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Mein Leben mit dem Besonderen #67 Zöliakie

Mein Name ist Anne und ich habe einen gesunden Sohn.

Ich habe einen gesunden Sohn. Wenn er kein Gluten zu sich nimmt. Und da kommen wir dann doch zu dem Grund, warum ich dies hier schreibe.

Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat Zöliakie.

Mein Sohn war immer propper. Und wir „Großen“ aßen Brot und Nudeln wie die Weltmeister und natürlich aß er auch immer mehr mit.

Seit der Beikosteinführung hatte der Kleine eine für mich auffällige Verdauung. Bei jedem Termin sprach ich den Kinderarzt darauf an. Als er dann nach fast 2 Jahren für die  überfürsorgliche Helicoptermum (und weniger fürs Kind wie ich behaupte) den Bluttest machte mit den Worten „Da kommt eh nichts bei raus…..“, wusste ich nicht, was ein Leben mit Zöliakie bis ins kleinste Detail bedeutet. Was Zöliakie genau ist. Eine Autoimmunerkrankung, keine Allergie. Eine Erkrankung, für die wohl etwa ein Drittel der Deutschen eine Gendisposition haben, aber nur bei weniger als einem Prozent bricht die Krankheit dann irgendwann im Leben aus. Wenn sie Gluten essen. Und damit nicht aufhören.

Der Bluttest für die überbehütende Helicoptermum war dann übrigens ganz klar und eindeutig positiv. Ich belas mich sofort zu allem, was ich zu Zöliakie in die Finger bekommen konnte und trat schon vor der bei uns zur Diagnostik gehörenden Gastroskopie in die Deutsche Zöliakie Gesellschaft e. V., die Interessenvertretung der Betroffenen nach außen, die aber natürlich auch klasse die Betroffenen informiert, ein.

Was dann auch genau richtig war, denn auch die Gastroskopie danach in der Kinderklinik war völlig eindeutig. Unser Kind hatte die Diagnose Zöliakie und durfte, wenn es gesund werden und bleiben sollte, kein Gluten mehr zu sich nehmen. Die glutenhaltigen Kekse, die nach der nüchtern erfolgten Magen-Darm-Spiegelung mit Gewebeproben-Entnahme unserem Sohn angeboten wurden, haben wir schon nicht mehr entgegengenommen, sondern gleich unsere glutenfreien Reiswaffeln ausgepackt.

Ich weiß, dass es viele Eltern gibt, die diese Diagnose als Wendepunkt im Leben ihrer Kinder sehen, als etwas Gutes. Heute weiß ich, dass Kinder und Erwachsene bis an den Rand des Todes kommen k ö n n e n, wenn sie nicht diagnostiziert werden. Dieses Gefühl der Erleichterung hatten wir nicht, denn wir hatten ein vitales, wildes Kind mit einem eben nur immer wieder komischen Windelinhalt, den der Arzt so lange Zeit abgetan hatte. Doch trotzdem war uns klar, dass wir mit diesem Tag unser Leben für den kleinen Mann ändern würden und müssten.

Ein Leben mit Zöliakie bedeutet vieles. Zunächst einmal die Herausforderung, überhaupt einen Arzt zu finden, der das auf der Rechnung hat. Denn man muss wie wir dann wussten, schon danach suchen, mit Bluttest (teils ist das aber auch nicht final aussagekräftig), dann mit Darmspiegelung mit Probenentnahme „von oben“. Und es gibt oft genug auch Ärzte, wie ich weiß, die das einfach nicht auf dem Schirm haben. Insofern konnten wir froh sein, dass unser Arzt den Antikörpertest überhaupt pro forma gemacht hatte. Andere Betroffene warten und leiden Jahre und Jahrzehnte bis es zu der Diagnose kommt. Darum sind wir auch heute noch bei besagtem Kinderarzt. Auch wenn er weiß, dass er mir zum glutenfreien Leben keine Ratschläge geben braucht.

