Allgemein, Mein Leben mit dem Besonderen

Mein Leben mit dem Besonderen #63 Nicht trotz Autismus

„Wenn Autismus erblich wäre…

…müsste er ja in Familien gehäuft auftreten, oder?“

Das wäre dann zum Beispiel meine.  Solange die mündliche Familienüberlieferung zurückgeht, haben wir aus jeder Generation einen Anteil an Familienmitgliedern, die aus der Reihe tanzen. Eine Bezeichnung dafür brauchte es nicht – das war bei uns eben so. So, wie das halt schon immer war. „Der/die ist eben so wie [Name eines älteren Familienmitglieds einfügen, das eben auch so ist/war].“ Mehr war da nicht notwendig. Die Leute, die „so“ sind, sind in einigen Bereichen recht anstrengend, aber am Ende „wird aus denen auch immer was“. Und was, das wissen sie bei uns meistens doch schon relativ früh.

Dass ich eben auch „so“ bin war nun wirklich nicht zu übersehen, in der Großfamilie mit mehr oder weniger engem aber immer aktivem Kontakt zu den näheren und weiteren Verwandten mit und ohne „eben so“ aber auch kein Grund zur Aufregung.

Das „eben so“ hat inzwischen einen Namen – ist es gut oder schlecht? Die Geister scheiden sich bei uns.

Das muss man nicht extra benennen, das ist eben so, sagen die einen.

Mancher tat sich leichter damit, die Besonderheiten hinzunehmen, als es nur „eben so“ war. Wenn einer „eben so“ ist, dann kann man das so hinnehmen. Bei Autismus… „Kann man doch was machen, das kann man doch alles lernen“. Keine Argumentation, die mir einleuchtet.

Ich kann „eben so“ und Asperger-Autist sein, gleichzeitig, in einem, denn genau „so“ ist es eben. Allerdings ist der Fall bei mir unbestreitbar klar – Schwieriger ist es vielleicht für die, die sich in der Familie nie als „eben so“ betrachtet haben, aber dennoch am „unteren“ Ende des Autismusspektrums landen könnten, wenn man das analysieren wollte.

Ich für meinen Teil habe die Benennung als praktisch empfunden. Das Internet kennt kein „eben so“. „Google mal bitte Asperger, danach reden wir drüber“ macht viele Erklärungen leichter.

Man kann sich auch ein Loch ins Knie bohren…

…Milch reinschütten und ’nen Keks reintunken damit er weich wird

So kommentierte einst eine Kollegin den besonders und unnötig umständlichen Ansatz eines Kunden.

Im Gespräch mit Interessierten, Eltern von Autisten, oder auch Autisten selbst, reagiere ich oft im ersten Moment mit Unverständnis – Im Englischen heißt es so schön, if it ain’t broke, don’t fix it. Versuche nicht zu reparieren, was gar nicht kaputt ist.

Bei uns war immer das Ergebnis relevant. Klar, auch wir mussten lernen, uns in der Öffentlichkeit und im Umgang mit anderen einigermaßen „normal“ zu benehmen. Das ist allerdings ein ganz anderes Paar Schuhe.

Vor einigen Monaten war ich auf einer Informationsveranstaltung zum Thema Autismus. Als Zuhörer, der Neugier halber. Es ging speziell um Kinder und Jugendliche, und den Zusammenhang Autismus und Schule. Ich wollte gerne wissen, was sich seit meiner Zeit  getan hat. Es waren Eltern anwesend, Großeltern und Schulbegleitungen.

Eine der letzteren erzählte von dem jungen Autisten den sie betreut, und dem Problem, das er hat, wenn im Unterricht Filme geschaut werden. Hat er Probleme, den Film zu erfassen?  Bild, Ton, zu viel auf einmal, keine Aussage für ihn? Nein, sagt sie, es geht ums Mitschreiben. Er schafft es nicht, während des Films Notizen zu machen. Dann ist das Problem, dass er den Inhalt nicht behält? Nein, sagt sie, er kann anschließend den ganzen Film erzählen, den Inhalt wiedergeben, aber er kann während der Film läuft keine Notizen machen.

Ja… und warum sollte er das tun?

Verständnisloser Blick. Das macht man doch so.

