Monate: November 2015

Familienpflegezeit – Wusstet Ihr das…?

Am Wochenende war die Cousine von Herrn Sonnenschein mit ihrem Sohn zu Besuch. Mal abgesehen davon, dass die beiden ziemlich cool sind, ist es auch immer wieder interessant sich über neue Gesetze und Änderungen auszutauschen. Nein, wir sind beide nicht Juristen und unsere Interessensschnittstelle liegt auch eher bei Interior als bei irgendwelchen Paragraphen. Aber unsere Kinder haben eben beide ein kleines Extra – Sonea das Down-Syndrom und Nils das William-Beuren-Syndrom. Nun laufe ich bekanntlich ohnehin der Zeit hinterher und lese in meiner Freizeit äußerst ungerne gesetzliche Bestimmungen und Neuerungen und halte mich zeitbedingt auch selten in irgendwelchen Gruppen und Foren für Extra-Familien auf. Das bedeutet aber im Umkehrschluss auch  – was die Pflegekasse mir nicht mitteilt, das bekomme ich nicht immer mit. Dass die Beschaffung mancher Informationen sehr dürftig ist und dass es auch keinen allgemein gültigen Leitfaden gibt, habt Ihr ja bereits mitbekommen, als es darum ging eine geeignete Schule inklusive passender Betreuung für Sonea zu finden. [Kleine Randbemerkung an dieser Stelle: sofern Interesse besteht, schreibe ich auch gerne noch einmal einen Blogpost zu den einzelnen …

Mein Leben mit dem Besonderen #41 Mein Leben mit MS

Hallo, ich bin Julia Sue, kurz JuSu, 36 Jahre alt, berufstätig, habe zwei süße Töchter (*2011, und *2012) und bin an Multipler Sklerose erkrankt. Über mein Leben mit Job, Kindern und Krankheit schreibe ich auch auf meinem Blog Mama Schulze.  Was ist Multiple Sklerose? Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und die zweithäufigste neurologische Erkrankung neben Epilepsie. Sie bricht meist im frühen oder mittleren Erwachsenenalter auf (um die 30) und Frauen haben sie häufiger als Männer. Kurz gesagt, kann bei der Erkrankung alles betroffen sein, bei dem im Körper Nerven im Spiel sind. Also bei der Motorik und der Sensorik (Fühlen, Sehen, Hören, Bewegen, Merken, Sprechen, etc…). Sie verläuft am Anfang meist in Schüben, das bedeutet, dass es kurze Phasen mit neuen Symptomen geben kann, die sich dann nach diesen Phasen meist wieder zurückbilden oder leider bleiben. Diese Symptome kommen durch Entzündungen an den Nerven im Hirn und Rückenmark. Im Verlauf der Krankheit wird die Krankheit dann meistens zunehmend schleichend, d.h., dass immer mehr Beeinträchtigungen dazu kommen. Das kann alles …

Frau Sonnenschein beim Beauty Talk

Beauty ist ein Thema, das auf diesem Blog sehr kurz kommt… obwohl ich mich dafür interessiere und obwohl ich auf anderen Blogs sehr gerne über Beauty-Tipps und neue Produkte lese. Und zugegeben bin ich ein willkommenes Opfer für Produkte, die mir versprechen meine Augenringe in 0,nix Geschichte werden zu lassen oder aber meine meine störrische Filzmähne zu bändigen und mir zu einem strahlend weißen Lächeln verhelfen. Bei allem Stress, der uns Mütter Tag für Tag umgibt, haben wir uns doch in irgendeiner Form unser individuelles Beautyprogramm verdient. Mich würde an dieser Stelle sehr interessieren was Ihr für Eure ganz persönliche Pflege tut. Der aufmerksame Leser weiß wie schwer es mir fällt mir Ruhe zu gönnen und dass mein Zeitmanagement ein hoffnungsloser Fall ist. Nach der kleinen Warnung meines Körpers vor ziemlich genau einem Jahr gebe ich mir aber zumindest ein bisschen mehr Mühe… Manchmal reicht eine Stunde an der Nähmaschine. Aber diese Stunde kann auch dafür sorgen, dass ich kurz davor bin meine Maschine mitsamt des riesen Stoffberges aus dem Fenster zu schmeißen. Nicht immer platzt …

Onneksi olkoon

Wenn mir Google keinen Streich gespielt hat, heißt das „Herzlichen Glückwunsch“ auf Finnisch. Endlich haben wir die sechs Gewinner ausgelost… oder vielmehr der Sonnenschein hat ausgelost. Leider ist das Video zu groß, um es hier hochzuladen. Ich schaue gleich mal, ob ich es kleiner bekomme und lade es zumindest schon mal auf die Facebook-Seite hoch. Den süßen Lipfish-Overall hat gewonnen: Die schönen Filz-Hausschuhe von Glerups hat gewonnen: Die heiß begehrte Maxomorra Tracktor-Jacke hat gewonnen: Den Maxomorra Jersey-Schal hat gewonnen: Und über die Tragetasche von Maxomorra darf sich freuen: Die Pinguin-Krabbelschuhe von Pololo wandern zu:   Und falls Ihr diesmal nicht gewonnen habt, seid nicht traurig. Entweder fordert Ihr Euer Glück noch einmal bei der laufenden Pololo-Verlosung raus oder aber Ihr versucht es einfach bei der nächsten Gelegenheit wieder. Alle Gewinner bitte ich, Euch bis spätestens 07.11.2015 per Mail bei mir zu melden und Eure Anschrift mitzuteilen.  

Elternsprechtag Vol. 1

Letzte Woche waren Herr Sonnenschein und ich das erste Mal beim Elternsprechtag. Wir erwarteten keine bösen Überraschungen, aber trotzdem hatten wir wohl beide ein leicht mulmiges Gefühl… und wir waren neugierig aufgeregt… ich zumindest! Soneas Klassenlehrerin und die Klassen-betreuende Sonderpädagogin sind beide sehr zufrieden und mehr als zunächst erwartet. Denn natürlich hatten nicht nur wir Sorgen wie der Schulalltag mit Sonnenschein wohl werden würde, sondern auch die Klassenlehrerin. Für sie ist es auch das erste Kind mit Down-Syndrom, das sie unterrichtet. Und auch wenn es in der Nachbarklasse bereits ein Mädchen mit Down-Syndrom gibt, sind sie doch verschieden und nicht vergleichbar. Verständlich, oder? Umso erleichterter sind wir alle, WIE gut der Sonnenschein angekommen ist. Sie geht gerne zur Schule und hat Freude am Lernen – das ist offensichtlich. Alle sind wir uns einig, dass wir vieles der Schulbegleitung vom Sonnenschein zu verdanken haben. Sie hat ein gutes Gespür für den Sonnenschein und kann sehr gut einschätzen wie viel Lernstoff dem Sonnenschein gut tut und wann es zu viel wird. Sie und der Sonnenschein sind ein tolles, …