Zöliakie an sich ist nicht schlimm, wenn man sie diagnostiziert hat. Man muss nur einfach auf alle Lebensmittel verzichten, die Gluten enthalten. Gluten, aus dem lateinischen Wort für „Leim“ abgeleitet und auch oft Klebereiweis genannt, ist ein Sammelbegriff für ein Stoffgemisch aus Proteinen, das im Samen so beliebter Getreidesorten wie Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste und noch anderen zu finden ist.

Mir sagte man bei der Befunderöffnung lapidar „Kein Brot, keine Nudeln mehr!“. Ganz so einfach war es dann aber eben doch nicht. Mal davon ab, dass hierzulande Brot ein Grundnahrungsmittel ist.

So stand ich auch anfangs in unserem Supermarkt und wusste nicht, was ich meinem Kind überhaupt sicher anbieten konnte und hatte das (wenn auch falsche) Gefühl, er würde jetzt im Überfluss verhungern.

Denn nicht nur die Auswahl der Lebensmittel ist eine anfangs große (und später immer noch fordernde) Herausforderung. Das Problem sind die Kontaminationen. Was sich wie ABC-Alarm anhört, ist da wirklich so. Es reichen kleinste Mengen an Spuren, ein alter Brot-Krümel (und ich meine wirklich die Größe eines Krümels) auf dem Schneidebrett der Äpfel (die selber sind von Natur aus glutenfrei, klar), Einmal den Löffel aus dem „normalen“ Spaghettitopf unbedacht in den daneben köchelnden Topf mit den glutenfreien Nudeln – und schon kann es das gewesen sein. Oder in der Kita, wenn das Essen getauscht wird, die Flasche mal in den falschen Mund wandert oder ein Krümel in den Becher des Nebenmannes fliegt – das geht schnell und reicht unter Umständen für eine Immunreaktion.

Aber nicht nur die Spuren sind es, die das Leben anstrengend machen. Knete (auch wenn wir sie nicht kaufen, ich habe große Sympathien gegenüber dem Hersteller einer großen „Knet-Marke“, da er auf den glutenhaltigen Inhaltsstoff netterweise hinweist als Ausnahmeerscheinung, denn Allergene sind hierzulande bei Spielwaren nicht deklarationspflichtig) k a n n Gluten enthalten. Kreide. Shampoo. Creme. Sonnencreme.  Badeschaum. Stifte. Aber das isst man doch nicht, werden viele – sogar auch erwachsene von Zöliakie Betroffene – jetzt vielleicht sofort einwerfen, auch vielleicht „Warum sollte denn da Gluten drin sein?!?!?“.

Trotzdem gibt es durchaus Pflegemittel (und auch oft gerade für Kleinkinder als Zielgruppe), Spielwaren, Bastelartikel, die Gluten enthalten können und bei einem vielseitig interessierten Kind dann auch einmal unbewusst oder experimentell in den Mund wandern können, und sei es, wenn in der Badewanne unfreiwillig Badewasser verkostet wird beim Spiel. Da man ohne modernes Labor-Kit (was ja in der Regel nicht zum Standard in deutschen Haushalten gehört) nicht weiß, wieviel Gluten in dem besagten Stifthappen/Knetkrümel/Badewasserschluck/was auch immer drin war, kann man nur das Beste hoffen, Kind beobachten oder auch hier auf Glutenfreiheit der Produkte achten.

Oder die Finger sind nicht gewaschen und das sorgfältig ausgewählte glutenfreie Essen geht mit Glutenhänden in den Mund. Und schon verabschieden sich unter Umständen die Darmzotten für eine Zeit lang, denn das passiert bei einem Glutenunfall. Erhöhtes Krebsrisiko, erhöhtes Osteoporoserisiko, Mangelversorgung mit Nährstoffen, langfristig unter gewissen Umständen Zahnschmelzdefekte, akut Durchfälle, Übelkeit und Erbrechen.

