Monate: Januar 2017

Mein Leben mit dem Besonderen #89 Neurodermitis

Mein allgemeines Leben ist nicht sonderlich spektakulär: Ich bin 28 Jahre alt, verheiratet und Mama einer 7-jährigen Tochter und eines 1-jährigen Sohnes. Das “Besondere” oder, wie ich selbst finde, eher “Leidliche” an meinem Leben ist, dass ich, seit dem ich ein Baby war, mit Neurodermitis leben muss… Meinen Eltern wurde früher immer weis gemacht, dass die Krankheit mit der Pubertät verschwinden würde, aber davon wusste mein Körper nichts oder hat sich zumindest nicht an die Behauptungen der Ärzte gehalten. Laut meinen Eltern nahm meine Krankheit die extremsten Ausmaße an als ich ein Kleinkind war: Meine Haut war fast überall offen und tägliche bzw. nächtliche Salbenverbände gehörten zum Alltag dazu. Dies war die Zeit in der ich körperlich am meisten darunter litt. Als ich ein wenig älter wurde, wurden die akuten Schübe etwas weniger schlimm und lang … oder die Medizin einfach besser. Das kann ich selbst nicht so beurteilen. Jedoch kam etwas anderes fieses hinzu, dass viele, die mit Neurodermitis kämpfen kennen werden: Asthma! Zu meinem „Glück“ leide ich nur unter Belastungsasthma, so dass ich …

In Watte gepackt und gut verdrängt

Gestern Nachmittag hatte ich meinen Jahrescheck beim Frauenarzt. Reine Routine, nix wildes und immer damit endend, dass wir uns zum Jahresbeginn mit den Worten “Dann mal frohe Weihnachten und nen guten Rutsch!” verabschieden, davon ausgehend, dass nix unvorhersehbares dazwischen kommt. Vor ein paar Wochen rief mich die Sprechstundenhilfe meines Frauenarztes an und meinte “Darf ich Deine Nummer weitergeben? Wir haben da eine Patientin, die frisch entbunden hat. Ein Kind mit Down-Syndrom”. Obwohl ich weiß wieviel unendliche Traurigkeit mit dieser Nachricht verbunden ist und ich mich nur zu gut in die Eltern hineinversetzen kann, freue ich mich ein kleines bisschen. Wie schön! Ein Kind mit Down-Syndrom. Wieder eins, das sich durch die schweren Hürden der Pränataldiagnostik ins Leben gekämpft hat und nun zeigen darf, dass es 100% lebens- und vor allem auch liebenswert ist. Beim Arzt sprach ich noch ein wenig mit der Sprechstundenhilfe über “damals”. Sie hatte meine Nummer bislang noch nicht weitergegeben, weil sie die Familie erst einmal “ankommen” lassen wollte. “Ich weiß noch wie tough Du damals warst. Das war echt bewundernswert!” “Ja, war …

Schusseltage

Ihr kennt diese Tage (hoffentlich auch)… Diese Tage, an denen man am besten mit dem Kopf ganz tief unter der Decke bleibt und sich für den Rest des Tages keinen Millimeter mehr vom Fleck bewegt. Nun bin ich allgemein bekannt dafür, dass ich grundsätzlich ein wenig zerstreut bin. Eine liebenswerte oder auch nervige Eigenschaft, je nachdem aus welcher Sichtweise man es betrachtet und wer der Betrachter ist. Nicht weiter schlimm. Ich habe mich damit arrangiert. Und es gibt häufig etwas zu lachen. Auf meine Kosten. Aber auch daran gewöhnt man sich. Es fängt schon bei der Morgendusche damit an, dass ich ein wenig stutzig werde als ich mir das Gesicht einseife. Irgendwie fühlt sich das komisch an. Ach ja, das Shampoo gehört auf den Kopf, nicht ins Gesicht. Ich könnte es noch nicht einmal mit einem Damenbart rechtfertigen. Als ich wenige Minuten später von meiner Zahnbürste in der einen Hand zur geöffneten Makeup Tube in der anderen Hand schaue, verdrehe ich nur noch die Augen. Ja, Tuben vertauschen kann ich. Meistens passiert das, weil ich …

