Allgemein, Mein Leben mit dem Besonderen
Kommentare 5

Mein Leben mit dem Besonderen #118 Man sieht nur mit dem Herzen gut

Schon sooo lange wollte ich über unsere Erfahrungen mit der Einschränkung unseres Sohnes schreiben. Schon so lange lese ich Katharinas Blog und das hat mir in schlimmen Zeiten sehr sehr geholfen, denn dann fühlt es sich am einsamsten an und dann ist es auch am einsamsten.

Mein Name ist Ina. Ich bin die Mutter von Jakob, der vier Jahre alt geworden ist. Mein Leben und das meines Mannes veränderte sich stark mit der freudigen Nachricht, dass ich schwanger bin. Zu dem Zeitpunkt war ich 38 Jahre alt und schon aus diesem Grund ängstlich, weil ich ein Jahr zuvor eine Fehlgeburt hatte.

Auf Grund dessen und weil mein Mann und ich schon ältere Semester waren, empfahl mir meine Ärztin eine Fruchtwasseruntersuchung. Davor hatte ich totale Panik, aber es hieß, eine Fehlgeburt sei evtl. das Zeichen, dass es sich um ein wiederkehrendes Problem handeln könne und wir auf der sicheren Seite seien, wenn einige Genetische Tests durchgeführt werden würden.

Alles klappte gut und wir gingen nach dem Eingriff erleichtert nach Hause. Als wir dann das Ergebnis des Tests bekamen, auf dem stand, dass es sich um einen gesunden Jungen handelte, waren wir überglücklich. Da ich selbst sehr lange mit Menschen mit Behinderungen arbeitete, weiss ich, was Einschränkung und Behinderung für die Betroffenen bedeuten und was es mitunter mit den Familien und Partnerschaften macht bzw. machen kann und ich hatte immer etwas Angst davor es selbst in Form eines Kindes mit einer Einschränkung zu erleben.

Beruflich hatte ich immer mit vollem Einsatz viel getragen und das sehr gerne, aber im privaten Bereich traute ich es mir nicht zu. Ich machte mir Sorgen dafür keine Kraft mehr zu haben. Das ist paradox, aber ich denke, meine jahrelange Vorerfahrung hat mir zeitweise stark zugesetzt und die Situation an sich, war einfach Angstbesetzt.

Durch meine Arbeit kenne ich viele Eltern von inzwischen Erwachsenen Menschen mit Behinderung , die bereits viele Höhen und Tiefen im emotionalen und psychischen Bereich erlebt haben und oft dadurch stark leistungsfähig und gefestigt sind. Das ist allerdings ein langer Prozess, der mitunter Ehen, Partnerschaften und das ganze Leben ins Wanken bringt.

Eine Woche nach der Fruchtwasseruntersuchung hatte ich einen leichten Blasensprung, der über 10 Wochen bestand und mit Hilfe eines Tests, der im Krankenhaus durchgeführt wurde, erkannt worden war. Ich hatte zuvor ein seltsames Gefühl gehabt, woraufhin mich meine Ärztin in die Klinik schickte, wo die Diagnose gestellt wurde.

Ich lag (aufstehen war unmöglich) dann total verängstigt und wie versteinert in der Klinik. Ich wurde sehr von meinem Mann, meinen Eltern und Schwiegereltern unterstützt und auch die Ärzte waren sehr gute Begleiter. Nach drei Wochen mit wechselnden Bettnachbarinnen lagen meine Nerven blank. Dringend brauchte ich Ruhe, was aber durch Besuche der anderen Patientinnen unmöglich war. So entschieden wir uns, ein paar Nächte privat zu zahlen, damit ich Ruhe finden konnte. Danach ging es mir besser. Alle 10 Tage wurde der Test auf abgehendes Fruchtwasser wiederholt. Dieser war immer und immer wieder leicht positiv.

Fruchtwasser ging spürbar nicht ab. Die Ärzte standen vor einem Rätsel. Nach 10 endlosen Wochen, war der Test endlich negativ und ich durfte nach Hause. Das Baby entwickelte sich gut. War allerdings recht dünn und klein, was sich auch zum Ende der Schwangerschaft nicht änderte.