All das k a n n, muss aber nicht. Es gibt Betroffene, die haben äußerlich n i c h t s bei und nach einem Glutenunfall. Der Darm und die Nährstoffaufnahme sind trotzdem durch den Abbau der Zotten im Rahmen der Immunreaktion und Entzündungen in jedem Fall erstmal hinüber und die Spätfolgen auch bei nicht merklichen Glutenunfällen müssen nicht harmloser sein.

Das ist Zöliakie. Jeden Joghurt, jede Hackmischung aus der SB-Theke „lesen“ beim Einkauf. Immer wieder. Denn die nächste Charge könnte eine andere Zutat in der verpflichtenden Liste der Zutaten haben. Gluten ist billig und wird gerne genommen. Gerstenmalz z. B. ist ein beliebter „Geschmacksgeber“ und in Schokolade, Chips, Joghurt und sogar Essig zu finden teils. In Zeiten des Fast Foods finden sich immer mehr Joghurts mit Cerealien, die am besten schon morgens zum Frühstück oder auch gerne alleine gegessen werden. Was ist da drin? Richtig……..

Und wir sind ja schon bevorzugt, denn vor 2005 mussten Allergene nicht wie heute deklariert werden auf Lebensmitteln. Spuren im Rahmen der Produktion (z. B. wenn von Natur aus glutenfreie Getreidesorten wie Mais oder Hirse in einer Mühle gemahlen werden, wo auch glutenhaltige Getreidesorten durchlaufen) müssen es aber immer noch nicht, auch wenn diese Spuren reichen k ö n n e n für eine Autoimmunreaktion. Den Überraschungsmoment hat der Betroffene manchmal auf seiner Seite. Unter Umständen auch in der Öffentlichkeit.

Aber auch das Soziale ist nicht immer schön. Jeder Kindergartentag ist – je nach persönlicher Empathie, Bereitschaft und Möglichkeit der handelnden Personen in der Kita und Schule für die Eltern ggf. entscheidend hinsichtlich ihrer Verantwortung gegenüber dem Kind, aber teils auch hinsichtlich der Berufstätigkeit, wie ich mittlerweile hören konnte im Austausch mit anderen betroffen Eltern. Denn wenn das Kind nicht sicher über Mittag verpflegt und auch grundsätzlich mit Verständnis und etwas mehr Umsicht betreut wird, was tut man?

Von „Ach, mal ein normaler Keks bringt doch keinen um, er wollte das doch so gerne auch mal probieren.“ über „Das verwächst sich doch sicher!“ (NEIN, das tut es n i c h t!) bis hin zu „Klar, das bekommen wir zusammen hin, dass Ihr Kind nicht ausgeschlossen wird“ – alle Facetten sind drin. Man weiß nie, was man mit der Diagnose frei Haus geliefert bekommt und ist anfangs auch oft überfordert, weil nicht jeder Arzt und jede Ernährungsberaterin (und hier möchte ich natürlich kein Generalurteil aussprechen, nur ist jeder falsche Rat, jede falsche Einschätzung eine/r zuviel) ein Garant dafür sind, dass man die Risiken kennt und man selber schlichtweg überfahren wird von der Vielzahl an Informationen, die man selber suchen und verarbeiten kann und muss und dann noch transportieren soll.

Essen gehen? Trotz verpflichtender Allergenkennzeichnung seit Ende 2014 auf dem Papier kaum möglich. Denn Kontaminationen müssen da nicht berücksichtigt und ausgewiesen werden. Und jeder Gastwirt macht seine Karte selber und tauscht auch mal Zutaten aus (das ist ja auch objektiv nachvollziehbar). Wie soll das funktionieren, so schön das von Seiten des Verordnungsgebers auch gedacht ist……

Einladungen zum Kindergeburtstag. Steht und fällt mit dem Bauchgefühl, ob die Geburtstagskindmama die Einladung überhaupt aussprechen lässt, weil es ihr zu riskant oder auch vielleicht manchmal anstrengend ist (wobei kleine „Zölis“ unter Umständen die günstigsten Gäste sind und noch etwas zu Essen mitbringen für sich oder alle). Und dann auf der anderen Seite, ob die „Zöli-Mutter“ ein gutes Gefühl hat. Mein Kind war erst auf einem Geburtstag alleine, bewaffnet mit eigenem Essen. Vorher durfte ich einmal als „Aufsichtsperson“ mit (ein interessantes Gefühl, wenn man sich quasi selber einlädt) und war dankbar dafür, wenn plötzlich als Programmfüller dann doch mit glutenhaltigen Backzutaten gewerkelt wurde und niemand mein Kind hätte alternativ und altersgerecht sicher betreuen können. Passiert.