Mein Leben mit dem Besonderen #88 Depressionen

Heute habe ich mich endlich aufgerafft um meine Geschichte zum Leben mit dem besonderen aufzuschreiben. Auch wenn ich mir nicht wirklich sicher bin ob mein Leben so besonders ist. Den eigentlich ist mein Leben ganz normal, ich fühle weder mich besonders, noch mein Leben… Erzählen möchte ich von meiner Familie. Mein Mann ist depressiv. Genau jetzt ist der Moment wo betretenes Schweigen einsetzt, wenn man einem Menschen davon erzählt. Depressionen gehören zu den Krankheiten welche in der Gesellschaft noch immer versucht werden zu verheimlichen.  Denn schließlich ist es ja eine “Kopfmacke” und wer gibt schon gerne zu, dass er im Kopf “nicht ganz richtig” ist.  Das macht mich sauer, denn das führt dazu, dass sich Betroffene erst viel zu spät ihr Problem eingestehen. Sich keine Hilfe suchen oder erst so spät. Dabei könnten sie sich viel ersparen, wenn sie sich gleich Hilfe gesucht hätten.  Warum ich das schreibe, weil sich vorige Woche der Bruder meines Mannes zweimal versucht hat das Leben zu nehmen. Beide Male konnte er gerettet werden.  Bis heute sieht er aber nicht …

Ein echter Rockstar

Aktuell läuft das Voting für den Eltern-Blogger Award 2017, initiiert durch Ernstings Family und Deichmann. Auch ich habe mein Glück versucht und befinde mich nun in der Votingrunde, in der Ihr täglich Euren Blog-Lieblingen Eure Stimme geben dürft. Ich möchte Euch gar nicht damit tagtäglich nerven. Wenn Ihr mir Eure Stimme geben wollt, freue ich mich wirklich sehr darüber. Es geht mir nicht um einen der Preise oder darum den ersten Platz zu bekommen. Sondern ich möchte einfach schauen wie weit ich es bringen kann. Ein kleines Stückchen Bestätigung, mehr nicht. Viel zu oft frage mich welchen Wert es in der Masse all dieser wirklich hochwertiger, guter Blogs hat. Und dann kommt wieder eine liebe Mail von jemanden, der sich einfach nur für meine Texte, für meine Aufklärung und alledem bedanken möchte. Einfach so. Und ich mache weiter. Nachdem ich mich dazu entschlossen habe mit meinem Blogbeitrag “Grasrupferei” in das Voting für den Award zu gehen und das nicht, weil der Beitrag besonders beliebt war, sondern weil ich denke, dass ihn viele nachempfinden können und mehr …

Dinosaurier im Nebel

Freitags war bislang immer “Mein Leben mit dem Besonderen” Tag. Nun, jeder ist auf seine Art und Weise besonders und hätte die Möglichkeit hier seine Geschichte zu erzählen. Es gibt keinen festen Rahmen, keine Richtlinien wie lang, wie persönlich oder dramatisch der Beitrag sein soll. Es gibt keine Fragen, die beantwortet werden müssen und eine anonyme Teilnahme ist auch möglich. Alles, was Ihr tun müsst, ist mir Eure Geschichte schicken. Ihr seid völlig frei in der Gestaltung und im Thema Eures Beitrags. Solltet Ihr selbst einen Blog oder eine Facebookseite haben, verlinke ich auf Wunsch sehr gerne darauf. Solltet Ihr noch weitere Fragen haben, schreibt mich gerne an. Es wäre sehr schade, wenn diese Reihe ein Ende hätte, denn ich bin überzeugt davon, dass Ihr da draußen etwas zu erzählen habt. Eure ganz besondere Geschichte. Egal in welcher Form besonders. Ich habe heute auch nichts zu erzählen. Das heißt, das hätte ich schon, aber ich schreibe noch daran. Deshalb gibt es einfach nur ein paar Bilder vom Löwen im Nebel. Der süße Summerjeans Dinosaurrr von …

Tauchverbot für Meerjungfrauen

Kinder mit Down-Syndrom sind infektanfällig und ständig krank, hieß es oft, als Sonea noch ein ganz kleines Baby und ich völlig unerfahren mit dem Down-Syndrom war. Mein Vorwissen zeugte noch aus Zeiten, in denen man von mongoloiden Menschen sprach und doch wusste ich nicht viel. Ich kannte bis zur Geburt meiner Tochter eine einzige Person mit dem Down-Syndrom. Ziemlich schnell wusste ich, dass meine Tochter mit den mongoloiden Menschen von damals nichts zu tun hat. Sie hatte Trisomie 21 oder aber das Down-Syndrom. Aber vor allem war sie ein ganz normales, absolut zuckersüßes Baby. Und ich wartete auf die ersten Infekte. Aber sie kamen nicht. Und als sie dann kamen, waren sie auch schnell wieder weg. Völlig unproblematisch (im Gegensatz zu all den Babys – ohne Down-Syndrom – um uns herum, die ständig Infekte hatten). Ich lernte, dass es einige Zusatzerkrankungen geben kann, die in Verbindung mit dem Down-Syndrom auftreten können. Beim Herzfehler hatte Sonea ausgesetzt, bei Lebensmittelunverträglichkeiten bislang auch, nur bei der Schilddrüsenunterfunktion hatte sie dafür umso lauter HIER! gerufen. Nun ja, aber medikamentös …

