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Der Wunsch nach Chemie-Unterricht, glutenfreiem Essen und… Inklusion!

Ich wünschte, ich wäre so klar in meinen Entscheidungen, wie meine Tochter. Wenn man Sonea fragt was ihr an der weiterführenden Schule besonders wichtig ist, sagt sie „Ich will glutenfreies Essen und Chemie-Unterricht!“. Für uns stellt sich die weiterführende Schule vor ganz andere Herausforderungen. Inklusion ist ein fest verankertes Menschenrecht. Viele wissen das nicht, oder aber… Ja, immer dieses verdammte ABER. Wir haben uns in den vergangenen Monaten auch intensiv mit all diesen ABERs hinsichtlich der schulischen Inklusion auseinander gesetzt. Sie haben mir nachts den Schlaf geraubt und mich tagsüber grübeln lassen. Vor zwei Wochen waren wir noch einmal bei mittendrin ev., die uns in den vergangenen Monaten beratend zur Seite standen. Man könnte sagen, dass mittendrin ev. quasi die Wanderrouten, die uns bevorstanden und auch noch bevorstehen, in hilfreich wegweisende Bereiche unterteilt und Bereiche markieren haben, in denen Lawinengefahr besteht. Die Bergwacht, falls doch mal etwas auf der steinigen Bergroute passieren sollte. Als wir vor zwei Wochen dort waren, wurden wir mit einer Sensations-Nachricht empfangen. Unser Stadtteil ist in Sachen Inklusion wieder im Rennen. …

Der atemberaubende Schlaf meiner Tochter – Diagnose obstruktives Schlafapnoesyndrom

Vielen Dank für all die lieben Nachrichten und Eure persönlichen Erfahrungen mit Aufenthalten im Schlaflabor. Wir sind wieder zu Hause und dürfen diese Nacht wieder kabelfrei und ohne Videoüberwachung durchs Traumland toben. Die letzte Nacht war für uns beide nicht besonders erholsam und schlafreich. Und obwohl ich Soneas Schlaf heute Nacht eher ruhig empfand, war er wohl doch unruhig genug, um eindeutig aussagekräftig zu sein. Für Sonea war das alles total spannend und aufregend. Die Mitarbeiter im Krankenhaus waren alle sehr freundlich und gingen super auf Sonea ein. Bis zu dem Zeitpunkt, wo eine Blutabnahme geplant war, war für Sonea auch alles cool. Diese verweigerte sie dann gänzlich. Es gab extra glutenfreies Essen für Sonea und auch Sonderwünsche wie „kein Käse und keine Wurst mit diesen grünen Körnern“ wurden freundlich bedacht. Das fand sie natürlich richtig cool. Kurz vor 22 Uhr wurde Sonea verkabelt. Vorher kam sie zwar ganz gut zur Ruhe, aber an Schlaf war bis dahin nicht zu denken. Denn sie wollte natürlich alles ganz genau mitbekommen. „Warum muss das hier ans Bein? …

Schlaflos in Köln – oder aber wilde Abenteuer im Traumland

Im Moment fehlt mir vor allem eins: Schlaf! Es ist nicht so, dass ich nicht schlafen könnte. Tagsüber möchte ich am liebsten im Stehen schlafen, aber nachts kreisen die Gedanken und ich finde keinen Schlaf, obwohl ich echt hundemüde bin. So viele Gedanken, die mir durch den Kopf schwirren. Fast jede Nacht träume ich wirres Zeug rund um Soneas weiterführende Schule. Wir hoffen auf einen Platz an der OSK, aber wir sind auch realistisch und versuchen uns mit dem Gedanken anzufreunden, dass wir keine Chance auf einen Platz an dieser sehr gefragten Schule haben. Meistens liegt mindestens ein Kind nachts neben mir. Das eine ist meistens sehr ruhig, wenn es dann endlich eingeschlafen ist. Das andere schläft meistens schnell ein, ist aber dann stets in Bewegung. Mit Armen und Füßen rudert sie quer durch das Bett, redet, lacht und setzt sich im Halbschlaf auf, um etwas zu trinken. Manchmal wache ich aus meinem dumpfen Schlaf auf und decke sie zu oder hole sie zurück ins Bett, weil sie schlafend vor dem Bett sitzt, den Kopf …

2019, Du olle Dramaqueen!

