Mein Name ist Anne und ich habe einen gesunden Sohn.

Ich habe einen gesunden Sohn. Wenn er kein Gluten zu sich nimmt. Und da kommen wir dann doch zu dem Grund, warum ich dies hier schreibe.

Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat Zöliakie.

Mein Sohn war immer propper. Und wir „Großen“ aßen Brot und Nudeln wie die Weltmeister und natürlich aß er auch immer mehr mit.

Seit der Beikosteinführung hatte der Kleine eine für mich auffällige Verdauung. Bei jedem Termin sprach ich den Kinderarzt darauf an. Als er dann nach fast 2 Jahren für die  überfürsorgliche Helicoptermum (und weniger fürs Kind wie ich behaupte) den Bluttest machte mit den Worten „Da kommt eh nichts bei raus…..“, wusste ich nicht, was ein Leben mit Zöliakie bis ins kleinste Detail bedeutet. Was Zöliakie genau ist. Eine Autoimmunerkrankung, keine Allergie. Eine Erkrankung, für die wohl etwa ein Drittel der Deutschen eine Gendisposition haben, aber nur bei weniger als einem Prozent bricht die Krankheit dann irgendwann im Leben aus. Wenn sie Gluten essen. Und damit nicht aufhören.

Der Bluttest für die überbehütende Helicoptermum war dann übrigens ganz klar und eindeutig positiv. Ich belas mich sofort zu allem, was ich zu Zöliakie in die Finger bekommen konnte und trat schon vor der bei uns zur Diagnostik gehörenden Gastroskopie in die Deutsche Zöliakie Gesellschaft e. V., die Interessenvertretung der Betroffenen nach außen, die aber natürlich auch klasse die Betroffenen informiert, ein.

Was dann auch genau richtig war, denn auch die Gastroskopie danach in der Kinderklinik war völlig eindeutig. Unser Kind hatte die Diagnose Zöliakie und durfte, wenn es gesund werden und bleiben sollte, kein Gluten mehr zu sich nehmen. Die glutenhaltigen Kekse, die nach der nüchtern erfolgten Magen-Darm-Spiegelung mit Gewebeproben-Entnahme unserem Sohn angeboten wurden, haben wir schon nicht mehr entgegengenommen, sondern gleich unsere glutenfreien Reiswaffeln ausgepackt.

Ich weiß, dass es viele Eltern gibt, die diese Diagnose als Wendepunkt im Leben ihrer Kinder sehen, als etwas Gutes. Heute weiß ich, dass Kinder und Erwachsene bis an den Rand des Todes kommen k ö n n e n, wenn sie nicht diagnostiziert werden. Dieses Gefühl der Erleichterung hatten wir nicht, denn wir hatten ein vitales, wildes Kind mit einem eben nur immer wieder komischen Windelinhalt, den der Arzt so lange Zeit abgetan hatte. Doch trotzdem war uns klar, dass wir mit diesem Tag unser Leben für den kleinen Mann ändern würden und müssten.

Ein Leben mit Zöliakie bedeutet vieles. Zunächst einmal die Herausforderung, überhaupt einen Arzt zu finden, der das auf der Rechnung hat. Denn man muss wie wir dann wussten, schon danach suchen, mit Bluttest (teils ist das aber auch nicht final aussagekräftig), dann mit Darmspiegelung mit Probenentnahme „von oben“. Und es gibt oft genug auch Ärzte, wie ich weiß, die das einfach nicht auf dem Schirm haben. Insofern konnten wir froh sein, dass unser Arzt den Antikörpertest überhaupt pro forma gemacht hatte. Andere Betroffene warten und leiden Jahre und Jahrzehnte bis es zu der Diagnose kommt. Darum sind wir auch heute noch bei besagtem Kinderarzt. Auch wenn er weiß, dass er mir zum glutenfreien Leben keine Ratschläge geben braucht.

Zöliakie an sich ist nicht schlimm, wenn man sie diagnostiziert hat. Man muss nur einfach auf alle Lebensmittel verzichten, die Gluten enthalten. Gluten, aus dem lateinischen Wort für „Leim“ abgeleitet und auch oft Klebereiweis genannt, ist ein Sammelbegriff für ein Stoffgemisch aus Proteinen, das im Samen so beliebter Getreidesorten wie Weizen, Dinkel, Roggen, Gerste und noch anderen zu finden ist.