Ein stiller, unendlich dankbarer Gruß

Gestern habe ich von Soneas Logopädin eine Karte mit einem Schokoladenspruch geschenkt bekommen. Einfach so, weil sie bei dem Spruch spontan an mich denken musste. Ich habe mich wahnsinnig über diese schöne Geste gefreut und gedacht “Wenn die Leute bei Schokolade an Dich denken müssen, ist doch gar nicht mal so übel!” Das Leben ist grausam und nimmt uns immer wieder Menschen, deren Verlust ein großes Loch hinterlässt. Und Erinnerungen. Schöne und wertvolle Erinnerungen. Vielleicht sogar welche an Schokolade. Bei Frau Rodenacker sind es aber vor allem die Erinnerungen an die vielen wertvollen Tipps und vor allem die Begleitung durch die ersten Lebensjahre nach Soneas Geburt. Eine kleine, engagierte und sehr resolute Frau mit Jahrzehnten Praxiserfahrung im Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom. Als Sonea vor knapp acht Jahren geboren wurde und wir am Folgetag diese Diagnose um die Ohren gehauen bekamen, wurden wir im Schwebezustand nach Hause entlassen und uns selbst überlassen. Ich fühlte mich leer und hilflos, war überfordert, weil ich dachte, dass ich SOFORT etwas tun muss, aber ich wusste nicht was. Welche …

Ganz schön pieksig

Es ist ziemlich genau ein Jahr her, da machte ich mir mütterliche Sorgen um die Freundschaften meiner Tochter. Nicht diese, die den richtigen Umgang betreffen, sondern diese, dass sie gar keine Freunde haben könnte. Nach dem Start ins Schulleben fand ein Abnabelungsprozess statt, der mir sehr schwer fiel. Mein kleines Kitakind war nicht nur plötzlich ein großes Schulkind, sondern ich hatte auch nicht mehr die Möglichkeit mich mit allen Bezugspersonen so auszutauschen, wie ich es von der Kita gewohnt war. Ich brachte sie nicht mehr hin und holte sie auch nicht mehr ab. Alles, was ich hatte, waren die spärlichen Erzählungen meines Kindes und ein Mitteilungsheft, in dem wichtige Infos aufgeschrieben werden. Ich musste mich damit abfinden, dass ich nur noch das erfahre, was ich wirklich erfahren soll. Ich erlebe mein Kind also nur noch sehr selten im Umgang mit den Mitschülern und bislang auch nur einmal im Unterricht. Ich glaube, sie macht das ziemlich gut und sie hat ihren Platz in der Klassengemeinschaft gefunden. Und ich glaube auch, dass sie Freunde gefunden hat. Sonea …

Keine Vorsätze, nur Träumereien

Oh Mann, ich sag’s Euch – gut, dass ich mir keine Vorsätze für das neue Jahr gesetzt habe. Ich wäre nämlich bereits jetzt kläglich daran gescheitert mehr Blogbeiträge zu schreiben. Drei waren ursprünglich geplant. Mein RUMS-Beitrag für gestern wäre ratzfatz fertig gewesen. Die Fotos und das Outfit waren es zumindest. Aber dann ging gestern Nachmittag nichts mehr. Nase dicht, Kopf dicht, so dass mir mein eigener Handycode nicht mehr eingefallen ist und ich erstmal mein Handy gesperrt habe. Ich fühlte mich richtig krank. Meine Füße waren Eisklumpen, obwohl sie dick eingepackt waren. Und heute? Heute geht es mir nicht gut, aber besser. Wunderheilung? Nein, einfach nur mein klassischer Krankheits-Verdrängungsmechanismus. Mütter dürfen nicht krank sein, sie müssen funktionieren. Oder um es mit den Worten von Sonea zu sagen “Ich habe keinen Bock mehr!”. Deswegen habe ich beschlossen lieber gesund zu sein. Kein Vorsatz! Ich hoffe, Ihr seid gut in das neue Jahr gekommen und möglichst gesund und munter. Unser Jahr beginnt mit blauem Glitzer. Nein, es steht nicht die nächste Eiskönigin Party ins Haus. Auch wenn …