Mein Leben mit dem Besonderen begann am 18.12.2013 mit 21 Jahren, als ich einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt. Nichts ahnend was uns noch alles erwarten wird. Mitte April erfuhren wir, dass unser Baby ein Mädchen wird. Ich war so verliebt in unser Wunschkind. An diesem Tag erfuhren wir aber auch, dass sie höchst wahrscheinlich anders sein wird. Wie sehr anders konnte uns der Arzt damals nicht sagen. Oder wie sie es überhaupt betreffen wird. Die Wochen vergingen. Ich habe oft über die Worte des Arztes nachgedacht, aber nichts desto trotz freute ich mich auf die Geburt. Am 22.08.2014 kam sie zur Welt. Völlig unafällig. Anfangs. Die erste Nacht verbrachte sie auf meiner Brust. Da fiel mir schon auf, dass sie komisch atmete. Mal gar nicht, mal schnell. Sie kam auf die Intensivstation. Dort wurde sie erstmal untersucht. Nach ein paar Tagen bekam sie eine Blutvergiftung und kämpfte um ihr Leben, da war mir klar, egal wie schlimm die Diagnose ist, Hauptsache sie lebt und ist bei uns. Nach der Sepsis bekamen wir die Diagnose …

Mein Name ist Anne und ich habe einen gesunden Sohn. Ich habe einen gesunden Sohn. Wenn er kein Gluten zu sich nimmt. Und da kommen wir dann doch zu dem Grund, warum ich dies hier schreibe. Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat Zöliakie. Mein Sohn war immer propper. Und wir „Großen“ aßen Brot und Nudeln wie die Weltmeister und natürlich aß er auch immer mehr mit. Seit der Beikosteinführung hatte der Kleine eine für mich auffällige Verdauung. Bei jedem Termin sprach ich den Kinderarzt darauf an. Als er dann nach fast 2 Jahren für die  überfürsorgliche Helicoptermum (und weniger fürs Kind wie ich behaupte) den Bluttest machte mit den Worten „Da kommt eh nichts bei raus…..“, wusste ich nicht, was ein Leben mit Zöliakie bis ins kleinste Detail bedeutet. Was Zöliakie genau ist. Eine Autoimmunerkrankung, keine Allergie. Eine Erkrankung, für die wohl etwa ein Drittel der Deutschen eine Gendisposition haben, aber nur bei weniger als einem Prozent bricht die Krankheit dann irgendwann im Leben aus. Wenn sie Gluten essen. Und damit nicht aufhören. …

Hallo, ich heiße Marie…oder doch Mareike, oder Outsider…. Okay…ich bin 39 Jahr alt…nein….12….25…4…. Das ganze ist gar nicht so einfach und damit sind wir schon bei meiner Besonderheit. Ich/ Wir sind eine multiple Persönlichkeit. Es leben also viele Seelen in einem Körper. Wir alle müssen damit klar kommen, ob uns das gefällt oder nicht. Anfangs war das sehr schwer. Bewusst und unbewusst haben wir uns bekämpft, gegenseitig unterdrückt, keine Notiz voneinander genommen. Vielleicht fragt sich der eine oder andere, wie das gehen kann…viele Seelen in einem Körper. Wenn einem kleinen Kind immer wieder ganz furchtbare Dinge passieren. Es über lange Zeit brutal misshandelt und missbraucht wird, dann kann es das nicht mehr alleine aushalten. Die Seele zerbricht sozusagen wortwörtlich in mehrere Teile. Dazu kann man im Internet viele Berichte finden. Sehr zu empfehlen sind Bücher von Michaela Huber. Aber wir wollten ja von uns erzählen. Früh stehen wir auf…was ziehen wir an…jeder mag was anderes. Die Kinderanteile, die „dunklen“ Anteile, die Teenager, die erwachse Frau. Meist finden wir Kompromisse. Die Kleinen dürfen quietschbunte Socken anziehen, …