Geniessen konnte ich die verbleibende Zeit nicht mehr. Die Angst war überwältigend geworden. Dann endlich 36+6 platzte die Fruchtblase und Jakob wurde entbunden. Mit einem gesunden aber nur 2100 Gramm schweren Jungen wurden wir entlassen, der Wochenlang Gelbsucht hatte, schlecht zunahm und viel geschrien hat.

Unser Sohn war zwei Monate alt, als uns auffiel, dass er ungewöhnliche Augenbewegungen zeigte. Dies kam häufig vor in Ruhephasen, sah gespenstisch und irgenwie völlig entrückt aus. Diese dauerten manchmal 50 Min. und mitunter länger und endeten plötzlich. Der Kinderarzt empfahl uns Jakob in einer Kinderneurologischen Klinik untersuchen zu lassen um intervenieren zu können , sollte es sich um eine Epilepsie-Form handeln.

Zwischen den Jahren 2013/2014 wurden wir dort aufgenommen und die Untersuchungen begannen. Auch dort wanderten die Augen von Jakob zeitweise extrem . Ich musste die Zeiten dokumentieren. Es passierte sehr oft und lang. Keiner der Ärzte wusste um was es sich handelte, bis nach einem Langzeit-EEG der Chefarzt zu uns kam, um uns mitzuteilen, dass sie dabei ein sehr ungewöhnliches, seltenes Muster festgestellt hätten, was auf einen seltenen Genetischen Defekt hinweisen würde. Unser Kind würde weder laufen, noch sprechen und so auch nie mit uns kommunizieren können. Jetzt sollten wir die Zeit geniessen, besser würde es nicht mehr werden. Was wir in diesem Moment gefühlt haben, kann ich nicht in Worte fassen. Das schwarze Loch, welches uns erfasst hatte, war groß , riesengroß geworden.

Da die ungewöhnliche Augenbewegungen von Jakob auf eine seltene Epilepsie Form zurückgeführt wurden bekam er zunächst für ein Jahr Keppra verordnet. Ein Antiepileptikum. Der Arzt der diese niederschmetternde Diagnose gestellt hatte, war nie wieder aufgetaucht in den Wochen in dieser Klinik und es gab trotz Nachfrage von unserer Seite nie wieder eine Rückmeldung zur gestellten Diagnose. Nach der Entlassung sollten wir regelmässig beim SPZ vorstellig werden, um Jakobs Entwicklung beurteilen zu lassen. Nach einem Jahr baten wir dort, um die Absetzung von Keppra. Die Augenbewegungen traten nicht mehr auf. Da wir nur auf verschiedene Assistenzärzte trafen, die keine Entscheidungen treffen durften, entschieden wir uns, zu einem Kinderneurologen zu wechseln, den ich aus meiner beruflichen Tätigkeit kenne und dem ich sehr vertraue. Er setzte das Keppra so schnell wie möglich ab. Kontroll EEG’s ergaben keine Anzeichen einer Epilepsie.

Jakob entwickelte sich wider erwarten gut. Er konnte im normalen Rahmen Laufen und reden und wurde ein quirliger aufgeschlossener Junge, den wir im benachbarten Regelkindergarten anmeldeten. Ca. 4 Wochen nach seinem zweiten Geburtstag bekam er auf dem linken Auge ein Augenzittern. Es hörte nicht mehr auf. Ein MRT brachte eine Diagnose. Das Arnold-Chiari- Syndrom. Es handelt sich hierbei um einen Tiefstand der Kleinhirntonsillen, der bei Verschlechterung, eine OP notwendig macht, damit das Hirnwasser nicht stagniert und ungehindert fliessen kann. Eine Intervention der Ärzte war noch nicht angezeigt und eine Verbindung zur Problematik des Nystagmus konnte in Jaobs Fall nicht hergestellt werden, sagten die Ärzte. Also musste es diese und eine weitere Problematik geben. Wir würden also zu einer Ärztin der Universitätsaugenklinik Mz geschickt.

