtszeit, obwohl es nicht gerade meine Schlafreichste Zeit ist, weil ich 1.000 Dinge zu erledigen habe. Tagsüber bis tief in die Nacht. Und am nächsten Tag wieder von vorne. Vielleicht liebe ich gerade deshalb die Gemütlichkeit dieser Zeit und weiß die stillen Momente umso mehr zu schätzen. Man ist viel mehr mit Menschen zusammen, die man mag und für die das restliche Jahr einfach zu wenig Zeit bleibt. Ich liebe es den ganzen Tag Weihnachtslieder rauf und runter zu hören. Dänische Weihnachtslieder aus meiner Kindheit. Weihnachtslieder, die die Kindheit meiner Kinder prägen werden. Aber auch Weihnachtslieder, die auf den Weihnachtslieder-Index gehören, weil sie in den vergangenen Jahrzehnten einfach zu viel gespielt wurden. Egal, an Weihnachten darf es immer ruhig ein bisschen mehr sein. Und statt einfach mal besinnlich zu sein und mich auf das Nichtstun zu konzentrieren und zu entschleunigen, kündige ich für die Weihnachtsfeier in der Schule noch einen Kuchen an und trage einen Termin nach dem anderen in den Kalender ein, dass ich morgens schon Meldungen bekomme, wie „Passen Sie …

Später werde ich mal Zezieherin!

Die Tante meines Vaters sagte immer, dass ich mal Autorin werde. Geschrieben habe ich zumindest schon immer gerne. Ich hatte während meiner Kindheit so viele Berufswünsche. Hebamme wollte ich werden, später doch lieber Polizistin. Und dann hatte ich sogar schon eine Zusage für eine Ausbildung zur Ergotherapeutin, allerdings an einer sehr teuren Privatschule. Designerin wollte ich insgeheim werden, hatte aber nicht den Mut diesen Schritt zu gehen. Und wenn ich mir die Entwürfe unserer Designer heute anschaue, dann schlackern mir vor Ehrfurcht die Ohren. Niemals hätte ich da mithalten können. Inzwischen habe ich einen Beruf, der meine Interessen und Fähigkeiten optimal vereint. Und das wünsche ich mir für meine Kinder natürlich auch. Dass sie nicht nur einen Job haben, sondern eine Berufung. Einen Beruf, den sie gerne machen. Tatsächlich mache ich mir um die Zukunft von Sonea nicht so viele Gedanken, wie um die ihres Bruders. Ganz einfach aus dem Grund, dass ihr Weg in gewisser Weise vorgegeben ist. Und die Ansprüche an sie von der Außenwelt niemals ihre Kompetenzen übersteigen werden. Sie wird immer …

Eine Entscheidung fürs LEBEN

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit Lotte Martens entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen. Als Sonea geboren wurde, waren wir die ersten in unserem Freundes und Bekanntenkreis, die ein Kind bekommen hatten. Und natürlich auch die ersten, mit einem Kind mit Behinderung. Statistisch gesehen waren alle anderen aus dem Schneider, witzelten wir rum und waren uns auch sicher, hofften natürlich für alle, dass sie sich auf die Geburt ihres Kindes bedingungslos freuen können. Dass die ersten Wochen schlafloser Nächte nicht auch noch geprägt sein würden von Traurigkeit und Angst. Statistisch gesehen hatten wir eine Chance von 1:10 auf ein Kind mit Down-Syndrom. Das wussten wir aber zu jenem Zeitpunkt noch nicht. Und auch nicht, dass genau diese Wahrscheinlichkeit bei uns sofort zuschlagen würde. Auch in unserem Freundeskreis gab es später die Wahrscheinlichkeit hier und da und sogar die ganz bestimmte Diagnose von 99 % Wahrscheinlichkeit. Die Statistik fragt nicht wo sie anfangen soll zu zählen. Und die Pränataldiagnostik kann manchmal ein ganz schöner Miesepeter sein. Während ich mir nach Soneas Geburt …

Wieso haben alle anderen ein Zebra-Heft?

Soneas drittes Schuljahr neigt sich dem Ende und Sonea kann es kaum erwarten, wenn sie laut eigener Aussage „Sechs Tage Sommerferien hat“. Natürlich möchte sie nichts davon wissen, wenn ich sie in „Wochen“ korrigiere. Denn es ist doch völlig klar, dass ich „Quatsch erzähle“. Wie auch immer – sie wird die sechs Wochen lieben und wahrscheinlich auch nach diesem aufreibenden Jahr brauchen. Das dritte Schuljahr war kein leichtes. Wir lernten die unangenehmen Seiten der Inklusion so richtig kennen und oft haderte ich mit mir, ob wir Sonea ein Gefallen mit der inklusiven Beschulung tun. Wir arbeiteten in den vergangenen Monaten mit den Lehrern und der Schulbegleitung stark daran Sonea den Schulalltag so angenehm wie möglich zu gestalten, ihr die Freude an Schule wieder zurück zu bringen und vor allem daran Ihr das Gefühl zu geben, dass sie genau so ist wie die anderen. Denn ihre Sonderstellung und ihr Anderssein wurde in diesem Jahr zu einer großen Barriere, vor allem für sie selbst. „Wieso haben alle anderen ein Zebra-Heft und ich nicht? Wieso steht bei mir …