Allgemein, Down-Syndrom, Familienleben, Geburtstag, Inklusion

Sonea 12.0

Liebe Sonea,

in den letzten Tagen habe ich viel über das vergangene Jahr nachgedacht. Fast ein ganzes Jahr Pandemie haben wir nun hinter uns gebracht. So anstrengend das klingt, war es auch. Manchmal. Es war ein turbulentes, intensives, sorgenvolles und dennoch relativ schönes Jahr.

Du vermisst Deine Freunde und kannst auch heute an Deinem großen Tag nicht mit ihnen Geburtstag feiern. Trotzdem bleibst Du optimistisch und hast Dich seit Tagen auf heute gefreut.

Gefehlt hat Deine intensive Planung. Normalerweise gibt es ab September kein anderes Thema für Dich, als: SO möchte ich meinen nächsten Geburtstag feiern! Es sollte eine Pyjama Party mit Deinen Freundinnen werden. Das habt ihr bereits an Deinem 11. Geburtstag ausgetüftelt.

Du hast verstanden, dass das nicht möglich sein wird. Statt dessen schwelgst Du einfach in Erinnerung an Deine vergangenen Geburtstage. Und die scheinst Du in wirklich schönster Erinnerung zu haben.

Und dann nimmst Du die Dinge einfach so, wie sie kommen:

“mama und papa ich freue mich rießig doll auf meine geburtstag ihr zwei und vincent sind eingeladen”.

So lautete neulich eine Deiner unzähligen Nachrichten an uns. Und seit Tagen liegst Du uns in den Ohren, dass die Alexa Dich an Deinem großen Tag morgens um 6 Uhr mit “Un Poco Loco” wecken soll.

Geburtstag Down-Syndrom

Total peinlich! ist Dir so vieles im Moment und auch das ist (neben dem Mangel an Zeit und Ruhe) ein Grund warum dies der erste Blogpost in diesem Jahr wird.

Es wird einfach immer schwieriger über Dich zu schreiben und dabei Deine Privatsphäre zu schützen und zu respektieren. Also verzeih bitte, wenn dieser Brief an der einen oder anderen Stelle in Deinen Augen peinlich ist. Wir Mütter tappen einfach immer wieder in dieses Fettnäpfchen, ohne uns dessen wirklich bewusst zu sein.

In letzter Zeit höre ich immer wieder wie groß Du doch geworden bist und ich habe direkt einmal nachgeschaut: es sind über 5 Zentimeter, die Du im vergangenen Jahr gewachsen bist. 1 Meter 50 misst Du nun und das ist schon recht groß für ein Mädchen (mit Down Syndrom) in Deinem Alter.

Aber noch enormer ist der Schub, den Du innerlich gemacht hast. Das habe ich die Tage erst wieder gedacht als Du mit Deinem “alten Kumpel” Jenny telefoniert hast und das denke ich in so vielen alltäglichen Momenten immer wieder.

Sonea Sonnenschein Geburtstag

Natürlich hat Dich die Pubertät voll im Griff. So oft bist Du genervt von uns, weil wir stören, weil wir peinlich sind und… “SO hörst Du Dich an!” schiebst Du gerne mal hinterher, wenn Du uns genervt nachäffst.

Wäre es oft nicht ebenfalls so anstrengend für uns, fände ich es furchtbar witzig. Und witzig hast Du echt drauf.

Im vergangenen Jahr hast Du für viele Momente gesorgt, die mich und alle anderen laut zum Lachen gebracht haben, obwohl mir gar nicht zum Lachen zumute war.

Sonea Sonnenschein Down-Syndrom

In der restlichen Zeit haben wir uns wahrscheinlich ziemlich oft gegenseitig mit Augenrollen duelliert. Und manchmal weiß ich gar nicht was ich entgegnen soll, wenn Du mir plötzlich sagst “Ich bin nicht Dein Wunschkonzert!” (wo kommt das jetzt schon wieder her?) oder mich einfach nur stumpf nachäffst und dabei eine riesen Freude hast.

