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„Stück zum Glück“ – jedes Kind braucht Wind im Haar

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. 

Direkt vor unserer Haustür ist ein Spielplatz, der auch zu einem kleinen Prozentteil unser Eigentum ist. Während des Lockdowns war der Blick aus dem Fenster ein sehr trauriger Anblick.

Der leider ohnehin nicht ganz so schöne und in die Jahre gekommene Spielplatz bestand nur noch aus rot-weißen Absperrbanderolen. Jedes einzelne Spielgerät war damit bis zur Unkenntlichkeit umwickelt.

Hinter verschlossenen Fenstern mein Sohn, der aufgrund des Bewegungsmangels so zappelig und unruhig war, dass man alleine schon vom Zusehen wahnsinnig werden konnte. Kaum vorstellbar wie er sich selbst fühlte. Für ihn war diese Zeit ganz schlimm. Er war es gewohnt täglich mit seinen Freunden zusammen zu sein. Meistens waren am Nachmittag mindestens vier Kinder bei uns zu Hause, die ich auf den Spielplatz scheuchte, wenn es zu trubelig und zu laut wurde.

Während des Lockdowns war es dann gespenstisch leise hier. Anfangs stritten die Kinder noch viel. Aber nach zwei Wochen war selbst das zu langweilig und sie waren ja außerdem die einzigen Spielpartner, die sie hatten.

Sonea hat nicht so den Bewegungsdrang wie ihr Bruder, aber eben das war während Corona das Problem. Sie igelte sich völlig ein, war kaum noch vor die Tür zu bekommen und litt still und leise vor sich hin.

Auch sie braucht die Menschen um sich herum. Sie braucht ihre gewohnten Strukturen und die Routine und Tage, die ein gewisses Muster erkennen lassen. Das einzige Muster, das diese Corona-Wochen zu bieten hatten, waren die Mahlzeiten, die täglich zu ähnlichen Uhrzeiten stattfanden. Und dann gab es noch Zwischenmahlzeiten und Mahlzeiten dazwischen. Manchmal blieben sie unentdeckt bis der Hund nervös an den Sofakissen schnupperte und eine leere Wurstpackung hervorzauberte.

Soneas einziger Kontakt zur Außenwelt waren die Skype-Chats der inklusiven OT-Ohmstraße. Plötzlich interessierte sie sich nicht nur für den „Mädchentreff Chat“, sondern auch für den „Gaming-Chat“ und eigentlich ging es nur darum ein paar vertraute Gesichter zu sehen.

Meistens wurde ich mehr oder weniger freundlich von meiner Tochter aufgefordert den Raum zu verlassen. Aber ich wusste immer, dass ich sie mit den Betreuern und den anderen Kindern der OT mit einem guten Gewissen alleine lassen konnte. So wie ich sie eben auch seit Jahren in die Ferienbetreuung und zu den Freizeitangeboten der inklusiven OT Ohmstraße bringe.

 

Dort weiß ich einfach, dass die Inklusion nicht bloß ein Wort ist oder ein guter Vorsatz, sondern durch und durch praktiziert und gelebt wird.

Das fängt schon beim inklusiven Spielplatz vor der Tür an. Wir waren vor zwei Jahren dabei, als der neue Spielplatz eröffnet wurde und damals erreichten uns viele begeisterte Mails und Nachrichten dazu. Der Spielplatz war damals der erste inklusive Spielplatz des Projektes „Stück zum Glück“.

Hinter diesem Spendenprojekt stehen Procter & Gamble, REWE und Aktion Mensch. Seit der Realisierung des inklusiven Spielplatzes konnten bereits 22 weitere Spielplatzprojekte realisiert werden. Weitere werden in 2020 noch fertiggestellt.

Dies ist nur möglich, weil bereits nach zwei Jahren das Spendenziel von 1 Millionen Euro erreicht wurde. Denn spenden kann jeder REWE-Kunde, der ein Procter & Gamble Produkt, wie eben Pampers, Ariel oder Gillette kauft. Pro gekauftem Produkt landet automatisch 1 Cent in dem Spendentopf von „Stück zum Glück“.

Meine Kinder lieben den Spielplatz der inklusiven OT-Ohmstraße. Selbst wenn sie wild in den Netzen klettern, bleibe ich entspannt, weil ich weiß, dass der Gummiboden weich abfedert.

Der Spielplatz ist barrierefrei und zugänglich für Kinder im Rollstuhl und mit Gehhilfen. Mit Eigengewicht und Schwung bekommt man die Karussells ans Drehen und während die Kinder im Netz klettern, schwingen die Schaukeln unten drunter sanft mit.

Der inklusive Spielplatz der OT-Ohmstraße macht seinem Namen alle Ehre und ist wirklich ein kleines „Stück zum Glück“. Ganz egal ob mit oder ohne Behinderung. Jedes Kind hat dort eine Menge Spaß, die Kreativität wird angeregt und selbst meine gemütliche Sonea kraxelt unermüdlich und voller Begeisterung auf dem Spielplatz herum.

Neben dem inklusiven Spielraum fördert „Stück zum Glück“ ab sofort außerdem inklusive Sportmöglichkeiten, was mich besonders hellhörig gemacht hat, denn in unserer Region sieht es damit eher mau aus und ich bin dringend auf der Suche nach Möglichkeiten für Sonea.

Und Ihr könnt ganz einfach diese inklusiven Sport- und Spielmöglichkeiten durch Euren REWE-Einkauf unterstützen und spenden… für ein kleines Stück zum Glück.

 

Steile Berge erfordern eine gute Ausrüstung – auf dem weiteren inklusiven Weg mit dem satch match

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit satch entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. 

Das Schuljahr ist geschafft, die Ferien haben begonnen! Letztes Jahr wäre ich wahrscheinlich bei dem Gedanken „arbeitend mit zwei sich langweilenden Ferienkindern sechs Wochen zu Hause“ in Panik ausgebrochen. In diesem Jahr freue ich mich darauf. Wir hatten schließlich in den vergangenen Monaten Zeit genug das unter erschwerten Bedingungen zu üben.

Sonea ist so voller Vorfreude auf die neue Schule und platzt jetzt schon vor Stolz bald eine Fünftklässlerin zu sein. Da fiel der Abschied von der alten Schule gar nicht schwer.

Wir Eltern sind da ein bisschen verhaltener und hoffen so sehr, dass ihre Freude nicht getrübt wird.

Beim Abschlussgespräch mit Soneas Klassenlehrerin wurden wir doch beide ein wenig sentimental. „Mit was für Berufswünschen Sonea schon alles kam: Youtuberin wollte sie werden, dann bei Mc Donalds arbeiten, bei lillestoff wollte sie arbeiten… “ erinnerte sich ihre Lehrerin mit einem Lächeln.

Satch Match Bloomy Breeze

Ich glaube, sie wird fehlen. Und auch bei der Mini-Verabschiedung der Viertklässler konnte ich die Tränen nicht zurück halten.

Es ist gerade eine merkwürdige Zeit. Eine große Abschiedsfeier in der üblichen Form konnte es natürlich nicht geben. Auch der geplante Kennenlerntermin mit den Fünftklässern fiel aus. Immerhin durften wir bereits den zuständigen Sonderpädagogen kennenlernen und dieser wirkt schonmal interessiert und freundlich. Und Sonea kommt auf jeden Fall mit einer lieben Schulfreundin in eine Klasse. Das war beiden Mädchen sehr wichtig.

Satch Match Bloomy Breeze

Trotzdem bleibt da ein Gefühl von Unsicherheit und großer Sorge wie es denn werden wird. Das wird schließlich kein kleiner Spaziergang, sondern eine große Abenteuerreise.

Es wäre gelogen, wenn ich behaupten würde, dass wir voller Zuversicht in die Zukunft blicken. Inklusion ist sehr viel Arbeit und auch wenn es ein Grundrecht ist, muss man sich immer wieder für dieses Recht stark machen. Sonea wird auch auf viele Schüler treffen, die noch nie mit Inklusion in Kontakt gekommen sind. Schüler, die Vorurteile und Berührungsängste haben werden. Und vor allem Schüler, die gerade mitten in der Pubertät stecken, was die Sache jetzt auch nicht wirklich einfacher für alle macht.

