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Mein Leben mit dem Besonderen #115 Besonders?

Seit Jahren tummle ich mich auf dem Blog bei Sonea herum. Ich verschlinge die Beiträge und auch „Das Leben mit dem Besonderen“. Ich zögerte lange, was soll ich schreiben, wie soll ich es schreiben, so wie uns, geht es vielen und und und… Nun ist dieses Jahr, ganz unverhofft, mit mir etwas passiert, was mich total überraschte und mich positiv ausfüllt… Doch von vorn: Vor 5 Jahren wurden wir nach intensivster Schwangerschaftsbetreuung (aufgrund 5 Fehlgeburten) unverhofft mit unserem kleinen Wunder überrascht – groß, schwer, gesund und termingerecht – mit einer kleinen Besonderheit, die nur ich als Mutter sofort sah, als sie mir nach der Entbindung meine Tochter in den Arm legten. Die Ärzte bezweifelten es, als ich sagte, dass das Kind Trisomie 21 hätte, holten Geräte heran, um sie zu untersuchen und sahen keine Auffälligkeiten. Aufgrund der leicht marmorierten Haut  wurde sie auf die Neontologie gebracht. Für mich brach in dem Moment alles zusammen, mein Mann wiederum war Optimist der ersten Stunde. Nun lag unser kleines Wunder da, verkabelt aufgrund der mangelnden Sauerstoffsättigung, zwischen all …

Ist der Mann da behindert?

Es gibt so Gespräche, von denen man weiß, dass man sie irgendwann führen wird. Und doch erwischt es einen kalt und unvorbereitet. Vorletztes Wochenende zeigte ich meinen Kindern die großartige Sendung mit dem Elefanten, in dem das Thema „Behinderung“ kindgerecht erklärt wurde. Vor allem Simon saß gefesselt vor dem Fernseher und erkannte in den Erklärungen einen seiner besten Freunde, der gehörlos ist, wieder. Auch Sonea fand sich wieder. Denn in „Das Lied über mich“ tanzte immer wieder ein kleines Mädchen mit Down-Syndrom über den Bildschirm (das war natürlich nicht Sonea). „Da bin iiiiiich!“ rief sie jedes Mal ganz aufgeregt. Nun ist es ja so, dass Vorschulkinder einen mit ihren Fragen manchmal ganz schön dumm aussehen lassen können. Google hat aber zum Glück meistens die Antwort auf alles und hat mir schon einige Male heimlich aus der Patsche geholfen. Nach dieser Sendung mit dem Elefanten blieben die Fragen aber aus. Und Simon schien sich einfach nur zu freuen, dass  in der Sendung so viele Gebärden vorkamen. Die kann er auch. Alle! Und natürlich muss er mir das …

Winter-Efteling mit Schneegestöber – Tag 2 unserer zauberhaften Reise

[Pressereise] Gut gelaunt starteten wir vier in Tag 2 unserer zauberhaften Reise durch die Winter-Efteling-Welt. Schon beim Frühstück erspähten wir die anderen Blogger-Familien. Sonea hatte nur noch Augen für Daniela von Nenalisi und suchte ab diesem Zeitpunkt das ganze Wochenende ihre Nähe. Aber auch in Lisi entdeckte sie eine tolle Spielkameradin. Auch wenn der Spaziergang in den Park am Vortag wirklich schön und kurzweilig war, entschieden wir uns an diesem Morgen mit dem Efteling-Express zum Park zu fahren. Dieser kleine Zugbus fährt in bestimmten Zeitabschnitten am Morgen und am Abend alle 15 bis 20 Minuten und ist auch Kinderwagen-freundlich ausgelegt. Für den Besuch im Efteling-Park können wir Euch auf jeden Fall die Efteling-App empfehlen. Sie navigiert Euch nicht nur durch den Park, sondern zeigt Euch auch die aktuellen Wartezeiten für die einzelnen Parkattraktionen an. Am Samstag waren wir sehr froh um diese App, denn während wir am Freitag im Prinzip bei jeder Attraktion durchlaufen konnten, mussten wir am Samstag schon ein wenig anstehen. Aber selbst die Kinder warteten geduldig, weil sie wussten, dass es sich …