Eigentlich liebst Du es mit Papa einkaufen zu fahren, aber das waren eher seltene Momente im vergangenen Jahr und oft das Highlight nach einer relativ guten Woche. Umso freudiger empfängst Du Papa abends, wenn er mit Einkäufen nach Hause kommt und hilfst voller Elan die Einkäufe wegzupacken. (Und ganz nebenbei checkst Du natürlich ab, was er eingekauft hat). Aus Gründen kommt es hin und wieder vor, dass er etwas versteckt, damit Du nicht weißt, dass es da ist.

Dir kann man aber nix vormachen und deshalb studierst Du nicht nur die Einkäufe, sondern anschließend auch den Kassenbon. Und es fällt Dir sofort auf, wenn etwas davon nicht in der Einkaufstüte war.

Ja, das vergangene Jahr war kein leichtes. Vor allem nicht für Dich. Du hast Dich sehr viel zurückgezogen. Oft hast Du stundenlang die Musik in Deinem Zimmer laut aufgedreht, singst und tanzt dabei, dass ich manchmal Angst um die Statik der Zimmerdecke habe. Du liebst die Musik von Mark Forster und all die Hits, die Kids Bop nachsingen.

Sonea Sonnenschein Geburtstag

Die Ängste um die Zimmerdecke sind aber nichts gegen all die Ängste um Dich, die mir das vergangene Jahr sonst beschert hat.

Da waren die Sorgen nach der Schlafapnoe, die Anfang vergangenes Jahr diagnostiziert wurde. Auch, wenn ich zwischenzeitlich das Gefühl hatte, dass es sich nach der Mandel-OP gebessert hat, bin ich mir inzwischen nicht mehr ganz so sicher.

Dann die ganzen Bauchschmerzen, die wir bei der Wahl Deiner weiterführenden Schule hatten. Von der Wunschschule kam an Deinem 11. Geburtstag eine Absage und taggleich mussten wir Dich dann an der Gesamtschule anmelden, die zwar nicht unsere erste Wahl war, aber dennoch die richtige Entscheidung. Der Anmeldetag schien Dir Glück gebracht zu haben, denn an Deiner neuen Schule fühlst Du Dich (meistens) sichtlich wohl.

Der Einblick, den ich dank des Homeschoolings aktuell in Dein Schulleben habe, ist zwar eine enorme Herausforderung, aber auch spannend und nach all den anfänglichen Sorgen auch in gewisser Weise beruhigend. Du hast total nette Lehrer und coole Mitschüler.

Natürlich bin ich stolz, dass Du Dich in Teams so gut zurecht findest, aber manchmal komme ich doch ins Schwitzen, wenn Du das Ruder plötzlich an Dich reißt und Deiner Englisch-Lehrerin auf die Aufgabenstellung schreibst “das ist creepy!” oder aber “hör auf mich zu nerven!”, nachdem sie Dir ganz nett geschrieben hat. Oder Deinem Mathelehrer, den Du mit “moin meister! Gleich ist Mathe!” daran erinnerst, dass gleich sein Unterricht beginnt. Und gestern erst die Nachricht an Deine NW Lehrerin “ich hasse NW!”.

Man bekommt eine Idee davon, dass es die nächsten Jahre noch sehr spannend mit Dir wird .

Und natürlich hat uns Corona auch sehr viele Sorgen im vergangenen Jahr bereitet. Sorgen, die wir niemals erwartet hätten.

Du gehörst zur Risikogruppe. Und wir haben in den vergangen Monaten einfach alles unternommen, um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Wir alle haben an dem Mangel an sozialen Kontakten sehr zu knabbern. Aber vor allem Du leidest darunter. Du liebst es unter Menschen zu sein. Dass das gerade nicht möglich ist, belastet Dich sehr.

Deine Stimmungsschwankungen, die schlechte Laune und die Müdigkeit habe ich oft auf die Pubertät und die aktuelle Situation geschoben. Aber seit einer Woche reiht sich eine weitere Diagnose in Deiner Liste ein: Hashimoto.

Nun hast Du erstmal einige Untersuchungen und auch leider weitere Blutabnahmen vor Dir. Wie gerne würde ich Dir all das ersparen. Aber da musst Du jetzt leider durch. Manchmal fühlt es sich einfach nicht fair an. Aber dann schaue ich Dich an und Du bist wieder einmal meine Lehrerin fürs Leben.