Eine Nachbarin hat ihr drittes Kind bekommen. 5-6 Wochen zu früh. Als sie immer mit dem Kinderwagen unterwegs war schaute ich nur einmal kurz hinein und ja ein Baby halt. Es schlief. Als wir einige Monate später Straßenfest hatten, sah ich, dass das kleine Mädchen anders aussah. Sie sah aus als ob sie Trisomie 21 hat. Naja so viel hatte ich mit meiner Nachbarin nicht zu tun, nachfragen wollte ich auch nicht. Was sagt man da? „Du, hat dein Kind ein Chromosom mehr?“. Wie steht sie dazu? Als mein dritter Sohn dann 2015 in den Kiga ging, kamen wir durch Zufall ins Gespräch und sie lud mich auf einen Kaffee zu sich nach Hause ein. Ich dachte mir als ich ihre Tochter sah – ok, sie hat Trisomie21. Wir stellten fest, dass wir ziemlich gut auf einer Wellenlänge lagen und trafen uns regelmäßig. Ich freute mich jedes mal darauf. Die Maus zu sehen, nimmt alle Last von mir. Sie zeigt mir jedes Mal was wirklich wichtig ist!!! Jeden so zu nehmen wie er ist. Ihr Lachen …

Obwohl in meiner Familie viele tolle besondere Menschen sind, hat doch niemand ein gewisses Extra und ich selber kann bis auf Neurodermitis und selbstverursachtes Übergewicht da auch nichts bieten, aber viele besondere Menschen mit vielen unterschiedlichen Schicksalen durfte ich bereits kennenlernen und begleiten. Angefangen hat alles mit einem Jobangebot während der Schulzeit…ich glaube, ich war 16 als mich eine Bekannte meiner Eltern fragte, ob ich Lust hätte 1-2x pro Woche mit einem gleichaltrigen Mädchen spazieren zu gehen, es gäbe 5 DM die Stunde….in dem Alter braucht man Kohle und spazierengehen hört sich easypeasy an, also los…. Ich kam zum ersten Kennenlernen und landete völlig unvorbereitet in einer anderen Welt: in einer Wohnung, die komplett mit weißen Laken verhüllt war, mit der Bitte OP-Überschuhe über meine Strümpfe zu ziehen, mit einer Ladung Desinfektionsmittel in den Händen und damit, dass die Dame des Hauses ständig mit Hygienetücher über jede berührte Stelle wischt und mir nicht die Hand zur Begrüßung gab….ich durfte mich setzen und bekam von der Mutter erklärt, sie suche jemanden, der mit ihrer Tochter, die …

„Wenn Autismus erblich wäre… …müsste er ja in Familien gehäuft auftreten, oder?“ Das wäre dann zum Beispiel meine.  Solange die mündliche Familienüberlieferung zurückgeht, haben wir aus jeder Generation einen Anteil an Familienmitgliedern, die aus der Reihe tanzen. Eine Bezeichnung dafür brauchte es nicht – das war bei uns eben so. So, wie das halt schon immer war. „Der/die ist eben so wie [Name eines älteren Familienmitglieds einfügen, das eben auch so ist/war].“ Mehr war da nicht notwendig. Die Leute, die „so“ sind, sind in einigen Bereichen recht anstrengend, aber am Ende „wird aus denen auch immer was“. Und was, das wissen sie bei uns meistens doch schon relativ früh. Dass ich eben auch „so“ bin war nun wirklich nicht zu übersehen, in der Großfamilie mit mehr oder weniger engem aber immer aktivem Kontakt zu den näheren und weiteren Verwandten mit und ohne „eben so“ aber auch kein Grund zur Aufregung. Das „eben so“ hat inzwischen einen Namen – ist es gut oder schlecht? Die Geister scheiden sich bei uns. Das muss man nicht extra benennen, …

Mein Name ist Melanie und ich bin 28 Jahre alt. Ich schreibe auf meinem Blog Frickeltante über das Leben als nähende Ruhrpott Mama. Seit knapp 2 1/2 Jahren stellt unsere Tochter (Die kleine Dame) unser Leben auf den Kopf. Eines muss ich vorweg erst mal sagen, für jede Mama und jeden Papa ist das Leben mit Kind oder Kindern etwas Besonderes, ob mit einem „Extra“ oder ohne. Auch unsere Tochter ist etwas besonders. Besonders aufgeweckt, besonders lustig und manchmal auch besonders nervenaufreibend. Trotzdem hat Sie auch eine Besonderheit, welches nicht viele Kinder haben. Nur etwa 3-5% aller Kinder tragen diese Besonderheit. Sie hat ein Blutschwämmchen am linken Unterarm. In der Medizin besser bekannt als Hämangiom und im Volksmund eher als Erdbeerfleck. Nach Ihrer Geburt im Juli 2013, konnten wir noch nichts von dem Blutschwämmchen erahnen, welches sich in den nächsten Tagen und Wochen bilden sollte. Anfang August fiel uns auf das an dem Unterarm der kleinen Dame sich eine Art „Blauer Fleck“ gebildet hatte. Zuerst dachte ich, sie sei mit ihrem Ärmchen im Gitterbett hängen …