Nie, nie, niemals wäre ich auf die Idee gekommen, während eines Films mitzuschreiben. Oder während einer Vorlesung an der Uni später. 90 Minuten kann ich gut im Kopf behalten, mein Gedächtnis ist darauf trainiert. Auch, weil ich kein Notizenmacher bin. Am besten fahre ich, wenn ich die relevanten Dinge anschließend in Ruhe zu Papier bringe, dabei in Gedanken alles nochmal durchgehen kann. Versuche ich, direkt mitzuschreiben, verliere ich viel mehr Information, weil ich durch den Wechsel von Zuhören und Reproduzieren an Fokus verliere.

Solange ich die Informationen parat hatte, hat es niemanden gestört.

Klar, man kann dem Kind auf Teufelkommraus beibringen wollen, wie jeder andere mitschreiben zu müssen.

Loch, Knie, Keks.

Anderer Punkt, häufig gehörte Beschwerde von Eltern. Er/sie will immer nur das gleiche anziehen, ihn/sie dazu zu bringen, andere Sachen zu tragen ist eine Qual, es muss immer das Lieblingsstück sein.

Wer mich heute auf der Straße trifft, wird ohne mich näher kennenzulernen erst mal nicht merken, dass ich etwas anders bin. Wer mich über längere Zeit sieht, wird sich eventuell fragen, ob ich nur einen Satz Kleidung im Schrank habe.

Das zwar nicht, aber durchaus eben nur mehrere Exemplare derselben Jeans, mehrere Exemplare desselben T-Shirts, mehrere Exemplare desselben Pullovers…  Unterwäsche, Socken, dito. Ein Paar widerstandsfähige Schuhe, die ich möglichst lange tragen kann. Dazu ein Outfit für Geschäftstermine und Events die man nicht in Jeans bestreitet und einen Satz Reitkleidung. Dinge, über die die meisten nicht nachdenken, fordern mir Energie ab. Das unterschiedliche Gefühl unterschiedlicher Kleidungsstücke wäre eines davon. Diese zusätzliche Energie kann ich mir an den meisten Tagen sparen, indem ich sicherstelle, dass das Tragegefühl möglichst einheitlich ist. Schnitt, Sitz, Material, Farbe, Geruch (sollte es mein Waschmittel mal nicht mehr geben, werde ich nicht gerade glücklich sein).

Es gibt größere Energiefresser, aber auch das Ausschalten der kleinen lohnt sich. Es läppert sich eben in Summe zusammen. In Summe kann ich dann eben das quengelnde Kind an der Kasse ausblenden (Autismus heißt zumeist auch Filterprobleme – Sensorische Überlastung in vielen Situationen vorprogrammiert) und die Kassiererin trotzdem noch grüßen – weil ich eben nicht den ganzen Tag schon damit beschäftigt war, die speziellen Störfaktoren der heutigen Garderobe auszublenden.

Das Kind, das eben einen Satz Kleidung gefunden hat, der möglichst wenig stört – warum denn nicht? Vielseitige Kleidung tragen ist kein Muss. Einer der Punkte, an denen ich die Eltern gerne mal frage – geht es dabei denn ums Kind, oder nicht eher um euch? Weil das „normal“ ist? Weil jemand fragen könnte, warum denn der Sohn/die Tochter immer in den gleichen Sachen…? Warum nicht auf die Dinge konzentrieren, die wirklich einen Unterschied machen? Vielleicht wäre ja etwas mehr Energie da, um sich anderen Problemen zu stellen, wenn man die kleinen, aber dauerhaften Störfaktoren etwas einschränken würde… oder auch um eben beim der Geburtstagsfeier von Oma/Oma/Tante/Onkel die Festtagskleidung besser zu tolerieren, wenn es sich um eine einmalige, kurzfristige Sache handelt.

Nebenbei – wäre es ein neurotypischer Teenager, der mitten in der Pubertät beschließt, nur noch schwarze Kleidung und T-Shirts der Lieblingsbands zu tragen – kräht da auch kein Hahn nach. So sind Jugendliche halt, oder? Und wir sollten nun plötzlich anders sein, weil die Argumentation dahinter eine andere ist?