Ich bin begeistert wie gewissenhaft und cool Du damit umgehst und vor allem, dass Du trotz alledem Deine Fröhlichkeit nicht verlierst.

Wir werden den Tag heute auch unter Einhaltung aller Lockdown-Regeln rocken. Denn Du verstehst es das Leben zu feiern und steckst alle damit an.

Sonea Sonnenschein Geburtstag Down-Syndrom

Wir haben eine Schatzsuche für Dich geplant. Das ist auch mit zwölf Jahren noch ein Highlight.

Aber ich glaube, Dein größtes Highlight werden die persönlichen Gratualationen Deiner Lieblings-Youtuber Isi und Ava sein.

Und bevor jetzt ein “… SO hörst Du Dich an!” von Dir zwischengeschoben wird, mache ich hier lieber Schluss…

Wir sind so froh diesen Tag heute mit Dir zu feiern. Ich freue mich auf das nächste Lebensjahr mit Dir und viele Augenroll-Momente bis es dann heißt: Hilfe! Ich hab ein Teenie!

Und genau so wie Du mich immer im spitzen Lippen angrinst und sagst “Komm… Kuss Mama!” ende ich jetzt mit

“Kuss Sonea! Ich lieb Dich.”

Deine Mama

15 Kommentare

  1. Susanne sagt

    Liebe Sonea,
    auch von mir alles Liebe zu deinem 12. Geburtstag – den du mittlerweile bestimmt schon richtig toll mit deiner Familie gefeiert hast!
    Meine Tochter Hannah wird morgen 12, sie ist dir sehr ähnlich – auch ein richtiges Energiebündel, manchmal etwas laut und überdreht und steckt mitten in der Pubertät, aber wie auch du ist sie das Beste im Leben ihrer Mama <3
    Alles Gute und viele Grüße aus Österreich
    Susanne

  2. Bernadette sagt

    Ach, wie schön was zu lesen.

    Alles erdenklich Liebe und Freude, Sonea. Bleib dir weiterhin treu und lass jeden Tag zu einem Überraschungsei werden.

    Ich denke oft an dich und erkenne vieles in Elise wieder, obwohl sie erst 8 Jahre ist.
    Vor 5 Tagen haben wir erfahren, dass ihre Schilddrüse Antikörper gebildet hat und alles auf Hashimoto hindeutet. Es soll demnächst auch alles genauer untersucht werden.
    Nun kämpfen wir erstmal um ein Fahrrad, nachdem wir alles mögliche die letzten Jahre probiert haben. Um Therapiestützräder kommen wir nicht drumherum.

    Weiterhin euch allen viel Kraft und Zuversicht.

    Danke.fur den tollen Brief.

    LG

  3. Ilka sagt

    Happy birthday, liebe Sonea!
    Jedes Jahr im Februar warte ich auf deinen Geburtstagsbrief und freue mich, von deinen zurück gelegten 12 Monaten zu lesen. Bestimmt hattet ihr trotz corona einen schönen Tag.
    Ich wünsche dir von Herzen für die nächsten 12 Monate alles Liebe, Glück und vor allem Gesundheit – und auch endlich einen pieks gegen dieses gemeine Virus, das die Welt entzwei geteilt hat (wie meine Tochter sagen würde).
    Alles Liebe Ilka

  4. Elisabeth Höfer sagt

    Liebe Sonea, auch ich wünsche Dir noch nachträglich Alles Gute und Gottes Segen zum Geburtstag und Dein neues Lebensjahr. Ich finde, Du bist richtig cool. Dein Umgang mit Deinen Lehrern ist köstlich. Ich finde toll, wie Du Dein Leben meisterst. Bleib behütet.
    Liebe Grüße Elisabeth

  5. Xenia sagt

    Liebe Sonea,

    alles Liebe und Gute zum Geburtstag. Ich hoffe, du genießt deinen Ehrentag zusammen mit deiner Familie.
    Deine Mama hat wieder wundervolle Worte gefunden, uns hier im Internet etwas aus deinem Leben zu erzählen.
    Ich finde, du bist in der letzten Zeit vom Kind zur jungen Frau geworden. Das ist manchmal gar nicht so einfach, sich in dieser eher schon erwachsenen Welt zurechzufinden. Was ich hier über dich und die neue Schule lese, zeigt, dass du deinen Weg gehen wirst, da bin ich mir sicher.