Alles, was uns bleibt, ist abzuwarten und Sonea dann für ihren Weg zu stärken und darauf zu schauen wie sie zurecht kommt.

Satch Match Bloomy Breeze

Einen neuen Wegbegleiter hat sie auf jeden Fall an ihrer Seite und ich bin wirklich ein bisschen froh, dass er sich gegen die Eiskönigin & Co. behaupten konnte. Denn wer eine steile und beschwerliche Wanderroute vor sich hat, braucht auch eine gute Ausrüstung.

Nachdem uns der ergobag mini im Kindergarten und später dann der ergobag durch die Grundschulzeit begleitet haben, stand außer Frage, dass es für die weiterführende Schulzeit ein satch werden wird.

Und das Glück war bei unserer Suche auf unserer Seite, denn gerade wurde die neue Kollektion mit neuen Modellen gelauncht.

Wir haben uns für den satch match Bloomy Breeze entschieden. Ein blumiges und doch relativ neutrales und zurückhaltendes Design, das in ein paar Jahren sicherlich immer noch nicht kitschig oder langweilig wird.

Satch Match Bloomy Breeze

Der satch match bietet im Gegensatz zu dem Klassiker noch einmal 5 Liter Stauraum mehr. Wir haben uns für diese Variante entschieden, da Sonea aufgrund ihrer Zöliakie eigene Mahlzeiten mit zur Schule nehmen muss. Nun muss sie ihr Henkelmännchen nicht mehr in einer extra Tasche mit sich herumtragen.

Mit einem Eigengewicht von 1.400 Gramm, ist der satch schön leicht. Er bietet im Hauptfach ähnlich viel Platz, wie der ergobag und lässt sich noch einmal mit einem Reißverschluss ein wenig vergrößern. Das vordere Fach bietet viel Platz für Mäppchen und Brotdose.

Ganz vorne befindet sich noch ein kleineres Fach mit einer schönen Aufteilung für Kleinkram, von dem Sonea immer wieder einiges mit sich führt. In der Instagram-Story zeigt Euch Sonea die Aufteilung des satch match noch ausführlich.

Satch Match Bloomy Breeze

Weitere Kleinigkeiten, wie das passende Mäppchen, eine neue Heftbox und diversen Tüddelkram, sind schon bestellt und gibt es dann zur Einschulung.

Kletties gibt es beim Satch nicht mehr. Aber wer seinen Satch gerne noch ein bisschen individuell aufpimpen möchte, kann dies an den Spray Days von Satch tun.

Der neue Schulrucksack ist schon einmal eine rundum tolle und wunderbar durchdachte Sache.

Alles andere bleibt nun abzuwarten und zu hoffen. Sie wird einige bekannte Gesichter wiedersehen, wie ehemalige Klassenkameraden, Kinder aus dem therapeutischen Reiten, von der inklusiven OT-Ohmstraße und auch ihre frühere Schulbegleitung.

Satch Match Bloomy Breeze

Auf all diese Wiedersehen freut Sonea sich jetzt schon riesig. Sie ist bereit und freut sich auf ihr neues Abenteuer. Während sie mutig voran klettert, folgen wir ihr mit einer Mischung aus hoffnungsvoller und sorgenvoller Miene und hoffen sehr, dass das leichte Bauchgrummeln sich bald doch noch legt.

Übrigens: im Hintergrund der Bilder seht Ihr nicht Soneas Grundschule oder zukünftige Gesamtschule. Es ist meine alte Grundschule.

Von (Corona-) Montags-Blues und Traumzauberern

Dieser Beitrag enthält ein bisschen Werbung für Familienzeit. Die Bilder und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. 

Ich hasse Montage! Vor allem die Corona-Montage. Denn da sind meine Kinder und unser Alltag total resettet.

Es ist so schwer eine Struktur zu schaffen, wenn sich die Dinge ständig ändern. Homeoffice war für mich nix Neues. Zum Glück. Homeschooling oder Homelearning parallel zur eigenen Arbeitszeit dagegen die reinste Strafe.

Ich hasse Hausaufgaben. Schon vor Corona. Aber das jetzt, lässt sich nicht so einfach in Worte fassen. Das muss man fühlen, um es zu verstehen. Vielleicht spürt Ihr jetzt wie Euer Puls schlagartig in die Höhe schießt.

Es gibt wirklich gute Tage. Die Montage gehören grundsätzlich nicht dazu.

Wir sind langsam alle Urlaubsreif und sind deshalb gerade montags schwer aus dem Bett zu pellen. Aufgestanden, muss das große Kind erstmal zur Schule gefahren werden und gute zwei Stunden später dort wieder abgeholt werden.
Mich reißt es jedes Mal aus meiner Arbeit raus und vom kleinen Bruder wollen wir gar nicht erst sprechen. Wenn er bis kurz vor 10 seine Schulaufgaben für den Tag zumindest einmal inspiziert hat, ist das schon ein echt guter Anfang. Meistens passiert bis dahin aber nichts und wenn doch, sind es knallharte Verhandlungen. Da wird um jede Extra-Seite gefeilscht.

Ich hasse Hausaufgaben. Und meine Kinder hassen sie auch.

Nach all den Wochen haben wir uns ganz gut eingegroovt und viele Momente sind auch echt schön. Nur haben die grundsätzlich nichts mit Schulaufgaben zu tun. Muss auch mal gesagt sein.

Es sind in den vergangenen Wochen neue Herausforderungen entstanden. Aber wir haben uns und wir sind gesund. Das ist im Prinzip alles, was zählt.

An manchen Tagen könnte ich heulen. Meistens sind die Schulaufgaben und die mangelnde Motivation der Kinder der Grund. Ein Teufelskreis. Sie machen sich leider nicht von selbst. Und meine Kinder machen ihre Aufgaben auch nicht unaufgefordert und unbeaufsichtigt wird meist auch nix draus. Manchmal werden in zwei Stunden drei Wörter geschrieben und dann plötzlich sind nach weiteren fünf Minuten weitere zwei Seiten fertig.

Der Geburtsvorbereitungskurs zahlt sich auch noch Jahre nach der Geburt immer wieder aus. Atmen. Einfach nur atmen!

Und als wäre gerade alles nicht schon chaotisch genug, soll ab nächster Woche wieder täglich Unterricht stattfinden. So als wäre nix gewesen.

Nicht nur, dass ich das Gefühl habe, dass diese komplette Schulöffnung zwei Wochen vor den Sommerferien völlig überstürzt ist. Es ist wieder eine radikale Veränderung unseres Alltags, wieder eine komplette Umorganisation und natürlich auch eine neue Herausforderung.

Wenn wenigstens die Schulaufgaben verschwinden würden. Aber die verlagern sich dann eben auf den Nachmittag.

Ja und wenn Sonea sich dann ganz langsam wieder an ihren neuen, alten Alltag gewöhnt hat, sind auch schon wieder Sommerferien und die Grundschulzeit vorbei. Ein neues Kapitel beginnt.

Vor ein paar Monaten hätte ich noch leicht Panik bekommen beim Gedanken an Sommerferien ohne Ferienbetreuung.

Aber jetzt freue ich mich vor allem auf eins: viel gemeinsame Zeit, OHNE Schulaufgaben.

Während ich Montage hasse, liebe ich zum Beispiel die Freitage. Nicht nur, weil sie das Wochenende einläuten, sondern vor allem wegen der Abende. Freitagabends ist bei uns nämlich Familienkino und wir machen es uns gemeinsam auf dem Sofa gemütlich und schauen einen Film, den jeder im Wechsel aussuchen darf.

Letzte Woche Freitag war ich wieder an der Reihe. Als Soneas Bruder am Nachmittag auf einen Trailer zeigte und sagte „DEN möchte ich gucken!“, antwortete ich mit einem Augenzwinkern „Dann schauen wir den doch einfach!“.

Die Rede war von Mina und die Traumzauberer, den wir uns an jenem Abend direkt in unser Wohnzimmer auf den Fernsehbildschirm holen konnten.

Kino im Pyjama mit Fußablage und ohne Gebettel nach Eis und Popcorn. Einfach perfekt.