Liebes 2019, eine letzte Bitte habe ich an Dich, bevor Du Dich ins neue Jahrzehnt stürzt: iss‘ nen Snickers! Irgendwie warst Du zu viel von allem und doch bist Du so dermaßen schnell vorbei gerauscht, dass man das Gefühl hatte das Jahr noch gar nicht richtig begonnen und gelebt zu haben, bevor es endete. Und trotzdem warst Du ein sehr raues und gnadenloses Jahr, dass man gar nicht richtig traurig sein kann, dass Du schon vorüber sein sollst. Du brachtest sehr viel Kummer, Traurigkeit, Sorgen und schiere Fassungslosigkeit mit und hast viele geliebte und geschätzte Menschen um uns herum in eine schwere Prüfung geschickt, für schwere Krankheiten und plötzliche Verluste gesorgt. 2019, Du warst nicht fair. Es gab aber dennoch auch schöne Momente. Unser Highlight war dieses Jahr definitiv unser Sommerurlaub auf Fanø. Wir waren sowas von reif für den Urlaub und reif für die Insel, dass uns die Vorfreude auf den Urlaub und später die Erinnerung daran über so manche schweren Phasen einfach hinweg trugen. Es gab Tage und Wochen, an denen wollte ich …

Felsige Wege erfordern robustes Schuhwerk

Dieser Beitrag enthält abschließend Werbung für Schuhe von Sacha Schuhe. Die Gedanken und Bilder in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Statt Glühwein gibt es hier gerade Kräutertee. Und statt fröhlicher Weihnachtslieder, nur ein abgekämpftes Krächzen. Diese Erkältung hält sich hartnäckig und vertreibt jegliches vorweihnachtliches Gefühl. Neben Job und allen vorweihnachtlichen Terminen, Einkäufen, etc.,  mischt sich auch zunehmend die Sorge um das, was im nächsten Jahr auf uns zukommen könnte. Vor einigen Wochen habe ich Euch von dem Besuch an unserer Wunschschule berichtet. Natürlich müssen wir auch nach Alternativen schauen, denn die Schulsuche ist kein Wunschkonzert. Schon gar nicht an der weiterführenden Schule. Und erst recht nicht mit Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung. Der Plan war also vergangenen Samstag, dass ich mir mit Sonea eine Gesamtschule anschaue. Die Wahrscheinlichkeit, dass es diese wird, war im Prinzip aufgrund der Entfernung von vorne herein ausgeschlossen. Aber da unsere möglichen Alternativen taggleich mit unserer Wunschschule einen Tag der offenen Tür hatten, konnten wir sie uns noch nicht genauer anschauen. Samstag Morgens wurde ich dann wach und meine Stimme war komplett weg. …

Buchvorstellung: Ich bin anders als Du – Ich bin wie Du!

Ich bekomme hin und wieder Nachrichten von Lesern, die mich fragen wie sie ihren Kindern das Down-Syndrom erklären sollen. Oder das Anderssein im Allgemeinen. Eins meiner absoluten Lieblingsbücher zu diesem Thema ist Irgendwie anders. Typisch für Sonea ist auf jeden Fall, dass wir nicht jede Woche ein neues Buch lesen können. Sie liebt die Wiederholung. Immer und immer wieder das gleiche Buch und auch wenn es mir nach einer gewissen Zeit schon aus den Ohren und Augen raushängt, verliert sie nicht das Interesse an ihren Lieblingsbüchern. Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, wie glücklich ich damals war, als die Bänder von Leonie Looping von Cally Stronk rauskamen. Und dank Soneas Logopädin, die quasi die visuelle Vorlage für die Schmetterlingselfe Luna war, hatten wir endlich eine richtig schöne Bücherreihe, die all den Connies, Paulas und Bibis die Stirn bot. Illustriert hat die Leonie Looping Reihe die liebe Constanze von Kitzing. Kürzlich ist ihr neustes Kinder-Bilderbuch erschienen. Ich bin anders als Du – ich bin wie Du. Für mich ist dies ein gelungenes Meisterwerk, um bereits kleinsten Kindern …

Bist Du ein Inkluencer?

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit Aktion Mensch entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen.  Wenn Du Dein erstes Kind bekommst, verändert sich Dein Leben grundliegend. Wie sehr, realisierst Du erst, wenn es soweit ist. Bekommst Du ein Kind mit Down-Syndrom, ist das natürlich nicht anders. Auch wenn sich ein paar Dinge multiplizieren. Arztbesuche und andere Termine zum Beispiel. Leider auch Ängste und Sorgen. Aber am Ende ist da einfach nur Liebe. So viel Liebe für diesen winzig kleinen Menschen. Dein Baby! Euer Baby! Und da sind so viele Dinge, von denen Du noch nie im Leben etwas gehört hast und Dir auch nie darüber Gedanken gemacht hast, auch wenn sie schon vor Deinem Baby da waren. Inklusion. Inklusion? So war das auch mit der Inklusion. Ich erinnere mich noch ganz genau an ein Gespräch mit Frau Rodenacker in ihrer Praxis, während ich im Wartebereich auf Soneas Termin zur Vojta-Therapie wartete. Sie hielt mir einen langen Zeitungsartikel unter die Nase und erzählte mir irgendwas von Inklusion, wie wichtig sie sei und dass es genau …