Loch, Knie, Keks, und es könnte ja jemand was sagen, nicht wahr?

„Ihr habt das immer so finster – ich könnte da nicht arbeiten!“

Häufiger Satz unserer Mutter. Musste sie ja auch zum Glück nicht. Und wir – das sind dann ich und meine Brüder – mussten zum Glück auch nicht außerhalb unserer Zimmer „arbeiten“.

Auch heute ist mein Büro meist dunkel. Rollläden zu, Vorhang zu, und eine Lampe mit gut gebündeltem Licht direkt auf den Arbeitsplatz.

Filterprobleme, auch hier… Ständig Störfaktoren von außenherum auszublenden hilft nicht gerade dabei, konzentriert zu arbeiten. Wenn ich das Ausblenden durch etwas „Umweltkontrolle“ erledige, habe ich wiederum mehr Energie für meine Arbeit. Die Methode funktioniert natürlich auch nicht für jeden, aber für uns war sie immer effektiv.  (bitte immer dran denken – kennt man einen Autisten kennt man einen Autisten. Wir sind keine Klone… Ich kenne auch Kolleginnen, die so genau NICHT arbeiten könnten, weil sie der „Lichtrand“ viel mehr stören würde als alles andere… die sich den Arbeitsplatz lieber so einheitlich wie möglich beleuchten. Solche die wie ich nur Weißlicht verwenden, andere bei denen Weißlicht gar nicht geht… Rauszufinden, welche Arbeitssituation am besten funktioniert, war aber für alle lohnenswert)

„Aber man muss doch auch flexibel sein, und man hat das nicht immer alles so im Griff!“

Klar – man hat aber auch ausreichend Situationen außer Haus, bei denen das der Fall ist. Im Klassenzimmer in der Schule musste ich mich auch dran gewöhnen, trotz Mitschüler, trotz Eichhörnchen vorm Fenster und trotz flackernder Lampen zu arbeiten. Aber wenn ich mich da schon mit den Störeinflüssen arrangieren muss… kann ich doch zumindest zu Hause in meinem stillen Kämmerchen so arbeiten, wie es für mich am besten funktioniert. Zu Hause, das war für mich – für uns – eben immer der Ort, an dem wir die Umwelt an uns anpassen konnten, nicht umgekehrt. Und auftanken, Energie sammeln und bewahren, damit es dann eben draußen wieder funktionierte.

„Aber du bist doch erfolgreich im Beruf – wie kannst du da Autist sein?“

In unserem Fall – nicht trotz Autismus, sondern deswegen.

Es ist nicht so, dass Asperger grundsätzlich mit Hochbegabung einhergeht. In den meisten Fällen wohl eher nicht. Bei uns („wir“ in diesem Fall ich & Geschwister) speziell mag es so sein, aber auch die Hochbegabung nützt keinem, wenn er nichts damit anzufangen weiß.

Ich habe Autisten getroffen, denen das Verfolgen von Spezialinteressen von Eltern und Umfeld gezielt aberzogen wurde. Zu obsessiv, nicht ausreichend normal. Hätte es bei uns nie gegeben (Loch, Knie…)

Es ist ja auch nicht so, dass der Autist in den meisten Fällen mit Wahnsinnsgedächtnis und Speicherkapazität zur Welt kommt. Eher sind wir mit den Voraussetzungen ausgestattet um diese „wie von selbst“ zu entwickeln. Das extrem konzentrierte Befassen mit einem Thema bringt ein ständiges Training mit sich. Einige unserer Interessen änderten sich im Lauf der Zeit, andere blieben fast unverändert… Sehr unterschiedlich sind sie, aber jeder von uns hat eines davon am Ende zum Beruf gemacht. Vielleicht nicht immer so, wie wir es erwartet hätten.

Ich hätte mich sicher nie in dem Beruf gesehen, in dem ich jetzt seit bald fünfzehn Jahren arbeite.

Ebenso könnte ich mich heute in keinem anderen mehr sehen.