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Ich möchte Euch nicht allzu  viel über den Film verraten, denn er lohnt sich wirklich für einen gemütlichen Familienkino-Abend und ich kann Euch nur empfehlen ihn zu gucken.

In Mina und die Traumzauberer geht es darum, dass Mina eines Tages entdeckt, dass Ihre Träume von Traumzauberern auf einer Traumbühne wie ein Theaterstück inszeniert werden und sie stellt fest wie sie ihre und die Träume anderer manipulieren kann.

Das nutzt Mina für sich als die Freundin ihres Vaters mitsamt Tochter Jenny bei ihnen einzieht. Während Mina zunächst Jennys Träume so manipuliert, dass diese ganz schnell wieder ausziehen möchte, passiert ein schlimmer Fehler. Am Ende wird alles gut und Mina und Jenny doch noch gute Freundinnen.

Der Film war sehr unterhaltsam und ich fand den Gedanken, dass unsere Träume auf einer Traumkulisse von Traumzauberern gesteuert werden, sehr cool.

Vielleicht könnte ich die Traumzauberer in den Träumen meiner Kinder ja mal überreden, die Träume so zu steuern, dass sie sich morgens unaufgefordert hinsetzen und ihre Schulaufgaben erledigen.

Ja und wenn da etwas dran wäre, könnte der Produzent in meinen Träumen gerade definitiv ein wenig Urlaub gebrauchen und es gerne mal etwas ruhiger angehen.

Ein bisschen Urlaub könntet Ihr sicherlich auch gerade gebrauchen, oder?

Ein Kinoabend mit der Familie wäre zumindest schon mal ein kleiner Anfang.

#coronaeltern – Watt se fack!

Lange habt Ihr hier nichts mehr von uns gelesen. Dafür waren einfach jegliche Energiereserven und Gefühle jeder Art aufgebraucht, oder aber um es mit Soneas Worten zusammenzufassen: Watt se fack!

Ja, keine Ahnung wo sie das schon wieder her hat. Viel schlimmer daran ist jedoch: ich kann es noch nicht einmal auf die Schule schieben!

Mittlerweile bin ich über den Punkt drüber, dass ich nicht weiß wie ich Kinder, Job und vor allem Schule unter einen Hut bekommen soll. Wir haben uns daran gewöhnt, uns eingegroovt und es klappt mal ganz gut und dann wieder gar nicht.

Wenn die Kinder bis 11 Uhr noch nicht an ihren Schulaufgaben sitzen, hyperventiliere ich schon gar nicht mehr. Sie wissen, was sie zu tun haben (und ich dank strukturierter Wochenpläne, die es seit zwei Wochen gibt, auch). Ob sie es also am Vormittag schnell erledigen oder über den ganzen Tag bis abends daran sitzen, liegt in ihrer Hand.

Was da gerade passiert, ist für niemanden ein Kinderspiel. Vor allem aber nicht für die Kinder. Gerade Sonea braucht ihre festen Strukturen. Die Schule vermisst sie aber kein bisschen. Von ihr aus könnte das jetzt ewig so weitergehen.

Dass es ihr aber tatsächlich gar nicht gut tut, merken wir dann an den kleinen Dingen, wenn sie plötzlich völlig ausflippt, weil wir nicht so am Tisch sitzen, wie sie uns heute mal die Plätze zugewiesen hat oder wenn es nicht zum Abendessen genau das Gleiche gibt wie die fünf Tage zuvor. Sie hält einfach an jeder Routine fest, die im aktuellen Tagesgeschehen überhaupt möglich ist.

Ihr absolutes Highlight ist es, wenn sie mal ausnahmsweise mit einkaufen kommen darf. Das kommt gerade natürlich extrem selten vor und wird im Ausnahmefall dann mit bösen Blicken der anderen Einkaufswagenschieber geahndet. Kinder haben es gerade einfach nicht leicht. Und für Kinder mit einer Behinderung ist es nochmal deutlich schwerer. Nicht nur, weil sie unter Umständen zur Risikogruppe gehören (und von außen gerne mal behandelt werden, als wären sie selbst das Risiko), sondern weil viele kognitiv überhaupt nicht verstehen können, was da gerade passiert und warum alles anders ist, als sie es normalerweise gewohnt sind (ein Alltag, den sie unter Umständen mit viel Mühe erst erlernen mussten).

Sonea schaut täglich die Logo Nachrichten, wäscht sich unaufgefordert die Hände und kennt auch die aktuell geltenden Hygienevorschriften. Für sie gehörten Mundschutz und Handschuhe schon vor Corona zur Pflichtausstattung, wenn wir für einen Ausflug das Haus verließen. Könnte ja jemand krank werden und verarztet werden müssen. Sie war stets vorbereitet.

Aber sie ist auch das Kind, das ständig aufgefordert werden muss, nicht die Finger in den Mund zu stecken. Mein Risikogruppen-Kind.

Am Donnerstag soll die Schule für sie wieder starten und Sonea zusammen mit den anderen Viertklässlern für 2 Stunden in die Schule. Unter außergewöhnlichen, besonderen Bedingungen natürlich.

Zu Beginn des Lockdowns wäre ich sicherlich irgendwie über diese Nachricht erfreut gewesen und jetzt? Jetzt fällt mir dazu nur eins ein: Watt se fack!

Ich frage mich wirklich inwiefern diese Lösung für uns persönlich sinnvoll sein soll. Zwei Stunden Ausnahmezustand, in denen ich meine Arbeit unterbrechen und zweimal eine halbe Stunde mit dem Auto durch die Stadt gurken muss, um meine Tochter zur Schule zu bringen und dort wieder abzuholen.

Nicht nur unseren Alltag wirbelt das durcheinander, sondern eben auch den vieler anderer Eltern, die jetzt nicht nur neben Homeoffice, Kinderbetreuung, Homeschooling und allem anderen, auch noch Schultaxi unter einem Hut bringen müssen. In unserem Fall an zwei verschiedenen Schulen, wenn es für Soneas Bruder dann auch irgendwann weitergeht.

Und dann ist es schon wieder ein Einschnitt in die alltägliche Routine, die gerade schon eine große Herausforderung für uns alle, aber vor allem für Sonea ist, die einfach ihre festen Strukturen braucht. Ob ich sie jetzt für die zwei Stunden unterrichte oder ob sie in die Schule geht und dort gedankenverloren am Zeigefinger rumkaut (upsi!), da nehme ich doch lieber das Homeschooling.

Nein, ich habe keine bessere Lösung. Aber wenn ich entscheiden müsste, würde ich das Homeschooling aktuell jeder Alternative vorziehen. Auch wenn vor allem Soneas Bruder seine Freunde und die Schule wahnsinnig vermisst und obwohl ich mir nichts mehr als unseren gewohnten Alltag zurück wünsche.

 

Mehr Vielfalt im Kinderzimmer – Puppe Heike hat das Down-Syndrom

Dieser Beitrag enthält Werbung für mehr Vielfalt und zauberhafte Puppen von Tolimoli. Die Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind meine eigenen. 

An Weihnachten wurde ich zur Oma. Also zur Puppenoma natürlich. Und trotzdem war es anders als all die anderen Male zuvor, als Johanna, Melli und Co. bei uns einzogen.

Mitten in der besinnlichen Weihnachtsstimmung rief Soneas Bruder total überrascht „Die ist ja behindert!“

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Und im Gegensatz zur Diagnose vor elf Jahren mussten wir diesmal alle herzlich über diese Feststellung lachen. Ein weiteres Kind mit Down-Syndrom sehen wir als großes Geschenk.

Auch Sonea freute sich über ihren Puppennachwuchs, der ihr fast wie aus dem Gesicht geschnitten ähnlich sieht.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

In der Geburtsurkunde stand ganz groß JULI und auch wenn ich den Namen für meinen Puppenenkel sehr schön gefunden hätte, entschied Sonea sich kurzerhand dafür, dass es nicht dabei bleiben wird.

„Nein, sie heißt Heike!“ teilte Sonea uns allen fest entschlossen mit und die Tante freute sich sehr, dass das neue Puppenkind nach ihr benannt wird.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

„Es ist, weil sie die gleichen Haare haben, Mama“ erklärte mir Sonea später.