Traurig finde ich, dass Behörden, Schulen und Kitas das „Problem“ der Unverträglichkeiten – und auch Allergien, denn diese haben ja ähnliche (und gesundheitlich auch durchaus unmittelbar ernstere bei einem anaphylaktischen Schock) Herausforderungen zu bewältigen – oft nicht wahrnehmen in Zeiten der Inklusion. Ich habe nach der Diagnose mit der dem Jugendamt vorgeschalteten Behörde korrespondiert. Nein, da gäbe es keine Vorgaben, Vorschriften oder Erfahrungen, weil keine Probleme bekannt seien. Mein Eindruck ist ein anderer. Ratschläge, Tipps und Austausch habe ich – neben der wertvollen Arbeit der Deutschen Zöliakie Gesellschaft – über ein Medium erfahren, dem ich bis zur Diagnose nur abwehrend gegenüberstand – Facebook. Hier vor allem in einer Gruppe für Eltern und „große“ Freunde kleiner Zölis, wo genau dieser zielgruppenspezifische Austausch, Tipps und Hilfestellungen mit gemachten Erfahrungen teils immens helfen im Alltag von Kindern und Eltern. Und auch andere tolle Gruppen helfen konkret jeden Tag, wo Ärzte bei ihrem Aufklärungsbemühen über die Konsequenzen teils im Eiltempo an ihre Grenzen stoßen.

Ich mag diesen Austausch auch nach der langen Zeit immer noch, denn es gibt so viele Situationen, wo man als „Zöli-Mutter“ die Hosen runterlassen muss. Bei jedem besonderen Event in der Kita und Schule mit Auswärtsverpflegung, Klassenreisen, Geburtstagsfeiern, zu treffenden Absprachen mit Kita und Schule. Ein Austausch mit Eltern nicht betroffener Kinder vor Ort hilft da nicht, weil sie einfach nicht diese speziellen Herausforderungen leben. Man ist da eher vielleicht nur der ständig nachfragende und „nervende“ Part, der alles genau wissen will – und eben auch muss. Das mag auf Außenstehende, die das Krankheitsbild und dessen Konsequenzen nicht kennen, völlig überzogen wirken.

Doch wenn ein kleines von Zöliakie betroffenes Kind auch mit glutenfreier besonderer Ernährung gesund ist – nur ein paar Milligramm können das erstmal ändern und da ist eine gute Planung mehr als die halbe Miete.

Kürzlich waren wir zur Kontrolle in einer Kinderklinik. Dort begegneten wir Kindern, die wirklich akut ernsthaft krank schienen, wie sie mit Mundschutz und Medikamentenständern an uns vorüber gingen mit ihren Müttern und Vätern. Ich kann mir vorstellen, dass manche Eltern dort sehr gerne mit uns tauschen würden. Vielleicht, weil ihre Kinder so ernsthaft krank sind, dass sie erst gar nicht in die Kita gehen können derzeit. Denn Zöliakie ist in jedem Fall oft anstrengend, umständlich, unspontan und auch traurig, wenn man ausgeschlossen ist oder – viel schlimmer – wird. Aber wer seine Diät einhält, ist gesund.

Ich habe einen gesunden Sohn. Er wird wohl bestimmte Berufe nach heutigem Stand nicht sicher ausüben können und immer planen müssen, wo er was essen wird und kann, wenn er das Haus verlässt oder auf Reisen gehen wird.

