Hallo, ich heiße Conny und bin eine 36 jährige Turner-Frau. Nein um Gottes willen, ich bin zwar eine lebenslustige Kämpferin aber nicht besonders sportlich. Mit 13 Jahren stellte man bei mir das Ullrich – Turner –Syndrom fest. Die Betroffenen nennen sich selber gerne Turner-Frau. Es heißt mir fehlt  durch eine kleine Laune der Natur das zweite weibliche Geschlechtschromosom. Doch damit kann man gut leben, auch wenn ich nur 1,55m groß bin (trotz Wachstumshormone) und keine Kinder bekommen kann. Die größte Auswirkung hat es bei mir leider auf meinen Ohren. Durch erhöhte Anfälligkeit für Mittelohrentzündungen hatte ich bereits mit 4 Jahren eine starke Schwerhörigkeit. Zuerst auf einem Ohr, dann auch auf den anderen Ohr. Mit 7 Jahren bekam ich mein erstes Hörgerät. Haben Sie sich schon mal Gedanken gemacht was es heißt nicht mehr gut oder gar nichts mehr zu hören? Meistens macht man sich ja leider erst Gedanken wenn etwas nicht so funktioniert wie es sein sollte.  In einer Deutschstunde war es mal meine Aufgabe eine sinnliche Geschichte zu schreiben und ich nutzte dafür mein …

Ich verfolge schon ewig den Blog von Sonea und natürlich freue ich mich auch jeden Freitag über „Mein Leben mit dem Besonderen“ Immer wieder habe ich darüber nachgedacht auch mal etwas dazu zu schreiben, aber das anfangen ist so schwer, dann die Frage, was soll man denn eigentlich schreiben. Später sind mir dann so viele Dinge eingefallen, dass ich mich nicht entscheiden konnte was als erstes und so bin ich einfach beim Nichtschreiben geblieben. Weil es so bequem ist freitags den Rechner hochzufahren und von jemand anderem zu lesen. Jetzt lese ich immer öfter, dass zu wenig Beiträge kommen und nun habe ich es doch endlich geschafft mich hinzusetzten und über mein Leben mit dem Besonderen nachzudenken und zu berichten, ich brauche immer Druck 😉 Wie gesagt kann ich mich nie entscheiden von was ich genau schreibe, desshalb fange ich doch einfach mal am Anfang an. Vor etwas mehr als elf Jahren war ich mit meinem zweiten Kind schwanger. Da ich in der ersten Schwangerschaft eine Gestose mit HELLP-Syndrom hatte, war ich in der zweiten …

Ich war bereits einmal Teil dieser Reihe. Genau genommen ist der erste Text von mir. Sehr aufgewühlt verfolgte ich im Januar 2015, kurz vor der Geburt meines zweiten Kindes, wie der Frage „Welches Leben ist lebenswert?“ nachgegangen wurde und schrieb dazu. Auch heute noch im September 2016 ist das eine Thematik, der wir uns stellen müssen angesichts der Tatsache, dass Ungeborene frühzeitig, standardisiert und von den Krankenkassen (bald grundsätzlich?) finanziert auf Unzulänglichkeiten aka ihre chromosomale Zusammensetzung untersucht werden. Scheinbar unproblematisch. Scheinbar ungefährlich. Doch warum und wonach suchen wir? Und zu welchem Zweck? Was bringt uns das Wissen? Nicht zu letzt durch die unglaublich interessanten Texte, die in dieser Reihe folgten, fragte ich mich immer mal wieder, was das Besondere in meinem Leben ist. Was macht mein Leben lebenswert, anders, einzigartig, außergewöhnlich oder eben besonders? Das Turner-Syndrom ebenso eine chronische Krankheit und die Überzeugung, dass jeder Mensch ein Wunder ist, und daraus Resultierendes (Gesundheitsmanagement, Arbeit Herausforderungen und mütterliche Sorge) sind Teil meines Daseins. Was mein Leben jedoch wirklich besonders macht, sind die Menschen darin. Da ist mein …