In den nächsten Tagen musste ich mich erst einmal daran gewöhnen, dass ich nicht nur eine Schwester habe, die Heike heißt, sondern eben auch ein Puppenenkel.

Sonea ist wirklich eine rührende Puppenmama und lässt sich das auch gerne bestätigen „Mama, ich bin eine gute Puppenmama, oder?“. Und ich wünschte, dass andere Mamas auch so sehr an sich und die Fähigkeiten als gute Mama glauben würden.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Juli aka Heike wird seitdem bestens versorgt, war bereits eine Nacht im Krankenhaus und ist auch sonst ein fester Bestandteil in unserem Familienalltag geworden. Und so oft bin ich amüsiert über teilweise überraschte Reaktionen von Leuten, denen Sonea stolz ihr Puppenkind zeigt. Es ist ein bisschen so wie vor elf Jahren, wenn Fremde ihren Kopf in unseren Kinderwagen steckten.

„Hallo Doktor? Ja! Mein Puppenkind ist krank!… Ich weiß, dass Weihnachten ist, aber sie muss trotzdem zu Ihnen kommen! Es is dringend… Ja?… Ja! Okay, dann bis gleich!…“. Eins von Soneas imaginären Telefonaten an den Weihnachtstagen, das mich sehr zum Schmunzeln gebracht hat.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Juli, ist eine Puppe mit Down-Syndrom, deren Freunde Janosch, Theo und Lotte ebenfalls im Tolimoli Shop erhältlich sind. Als Victoria von Tolimoli mir im Sommer ihre Pläne eröffnete, dass sie plant Down-Syndrom Puppen auf den Markt zu bringen, habe ich Freudensprünge gemacht.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Es geht nicht darum alle Kinder mit Down-Syndrom mit diesen Puppen auszustatten, sondern vielmehr die Diversität und der Inklusionsgedanke sind hierbei entscheidend. Wäre es nicht fantastisch, wenn eine Juli und ein Theo völlig selbstverständlicher Teil einer Puppenecke im Kindergarten wären und dort zusammen mit allen Annabells und Krümelinchens umsorgt und bekuschelt werden.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Wenn Janosch und Lotte in Therapiepraxen eingesetzt werden und fester Bestandteil in sämtlichen Kinderzimmern werden könnten?

Ich hatte als Kind eine Puppe, die hieß Sammy. Eigentlich war es die Puppe meiner Schwester, aber ich war von uns beiden die Vollblut-Puppenmama und umsorgte Sammy besonders gerne. Sie war so wunderschön und trug meistens ein hübsches Kleid mit dunkelbraunem Cordrockteil, das perfekt zu ihrer dunklen Haut und ihren wunderschönen schwarzen Locken passte.

Und möglicherweise hat Sammy dazu beigetragen, dass ich nie Berührungsängste hatte, wenn ich auf Menschen mit wesentlich dunklerer Hautfarbe traf, obwohl ich persönlich niemanden kannte und auch nie verstehen konnte, dass eine Hautfarbe dazu führen kann, dass man ausgeschlossen wird. Sowas macht mich auch heute noch echt fassungslos.

Sonea hat einige Puppen, aber ihre Heike liebt sie ganz besonders. Ich denke einfach, dass sie sich mit ihr am besten identifizieren kann. Und ich bin mir sicher, dass diese süßen Puppen von Tolimoli zu mehr Vielfalt und mehr Selbstverständlichkeit beitragen können.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Die Kleidung der Puppen wurde übrigens aus Biostoffen genäht, die Tolimoli selbst designed hat. Ihr bekommt die Stoffe auch über den Tolimoli-Shop und könnt Euren Kindern einen Partnerlook zu den Puppen nähen.

Mehr über die vier süßen Puppen und die Stoffkollektion drum herum, erfahrt Ihr im Shop von Tolimoli.

Und ich persönlich würde mich sehr freuen, wenn bald schon die eine oder andere Puppe in manchen Kinderzimmern von Kindern ohne Extrachromosom Platz findet. Aber auch in Kindergärten, Spielkreisen, Therapie- und Arztpraxen.

Ein Teil des Erlöses der Puppen wird übrigens an den Verein Gemeinsam Leben in Olpe gespendet.

Puppe mit Down-Syndrom von Tolimoli

Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag. Vielleicht ist dies die perfekte Gelegenheit ein Zeichen für mehr Vielfalt im Kinderzimmer zu setzen.

Sonea 11.0

Liebe Sonea,

wären diese Zeilen von Dir, würden sie sicherlich nun lauten „ich hab Dich lieb, ganz doll im Herzen, okay?“ und das übernehme ich an dieser Stelle sehr gerne.

Und das schon seit dem Moment, als Du unsere Welt mit einem zweiten, zarten Strich auf dem Schwangerschaftstest, auf den Kopf stelltest. Gefolgt von dem Momenten, in denen ich Dein Herz hab schlagen sehen. Deine ersten Bewegungen, die sich wie ein Blubbern im Bauch anfühlten: da bekam der Begriff „Schmetterlinge im Bauch“ eine ganz neue Bedeutung.

Aber seitdem Du auf der Welt bist, hat sich diese „ganz dolle Liebe im Herzen“ noch unendliche Male multipliziert.

Ich spare mir dieses Geplänkel „wo ist nur die Zeit geblieben?!“. Heute wirst Du elf Jahre alt.

Und wenn ich Dich so anschaue, sehe ich nicht mehr mein kleines Baby, sondern ein großes Mädchen, fast schon ein Teenie. Jeder, der Dich im letzten Jahr zum ersten Mal gesehen hat, fragte verwundert „Du bist erst 10 Jahre alt? Du wirkst schon so groß!“.

Und ich stehe jedes Mal schmunzelnd daneben. Ja, Du bist im vergangenen Jahr wirklich sehr gewachsen. 1 Meter und 44,5 cm misst Du jetzt ganz genau und widerlegst damit wieder einmal so ein Down-Syndrom Klischee (nämlich, dass Menschen mit Down-Syndrom eher klein sind). Ja, auch für jede Schublade bist Du einfach zu groß(artig).

Aber Du bist nicht nur äußerlich gewachsen, sondern vor allem auch innerlich. Auf einmal heißen wir „Moooom“ und „Daaaaad“ und Du interessierst Dich plötzlich für „Cosmetics“, wie „Lipklopps“ und „Liebschabben“. Ständig sind meine Pinsel weg. Aber meistens weiß ich wo ich suchen muss. Natürlich darfst Du Dich noch nicht schminken. Aber wenn Du darauf bestehst, dass ich Dich für die Schule schminke, streife ich einmal mit den ungepuderten Pinseln über Deine Wangen und Augenlider und Du stolzierst selig durch die Tür.

Heute bekommst Du Dein eigenes Pinsel-Set. Auf Rouge und Puder solltest Du allerdings noch ein paar Jahre warten.

Ja, es lässt sich nicht leugnen: wir haben ein Pubertier.

Plötzliche Stimmungsschwankungen, in denen man Dich im einen Moment aus vollem Leibe lachen hört und im nächsten vernimmt man nur noch ein Schluchzen und versteht die Welt nicht mehr. Aber wir haben ja noch ein bisschen Zeit, um uns daran zu gewöhnen.

In letzter Zeit lautet Deine Antwort auf vieles häufig latent genervt „Ach wirklich?!“ oder aber Du vergibst skurrile Spitznamen, wie „Brillenlady“, nennst den besten Freund Deines Bruders konsequent „Japaner“ (er ist Halb-Koreaner…) oder haust uns ganz trocken mit irgendwelchen Sprüchen um.

Auch mysteriöse Mixturen aus irgendwelchen Flüssigkeiten, die Du Dir aus Bad und Küche zusammengesucht und Papierschnipseln und Haarsträhnen ergänzt hast, schleppe ich inzwischen aus Deinem Zimmer geradewegs zur Toilette. Manchmal packt mich ein kleines bisschen das schlechte Gewissen: Wer weiß wie magisch dieser Zaubertrank ist.

Nachmittags bringe ich Dich zum Tanzen oder zum (inklusiven) Mädchentreff, zu dem Du neuerdings gehst. Du wirst mehr und mehr flügge, hast Deine Ziele oft ganz klar vor Augen und bist dann von nichts und niemanden davon abzubringen.