Aber er ist ein lebhafter und tapferer kleiner Kerl, der für mich auf bewundernswerte Weise seine mitgebrachte Lieblingsnascherei aus der Tasche holt, wenn die Kindergartenkinder seiner Gruppe mit zwei Torten einen Geburtstag feiern und er dabei zusehen „darf“. Er passt auf, wenn irgendwo Krümel liegen. Er steht im Supermarkt geduldig neben mir, wenn ich Lebensmittel-Zutatenlisten lese und schmeißt sich nicht auf den Boden und kriegt einen Wutanfall, wenn ich etwas nicht kaufen will, weil es nicht geht. Er weiß genau, dass er Vieles nicht essen darf und lebt damit viel entspannter und gleichmütiger, als ich es tue (das weiß ich).

Das rührt mich jeden Tag aufs Neue und ich bin sehr stolz auf ihn. Und finde Zöliakie richtig &/*+#. Und bin dann aber irgendwann auch immer wieder froh, dass es „nur“ Zöliakie ist.

(Quelle: youtube – Sendung mit der Maus – Sachgeschichten)

13 Kommentare

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  3. die Sammlerin sagt

    Meine Tochter,19, und ich(48) haben beide seit Geburt Zöliakie. Mit den Jahren wird es einfacher und heute isst ja fast jeder irgendwie anders. Was mir schwer fiel war mein Kind loszulassen und ihm die Eigenverantwortung zu überlassen .Da war sie 10 und wechselte auf die Ganztagsschule. Auch zuakzeptieren das anders wie ich damit umgeht.
    Liebe Grüsse

  4. Auch wenn es für viele kaum glaubhaft klingt: Irgendwann ist es nichts besonderes mehr. Man kennt es einfach gar nicht mehr anders. Ich lebe jetzt seit mehr als 15 Jahren glutenfrei. Und mit jedem Jahr ist es einfacher geworden. Das Angebot an glutenfreien Produkten ist so groß wie nie zuvor. Ich weiß fast „blind“, wo ich zugreifen kann und wo nicht. Und Bäckereien und andere Versuchungen sind aus meinem Blickwinkel verschwunden.
    Also an alle, die neu betroffen sind: Kopf hoch! Es gibt schlimmeres.

  5. Knodel Inge sagt

    Hallo!
    Da kann ich aber froh sein, dass ich meine Histaminintoleranz erst mit 48 Jahren bekommen habe. Vor 17 Jahren war diese Erkrankung auch noch nicht so bekannt. Ernährungsberater waren damals nicht gut informiert. Kohlrabie stand z.B. auf der grünen Seite meiner Ernährungsliste von einer Uniklinik. Nach einem genussvollen Verzehr lag ich 5 Tage im Krankenhaus. Anaphylaktische Schocks sind furchtbar. Auch heute noch muss ich mir genau überlegen was ich esse und wie es zubereitet ist.Fertigprodukte sind für mich tabu, dass was ich essen darf( nicht besonders viel) muss alles frisch und unbehandelt sein. Mein Speiseplan ist nicht sehr abweslungsreich aber damit kann man gut leben. Ich hatte einfach Glück, dass ich sehr gute Ärzte und eine Klinik gefunden habe die mich sehr gut medikamentös eingestellt haben. Das geht leider nicht bei Zöliakie. Ich stell es mir sehr schwierig mit kleineren Kindern vor. Aber diese kleinen Helden lernen sehr schnell. Danke für den Bericht. Ich wusste nicht, dass schon ein kleines Krümelchen so furchtbare Folgen haben kann.
    Liebe Grüße Inge