Und dann war da der Moment, in dem ein Familienmitglied meinte: „Du hast dich ja auch von klein an auf diesen Beruf vorbereitet.“ Da wollte ich doch so gerne widersprechen, weil ich immer etwas ganz anderes vorhatte, Schul- und Fächerwahl an etwas ausgerichtet hatte, von dem ich nach dem Abitur einsehen musste, dass es mich auffressen würde – und musste dann doch, zunächst etwas gegen meinen Willen,  zugeben, dass sie Recht hatte…

So haben wir es doch alle geschafft, den Beruf zu finden, der zu unseren speziellen Besonderheiten passt, statt diese an den Beruf anzupassen. Auch da – Die Leistung ist umso höher, je weniger wir uns verbiegen müssen. Das mag zwar grundsätzlich auch auf Nicht-Autisten zutreffen, doch fängt bei uns das verbiegen vielleicht etwas früher an. Zum Ausgleich geht uns die Puste weniger schnell aus, wenn wir uns lange mit dem gleichen Bereich/der gleichen Aktivität befassen sollen… solange es nur der/die richtige ist.

Das merkt man bei dir aber gar nicht, … oder?

Naja. An Tagen mit besonders geringem Energielevel vermeide ich es, unter Leute zu gehen. Insofern merkt man es vielleicht nicht so sehr, wie man könnte.

Sonst – merkt man es, wenn ich an meinen Gewohnheiten festhalte, auch wenn es gerade umständlich ist („Warum nimmst du nicht einfach den andere Weg, du weißt doch, dass da Baustelle ist…“).

Wenn ich Konzert- oder Theaterkarten einfach verfallen lasse, weil an dem Abend nicht mehr genug Kapazität übrig ist, um die Leute um mich zu ignorieren.

Wenn ich grundsätzlich jeden Kinobesuch verweigere.

Wenn ich plötzlich wortlos einpacke ohne „danke“ oder „schönen Abend“, weil die Kassiererin nicht den erwarteten Satz gesagt hat und ich so schnell die passende Antwort nicht parat habe.

Wenn ich einen Laden verlasse ohne etwas gekauft zu haben, einfach nur weil mich die bunte, laute Umgebung überlädt.

Wenn ich zu „unmöglichen“ Zeiten einkaufen gehe weil dann möglichst wenig los ist.

Wenn ich angebotene Proben neuer Produkte verweigere und in Läden mit wechselndem Sortiment grundsätzlich keine Lebensmittel kaufe. 

Und ja, wenn ich scheinbar täglich dieselbe Kleidung trage. 

Wenn ich im Winter ohne Jacke draußen stehe, weil ich die Kälte nicht wahrnehme.

Wenn ich das Essen im Restaurant stehen lasse weil  trotz Rückfrage meine Bestellung nicht „stimmt“ und das Wasserglas stehen bleibt wenn der Kellner meinte „soft“ und „still“ wäre ja nicht so viel Unterschied … oder der Zusatz „ohne Zitrone“ es nicht bis zur Theke geschafft hat.

Wenn eben Dinge, die jeder andere abschütteln würden für mich immer die Frage beinhalten – wird mir die Energie die mich das jetzt kostet später fehlen?

Wenn die ganze Woche über meine Leistung – bei der Arbeit, im Umgang mit anderen Leuten, in meinem Haushalt – drunter leidet, dass es Montags das falsche Gericht zu Mittag gab;

Eine beschwerte Decke liegt zu Hause im Bett, eine zweite im Kofferraum, falls ich mal unerwartet irgendwo auswärts schlafen muss.

Es brauchte gefühlt dreißig (real eher acht) Frisöre, bevor ich „meine“ Frisörin gefunden habe, die es schafft, mir die Haare zu schneiden, ohne dass ich den Rest des Tags knicken kann; nach drei Jahren unterhalte ich mich inzwischen sogar mit ihr, statt mich möglichst tief in mein Buch zu verkriechen in der Hoffnung, damit besser ausblenden zu können. Zahnärzte waren es nur drei bevor der passende kam (auf Anraten einer Bekannten, der Tipp war topp); Augenarzt geht gar nicht. Das versuche ich nicht mal mehr.

Also, ich finde man merkt das schon.

Aber du reist doch recht viel…

Es ist jetzt wirklich nicht so, dass ich gerne reise. Es ist noch nicht mal so, dass ich reisen muss.