Du bist ein Wohlfühlmensch. Nicht nur, dass Du das Leben mit all Deinen Sinnen genießt. Es ist auch für uns alle schön und oft ganz schön lustig, Zeit mit Dir zu verbringen.

Im vergangenen Jahr durfte ich tief in die Abgründe unserer Gesellschaft blicken. Dass Inklusion noch längst nicht in den Köpfen unserer Gesellschaft verankert ist, war mir immer bewusst, aber wie schlimm es wirklich steht und welch Angstmacher das Down-Syndrom doch sein kann, wurde mir erst im letzten Jahr wieder vor Augen geführt, als der Bluttest in den Medien diskutiert wurde.

Natürlich hatten auch wir damals Angst vor der Zukunft, als Du geboren wurdest und Dein zusätzliches Chromosom offenbartest. Aber Du hast uns ganz deutlich gezeigt, dass diese Ängste unbegründet waren. Die Baustellen, die Du neben Deinem Extra-Chromosom mitbrachtest, sind überschaubar und wahrscheinlich hätten wir ohne Dein Down-Syndrom andere „Baustellen“, aber sicherlich nicht weniger davon.

Im vergangenen Jahr kam zum Down-Syndrom und Deiner Schilddrüsenunterfunktion dann auch noch die Diagnose Zöliakie dazu. Aber auch das haben wir gut gewuppt und vor allem Du bist so diszipliniert und weißt ganz genau was Du essen darfst und was nicht. Ich bin immer wieder beeindruckt wie konsequent Du Dich daran hälst, auch wenn ich mindestens genau so oft mit Dir schimpfe, weil Du Dir mal wieder ein Würstchen aus dem Kühlschrank stibitzt.

Deine Ernährungsumstellung müssen wir noch ein wenig optimieren, denn wir sind im vergangenen Jahr in einige Fallen getappt, die wir nicht bedacht haben. Zum Beispiel, dass glutenfreie Nudelprodukte deutlich mehr Kalorien und Zucker haben. Aber so ist das ja leider meisten mit den Dingen, die gut schmecken.

Ende Februar wirst Du noch einmal operiert, damit Du nachts hoffentlich endlich besser und erholsamer schläfst.

Letzte Woche warst Du richtig empört darüber, dass Du kein Halbjahreszeugnis bekommst, wie die anderen Viertklässler. Aber als ich Dir dann erklärte, dass es bei Dir ein bisschen anders ist, hast Du mich mit einem breiten Grinsen angesehen und gesagt „Ich bin sowieso richtig gut in Mathe! Und in Deutsch! Und in Sport! Und Kunst!“. Ja, Du bist ein richtig tolles Mädchen und machst mich Tag für Tag super stolz.

Heute an Deinem Geburtstag fallen die Würfel für Deine weitere Schullaufbahn. Wir haben uns mit dem deutlichen Zuspruch Deiner Therapeuten und Lehrer weiterhin für die schulische Inklusion entschieden. Kein leichter Weg und auch Deinen Geburtstag stellt diese Inklusion völlig auf den Kopf. Wir haben Dich in der Offenen Schule in Köln angemeldet. Eine Schule, die uns ein rundum gutes Bauchgefühl gibt und in der Inklusion nicht nur ein lästiges Muss ist, sondern eben das, was sie sein sollte: selbstverständlich. Heute ist die Konferenz über die Schulplatzvergabe im Sommer 2020. Im Laufe des Tages erfahren wir also, ob Du dort angenommen wirst… oder aber nicht.

Wenn wir eine Absage erhalten, müssen wir Dich nämlich heute noch an der Gesamtschule hier in Porz anmelden. Auch diese Schule habe ich mir am Donnerstag noch genauer angeschaut. Es wäre ein Pilotprojekt mit Dir an der Schule, denn Kinder mit Down-Syndrom gab es an dieser Schule noch nicht. Aber ich habe keine Zweifel, dass Du alle mit Deinem Charme und Deinem Selbstbewusstsein um den Finger wickeln würdest.

So oder so wird es ein turbulenter und spannender Tag. Wie eigentlich jeder Tag mit Dir. Es ist Dein Tag! Der höchste aller Feiertage im Jahr, wenn es nach Dir geht. Und wir können uns glücklich schätzen ihn Jahr für Jahr mit Dir feiern zu dürfen.

Ich hab Dich lieb, ganz doll im Herzen, Du wunderbarer Mensch.

Deine Mama

Unser Küchen-Makeover

Im Sommer 2018 haben wir uns endlich einen großen Traum erfüllt, für den wir jahrelang gespart hatten.

Unsere erste Küche

Als Herr Sonnenschein und ich zehn Jahre zuvor zusammengezogen sind, hatten wir beide eine Singleküche, bestehend aus einem Waschbecken, zwei Herdplatten und zwei kleine Schränke mit ein bisschen Stauraum. Unser Budget war klein, die Fronten, die wir für unsere neue Küche wählten, im unteren Preissegment und Ofen sowie Kühlschrank von der Resterampe. Aber wir waren glücklich mit unserer ersten richtigen Küche.

Dann kam der Umzug in unsere jetzige Wohnung und ganz oben auf unserer Liste der Dinge, die wir renovieren, sanieren oder einfach nur ändern wollten, stand die Küche an erster Stelle.

Die Wände in einem Grün, das ich ziemlich schnell bereut hatte. Elektrogeräte, die in die Jahre gekommen waren. Und Fronten, die nach der Zeit auch deutliche Gebrauchsspuren aufwiesen. Zunächst hofften wir darauf, dass wir einfach die Fronten tauschen und unsere Küche so erweitern könnten, wie wir uns das vorstellten.

Doch auch der Möbelschwede entschied sich zwischendurch für ein bisschen Veränderung und nahm die Küchenmodule zwischenzeitlich aus dem Sortiment und brachte neue auf den Markt, die leider komplett andere Maße hatten.

Vom verspielten Landhausstil zum skandinavischen Minimalismus

Also alles auf Anfang. Und am Anfang war in meiner Vorstellung die Küche im Landhausstil und der Fußboden im Schachbrettmuster schwarz-weiß gefliest. Aber wir hatten ja jede Menge Zeit zu planen und so nahm unsere Küche mehr und mehr Gestalt an und wurde am Ende komplett anders als zunächst geplant.

Ziemlich schnell entschieden wir uns dann gegen eine weitere Küche beim Möbelschweden und streckten unsere Fühler in andere Richtungen aus. Einige Wochen verbrachten wir jeden Samstag im Möbelgeschäft. Während wir uns für glatte, matte Fronten und schlanke, grifflose Linien entschieden, plante Sonea parallel ihren Traum in Pink und schleppte begeistert eine rosa Küchenfront an und ordnete der Küchenberaterin an, dass es der passende pinke Kühlschrank sein soll.

Neue Küche – matt weiß grifflos

Und so nahm alles nach und nach Gestalt an. Aus einer Arbeitsplatte aus Holz wurde letztendlich eine Slim-Arbeitsplatte in Betonoptik, die auch das ausschlaggebende Kriterium für die Küchenmarke war, für die wir uns letztendlich entschieden. Am Ende war mir fast schon alles egal, Hauptsache DIESE Arbeitsplatte.

Neue Küche – matt weiß grifflos

Zwischenzeitlich planten wir den neuen Fußboden. Wir hatten Laminat auf grau-beigen 60er Jahre Fliesen. Leider nicht alt genug, um wieder schön zu sein. Alles sollte raus. Aber nicht mein Traum von Schachbrettfliesen in der Küche wurde war, sondern der Wunsch von Herrn Sonnenschein nach einem rustikalen Holzfußboden. Und auch das gestaltete sich als kleine Wissenschaft.

Neue Küche – matt weiß grifflos

 

Was waren wir froh, dass wir nur eine neue Küche planen mussten und nicht ein ganzes Haus! Zwischenzeitlich holte ich Euch alle ins Boot und startete die eine oder andere Instagram-Umfrage. Die Antworten waren sehr hilfreich und inspirierend. Die Meinung der Fachhändler war so kontrovers, wie sie nur sein konnten: „Einen Holzboden in der Küche?? Tun Sie das nicht! Wir haben hier ausgezeichnete Vinylböden!“. Diese Beratung machte uns nicht glücklich. Wir wollten keinen Boden, der nur aussah wie Holz. Und wir fanden auch keinen, der uns in Natura zu 100% überzeugen konnte.