Mir sagte man bei der Befunderöffnung lapidar „Kein Brot, keine Nudeln mehr!“. Ganz so einfach war es dann aber eben doch nicht. Mal davon ab, dass hierzulande Brot ein Grundnahrungsmittel ist.

So stand ich auch anfangs in unserem Supermarkt und wusste nicht, was ich meinem Kind überhaupt sicher anbieten konnte und hatte das (wenn auch falsche) Gefühl, er würde jetzt im Überfluss verhungern.

Denn nicht nur die Auswahl der Lebensmittel ist eine anfangs große (und später immer noch fordernde) Herausforderung. Das Problem sind die Kontaminationen. Was sich wie ABC-Alarm anhört, ist da wirklich so. Es reichen kleinste Mengen an Spuren, ein alter Brot-Krümel (und ich meine wirklich die Größe eines Krümels) auf dem Schneidebrett der Äpfel (die selber sind von Natur aus glutenfrei, klar), Einmal den Löffel aus dem „normalen“ Spaghettitopf unbedacht in den daneben köchelnden Topf mit den glutenfreien Nudeln – und schon kann es das gewesen sein. Oder in der Kita, wenn das Essen getauscht wird, die Flasche mal in den falschen Mund wandert oder ein Krümel in den Becher des Nebenmannes fliegt – das geht schnell und reicht unter Umständen für eine Immunreaktion.

Aber nicht nur die Spuren sind es, die das Leben anstrengend machen. Knete (auch wenn wir sie nicht kaufen, ich habe große Sympathien gegenüber dem Hersteller einer großen „Knet-Marke“, da er auf den glutenhaltigen Inhaltsstoff netterweise hinweist als Ausnahmeerscheinung, denn Allergene sind hierzulande bei Spielwaren nicht deklarationspflichtig) k a n n Gluten enthalten. Kreide. Shampoo. Creme. Sonnencreme.  Badeschaum. Stifte. Aber das isst man doch nicht, werden viele – sogar auch erwachsene von Zöliakie Betroffene – jetzt vielleicht sofort einwerfen, auch vielleicht „Warum sollte denn da Gluten drin sein?!?!?“.

Trotzdem gibt es durchaus Pflegemittel (und auch oft gerade für Kleinkinder als Zielgruppe), Spielwaren, Bastelartikel, die Gluten enthalten können und bei einem vielseitig interessierten Kind dann auch einmal unbewusst oder experimentell in den Mund wandern können, und sei es, wenn in der Badewanne unfreiwillig Badewasser verkostet wird beim Spiel. Da man ohne modernes Labor-Kit (was ja in der Regel nicht zum Standard in deutschen Haushalten gehört) nicht weiß, wieviel Gluten in dem besagten Stifthappen/Knetkrümel/Badewasserschluck/was auch immer drin war, kann man nur das Beste hoffen, Kind beobachten oder auch hier auf Glutenfreiheit der Produkte achten.

Oder die Finger sind nicht gewaschen und das sorgfältig ausgewählte glutenfreie Essen geht mit Glutenhänden in den Mund. Und schon verabschieden sich unter Umständen die Darmzotten für eine Zeit lang, denn das passiert bei einem Glutenunfall. Erhöhtes Krebsrisiko, erhöhtes Osteoporoserisiko, Mangelversorgung mit Nährstoffen, langfristig unter gewissen Umständen Zahnschmelzdefekte, akut Durchfälle, Übelkeit und Erbrechen.

All das k a n n, muss aber nicht. Es gibt Betroffene, die haben äußerlich n i c h t s bei und nach einem Glutenunfall. Der Darm und die Nährstoffaufnahme sind trotzdem durch den Abbau der Zotten im Rahmen der Immunreaktion und Entzündungen in jedem Fall erstmal hinüber und die Spätfolgen auch bei nicht merklichen Glutenunfällen müssen nicht harmloser sein.

