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Das 17. Down-Sportlerfestival

… ging für uns in diesem Jahr in die vierte Runde. Davon das dritte Mal aktiv. Inzwischen ist das Down-Sportlerfestival eine feste Größe in unserem, aber vor allem in Soneas Leben. Sie erzählt gerne davon und trägt alle ihre Goldmedaillen mit großem Stolz. Die neuste Medaille, die sie am Wochenende gewonnen hat, hat sie heute Morgen sofort in ihren Schulranzen gepackt. Bei allem Erlebten in diesen Osterferien, war das sicherlich ein Highlight. An diesem Tag steht zwar nicht die Inklusion im Vordergrund, denn es dreht sich alles um Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dem Down-Syndrom und davon sind einige bereits seit dem ersten Sportlerfestival Jahr für Jahr dabei. Das Besondere ist, dass es nur Gewinner gibt. Es ist ein Wettkampf, den jeder auf seine Art und Weise bestreitet. Sontje ist eine richtig tolle Springerin, Emma eine beeindruckende Weitwerferin und Sonea hätte sich sicherlich gerne im 50 Meter Lauf bewiesen, ist dann aber leider kurz vor Start so blöd aufs Knie gefallen, dass es geblutet hat. Da war an Laufen erstmal nicht zu denken. Eine Medaille …

Die Meinung der anderen

Ich diskutiere nicht gerne. Für gewöhnlich habe ich meine Meinung und respektiere die Meinung anderer, denke gerne auch über die verschiedenen Sichtweisen nach und wäge ab, ob meine Meinung die einzig richtige für mich ist. Obwohl ich polarisierende Themen lieber vermeide und es eher nach dem Prinzip „Leben und Leben lassen“ handhabe, konnte ich zum Thema Bluttest nicht ganz schweigen. Diese ganze Diskussion fiel mir sehr schwer. Ich habe lange an einem Blogbeitrag geschrieben und meine Argumente für und gegen diesen Test erläutert und dann wieder den ganzen Beitrag verworfen. Niemanden würde ich meine Meinung aufzwängen und niemanden „belehren“ wollen, welche Entscheidung im Falle einer gestellten Diagnose in der Schwangerschaft die Richtige ist. Wer hier schon lange mitliest, weiß das sicherlich. Es gibt einfach kein pauschales richtig oder falsch. Als Mutter eines Kindes mit Behinderung und eines ohne Behinderung kann ich nur sagen, dass die Erzieherischen Herausforderungen woanders liegen, dass es nicht unbedingt das Kind mit Behinderung sein muss, das einem schlaflose Nächte bereitet und einen manchmal in die Verzweiflung treibt. Die ganzen Diskussionen in …

Rush Hour im Kopf

Oh Junge! Die letzten Monate waren sehr nervenaufreibend. Leider stimmt das Timing von Deiner Schwester und Dir nicht ganz so gut. Immer beide gleichzeitig. Jeder die ungeteilte Aufmerksamkeit. Beide das volle Programm. Viele Sorgen habt Ihr uns auf unterschiedliche Art und Weise gemacht. Eine Menge schlafloser Nächte beschert, obwohl Ihr selbst seelenruhig geschlafen habt. Du gehst sehr gerne in die Schule, auch wenn Dir die Umstellung nicht leicht gefallen ist. Obwohl Du sehr aufgeschlossen bist, hast Du Dich schwer getan neue Freundschaften zuzulassen. Mittlerweile hast Du ein paar echt sympathische neue Freude dazu gewonnen. Das Schulleben ist nicht so plüschig wie die Kindergartenzeit. Und es hat eine Weile gedauert bis ich Deine Bauchschmerzen und Dein „komisches Gefühl“, wie Du es immer nennst, richtig deuten konnte. Manchmal fällt es mir gar nicht so leicht mich in Dich und Deine Gefühlswelt hinein zu denken. Es ist gerade ein bisschen als hättest Du eine permanente Rush Hour im Kopf. Als würden Deine Gedanken wild hupend und gehetzt, mal rasend, mal stockend durch Deinen Kopf fahren. Über Nacht machst …