Bis meine Mutter uns dann den Fachhändler ihres Vertrauens empfahl und wir nicht mehr bloß im Köln-Bonner Umkreis schauten.

Holzboden in der Küche??

„Holzboden? Kein Problem!“ hieß es dort auf einmal. Das klang wie Musik in meinen Ohren. Und als Herr Sonnenschein dann kurze Zeit später sagte „Das isser!“, war ich erstmal überrumpelt. Ein sehr rustikaler und lebhafter Eicheholzboden, deutlich brauner und honigfarbener, als ich wochenlang bei sämtlichen Interiorbloggern bewundert hatte. Aber trotzdem irgendwie schön und für uns einfach perfekt.

Neue Küche – matt weiß grifflos

„Legen Sie den Boden doch erst, wenn die Küche steht! Dann haben Sie immer noch die Möglichkeit nachträglich auszubessern, wenn der Boden nach zehn Jahren nicht überzeugen konnte.“

Super Idee (wie sich später noch herausstellte)!*

Schließlich überrumpelte mich Herr Sonnenschein noch mit Entscheidungen, wie „Ich habe die matten und nicht die glänzenden Metrofliesen bestellt. Schließlich ist die Küche ja auch matt!“

Ja, schon. Aber die Vorstellungskraft in meinem Kopf war nicht matt und brauchte einen kleinen Moment, um sich gedanklich damit anzufreunden. Aber hey! Wir hatten einen Plan und ich freute mich riesig auf unsere neue Küche.

Wenn man dann über einen Monat sein Geschirr nur im Badezimmer spülen kann und das Essen meistens nur noch lauwarm ist, weil es aus dem Slowcooker kommt, dann lernt man vieles erstmal richtig zu schätzen.

Fünf Wochen in Dreck und Chaos

Es waren fünf Wochen, die wir in Dreck und Chaos lebten. Überall, bis in die kleinsten Winkel und trotz Plane, hatte sich Feinstaub abgelegt. Ich hatte das Gefühl nur noch zu putzen. Jeden Tag. Unsere Wohnung, das Treppenhaus, damit sich kein Nachbar beschwerte, einfach alles. Zwischenzeitlich wünschte ich mir meine alte Küche zurück. Die hatten wir inzwischen im Waschkeller teilverbaut. Wenigstens der Keller war nun aufgeräumter als sonst. Und immerhin wusch sich die Wäsche noch alleine auf Knopfdruck.

Neue Küche – matt weiß grifflos

Pleiten, Pech und Pannen

Nachdem ich so viele Gruselgeschichten im Bekanntenkreis über Reklamationen beim Küchenkauf gehört hatte, war meine allergrößte Hoffnung, dass bei uns alles glatt läuft.

Aber ich hatte es wohl gedanklich heraufbeschworen.

Es fing schon morgens damit an, dass die Küchenmonteure sich weigerten die Altgräte mitzunehmen, obwohl dies so vereinbart war. Damit hätten sie nichts zu tun, aber wenn wir den Ofen (der fast neu war und den wir natürlich auch in der neuen Küche wieder verbauen wollten) entsorgen wollten, den würden sie sofort mitnehmen.

Danach ging alles ratzfatz. Die Küche war recht schnell montiert, die Monteure hatten es eilig Feierabend zu machen und ich hatte auch keine Zeit mir alles genau anzuschauen, weil ich Soneas Bruder von der Schule abholen musste. Wie schief die Arbeitsplatte an den Enden geschnitten war, sah ich erst anschließend. Die Sockelleiste, die vereinbarungsgemäß erst nach dem Verlegen des Holzbodens angebracht werden sollte, lag quer im Treppenhaus und später dann in unserem Wohnzimmer. Wochenlang. Zwischenzeitlich brach sich Herr Sonnenschein noch einen Zeh, weil er gegen die Leiste gelaufen war. Mich nervte das alles extrem und ich setzte ein Ultimatum: Bis Weihnachten möchte ich die Küche fertig haben!

Neue Küche – matt weiß grifflos

Leider gab ich bei meinem Ultimatum nicht das Jahr mit an, denn ohne spoilern zu wollen… es wurde Weihnachten, aber Weihnachten 2019.

Als die Monteure das nächste Mal anrückten, um die Reklamationen zu beheben, die schief geschnittenen Arbeitsplatten mit einer Abschlussleiste zu kaschieren (eigentlich wollten wir keine Leiste, sondern eine Silikonnaht zur Wand hin), dachten wir eigentlich, dass die Sockelleiste auch endlich angebracht wird.

„Da liegt ja jetzt ein Boden!“

„Ja natürlich liegt da jetzt ein Boden!“ antwortete ich irritiert.

„Aber dann können wir die Sockelleiste gar nicht anbringen, weil dafür brauchen wir eine Kreissäge“

Nun ja, die Monate gingen ins Land. Zwischenzeitlich entdeckten wir noch einen groben Mangel. Denn man hatte bei der Küchenmontage im unteren Bereich des Hochschranks die Rückwand, die scheinbar beschädigt war, mit silbernen Klebeband geklebt.

Ich war sowas von genervt und der Monteur, der dann Ende letzten Jahres kam, um ENDLICH die Sockelleiste anzubringen, bekam dann erstmal die volle Ladung ab.

Es ist einfach alles schief gelaufen, was man so für möglich gehalten hätte. Die Schränke konnten beim letzten Monteursbesuch auch nicht nachjustiert werden, weil er nicht den richtigen Inbusschlüssel dabei hatte. Natürlich. Aber es stand ja noch eine Reklamation aus und man würde uns anrufen, um einen Termin zu vereinbaren.

Vielleicht noch vor Weihnachten. Im Jahr 2025. Möglicherweise. Bis jetzt ist nichts passiert.

Aber nicht nur mit den Küchen-Monteuren hatten wir jede Menge Pech, sondern auch mit dem Handwerker, der uns den Fliesenspiegel nach der Küchenmontage gemacht hat. Leider hat Herr Sonnenschein sich im Fliesenfachgeschäft Epoxidharz aufschwatzen lassen. Viiiiel besser als Fliesenmörtel. Aber als Hobbyhandwerker sollte man seine Hände besser davon lassen.

Sagen wir mal so: gefliest ist gut, aber der Epoxidharz war nicht die beste Entscheidung. Und an ein paar Stellen sieht man das leider auch. Mal ganz von dem gelblichen Schimmer, den der Harz verursacht, abgesehen.

Und trotzdem: große Küchenliebe!

Obwohl alles absolut nicht rund gelaufen ist und wir jede Menge Ärger wegen unserer neuen Küche hatten, macht sie uns unterm Strich viel Freude. Unser erstes Projekt in der Wohnung, das wir nach unseren Wünschen und unserer Vorstellung realisiert haben.

Neue Küche – matt weiß grifflos

Inzwischen stehen wir schon im Wohnzimmer. Ich träume von einem Durchbruch zum Esszimmer. Dem gleichen Holzboden in der Küche und einem Durchsichtkamin. Aber eins nach dem anderen.

Jetzt ist die höchste Priorität erstmal ein neues Sofa. Denn unseres fällt bereits auseinander.

*In der Küche mussten wir übrigens zwischenzeitlich schon einmal die Holzdielen entfernen, weil Kaffee kochen und die Kanne vergessen unterzustellen keine so gute Idee ist.

Was haben wir insgesamt verändert?

Wir haben den kompletten Küchenraum entkernt. Laminat und alte Fliesen raus und dann die „Holz“Decke entfernt. Elektroleitungen wurden vom Flur in die Küche neu verlegt, alte Heizungsventile entfernt. Das Küchenfenster wurde ausgetauscht und der Durchgang zur Küche so auf eine Standardbreite verkleinert, dass der Küchenschrank nicht mehr zum Türeingang rausragt

Die Decke haben wir mit Rigips-Platten abgehängt und Spots integriert. Auf den Fußboden kam Ausgleichsmasse und dann eine Schalldämmung zur Vorbereitung für den Holzboden. Anschließend haben wir die Wände mit weißer Vliestapete tapeziert und gestrichen. Den Bereich für die Fliesen haben wir erstmal ausgelassen.