Lange Zeit habe ich es vermieden, und dabei gab es doch viele Orte, die ich sehen wollte. Da ich mich an den meisten davon nicht üblicherweise aufhalte, ist das mit dem Reisen ein notwendiges Übel.

Also hab ich mir das dann solange hingebogen bis es passt.

Öffentliche Verkehrsmittel gehen mal gar nicht, außer ich will so gestresst ankommen dass ich mich erst mal eine Woche von der Fahrt erholen kann. Selbst wenn alles glattgeht, keine Verspätungen, keine Planänderungen auftreten, Bus, Straßenbahn, U-Bahn, Zug sind Garanten für Overload in Rekordzeit. Rückzugsorte existieren dort ja auch nicht.

Das Auto ist immer das Verkehrsmittel der ersten Wahl. Mein eigenes am liebsten, aber Mietwagen ist OK.

Eine Ausnahme habe ich gefunden, der Grund für mich selbst nicht ganz nachvollziehbar – in einer europäischen Hauptstadt, und nur dort, fahre ich freiwillig mit der U-Bahn und habe dazu sogar eine Jahreskarte im Geldbeutel. Und die wird auch strapaziert.

Flüge. Gehen auch. Wobei, ganz klar – wäre ich drauf angewiesen, Economy Class zu fliegen, würde es nicht gehen. Mein Glück ist hier, dass ich es nicht bin. An Bord bevor der große Ansturm kommt, den Kaffee vor Abflug online bestellt und damit nicht gezwungen, noch mit dem Bordpersonal zu sprechen um zu klären, ob ich nun was trinken will oder nicht, und was, ausreichend Platz um ständige versehentliche Berührungen zu vermeiden, und nach der Landung ganz vorne raus und schon in der Halle bevor die große Masse ihr Handgepäck sortiert hat. Wenn ich dabei Mitreisenden gegenüber unerträglich arrogant rüberkomme tut mir das noch nicht mal leid, denn das sind eben meine Grundvoraussetzungen, um einigermaßen ungestresst anzukommen.

Ich will dir ja nicht zu nahe treten, aber wie ist das mit der Beziehung? Geht das?

Bis vor nicht allzu langer Zeit hätte ich gesagt „Ja, also es geht schon, ABER“.

Ich hatte meine Beziehungen. Ich habe immer die Karten auf den Tisch gelegt, spätestens wenn klar wurde, dass da Interesse besteht. Ich hänge nicht im klassischen Sinn an einem Menschen. Wird die Beziehung zu anstrengend, beende ich sie. Ich werde in keinem Fall diejenige sein, die am Ende dasteht und vor Kummer heult. So funktioniere ich nicht.

Gemein? Möglich, aber auch wahr, und jemandem vorspielen was nicht ist, ist auch nicht fair – und außerdem wahnsinnig anstrengend.

Fast bin ich ja selbst überrascht, wie viele Herren sich doch – dennoch – über die Jahre drauf eingelassen haben.

Grundregel Nummer 1 war immer – getrennte Betten. Ich konnte nie schlafen, wenn sich neben mir etwas (oder jemand) bewegt. Oder atmet. Mir käme auch kein Haustier mit ins Bett (Manch Urlaubshund hatte damit mehr Probleme).

Aktuell ist das Ganze etwas anders. Ich bin in einer Beziehung – mit einigen auch für mich sehr überraschenden Neuerungen, Dingen, die ich so vorher nie von mir kannte -, von der ich mir vorstellen kann, dass sie auf Dauer funktioniert.  Und wie sehr, sehr vieles in meinem Leben: Nicht trotz Autismus, sondern gerade deswegen. (Und der Papagei kommt trotzdem nicht mit ins Bett, egal, wie oft der Freund mir vorhält, dass der Vogel doch auch sooo gerne kuscheln würde.)

13 Kommentare

  1. Ellie sagt

    Wunderbarer Text, viele neue Einblicke für mich. Würde es von der Autorin ein Buch zum Thema geben, würde ich es lesen – finde Ansichten & Schreibstil großartig!

  2. Pingback: Markierungen 05/03/2016 - Snippets

  3. Norrie sagt

    Danke! Das Leben aus einem etwas anderen Perspektive mal zu lesen finde ich sehr hilfreich.