Das ist Zöliakie. Jeden Joghurt, jede Hackmischung aus der SB-Theke „lesen“ beim Einkauf. Immer wieder. Denn die nächste Charge könnte eine andere Zutat in der verpflichtenden Liste der Zutaten haben. Gluten ist billig und wird gerne genommen. Gerstenmalz z. B. ist ein beliebter „Geschmacksgeber“ und in Schokolade, Chips, Joghurt und sogar Essig zu finden teils. In Zeiten des Fast Foods finden sich immer mehr Joghurts mit Cerealien, die am besten schon morgens zum Frühstück oder auch gerne alleine gegessen werden. Was ist da drin? Richtig……..

Und wir sind ja schon bevorzugt, denn vor 2005 mussten Allergene nicht wie heute deklariert werden auf Lebensmitteln. Spuren im Rahmen der Produktion (z. B. wenn von Natur aus glutenfreie Getreidesorten wie Mais oder Hirse in einer Mühle gemahlen werden, wo auch glutenhaltige Getreidesorten durchlaufen) müssen es aber immer noch nicht, auch wenn diese Spuren reichen k ö n n e n für eine Autoimmunreaktion. Den Überraschungsmoment hat der Betroffene manchmal auf seiner Seite. Unter Umständen auch in der Öffentlichkeit.

Aber auch das Soziale ist nicht immer schön. Jeder Kindergartentag ist – je nach persönlicher Empathie, Bereitschaft und Möglichkeit der handelnden Personen in der Kita und Schule für die Eltern ggf. entscheidend hinsichtlich ihrer Verantwortung gegenüber dem Kind, aber teils auch hinsichtlich der Berufstätigkeit, wie ich mittlerweile hören konnte im Austausch mit anderen betroffen Eltern. Denn wenn das Kind nicht sicher über Mittag verpflegt und auch grundsätzlich mit Verständnis und etwas mehr Umsicht betreut wird, was tut man?

Von „Ach, mal ein normaler Keks bringt doch keinen um, er wollte das doch so gerne auch mal probieren.“ über „Das verwächst sich doch sicher!“ (NEIN, das tut es n i c h t!) bis hin zu „Klar, das bekommen wir zusammen hin, dass Ihr Kind nicht ausgeschlossen wird“ – alle Facetten sind drin. Man weiß nie, was man mit der Diagnose frei Haus geliefert bekommt und ist anfangs auch oft überfordert, weil nicht jeder Arzt und jede Ernährungsberaterin (und hier möchte ich natürlich kein Generalurteil aussprechen, nur ist jeder falsche Rat, jede falsche Einschätzung eine/r zuviel) ein Garant dafür sind, dass man die Risiken kennt und man selber schlichtweg überfahren wird von der Vielzahl an Informationen, die man selber suchen und verarbeiten kann und muss und dann noch transportieren soll.

Essen gehen? Trotz verpflichtender Allergenkennzeichnung seit Ende 2014 auf dem Papier kaum möglich. Denn Kontaminationen müssen da nicht berücksichtigt und ausgewiesen werden. Und jeder Gastwirt macht seine Karte selber und tauscht auch mal Zutaten aus (das ist ja auch objektiv nachvollziehbar). Wie soll das funktionieren, so schön das von Seiten des Verordnungsgebers auch gedacht ist……

Einladungen zum Kindergeburtstag. Steht und fällt mit dem Bauchgefühl, ob die Geburtstagskindmama die Einladung überhaupt aussprechen lässt, weil es ihr zu riskant oder auch vielleicht manchmal anstrengend ist (wobei kleine „Zölis“ unter Umständen die günstigsten Gäste sind und noch etwas zu Essen mitbringen für sich oder alle). Und dann auf der anderen Seite, ob die „Zöli-Mutter“ ein gutes Gefühl hat. Mein Kind war erst auf einem Geburtstag alleine, bewaffnet mit eigenem Essen. Vorher durfte ich einmal als „Aufsichtsperson“ mit (ein interessantes Gefühl, wenn man sich quasi selber einlädt) und war dankbar dafür, wenn plötzlich als Programmfüller dann doch mit glutenhaltigen Backzutaten gewerkelt wurde und niemand mein Kind hätte alternativ und altersgerecht sicher betreuen können. Passiert.