Eine Welt ohne Lächeln

Letzte Woche war Welt Down-Syndrom Tag. Der einzige Tag, an dem meine Tochter einfach sie selbst sein darf und dafür auch noch gefeiert wird. Einfach, weil sie ein toller Mensch ist. Bei uns zu Hause lieben und feiern wir sie in gewisser Weise natürlich jeden Tag. Genau so wie sie ist. Bedingungslos. Obwohl sie gerade eine ECHT anstrengende Phase hat. Aber vielleicht bin auch ich das. Oder Soneas Bruder. Und der Papa sowieso. Am Welt Down-Syndrom Tag setzt sich die ganze Welt für das Down-Syndrom ein. Das Netz wird überflutet mit positiven Berichten über Menschen mit Extra-Chromosom, die Wunderbares geleistet haben. Obwohl sie ein Chromosom mehr haben. Oder eben genau deshalb. Menschen mit dem schönsten, herzschmelzenden Lächeln strahlen einen von Plakaten an und man kann gar nicht anders als dieses Lächeln zu erwidern. Das Netz wird überschwemmt von Videos über und mit Menschen, die das Down-Syndrom haben und es wird positiv hervor gehoben was diese Menschen alles können und dass sie grundsätzlich unterschätzt werden. Die ganze Welt schwärmt von Menschen mit dem Down-Syndrom. Und irgendwer …

Welt Down-Syndrom Tag und graue Haare

Es gibt so Phasen, in denen habe ich das Gefühl meinen grauen Haaren wachsen graue Haare. Und wenn ich dann in den Spiegel schaue, weiß ich auch wieso. Der letzte Friseurbesuch ist schon wieder drei Monate her. Nicht, weil ich mich gehen lasse, sondern weil ich der Zeit hinterher renne und so viele Dinge IM Kopf habe, dass ich mir nicht auch noch Gedanken um das Gestrüpp AUF dem Kopf machen kann. Gestern war ich endlich wieder beim Friseur. Alleine… mit beiden Kindern im Schlepptau. Es dauerte eine ganze Weile bis die ganze Anspannung ein bisschen abfiel. Zumindest waren die Kinder total entspannt und alleine das war dieser Friseurbesuch schon wert. Zu Hause habe ich nämlich gerade das Gefühl, dass nur noch die Fetzen fliegen. Wegen Nichtigkeiten. Aber das ist das, was ich denke. Für die Kinder ist es jedes Mal ein „ICH. RASTE. GLEICH. AUUUUUS!“ und die oder der hat aber angefangen. In den letzten Wochen war es sehr, sehr still auf dem Blog. Das hatte Gründe. Keine (un)erfreulichen, keine dramatischen und doch uns …

Gastbeitrag FRAU MUTTER TIER

Dieser Beitrag ist ein Gastbeitrag vom Blog Maryreiliblog und enthält Werbung (unentgeltlich). Am 21.03. 2019 habe ich eine Filmpremiere. Der Film heißt FRAU MUTTER TIER (Mixtvision Prod. Regie: Felicitas Darschin) und ist ziemlich lustig. Es geht um Mütter, deren tägliches Scheitern an ihren eigenen Ansprüchen, um diejenigen, die es immer besser wissen und nicht zuletzt die eigenen Kinder, die die größten Ansprüche von allen haben. Der Dreh war ein Vergnügen, insbesondere wenn die Baby-und Kinderkollegen gute Laune hatten. Ich spiele „ein etwas anderes Kindermädchen“ mit speziellen Fähigkeiten und fand es angenehm das Mutter-sein mal aus dieser (für mich) ungewöhnlichen Perspektive zu betrachten – wenn auch nur im Film. In Echt bin ich natürlich allen Anstrengungen zum Trotz gerne Mutter. Man hat als Mutter ja zum Glück die Kinder, mit denen kann man sich super von den Anstrengungen des Mutterseins erholen. Und das meine ich ernst. Die Mutterrolle ist nicht leicht darzustellen. Sie hat ein Definitionsproblem. Was Frau soll, wie und welche Aufgaben sie zu erledigen hat, wird zur Zeit ja heftig diskutiert. Aber die Kakophonie wird echt …

Ein perfekter Geburtstag dank Ladybug Glücksbringer

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit deineTorte entstanden. Die Bilder, Meinungen und Texte rund um das Produkt sind unsere eigenen.  Zuerst einmal bedanke ich mich an dieser Stelle noch einmal für jede einzelne Gratulation zu Soneas Geburtstag. Viele davon hat sie selbst gelesen und sich wirklich riesig gefreut. Vor zehn Jahren war das nicht anders. Auch ich habe mich immer riesig gefreut, wenn man mir ganz normal zur Geburt meines Kindes gratuliert hat. So wie man das nach einer Geburt eben macht. Vielleicht war es einfach nur ein Infekt, der mich zur falschen Zeit erwischt hat. Möglicherweise waren aber auch die ganzen Erinnerungen an die Zeit vor zehn Jahren die Übeltäter. Oder aber es waren Miraculous im Spiel. Im Laufe der letzten Woche bekam ich plötzlich hohes Fieber und das, obwohl ich sonst wirklich NIE Fieber habe. Und ich kann mich auch nicht mehr daran erinnern mich so schlapp gefühlt zu haben. Hinzu kam ein starker Husten, der mir scheinbar die Brust wegsprengen wollte. Der Geburtstag stand auf sehr wackeligen Beinen. Und ich sowieso. Ich …