Efteling im Wintergewand – Tag 1 einer zauberhaften Reise

[Pressereise] Letzte Woche saßen Herr Sonnenschein und ich abends am Rechner und sortierten Bilder von diesem Jahr für ein Fotobuch. „Wir waren in diesem Jahr zwar viel weg, aber so richtig erholsam war das alles nicht“, stellte ich fest. Wie so ein Urlaub mit Kindern nunmal ist. Meistens doch einfach nur verlagerter Alltag mit weniger Strukturen (was die Sache nicht leichter macht). Dieses Wochenende waren wir im Efteling-Park in Kaatsheuvel/Niederlande. Es war zwar auch wieder einmal viel zu schnell vorbei und definitiv zu kurz, um von einem Erholungs-Urlaub zu sprechen. Und doch hat die intensive und (im wahrsten Sinne) zauberhafte Zeit uns vieren richtig gut getan. Es war ein Innehalten in der hektischen Adventszeit. Ein Wochenende, wie man es sich in der Vorweihnachtszeit wünscht, aber vor lauter Termine und Punkte auf der To Do Liste einfach nicht dazu kommt. Zumindest nicht in der Intensität. Fangen wir von vorne an. Die Einladung für unser Wochenende im Efteling-Park zusammen mit einigen anderen Blogger-Familien, wie Minimenschlein.de, Nenalisi und Beauty Mami, stand bereits seit einigen Wochen und doch erzählten …

Mein Leben mit dem Besonderen #114 Mein Leben als Tochter von Hauseltern

DAS DORF, IN DEM MEINE ELTERN ALS HAUSELTERN LEBEN… Um die Privatsphäre zu schützen sind alle Namen geändert Was hab ich mich gefreut den Bericht über Hohenroth zu lesen! Es ist toll, dass es solche Orte gibt! Ich kenne Hohenroth. Ich würde sogar sagen: Ich kenne es gut! Meine Eltern waren dort viele Jahre Hauseltern von acht Betreuten im Alter von 21 bis 56 Jahren. Ganz klassisch wie die meisten (nicht alle) Hauseltern: Der männliche Hauselternteil ist Hausvater und geht tagsüber im Dorf arbeiten – mein Papa als Schreiner – und der weibliche Teil ist „nur“ Hausmutter. Letzteres bedeutet einen Haushalt zu führen mit acht Bewohnern, einer Haushaltshilfe, zeitweise einer Praktikantin und der eigenen Familie. Es bedeutet viel Wäsche zu haben, jeden Tag drei volle Mahlzeiten pünktlich auf dem Tisch zu haben, zu putzen, einzukaufen und die tausend Termine zu koordinieren. Glaubt mir, es sind eigentlich noch mehr als tausend! Und dazwischen meine Schwester und ich. Meine Oma wohnt ebenfalls in Hohenroth und wird ungeachtet der verwandschaftlichen Verhältnisse von allen „Oma“ gerufen. Dorf-Oma zuzusagen.   …

Ein bisschen Geduld und Gelassenheit in der Vorweihnachtszeit #RUMS

In der Vorweihnachtszeit geht es sehr hektisch zu. Geduld ist für viele ein Fremdwort und irgendwie nimmt sich niemand die Zeit einfach mal inne zu halten und den Zauber der Vorweihnachtszeit zu genießen. Hier ist das leider nicht anders. Ich ertappe mich dabei, dass ich ungeduldig bin, dass ich tausend Dinge im Kopf habe und dadurch nicht immer voll mit meiner Aufmerksamkeit bei der Sache bin, weil ich noch so viel zu erledigen habe und gedanklich schon drei Schritte voraus bin. Aktuell fehlt mir gefühlt eine Woche Vorbereitungszeit. Das war im letzten Jahr auch so. Und im Jahr davor auch… Und Jahr für Jahr schwöre ich mir, dass ich einfach mal früher mit meinen Vorbereitungen für Weihnachten starte. Aber dann kommt der August und mir fehlt einfach die Weihnachtsstimmung um in Schwung zu kommen. Im September gibt es zumindest schon einmal weihnachtliches Gebäck im Supermarkt. Das ist aber höchstens lästig als motivierend. Und im Oktober denke ich – bis November kann es noch warten. Ja und auch der November kommt… mit großen Schritten und zieht …

Das will ich! Und das! Und das! Und den Tire Twister!

(Werbung) Sonea liebt es Spielzeugkataloge oder Werbeanzeigen zu wälzen und lautstark ihre Wünsche kund zu tun. Auch beim Fernsehen komme ich nicht immer drum herum die eine oder andere Werbeschleife zu vermeiden. „Das will ich haaaaaben!“. „Ein Klospiel??“, ich schüttle ungläubig den Kopf. Spielsachen sind etwas Besonderes und die gibt es nicht einfach mal so. Die können die Kinder sich zu Weihnachten und zum Geburtstag wünschen. Vielleicht bringt auch mal der Osterhase oder der Nikolaus etwas. Das wissen die Kinder und dennoch wird bei jedem Einkauf um eine dieser Spielzeugzeitungen gefeilscht. Sie merken es noch nicht einmal, wenn das Spielzeug dann irgendwann weg ist, weil der Hund es zerkaut hat oder ich beim Aufräumen einen Kleinteilrappel bekomme und all die kleinen Plastikteilchen im Müll statt in der Spielzeugkiste verschwinden lasse. Ja, so eine Mama bin ich! Dass Sonea inzwischen recht gut lesen und auch immer besser schreiben kann, ist Fluch und Segen zugleich. Versandkartons mit Weihnachtseinkäufen muss ich inzwischen sofort verschwinden lassen, denn der Absender verrät natürlich sofort, dass der Inhalt nicht für mich sein …