Besonders bei uns. Oder doch überall? In schweren Stunden sehne ich mich nach so einem Geranienidyll! Ein Baukastenhaus, Neubau versteht sich, zwei Kinder, beide gute Schüler und mit einer Herde guter Freunde. Ich als Mutter stets wie aus dem Ei gepellt, der Haushalt ebenfalls. Der überschaubare Garten grünt und blüht. Zweimal im Jahr fahren wir in den Urlaub und kehren entspannt und gestärkt in den Alltag zurück. Mein Mann hat einen guten Job, der ihn nicht nach Feierabend verfolgt, ich arbeite halbtags bei voller Anerkennung. Nebenbei engagieren wir uns in Vereinen und ehrenamtlich für den guten Zeck. Peng! Da ist die Traumblase zerplatzt. Das ist eben nur meine Phantasie der schweren Stunden. Und so ein Leben würde auch überhaupt nicht zu mir passen. Es sollte nur ab und zu nicht so ungemein anstrengend sein. Ich habe drei Kinder, nur Jungs. Sohn eins ist relativ entspannt. Die anfänglichen Hürden, die ein junges Leben mit ADS und Legasthenie mit sich bringt haben wir erfolgreich genommen. Die Schule ist abgeschlossen, das Studium läuft erstaunlich entspannt. Dass das nicht …

An den Wochenenden durfte ich morgens in Mamas und Papas Bett kriechen. Zwischen den beiden liegend drehte ich Mamas weiches Haar immer und immer wieder um meinen kleinen Zeigefinder. Aber an diesem Samstagmorgen war alles anders. Da lag nicht mehr die Mama die ich kannte. Da lag eine weinende Mama, die ihrer gerade sechs Jahre alten Tochter erklärt, dass sie sich mit dem Leben überfordert fühle. Es war der Tag, an dem meine Mutter zum Waschen in den Keller ging und dann nicht mehr hoch kam. Während ich in meinem Zimmer spielte und mein Vater auf der Couch eingenickt war, hatte meine Mutter versucht sich das Leben zu nehmen. Hätte ich meine Mutter auch nur eine halbe Stunde später vermisst, hätte ich keine mehr gehabt. Es folgten monatelange Besuche im Krankenhaus und in der anschließenden Psychiatrie. Nachdem meine Mutter wieder halbwegs nach vorne schauen konnte, trennte sie sich plötzlich und während eines Besuches in der Psychiatrie von meinem Vater. In meinem Beisein. Ich habe die ganze Nacht geheult. Dass ich nach diesen Ereignissen nicht allein …

In meiner etwas turbulenten Lebensgeschichte lernte ich meine Seelenfamilie erst sehr spät kennen. Aber durch ganz viel Fragen und ganz viel Erzählen ist deren Vergangenheit auch mir bekannter geworden. Ich durfte die Liebe einer Mama kennenlernen und bekam tolle Geschwister dazu. Auch Dominik gehört zu meinem Leben und ich hab ihn unendlich lieb. Vor vielen Jahren, als Dominik noch ganz klein war, hatte er einen schlimmen Unfall..und danach war das Leben nicht mehr wie vorher. Heute ist Dominik offiziell körperlich und geistig schwerst behindert. Wisst er was er für mich ist? Der beste durchgeknallteste Bruder den es gibt! Ich liebe es mit Dominik in die Stadt zu fahren, dort Spass zu haben, lecker zu essen und ein Schöppchen zu trinken. Wenn er zu Besuch bei Mama ist und ich klingle, rastet er oben schon vor Freude laut aus. Man wird als Besucher sehr forsch aufgefordert: „ausziehn,schuhe aus, setz Stuhl) und wenn man das nicht 10 mal hören will, tut man besser was er sagt. Er nimmt mehr oder weniger meine verrückten Bastelideen in Kauf…macht mit, …