Diagnosestellung – welche Worte gut tun und welche man besser vermeiden sollte

Auf den Tag genau sind heute 10 Jahre vergangen, seit dem Tag, an dem mir ein Kinderarzt im Krankenhaus die Diagnose Down-Syndrom mit allen Fakten und völlig schonungslos um die Ohren pfefferte. Soneas Papa war gerade auf dem Weg zu uns ins Krankenhaus. Voller Vorfreude auf seine beiden Mädels. Es ist nicht so, dass ich während der Schwangerschaft keine Vorahnung gehabt hätte. Ich hatte sie im Kreissaal nach der Geburt und auch am Abend nach Soneas Geburt. Aber glücklicherweise wurde uns ein Tag geschenkt, in dem wir glückselig glaubten, es sei alles in Ordnung. Ein Tag als ganz normale, kleine Familie. Dieser Moment, der Dir den Boden unter den Füßen wegreißt und sich die Welt für einen kleinen Augenblick aufhört zu drehen   Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllte, dass ich instinktiv einfach nur mein Kind schnappte und den Raum verließ, werde ich nicht vergessen. Es fühlte sich alles so seltsam an und ich hoffte auch Tage und Wochen danach nur aus diesem scheiß …

Sonnenschein 10.0

Liebe Sonea, am Freitag gingst Du gut gelaunt aus dem Haus und verabschiedetest Dich mit den Worten „Montag hab ich Geburtstag!“. Nicht dass ich diesen Tag jemals vergessen würde, aber Deine Vorfreude ist einfach jedes Mal so groß. Es ist DEIN TAG. Etwas später klingelte das Telefon und Deine Lehrerin teilte mir mit, dass das Taxi wieder auf dem Weg zu uns zurück sei, mit Dir, denn Du hast Dich geweigert aus dem Taxi auszusteigen. Manchmal ist es schwer Dich und Deine Gedanken zu verstehen, aber zu Hause angekommen sagtest Du mir, dass Du einfach so aufgeregt wegen Deinem Geburtstag am Montag bist. Zum Glück hast Du Dich dann von Papa doch noch in die Schule bringen lassen, denn eigentlich hattest Du Dich auf die Bürgermeisterin von Köln gefreut, die sich für einen Besuch in der Schule angekündigt hatte. Früher gab es so eine Serie „X-Factor – das Unfassbare“, in der man als Zuschauer raten musste, ob eine Geschichte wahr oder falsch ist. Mit Dir könnte man die Serie glatt neu auflegen. Ich weiß bis …

Mein Leben mit dem Besonderen #125 Plötzlicher Kindstod

Der Tod des eigenen Kindes ist für Eltern mit Sicherheit eines der schlimmsten Erlebnisse, die passieren können. Und so ist die Gefahr eines „plötzlichen Kindstodes“ für viele Eltern ein absoluter Albtraum. Die Vorstellung, eines Tages das eigene Kind einfach tot vorzufinden, ohne ersichtlichen Grund. „Der plötzliche Kindstod, plötzliche Säuglingstod oder Krippentod (lateinisch: mors subita infantium) ist das unerwartete und nicht erklärliche Versterben eines Säuglings oder Kleinkindes, das zumeist in der (vermuteten) Schlafenszeit des Säuglings auftritt.“ Quelle: Wiklipedia Für mich ist dieses Thema gerade wieder präsent geworden, nachdem ich von einer Mutter erfahren habe, welche tragischerweise vor ein paar Wochen ihr Kind auf diese Art verloren hat. Das bewegt mich sehr und bringt mich in Kontakt mit meiner eigenen Geschichte dazu. So wäre – wie einige vielleicht wissen – mein Sohnemann im Alter von drei Monaten fast am „plötzlichen Kindstod“ gestorben. Aber erstmal von Vorne. Meine Sohn kam Mitte Oktober 2014, drei Wochen vor dem errechnetet Termin, zur Welt. Er entwickelte sich von Anfang an prächtig und war ein richtiger Brocken. Im Gegensatz zu unserer Tochter war er absolut „pflegeleicht“ und schlief in den Nächten sehr gut. Da in unserem Freundeskreis vor einigen Jahren ein Kind am plötzlichen Kindstod gestorben war, kontrollierte ich (bis …