Nachdem die Küche montiert war, wurde die linke Wandhälfte, an der sich der Herd befindet teilgefliest. Die Seite mit dem Waschbecken ließen wir aus, da sich vor dem Waschbecken das Küchenfenster befindet.

Neue Küche – matt weiß grifflos

Zwischenzeitlich mussten wir noch einmal die Dunstabzugshaube erneuern, weil unser Modell einen Systemfehler hatte und es ab Werk die Vorgabe gab, dass in einem solchen Fall das komplette Gerät getauscht werden muss. Nun haben wir ein Upgrade mit WLAN-Funktion, das uns optisch nicht ganz so zusagt, wie das Modell, für das wir uns zuerst entschieden haben (das aber leider nicht mehr produziert wird). Aber was unsere Küche betrifft, haben wir uns schon daran gewöhnt, dass es trotz aller Planerei kein Wunschkonzert ist.

Neue Küche – matt weiß grifflos

P.S. die Küche ist übrigens selten so aufgeräumt wie auf den Bildern, denn es wird gerne und viel darin gekocht.

Der Wunsch nach Chemie-Unterricht, glutenfreiem Essen und… Inklusion!

Ich wünschte, ich wäre so klar in meinen Entscheidungen, wie meine Tochter.

Wenn man Sonea fragt was ihr an der weiterführenden Schule besonders wichtig ist, sagt sie „Ich will glutenfreies Essen und Chemie-Unterricht!“.

Für uns stellt sich die weiterführende Schule vor ganz andere Herausforderungen.

Inklusion ist ein fest verankertes Menschenrecht. Viele wissen das nicht, oder aber… Ja, immer dieses verdammte ABER.

Wir haben uns in den vergangenen Monaten auch intensiv mit all diesen ABERs hinsichtlich der schulischen Inklusion auseinander gesetzt. Sie haben mir nachts den Schlaf geraubt und mich tagsüber grübeln lassen.

Vor zwei Wochen waren wir noch einmal bei mittendrin ev., die uns in den vergangenen Monaten beratend zur Seite standen. Man könnte sagen, dass mittendrin ev. quasi die Wanderrouten, die uns bevorstanden und auch noch bevorstehen, in hilfreich wegweisende Bereiche unterteilt und Bereiche markieren haben, in denen Lawinengefahr besteht. Die Bergwacht, falls doch mal etwas auf der steinigen Bergroute passieren sollte.

Als wir vor zwei Wochen dort waren, wurden wir mit einer Sensations-Nachricht empfangen. Unser Stadtteil ist in Sachen Inklusion wieder im Rennen. Leider kam diese Nachricht so überraschend und unverhofft, dass wir im Vorfeld nicht beim Tag der offenen Tür waren und unsere Fühler zwischenzeitlich in sämtliche andere Richtungen gestreckt haben.

Zum Glück konnten wir dann vergangene Woche zumindest zu einem Infoabend an die Gesamtschule und sind nach einem Gespräch mit der didaktischen Leitung mit einem positiven und bestärkten Gefühl nach Hause. Es gab plötzlich einen realistischen Plan B zu unserer Wunschschule und ein Aufatmen nach wochenlangem Luftanhalten.

In den nächsten Tagen führten Herr Sonnenschein und ich verbale Pro und Kontra Listen und diskutierten die ganzen Für und Widers.

Es gibt immer noch so viele Faktoren, die uns hoffen lassen, dass wir einen Platz an der Wunschschule bekommen. Der einzige Punkt, der uns Sorgen macht, ist die Entfernung und auch die Sorge, dass uns der Anspruch auf einen Fahrdienst gestrichen werden könnte (insbesondere nun, wo wir nun wohnortsnäher eine Alternative haben).

Laut dem Routenplaner liegt der Unterschied gerade mal bei 4 Kilometern. Zeitlich gesehen liegt meist locker eine halbe bis eine dreiviertel Stunde zwischen den Fahrten zu den Schulen.

In der Beratung durch mittendrin ev. gab man mir auch den Denkanstoß wie wichtig es ist, wenn man die Leute von der Schule auch im Alltag trifft. Nicht mal unbedingt direkte Verabredungen, sondern zufällige Begegnungen beim Einkaufen, beim Arzt, beim Sport. Wo auch immer.

So wie jetzt, wenn Sonea beim Einkaufen eine Betreuerin aus ihrer OGS trifft und freudestrahlend begrüßt oder aber schnell zum Blumenladen abbiegt (der Papa ihrer Freundin arbeitet dort), um sich eine Blume schenken zu lassen und mir anschließend freudestrahlend zu überreichen.

Es wäre so viel leichter, wenn Sonea die Gesamtschule besuchen könnte. Sie könnte womöglich ihren Taxifahrer behalten, der die Schulfahrten nun seit fünf Jahren macht. Sie würde viele Schüler bereits kennen, weil sie mit ihr zusammen zur Schule gegangen sind. Und ich würde ihr zutrauen den Schulweg irgendwann alleine zu bestreiten.

Ganz klar dagegen spricht die Größe der Schule. Ein riesiges Gebäude mit über 1000 Schülern und mein Kind mittendrin. Eine Schule, die Inklusion gemacht hat, dann wieder nicht und nun wieder doch.

Ich bin hin und hergerissen und würde gerne in der Schule hospitieren, bevor wir unseren Anmeldeschein dort abgeben und mir ein Bild davon machen wie die Lehrer und Fachkräfte zur Inklusion stehen. Mein Bauchgefühl meldet noch so viele Vorbehalte und ich habe unendlich viele Fragen. Die Zeit bis zur Entscheidung ist sehr knapp. Gerade mal eine Woche.

Am 04.02. ist nicht nur Soneas Geburtstag, sondern auch der Tag, der den Weg weisen wird, den sie in ein paar Monaten einschlagen wird. Wird es unsere Wunschschule sein oder aber werden wir sie an diesem Tag an der für sie örtlich nächstgelegenen Gesamtschule anmelden?

Und dann gibt es da ja noch die Förderschule, direkt um die Ecke, an die ab Sommer Soneas beste Freundin gehen wird. Gestern habe ich noch mit ihrer Mutter telefoniert und ihre Worte „Hast Du Dir das gut überlegt!“, die sie mir hinsichtlich unserer Entscheidung für die weitere schulische Inklusion zu bedenken gab.

Natürlich haben wir das. Mehr als das. Tag für Tag. Nacht für Nacht. Und trotzdem wissen wir nicht was richtig ist. Wir können nur auf unser Gefühl hören. Und auf Soneas Wunsch nach glutenfreiem Essen und Chemie-Unterricht.

Der atemberaubende Schlaf meiner Tochter – Diagnose obstruktives Schlafapnoesyndrom

Vielen Dank für all die lieben Nachrichten und Eure persönlichen Erfahrungen mit Aufenthalten im Schlaflabor.

Wir sind wieder zu Hause und dürfen diese Nacht wieder kabelfrei und ohne Videoüberwachung durchs Traumland toben.

Die letzte Nacht war für uns beide nicht besonders erholsam und schlafreich. Und obwohl ich Soneas Schlaf heute Nacht eher ruhig empfand, war er wohl doch unruhig genug, um eindeutig aussagekräftig zu sein.

Für Sonea war das alles total spannend und aufregend. Die Mitarbeiter im Krankenhaus waren alle sehr freundlich und gingen super auf Sonea ein. Bis zu dem Zeitpunkt, wo eine Blutabnahme geplant war, war für Sonea auch alles cool. Diese verweigerte sie dann gänzlich.

Es gab extra glutenfreies Essen für Sonea und auch Sonderwünsche wie „kein Käse und keine Wurst mit diesen grünen Körnern“ wurden freundlich bedacht. Das fand sie natürlich richtig cool.

Kurz vor 22 Uhr wurde Sonea verkabelt. Vorher kam sie zwar ganz gut zur Ruhe, aber an Schlaf war bis dahin nicht zu denken. Denn sie wollte natürlich alles ganz genau mitbekommen.