Lang ist’s her…… (16 Jahre) Zwischen meinem Abitur und dem Beginn meiner Ausbildung bzw dem Praktikum vor der Ausbildung lagen ca. sechs Monate. Meine Mutter stellte mich vor die Wahl: Such Dir einen Job oder führe den Haushalt (5 Personen). Da ich damals auch schon wusste, dass ich eigentlich nichts anderes arbeiten wollte, als in meinem zukünftigen Beruf, entschied ich mich für den Haushalt. Ich meisterte alles zur Zufriedenheit meiner Mutter und es machte sogar Spaß :). Eines Tages kam sie dann allerdings doch noch mit einem Jobangebot. Jemand aus unserer Kirchengemeinde hatte ihr das für mich, als Überbrückung, angeboten. Relativ gutes Geld, für wenig Arbeit und es blieb noch Zeit für den Haushalt. Also sagte ich zu! Fortan war ich für den 11 jährigen Jens zuständig. Ups…. Mit Kindern konnte ich doch so gar nicht!! Alle Babysitterversuche waren im Keim erstickt worden. Und nun?? Ein Junge….. und auch noch behindert…… Ich fühlte mich dann doch überfordert. Bis dahin bin ich niemals mit Behinderten in Berührung gekommen. Ich hatte mal welche gesehen, aber niemals jemanden …

Ihr kennt Nils bereits, er tauchte schon ein paar Mal hier auf. Nils, der kleine Bruder, Nils, der Theaterschauspieler. Nils ist das und viel mehr, er ist aber auch ein Mensch mit geistiger und körperlicher Behinderung und damit auf der Verliererseite eines aktuellen Gesetzesentwurfs, gegen den die Behindertenverbände Sturm laufen. Das Thema ist komplex und betrifft einen Personenkreis, den die meisten Menschen kaum zu Gesicht bekommen – eine fatale Kombination. Ich möchte versuchen, euch die Auswirkungen (wenn auch etwas verkürzt und vereinfacht) näher zu bringen und hoffe natürlich auch auf viele Unterschriften für die unten verlinkte Petition. Nils lebt in einer relativ kleinen Einrichtung der Lebenshilfe e.V. in einer Wohngruppe mit anderen Menschen mit unterschiedlich schweren Behinderungen. Er hat ein Zimmer, teilt sich ein Bad mit einer weiteren Bewohnerin und den Wohn- und Essbereich mit allen Bewohnern seiner Gruppe. Tagsüber besucht er die Tagesförderstätte, in der er Dinge des täglichen Lebens übt (z.B. mit Münzen passend zu bezahlen oder leserlich zu schreiben) oder die Werkstatt, in der Aufträge für Unternehmen bearbeitet oder Dinge für den …

Ich habe einen „Schaden“ und zwar einen ganz besonders schweren „Schaden“. Ich weiß nicht, ob dieser Schaden besonders oder schwer genug für diese Kategorie ist, aber er begleitet mich seit der Geburt unserer Blühwürmchen-Tochter und lässt sich nicht reparieren. Ich vermute, dass ich nicht die Einzige bin, die einen derartigen „Schaden“ erlitten hat, aber ich habe einen Weg gefunden, damit umzugehen und vielleicht hilft es dem ein oder anderen zu wissen, dass er nicht alleine ist. Meine erste Schwangerschaft verlief weitgehend problemlos. Bis auf die „normalen“ Wehwehchen, die eine Schwangerschaft eben so mit sich bringt, konnte ich die Zeit wirklich genießen. Dies änderte sich schlagartig in der 36. SWS, als das kleine Mädchen in meinem Bauch nicht mehr so gut wuchs und meine Plazenta nach und nach immer mehr verkalkte. Eine riesige Ungerechtigkeit, wenn ihr mich fragt, denn schließlich habe ich in meinem Leben noch nie eine Zigarette angefasst und sowas tritt normalerweise nur bei Raucherinnen auf. Die nächsten 4 Wochen verbrachte ich also damit zu sämtlichen Spezialisten zu laufen, die mich aber allesamt beruhigen …