  4. Danke! Danke! Danke!

    Da ich seit Jahren täglich mit Menschen im Autismusspektrum zusammen arbeite, erkenne ich viele Aspekte wieder!

    Ich sehe es mittlerweile als Detektivarbeit an, herauszufinden, was den Menschen bewegt, wie er „tickt“. Denn es sind die wunderbaren Momente, wenn man es versteht, dann ist die Welt häufig für alle in Oednung, da es Lösungen gibt, die dann „eben so“ gut funktionieren! Häufig lässt es sich im Alltag berücksichtigen!

    Es ist sehr spannend, diese Perspektive zu lesen! Ein wichtiges Ziel bei meinen Schülern ist es, sich zu äußern!

    Also! Vielen Dank und viele Grüße, Vanessa

  5. Andrea sagt

    Ach schön geschrieben. Ich habe in eine solche Familie eingeheiratet. Ich wusste, dass alle „anders“ sind, aber was genau, halt nicht. Erst als mein Baby sich seltsam entwickelte, und die Diagnostik fertig war, wusste ich auch, was es damit auf sich hatte. Bei einer Familienfeier saßen 30 Leute am Tisch. Während des Essens hätte man eine Feder landen hören können. Stimmung pur (das war ironisch) und ich war etwas irritiert. Mittlerweile sehe ich das ganz gelassen. Jaja, Ergo, Logo, SPZ (dort machen sie Lungenpunktationen und andere Ausserirdischenuntersuchungen), das alles sparen wir uns. Wir haben gesehen an den Generationen vorher, wie das Leben verläuft, unser Kind wird groß mit: es wird schon etwas aus ihm werden, keine Panik. Sprechen gelernt haben alle Jungs, wenn auch spät. Einige wohnen noch bei Mama, naja, was solls…gegessen wird nur, was schmeckt. Gemacht nur das, was geht. Verbiegen nur im Notfall….ich als Normalo-Mama bin schon ganz gut im CO-autistisch, kann schon gut ins autistische übersetzen und bin wahnsinnig stolz auf meinen Sohn, wenn ich auch mal seine Glühbirne kurz halten darf. Schönestes Geschenk des Tages, was von Herzen kommt 🙂

  6. Ani Lorak sagt

    Hallo, ein sehr interessanter Bericht. Danke für die Einblicke! Finde ich gut. Sehr informativ. Wie schön, dass Du Akzeptanz hast und nicht als „unnormal“ gilst wie jede Abweichung von der Norm (wer legt diese eigentlich fest?!)

  7. Vielen Dank für die Einblicke!
    Es ist doch sehr interessant mal von jemandem zu lesen, der selber betroffen ist.
    Ansonsten gibt es ja mehr Beiträge von Verwandten.
    Es ist sehr spannend einen Einblick in dein Leben zu bekommen.
    Und mit einem Papagei das Bett teilen fände ich selber auch sehr komisch 😉
    Liebe Grüße
    Rebecca

  8. Lotta Stracke sagt

    Vielen Dank für diesen super Einblick in Deine Welt. Ich hab tatsächlich eine ganz neue Sicht auf den Alltag mit Autismus bekommen und das find ich genial.
    Ganz liebe Grüße Lotta

  9. Nadine G. sagt

    Danke für die Einsicht in deine Welt!
    Und ganz ehrlich? Auch als Nicht-Autist hätte ich so meine Problem, wenn ich mir mit einem Papagei das Bett teilen sollte ;o)

    Alles Liebe ♥
    Nadine

  10. Knodel Inge sagt

    Hallo!
    Danke ! Du hast mir mit Deinem Bericht sehr geholfen. So habe ich das noch nie gesehen. Habe zwar mal den einen oder anderen Bericht gelesen aber noch nie von jemanden den es selbst betrifft. Ich werde mich nun ganz anders verhalten. Vielen Dank lieben Grüße Inge

  11. Nicole Richter sagt

    Herzlichen Dank für diesen Beitrag! Er war sehr interessant zu lesen und hat für mich einige neue Sichtweisen aufgezeigt. Ich wünsche dir ein zufriedenes Leben

  12. Nicole sagt

    Ein wahnsinnig interessanter Post. Vielen Dank dafür. Alles Gute. Viele Grüße, Nicole

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