„Warum muss das hier ans Bein? Wann ist das Kabel dran? Warum leuchtet mein Finger jetzt rot? Tut das weh? Warum machst Du mir das Netz um den Kopf? Was ist das für ein Schlauch? Warum kommt da keine Luft raus? Hast Du ein Baby im Bauch oder ist da nur Essen drin? Bleibt das hier liegen? Kommen die Kabel wieder ab, wenn ich schlafe?“.

Sonea hörte gar nicht mehr auf Fragen zu stellen und war voll in ihrem Element.

Erstaunlicher Weise schlief sie dann trotz der ganzen Aufregung und Kabelsalat am ganzen Körper recht schnell ein, wurde aber kurz danach vom schrillen Gepiepe der Geräte aufgeweckt. So ging das die erste Zeit immer wieder hin und her. Gegen 1 Uhr nachts musste Sonea dann auf Toilette, aber den Gang übernahm die Nachtschwester, die Sonea kurzum in „Brillenlady“ umbenannte, freundlicherweise mit ihr. Um 5 Uhr wurde Sonea dann entkabelt und sollte noch einmal kurz in den Finger gepiekst bekommen. Aber auch den Piekser verweigerte sie.

Für mich fühlte sich diese Nacht extrem kurz an und gefühlt hatte Sonea für ihre Verhältnisse sehr ruhig geschlafen. Die Atemaussetzer, die ich sonst gelegentlich bei ihr bemerke, blieben auch aus. Deshalb ging ich davon aus, dass diese Nacht kein besonderes Ergebnis hervorbringen würde.

Da wir vorsorglich und ohnehin gerade in Dauerbehandlung beim HNO-Arzt sind, wussten wir, dass die Tonsillen normal groß sind und auch sonst anatomisch keine Anzeichen für eine nächtliche Atembeeinträchtigung bestehen.

Nun ist es aber so, dass bei Menschen mit Down-Syndrom die Atemwege und Gehörgänge ohnehin oftmals enger sind und hinzu kommt eine dicke(re) Zunge, die beim Schlaf stören kann. Deshalb wird bei Menschen mit dem Down-Syndrom eine Überwachung im Schlaflabor einmal jährlich empfohlen.

Wir hatten vergangene Nacht unsere Premiere und obwohl wir ja jede Nacht unsere eigene Beobachtung machen und selbst oft durch Soneas wilde Positionswechsel, das häufige Aufwachen und ihre (ausbleibende) Atmung wachgehalten und sogar geweckt werden, rechnete ich irgendwie trotzdem damit, dass es am Ende als „nicht so schlimm“ abgetan wird.

Deshalb und weil sich Soneas Schlaf für mich heute Nacht eher ruhig anfühlte, hatte ich mit einer Diagnose nicht gerechnet. Diese lautet aber eindeutig „obstruktives Schlafapnoesyndrom“ und bedeutet, dass Sonea vermehrt Atemaussetzer in der Nacht hat. Laut der der Laborergebisse war Soneas Schlaf sehr unruhig und sie hatte viele Wachphasen in der Nacht.

Nun ist erstmal eine weitere Mandel-OP angedacht, weil die Möglichkeit besteht, dass diese aufgrund Soneas verminderten Muskelspannung die Atmung blockieren, obwohl sie optisch nicht zu groß sind. Anschließend müssen wir dann noch einmal eine Nacht zur Beobachtung ins Schlaflabor und hoffen dann, dass erstmal keine weitere Behandlung notwendig ist. Falls nicht, ist der nächste Schritt eine Schlafmaske.

Also hoffen wir darauf, dass die Mandel-OP einen Erfolg bringt und Sonea dann tagsüber weniger müde ist und nachts einen ruhigen und erholsamen Schlaf hat.

 

 

Schlaflos in Köln – oder aber wilde Abenteuer im Traumland

Im Moment fehlt mir vor allem eins: Schlaf! Es ist nicht so, dass ich nicht schlafen könnte. Tagsüber möchte ich am liebsten im Stehen schlafen, aber nachts kreisen die Gedanken und ich finde keinen Schlaf, obwohl ich echt hundemüde bin.

So viele Gedanken, die mir durch den Kopf schwirren. Fast jede Nacht träume ich wirres Zeug rund um Soneas weiterführende Schule. Wir hoffen auf einen Platz an der OSK, aber wir sind auch realistisch und versuchen uns mit dem Gedanken anzufreunden, dass wir keine Chance auf einen Platz an dieser sehr gefragten Schule haben.

Meistens liegt mindestens ein Kind nachts neben mir. Das eine ist meistens sehr ruhig, wenn es dann endlich eingeschlafen ist. Das andere schläft meistens schnell ein, ist aber dann stets in Bewegung. Mit Armen und Füßen rudert sie quer durch das Bett, redet, lacht und setzt sich im Halbschlaf auf, um etwas zu trinken. Manchmal wache ich aus meinem dumpfen Schlaf auf und decke sie zu oder hole sie zurück ins Bett, weil sie schlafend vor dem Bett sitzt, den Kopf und die Arme auf dem Bett abgelegt. Ich bin auch schon nachts wach geworden und sie lag zusammengerollt im Hundekörbchen, der Hund auf dem Boden davor.

Soneas Schlaf war schon immer sehr wild und unruhig. Sie hat meistens keine Probleme damit einzuschlafen und meistens auch nicht damit durchzuschlafen. Aber diese Unruhe und die Tatsache, dass sie durch ihre Nase oft schlecht Luft bekommt, erschweren ihr den erholsamen Schlaf. Manchmal liege ich neben ihr und rufe leicht panisch und doch stumm „Atme! Atmen nicht vergessen!“, weil es zwischen ihren Schnarchgeräuschen für einige Sekunden gefährlich ruhig ist.

Tagsüber bekomme ich dann gelegentlich die Nachricht „Sonea hat heute im Unterricht geschlafen“. Das ist für alle Beteiligten kein Drama, aber natürlich auch nicht ideal. Und es ist auch nicht so, dass sie abends zu spät ins Bett geht, aber wenn man jede Nacht wilde Abenteuer im Traumland erlebt, fehlt einem einfach die Energie am Tag.

Auch am Wochenende oder im Urlaub gibt es Tage, an denen Sonea zeitlich gesehen zwar ausreichend Schlaf hatte, aber inhaltlich wahrscheinlich noch einiges an Schlafbedarf nachzuholen hat. Wir merken ihr dann oft an ihrem Verhalten an, dass sie hundemüde ist und manchmal ist es echt verwunderlich, weil wir uns zunächst nicht erklären können wo diese Müdigkeit herkommt. Sobald man aber nachts neben Sonea liegt und sie bei ihrem Schlaf erlebt, wird es einem erst richtig bewusst. Da kann man am nächsten Tag einfach nur müde sein.

Es gibt Nächte, an denen wird man selbst wach von jeder einzelnen ihrer Bewegungen oder den (undeutlichen) Gesprächen, die sie im Schlaf führt.

Wir haben schon so viele Versuche unternommen Soneas Schlaf so angenehm wie möglich zu gestalten. Alleine schlafen mag sie gar nicht und besteht meistens darauf, dass ich mich zu ihr lege. Phasenweise schläft sie alleine in ihrem Bett, aber meistens kommt sie nachts dann doch rüber ins große Bett, um sich dort an uns anzukuscheln.

Wahrscheinlich können wir an ihrer Schlafsituation nichts herausragend ändern. Aber gerad in Hinblick auf die Tatsache, dass Sonea schlecht Luft zu bekommen scheint, wenn sie schläft, haben wir nun für 1-2 Nächte im Schlaflabor eingecheckt und werden dort Soneas Schlaf überwachen lassen. Sonea findet die Vorstellung und auch die Tatsache, dass sie verkabelt und ihr Schlaf videoüberwacht wird, richtig cool und freut sich schon darauf.

Ich hoffe sehr darauf, dass uns die Nacht (ich gehe optimistisch davon aus, dass wir nur eine benötigen), ein bisschen Aufschluss geben kann und wir vielleicht etwas dafür tun können, um ihr Schlafverhalten noch ein bisschen zu verbessern.

Wart Ihr schon einmal im Schlaflabor? Welche Erfahrungen habt Ihr gemacht? Konnte Euch geholfen werden?