    • Jenny sagt

      Schon mal Daosin versucht? Ist nicht für jeden geeignet, aber vllt für dich 🙂

  6. Ein sehr interessanter Bericht, danke.
    Meine Arbeitskollegin (43) hat auch Zöliakie, ich als Gegenpart eine Laktoseinterolanz. Wenn wir mit dem Team essen gehen wird’s immer lustig ;). Sie nimmt oft Reis und Fleisch. Was ich aus unserer beider Erfahrung sagen kann ist (auch wenn wir auf unterschiedliches achten müssen), dass man mit der Zeit weiss, in welchen Restaurants man sich auf die Aussagen verlassen kann oder welche auf Sonderwünsche problemlos eingehen. Es gibt zum Glück immer mehr gut informierte und auch engagierte Restaurants. Und natürlich gibt es auch im Detailhandel immer mehr glutenfreie Produkte. Was mir meine Arbeitskollegin schon alles erzählt hat von früher… schrecklich. Sie hat zwei Kinder die keine Zöliakie haben (bisher jedenfalls nicht, sie sind schon fast erwachsen). Weil ihre Kinder auch Weihnachtskekse backen wollten, es aber noch kein glutenfreies Mehl zu kaufen gab, hat sie mit Atemschutzmaske mit ihnen gebacken und danach die komplette Küche von unten bis oben geschrubbt. Das muss schlimm gewesen sein für sie (darum bäckt sie bis heute nicht gerne), aber sie wollte ihren Kindern diese Erfahrungen und Erlebnisse nicht nehmen. Heute geht das schon viel einfacher.
    Ich wünsche deinem Sohn alles Gute, dass er gut mit dieser piiiip Zöliakie leben kann und seine Strategien und Wege findet, das Beste daraus zu machen. Ja es gibt schlimmeres (muss ich mir auch immer sagen), aber es müsste ja auch nicht sein. Es wäre viel einfacher einfach alles essen zu können 🙁 (übrigens: Milchzucker ist auch überall drin, einfach bei allem… echt ätzend).

  7. Ilka sagt

    Tante Klara,
    Ein Toller Bericht. Mein Sohn (gerade Vier seit einer Woche) hat auch frisch (März) diagnostiziert Zöliakie. Besteht die Möglichkeit über einen Austausch?
    Ganz ganz liebe Grüße

  8. Tina sagt

    Vielen Dank für deine Geschichte.
    Ich habe sie mit Kopfnicken und „oh das kenne ich nur zur gut“ gelesen.

    Ich selbst hatte vor ein paar Jahren ähnliche Symptome wie dein Sohn. Bei mir lag es allerdings an den tierischen Eiweißen. Mein Hausarzt hat zwar mein Blut getestet aber nichts gefunden. Mit einem „Wenn Sie wissen was Sie nicht vertragen dann lassen Sie es doch einfach weg.“ wurde ich weggeschickt.
    Viele Bekannte auch aus der Familie meinten es sei eine Modeerscheinung jeder hat doch jetzt dieses Lactose Problem. Mit der Zeit war es mir echt zu nervig darauf hinzuweisen, dass es an den tierischen Eiweißen liegt und ich mir sicher meine Schmerzen nicht einbilde.
    Ich kam durch eine Freundin zu einem Heilpraktiker bei dem ich dann auch einen Termin hatte und er mir dann sagte, dass es an den besagten Eiweißen liegt. Ich stellte also meine Ernährung um. Ich ging genauso durch den Supermarkt wie du. Auf Geburtstagsfeiern wusste ich oft nicht was ich essen sollte. Beim Bäcker fragen welche Inhaltsstoffe drin sind, sinnlos. Ich könnte noch viele Beispiele aufzählen.
    Nach ca. 2 Monaten nach meinem ersten Besuch beim Heilpraktiker hatte ich einen zweiten Termin für eine Bioresonanz-Sitzung. Die Therapie hat mir geholfen (mit Hilfe von div. Homöopathischen Medikamenten). Zurzeit kann ich ganz normal essen. Achte aber immer selbst ein wenig darauf was und vor allem wie viel ich davon esse. Ich hoffe sehr, dass mein Zustand so bleibt.

    Ich wünsche Euch und vor allem deinem Kind nur das Beste für die Zukunft. Ich finde es erstaunlich wie „tapfer“ er ist. Mit ist der Verzicht schon als Erwachsener sehr sehr schwer gefallen.

  9. Vielleicht um ein wenig Mut fuer die Zukunft zu machen – da es die Kinder nicht anders kennen, werden sie es nie so schwer/komisch/anstrengend finden, und kommen damit eigentlich meistens viel besser zurecht als gedacht.