Mein Leben mit dem Besonderen #113 Kinderarmut

Armut ist dann besonders schlimm, wenn sie Kinder trifft. Vor einer Woche bin ich aus Kambodscha zurückgekehrt. Zehn Tage war ich dort, davon eine Woche auf Projektarbeit im Kinderdorf „Light Of Hope“. Diese Reise war eine Grenzerfahrung in allen Belangen. Eine Reise in eines der ärmsten Länder der Welt. Katharina fragte mich, ob ich mir vorstellen kann, einen Beitrag für ihre Reihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ zu schreiben. Genau genommen betrifft dies nicht mein Leben. Es betrifft das Leben dieser Kinder in Kambodscha. Ihre traurige Besonderheit ist: Sie leben in Armut. Kinder werden auf der ganzen Welt geboren. Sie alle eint, dass sie sich nicht aussuchen können, wo und in welche Verhältnisse sie geboren werden. Wir gehen davon aus, dass sich Eltern kümmern, ihren Kindern Liebe und Vertrauen schenken. Sie nach bestem Wissen und Gewissen groß ziehen, sie akzeptieren, wie sie sind und stärken. Für die CFI Kinderhilfe war ich eine Woche im Kinderdorf „Light Of Hope“. Auf meinem Blog habe ich regelmäßig darüber berichtet, viele Geschichten sind noch nicht geschrieben, wabern aber in …

SOS-Dorfgemeinschaft Hohenroth unter der Lupe

Manchmal frage ich mich: wie mag das wohl sein, wenn Sonea einmal erwachsen ist? Wird sie ihren Traum von einem Job im Krankenhaus oder beim Arzt verwirklichen können? Wie sehr wünsche ich mir ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben für sie! Vor einigen Wochen haben Herr Sonnenschein und ich mit den Kindern und dem Plüsch an der Leine einen Ausflug nach Hohenroth bei Gemünden am Main gemacht. „Jaaahaaa, wir fahren ins EOS-Kinderdorf!“ hatten die Kinder aufgeregt geschnattert (und meinten natürlich SOS-Kinderdorf) und gedanklich wahrscheinlich eher so etwas wie einen Freizeitpark erwartet. Was auch sonst sollte man mit einem Kinderdorf assoziieren? Euch da draußen muss ich aber nicht erklären, was es mit SOS-Kinderdorf auf sich hat. Aber wusstet Ihr auch, dass es neben den Kinderdörfern auch noch drei SOS-Dorfgemeinschaften gibt? Die Dorfgemeinschaft Hohenroth ist eine von ihnen und 162 Dorfbewohner finden dort ihren Lebens- und Arbeitsraum. Wir haben diese Dorfgemeinschaft vor ein paar Wochen besucht und die SOS-Mitarbeiter und Bewohner ausgiebig zu ihrem Leben und ihrer Arbeit im Dorf befragt. Obwohl ich im Vorfeld recherchiert hatte und versucht habe mir ein …

Mein Leben mit dem Besonderen #112 Medikamentenallergie

Mein Name ist Alu und ich habe eine Medikamentenallergie. Wissen tue ich das seit ich 14 Jahre alt bin und bereits manches Mal hat mich diese Allergie in arge Bedrängnis gebracht. Ich habe mit 14 Jahren aufgrund dessen einen epileptischen Anfall über sieben Stunden gehabt und wäre fast gestorben da mein Körper seine Funktionen nicht mehr kontrollieren konnten, alles Dinge die unschön sind und die einen prägen. Erst nachdem man mich körperlich komplett durchgecheckt hatte mit Nervenwasser (AUA!), Hirnströmen, Magen, Herz usw. hat man festgestellt, dass ich eine von 0,1 Prozent von Menschen bin die eben auf bestimmte Inhaltsstoffe so reagiert. Meine Eltern und ich waren sehr erleichtert, dass man wenigstens wusste woher der epileptische Anfall denn kam, aber ich muss sagen, so einfach ist das eben doch leider nicht. In den letzten 20 Jahren hatte ich insgesamt vier nennenswerte Anfälle die nicht aufgrund von Medikamenteneinnahme entstanden sind. Einmal hatte ich einen Anfall nach chinesischem Essen, einmal nach dem Verzehr einer Süßigkeiten Marke (ich verrate nicht welche), einmal nach Weißwein und einmal nach Glühweingenuss auf …