    Viele Grüße von Xenia

  6. Mariana sagt

    Was für wunderschöne Worte…. bin tief berührt. Ich begleite Euch seit 2014. Und immer, wenn ich Eure Lebensgeschichten lese, verdrücke ich mir eine Träne und denke anschließend, wie einfach mein Leben doch ist….und wie lächerlich klein die Probleme sind, über die ich mich tagtäglich so aufrege.
    Happy Birthday Sonea!

  7. Anne Franke sagt

    Das hast du so schön geschrieben!
    Ich hab sehr über Soneas Sprüche gelacht und sie bringt bestimmt auch ihre Lehrer damit zum Lachen 🙂
    Ich wünsche Soneas einen tollen Geburtstag, mit einer aufregenden Schatzsuche und viele schöne Geschenke!
    Und ich wünsche Sonea das sie ihre Fröhlichkeit und Lachen nie verliert!

    Liebe Grüße Anne

    • Ja, Soneas Lehrer sind sehr verständnisvoll und gehen gut auf Sonea ein.

      Vielen Dank für die lieben Glückwünsche <3

      Liebe Grüße
      Katharina

  8. Susanne sagt

    Was für ein wunderschöner Brief an Eure wunderbare Tochter! Herzlichen Glückwunsch und ich bin sicher, ihr werdet einen tollen Tag verbringen. Und ja, “Moin Meister” höre ich von meinem frischgebackenen 11-jährigen auch ständig…. vermutlich werden wir wirklich alt. Viele liebe Grüße von einer sonst stillen Leserin 🙂

  9. Anja sagt

    Alles Liebe und Gute für euer großes Mädchen!

    Ich folge euch nun seit 6 Jahren, und mein Großer ist nur 1 Monat älter als Sonea.

    Seine Baustellen liegen zwar anders, als die von Sonea, aber trotzdem fühle ich mich euch irgendwie verbunden, da ihr eine Vorbildfunktion einnehmt und mir Hoffnung schenkt, dass Inklusion irgendwann mal kein Wort bleibt, sondern bundesweit auch in Taten umgesetzt wird.

    Soneas Schnacks, wie man im Norden sagt, sind der Hammer. Ich habe mich beim Lesen köstlich amüsiert, auch wenn man als Eltern von Sonea bei manchen Äußerungen sicher auch mal peinlich berührt ist etc.. Aber das ist nun mal Kindermund. 🙂
    Davor ist niemand gefeit.

    Dass Soneas Gesundheitsverlauf zunehmend Baustellen aufweist, betrübt mich sehr.
    Dass ausgerechnet ein im wahrsten Sinne so lebenslustiges Kind wie Sonea, welches das Strahlen im Gesicht hat und damit, wie ich finde, kontinuierlich Freude versprüht, immer wieder vor neue gesundheitliche Herausforderungen gestellt wird, ist schlichtweg nicht fair.

    Ich bin froh für Sonea, dass sie in dir eine Mutter hat, welches alles auffangen kann, und sei es auch noch so schwer.

    Ich sende euch ganz viel positive Energie und die besten Wünsche!

    • Vielen Dank für Deine lieben Worte <3

      Ich finde die Baustellen auch "unfair" Sonea gegenüber. Und doch sind sie verhältnismäßig klein in Anbetracht was sie sonst noch erwischen könnte.

      Viele liebe Grüße
      Katharina

  10. Christina sagt

    Ich habe gerade unter Tränen (Freudentränen) meiner Familie die Kommentare von Sonea an Ihre Lehrer vorgelesen. Am witzigsten fand ich: „Moin Meister, gleich ist Mathe!“. Meine 12-Jährige fand „Moin Meister“ völlig gängig, alternativ ginge noch:“Servus Erdnuss!“. Viele Grüße!

  11. Heike sagt

    Wünsche Euch einen schönen Tag und eine gelungene Schatzsuche heute. Fühlt Euch alle lieb umarmt, natürlich an Sonea die besten Wünsche zum Geburtstag und für ihr neues Lebensjahr.
    P.S. guck mal oben… sollte sicher Schlafabnoe heißen…

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