    Mein Mann leidet unter schwerer Nussallergie, daher kennen wir auch die Zutatenlisten von vielen, vielen Dingen mehr als genau, weil auch die liebe Nuss oft irgendwo versteckt ist, wo man es nicht so erwartet.

    Freunde von uns haben auch einen Sohn mit Zöliakie, und bei Geburtstagen oder aehnlichen Sachen sprechen wir vorher immer ab, ob sie etwas mitbringen, oder wir etwas in genauer Absprache vorbereiten sollen. Und wir passen auch alle immer auf wie ein Luchs, was er nicht haben darf, und er weiss es auch recht gut, dass er immer fragen muss, vor allem seit er mal einen Schock erlitten hatte.

  10. Yvonne sagt

    Danke für diesen Bericht!
    Ein ehemaliger Kollege von mir war auch betroffen… Mich machte dann betroffen, was er alles NICHT essen darf, weil sonst schreckliche Krämpfe folgen… Sojasauce, Gewürzmischungen (Curry) und noch einiges mehr, wo man sich fragt: what the f.. wie kommt da Gluten rein? Letztens das Gespräch mit einer Kollegin in deren Wohngruppe ein Betroffener Wohnt: Bier und Bionade… es steht drauf sie sei Frei, ist sie das wirklich?
    Ich tendiere immer dazu möglichst wenig Weizen zu konsumieren, bin dann aber doch immer wieder froh, mich nicht streng an vorgaben halten zu müssen… ist zwar in der letzten Zeit einfacher geworden (wenn man so die ausgezeichneten Glutenfreiprodukte sieht) aber das Zutatenliste lesen MÜSSEN raubt einem zuweilen bestimmt den Verstand wo man sich fragt: WARUM is das DA drin?
    Ich wünsche euch weiterhin einen wachsenden Markt der Glutenfreiprodukte und vor allem, mehr Bewusstsein bei allen, dass es so etwas gibt!

  11. Sabine sagt

    Liebe Anne,
    Danke für deinen Bericht!
    Ich bin selbst von Zöliskie betroffen und sehr froh, dass ich es bin und nicht eines meiner Kinder. Für sich selbst kann man einen Diätfehler viel leichter verantworten und in Kauf nehmen, als wenn man die Verantwortung für ein betroffenes Kind hat. Außerdem ist es viel leichter sich selbst einzuschränken, als mit anzusehen, dass das Kind essenstechnisch mal wieder aufgeschmissen ist. (Jaha, auch auf den letzten beiden Lillestofffestivals gab’s für Zölis nichts außer Kaffee und Wasser und die gespräche mit dem Caterer waren schwierig.)
    Was du beschreibst kenn ich nur zu gut und da hilft nur Aufklärung. Diese Ignoranz (so ein bisschen …. Ist doch nicht so wild), diese Unüberlegtheit (ach soo! der Kuchen ist glutenfrei, nee jaa, aber die Form mit Semmelbröseln ausgestreut) und diese ewigen Diskussionen in Restaurants.
    Das Leben mit Zöliakie ist in den letzten Jahren viel einfacher geworden und Berichte wie deiner helfen, dass es weitergeht.
    Noch einmal lieben Dank dafür!
    Viele Grüße
    Sabine

  12. Ein sehr interessanter Bericht. Vieles davon kommt mir sehr bekannt vor, denn ich habe ein Allergiekind. In der Zwischenzeit 16 Jahre und kann auf sich selber achten. Trotzdem weiß ich sehr gut, wie das ist, auf alles aufpassen zu müssen. Man gewöhnt sich daran, wer aber damit nichts zu tun hat, tut sich oft schwer. Ich wünsche Dir alles Gute für Dich und Deinen Sohn, er lernt von klein auf, was für ihn gut ist und wird später gut mit seinem Leben zurechtkommen. Wie meine Tochter. Seid herzlichst gegrüßt von Renate

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