Vielleicht ist es Lupus? Diesen Running gag kennen sicher alle, die regelmäßig Dr. House gesehen haben. In der Serie ist es nie Lupus (bis auf einmal), doch es gibt allein in Deutschland knapp 40.000 Betroffene, Seals Narben im Gesicht stammen vom Lupus. Ich bin eine der 40.000 und dies ist mein Leben. Aktuell freut sich jeder über Sonne, alles strömt raus und genießt das tolle Wetter. Doch wir Lupusbetroffenen müssen die Sonne meiden, sie löst Schübe aus, die lebensbedrohlich werden können. Mich plagten seit der Pubertät immer wieder massive Haarausfallschübe, die kein Hautarzt (ich war bei über 20!) erklären konnte. Eine neue Hautärztin hatte dann aber 2008 endlich den richtigen Riecher und nahm Blut sowie eine Biopsie der Kopfhaut und ließ dies im Labor untersuchen. Dann stand es fest: Lupus erythematodes, kurz Lupus. Eine Krankheit, die das Wort „Todes“ in sich trägt? Lupus ist eine Autoimmunkrankheit, die zum rheumatischen Kreis gehört und kann Gelenke, Organe, Haut sowie das Zentrale Nervensystem betreffen. Ganz typisch für Lupus ist ein schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht.  Autoimmunerkrankung bedeutet, dass das …

Ich habe euch vor einiger Zeit erzählt wie ich mit gerade einmal 23 Jahren Witwe geworden bin. Ein Tag der mein Leben, meine Gefühle, meine Gedanken und meine Ansichten schlagartig über den Haufen geworfen hat. Alle meine Zukunftswünsche hatten sich aufgelöst und mein Leben bestand nur noch aus einem Haufen Scherben. Ich weiß noch wie ich mit meiner Familie aus dem Krankenhaus zurück fuhr, alle blieben geschockt in der Einfahrt zurück. Ich nicht, ich habe mich ins Bett gelegt und bin sofort eingeschlafen in der Hoffnung aus diesem Albtraum zu erwachen. Es war eine sehr unruhige Nacht. Immer wieder bekam ich Weinkrämpfe und Panikattacken. Immer wieder schlich ich durch die Wohnung, berührte alles was Thomas je in der Hand hatte, setzte mich auf seinen Stuhl, roch an seiner Kleidung, starrte seinen Topf mit Kartoffelbreiresten in der Küche an, der langsam vor sich hin schimmelte. Ich konnte nichts verändern in der Wohnung, ich wollte nicht. Meine ganze Familie versuchte mich die folgenden Tage aufzufangen, aber mein Herz war mit Thomas seinem Herz stehen geblieben. Seine Post …

Hallo ich bin Yve und 32 Jahre und habe zwei soweit gesunde Mäuse, die heute 6,5 und 4,5 Jahre sind. Unser Leben änderte sich von Grund auf an dem Tag als uns das Wort „ besonders“ entgegenflog. Ich konnte damit nie etwas anfangen. Warum ist sie besonders? Besonders nett, besonders schlau, besonders anstrengend. Was ist BESONDERS? Diese Worte schossen mir so oft bei folgenden Gesprächsodyseen in den Kopf. Meine Tochter hat ADHS mit sozial emotionaler Störung, Wahrnehmungsstörung und leichten autistischen Zügen. Der Weg dorthin war sehr lang. Unsere Seraphina war schon als 1,5 Jährige auffällig. Immer anders. Mein Mann und ich konnten mit 1,5 Jahren schon keine Unterhaltung mehr führen in ihrer Nähe. Seraphina redete den gesamten Tag und wütete. Entweder schmiss sie sich hin oder brüllte. Ihr Spielverhalten war auch immer gleich: Sie schob zwei Autos hin und her. Ich erinnere mich noch an einen Kindergeburtstag, da war sie frisch 3 Jahre und sprachlich immer schon weit voraus ihrem Alter. Der Satz „ Alle Kinder tun wieder was man ihnen sagt, nur Seraphina nicht“. …