Traurig finde ich, dass Behörden, Schulen und Kitas das „Problem“ der Unverträglichkeiten – und auch Allergien, denn diese haben ja ähnliche (und gesundheitlich auch durchaus unmittelbar ernstere bei einem anaphylaktischen Schock) Herausforderungen zu bewältigen – oft nicht wahrnehmen in Zeiten der Inklusion. Ich habe nach der Diagnose mit der dem Jugendamt vorgeschalteten Behörde korrespondiert. Nein, da gäbe es keine Vorgaben, Vorschriften oder Erfahrungen, weil keine Probleme bekannt seien. Mein Eindruck ist ein anderer. Ratschläge, Tipps und Austausch habe ich – neben der wertvollen Arbeit der Deutschen Zöliakie Gesellschaft – über ein Medium erfahren, dem ich bis zur Diagnose nur abwehrend gegenüberstand – Facebook. Hier vor allem in einer Gruppe für Eltern und „große“ Freunde kleiner Zölis, wo genau dieser zielgruppenspezifische Austausch, Tipps und Hilfestellungen mit gemachten Erfahrungen teils immens helfen im Alltag von Kindern und Eltern. Und auch andere tolle Gruppen helfen konkret jeden Tag, wo Ärzte bei ihrem Aufklärungsbemühen über die Konsequenzen teils im Eiltempo an ihre Grenzen stoßen.

Ich mag diesen Austausch auch nach der langen Zeit immer noch, denn es gibt so viele Situationen, wo man als „Zöli-Mutter“ die Hosen runterlassen muss. Bei jedem besonderen Event in der Kita und Schule mit Auswärtsverpflegung, Klassenreisen, Geburtstagsfeiern, zu treffenden Absprachen mit Kita und Schule. Ein Austausch mit Eltern nicht betroffener Kinder vor Ort hilft da nicht, weil sie einfach nicht diese speziellen Herausforderungen leben. Man ist da eher vielleicht nur der ständig nachfragende und „nervende“ Part, der alles genau wissen will – und eben auch muss. Das mag auf Außenstehende, die das Krankheitsbild und dessen Konsequenzen nicht kennen, völlig überzogen wirken.

Doch wenn ein kleines von Zöliakie betroffenes Kind auch mit glutenfreier besonderer Ernährung gesund ist – nur ein paar Milligramm können das erstmal ändern und da ist eine gute Planung mehr als die halbe Miete.

Kürzlich waren wir zur Kontrolle in einer Kinderklinik. Dort begegneten wir Kindern, die wirklich akut ernsthaft krank schienen, wie sie mit Mundschutz und Medikamentenständern an uns vorüber gingen mit ihren Müttern und Vätern. Ich kann mir vorstellen, dass manche Eltern dort sehr gerne mit uns tauschen würden. Vielleicht, weil ihre Kinder so ernsthaft krank sind, dass sie erst gar nicht in die Kita gehen können derzeit. Denn Zöliakie ist in jedem Fall oft anstrengend, umständlich, unspontan und auch traurig, wenn man ausgeschlossen ist oder – viel schlimmer – wird. Aber wer seine Diät einhält, ist gesund.

Ich habe einen gesunden Sohn. Er wird wohl bestimmte Berufe nach heutigem Stand nicht sicher ausüben können und immer planen müssen, wo er was essen wird und kann, wenn er das Haus verlässt oder auf Reisen gehen wird.

Aber er ist ein lebhafter und tapferer kleiner Kerl, der für mich auf bewundernswerte Weise seine mitgebrachte Lieblingsnascherei aus der Tasche holt, wenn die Kindergartenkinder seiner Gruppe mit zwei Torten einen Geburtstag feiern und er dabei zusehen „darf“. Er passt auf, wenn irgendwo Krümel liegen. Er steht im Supermarkt geduldig neben mir, wenn ich Lebensmittel-Zutatenlisten lese und schmeißt sich nicht auf den Boden und kriegt einen Wutanfall, wenn ich etwas nicht kaufen will, weil es nicht geht. Er weiß genau, dass er Vieles nicht essen darf und lebt damit viel entspannter und gleichmütiger, als ich es tue (das weiß ich).

Das rührt mich jeden Tag aufs Neue und ich bin sehr stolz auf ihn. Und finde Zöliakie richtig &/*+#. Und bin dann aber irgendwann auch immer wieder froh, dass es „nur“ Zöliakie ist.

(Quelle: youtube – Sendung mit der Maus – Sachgeschichten)