Allgemein, Down-Syndrom, Familienleben
Kommentare 2

Der atemberaubende Schlaf meiner Tochter – Diagnose obstruktives Schlafapnoesyndrom

Vielen Dank für all die lieben Nachrichten und Eure persönlichen Erfahrungen mit Aufenthalten im Schlaflabor.

Wir sind wieder zu Hause und dürfen diese Nacht wieder kabelfrei und ohne Videoüberwachung durchs Traumland toben.

Die letzte Nacht war für uns beide nicht besonders erholsam und schlafreich. Und obwohl ich Soneas Schlaf heute Nacht eher ruhig empfand, war er wohl doch unruhig genug, um eindeutig aussagekräftig zu sein.

Für Sonea war das alles total spannend und aufregend. Die Mitarbeiter im Krankenhaus waren alle sehr freundlich und gingen super auf Sonea ein. Bis zu dem Zeitpunkt, wo eine Blutabnahme geplant war, war für Sonea auch alles cool. Diese verweigerte sie dann gänzlich.

Es gab extra glutenfreies Essen für Sonea und auch Sonderwünsche wie „kein Käse und keine Wurst mit diesen grünen Körnern“ wurden freundlich bedacht. Das fand sie natürlich richtig cool.

Kurz vor 22 Uhr wurde Sonea verkabelt. Vorher kam sie zwar ganz gut zur Ruhe, aber an Schlaf war bis dahin nicht zu denken. Denn sie wollte natürlich alles ganz genau mitbekommen.

„Warum muss das hier ans Bein? Wann ist das Kabel dran? Warum leuchtet mein Finger jetzt rot? Tut das weh? Warum machst Du mir das Netz um den Kopf? Was ist das für ein Schlauch? Warum kommt da keine Luft raus? Hast Du ein Baby im Bauch oder ist da nur Essen drin? Bleibt das hier liegen? Kommen die Kabel wieder ab, wenn ich schlafe?“.

Sonea hörte gar nicht mehr auf Fragen zu stellen und war voll in ihrem Element.

Erstaunlicher Weise schlief sie dann trotz der ganzen Aufregung und Kabelsalat am ganzen Körper recht schnell ein, wurde aber kurz danach vom schrillen Gepiepe der Geräte aufgeweckt. So ging das die erste Zeit immer wieder hin und her. Gegen 1 Uhr nachts musste Sonea dann auf Toilette, aber den Gang übernahm die Nachtschwester, die Sonea kurzum in „Brillenlady“ umbenannte, freundlicherweise mit ihr. Um 5 Uhr wurde Sonea dann entkabelt und sollte noch einmal kurz in den Finger gepiekst bekommen. Aber auch den Piekser verweigerte sie.

Für mich fühlte sich diese Nacht extrem kurz an und gefühlt hatte Sonea für ihre Verhältnisse sehr ruhig geschlafen. Die Atemaussetzer, die ich sonst gelegentlich bei ihr bemerke, blieben auch aus. Deshalb ging ich davon aus, dass diese Nacht kein besonderes Ergebnis hervorbringen würde.

Da wir vorsorglich und ohnehin gerade in Dauerbehandlung beim HNO-Arzt sind, wussten wir, dass die Tonsillen normal groß sind und auch sonst anatomisch keine Anzeichen für eine nächtliche Atembeeinträchtigung bestehen.

Nun ist es aber so, dass bei Menschen mit Down-Syndrom die Atemwege und Gehörgänge ohnehin oftmals enger sind und hinzu kommt eine dicke(re) Zunge, die beim Schlaf stören kann. Deshalb wird bei Menschen mit dem Down-Syndrom eine Überwachung im Schlaflabor einmal jährlich empfohlen.

Wir hatten vergangene Nacht unsere Premiere und obwohl wir ja jede Nacht unsere eigene Beobachtung machen und selbst oft durch Soneas wilde Positionswechsel, das häufige Aufwachen und ihre (ausbleibende) Atmung wachgehalten und sogar geweckt werden, rechnete ich irgendwie trotzdem damit, dass es am Ende als „nicht so schlimm“ abgetan wird.

Deshalb und weil sich Soneas Schlaf für mich heute Nacht eher ruhig anfühlte, hatte ich mit einer Diagnose nicht gerechnet. Diese lautet aber eindeutig „obstruktives Schlafapnoesyndrom“ und bedeutet, dass Sonea vermehrt Atemaussetzer in der Nacht hat. Laut der der Laborergebisse war Soneas Schlaf sehr unruhig und sie hatte viele Wachphasen in der Nacht.

Nun ist erstmal eine weitere Mandel-OP angedacht, weil die Möglichkeit besteht, dass diese aufgrund Soneas verminderten Muskelspannung die Atmung blockieren, obwohl sie optisch nicht zu groß sind. Anschließend müssen wir dann noch einmal eine Nacht zur Beobachtung ins Schlaflabor und hoffen dann, dass erstmal keine weitere Behandlung notwendig ist. Falls nicht, ist der nächste Schritt eine Schlafmaske.

Also hoffen wir darauf, dass die Mandel-OP einen Erfolg bringt und Sonea dann tagsüber weniger müde ist und nachts einen ruhigen und erholsamen Schlaf hat.

 

 

2 Kommentare

  1. Puh, einmal im Jahr empfohlen? Das wusste ich gar nicht.
    Ich selbst könnte mit so einem Kabelsalat glaube ich gar nicht einschlafen.
    Ich hoffe die Mandel Op bringt was, damit ihr alle besser schlafen könnt

    • Ich denke, man muss einfach für sich abwägen, ob es notwendig ist. Wenn Dir das Schlafverhalten Deines Kindes keine Sorgen bereitet, es nicht übermäßig schnarcht und es auch tagsüber nicht müde und matt wirkt, obwohl es die Nacht über zumindest zeitlich gesehen ausreichend Schlaf hatte, gibt es dafür ja erstmal keinen Grund.

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.