All I want for Christmas…

Es ist immer gefährlich die Hoffnung in etwas hinein zu setzen, wenn es wenig Hoffnung gibt. Aber wenn es keine wirklich sinnvollen Alternativen gibt und nach Plan A kein ganzes Alphabet an Möglichkeiten auf Dich wartet, dann bleibt nur eins: hoffen auf ein kleines Wunder. Als Sonea in die Grundschule kam, hatte ich auch Hoffnung. Hoffnung, dass sich bei uns in der Region noch einiges in Sachen Inklusion tut. Es gibt viele Schulen in Köln, die auch Kinder mit dem Förderschwerpunkt Geistige Entwicklung beschulen, aber Köln ist groß und wir wohnen ausgerechnet in dem einen Ende von Köln, in dem es nur noch Nixklusion an den weiterführenden Schulen gibt. Die Schulen, die wir in den vergangenen Wochen angerufen haben, um uns zu informieren, teilten uns entweder mit: wir haben so viele Anmeldungen, dass wir Ihnen wenig Hoffnung auf einen Platz machen (weil wir eben nicht direkt um die Ecke wohnen). Oder aber wir fallen sofort raus, weil wir nicht im Rhein-Sieg-Kreis wohnen, sondern bereits in Köln (wenn auch genau an der Grenze). Es ist schon …

Alexaaaaa! Wo ist die Fernbedienung?

Verbote führen zu nichts, klare Regeln aber schon. Und die brauchen meine Kinder beide sehr, denn feste Strukturen sind für beide sehr wichtig. Läuft etwas nicht planmäßig, sind die strapazierten Nerven, das Geschrei und die komplette Verweigerung vorprogrammiert. Der richtige Umgang mit Medien lässt uns hier oft verzweifeln. Wir haben dafür keine richtige Lösung, aber wir haben einiges ausprobiert, um zu schauen, welche Lösung für uns als Familie die Beste (und auch stressfreiste) ist. Ein Verbot führt zu nichts. Also haben wir einige Zeit geschaut, ob unsere Kinder eine Überkompensation von Fernseher, Switch und Tablet selbst regulieren können. Das hat erwartungsgemäß nicht ganz so gut funktioniert. Lange gab es die Regel: unter der Woche bleibt der Fernseher bis 18 Uhr aus. Danach kann in der Zeit von 18 bis 19 Uhr eine Serie im KIKA geschaut werden. Und nur dort. Wenn wir Besuch haben, bleibt der Fernseher aus. Nun habe ich ein sehr regelverliebtes Kind und eins, das gerne seine eigenen Regeln aufstellt und alle anderen umgeht. Sonea kam also vermehrt zur Haustür rein und …

Weil ich das Down-Syndrom habe!

Soneas Bruder und ich sitzen im Wartezimmer und warten auf Sonea. „Mama, warum sind wir eigentlich hier?“ „Weil Sonea einen Logopädie-Termin hat… also Sprachtherapie“ „Hä? Aber Sonea spricht doch gut! Oder lernt sie hier Englisch?“ Ich muss schmunzeln. Das ist wieder so typisch. Typisch für Soneas Bruder, aber auch typisch für uns als Familie. Für uns ist eben alles normal, so wie es ist. „Na ja, Du und ich verstehen Sonea sehr gut, weil wir jeden Tag mit ihr zusammen sind. Aber Dir ist doch sicherlich auch schon mal aufgefallen, dass andere Menschen sie nicht ganz so gut verstehen?“ Während wir warten, läuft ein kleines Mädchen immer wieder an uns vorbei mit dem Auftrag, Dinge von der Rezeption zu ihrer Logopädin zu bringen. „Bring mir das Schaf!“. Das Mädchen stürmt motiviert aus dem Raum raus, an uns vorbei, bleibt stehen und lächelt „Hallo!“, ruft sie und eilt dann weiter. Das wiederholt sich einige Male, immer wieder mit dem Auftrag dieses oder jenes Tier von der Rezeption mitzubringen. Aber bitte leise. Deshalb lässt sie es sich …