Wir hofften das Beste. Die Ärztin dort schaute sich Jakob an und sagte uns, ohne das vorliegende MRT gesichtet zu haben, dass unser Sohn einen Tumor am Sehnerv habe, denn , so sagte sie, sie wolle nicht um den heissen Brei herumreden. Und wieder war da so ein Moment, der die Welt stillstehen ließ. Nichts war mehr von Bedeutung. An den Weg nach Hause kann ich mich nicht mehr erinnern. Die Ärztin wollte das MRT dann nach ein paar Tagen doch noch sichten und sich melden. Nach einigen Tagen Angst, ergab die Info der Ärztin keinen Tumor, aber ein rätselhaftes Augenleiden.

In den folgenden Wochen wurde auch das rechte Auge von dem Zittern erfasst. Jakob bemerkte das und sagte immer wieder“ mein Auge wackelt“. Die Suche nach Dignosen zog sich weiter hin. Da wir mit der Untersuchungspraxis der Uni Mz absolut unzufrieden waren und uns diese Ärztin mehr als verschreckt hatte, bekamen wir bei der Uni Giessen eine Spezialistin empfohlen. Diese brachte nach langer Wartezeit mehrere Erkenntnisse. Jakobs Netzhaut ist zu dünn und seine Augen werden nicht ausreichend durchblutet. Es liegt eine starke Weitsichtigkeit vor. Beim Nah sehen, muss er Gegenstände dicht vor die Augen führen. Die verordnete Brille schafft keine Abhilfe, sondern entlastet die Augen wegen des Augenzitterns. Eine Ursache wurde nicht erkannt.

Die ständige Suche nach dem Warum zermürbt und ist sehr mühsam für uns.Oft denke ich,wenn es eine Diagnose gäbe, ginge es mir besser und das ewige Raten wäre zu Ende. Und auch das, was eines Tages auf Jakob und meinen Mann und mich zukommt, wäre mit einer Diagnose einzuschätzen. Wird er weiterhin sehr schlecht sehen oder eines Tages erblinden?? Jakob hatte sich in der Zwischenzeit in der Kita eingelebt. Er hat eine sehr zuverlässige, tolle Erzieherin, die ihn vom ersten Tag kennt, betreut und begleitet und ihn selbstverständlich so angenommen hat, wie er ist und sich mit dem Thema Sehfrühförderung auseinandersetzt und beschäftigt. Sie sorgt auch für Hilfsmittel im Kita Alltag, Beschäftigungsangebote speziell für Jakob und ist einfach ganz bei der Sache, obwohl der Tag dort voll und anstrengend ist. Jakob erhält von ihr Führung und Stabilität und dafür sind wir ihr sehr dankbar. Jakobs Sehfrühförderin besucht ihn in der Kita , was zum Glück geht, da mein Mann und ich berufstätig sind und es schwierig wäre Termine zu finden, in denen sie Hausbesuche machen kann.

Als Jakob drei Jahre alt war, waren wir bei einer führenden Neurochirurgin. Sie sollte Jakobs Arnold-Chiari-Syndrom beurteilen und hatte dazu das erste MRT, das man bei ihm vorgenommen hatte, zur Begutachtung. Sie berichtete uns, dass er zweifelsfrei damit nicht geboren worden war, sondern das es sich in den ersten Lebensmonaten entwickelt haben musste, was sehr selten der Fall sei. Und schon wieder gab es ein Rätsel um Jakobs Gesundheitszustand. Wieder einmal waren wir erschreckt über die gewonnenen Erkenntnisse.

Einen Zusammenhang zwischen der Problematik des Auges und des Kleinhirnproblems, wie es bei Jakob vorlag, konnte die Medizinerin nicht erkennen. Also gab es zwei Baustellen. Wir haben immer etwas Angst, dass sich das Arnold-C.Syndrom verschlechtern könnte und eine OP nötig werden könnte, die nicht leicht ist und Risiken birgt.

Vor einigen Wochen hatten wir dann einen Termin bei einer Genetikerin. Zwei Augenerkrankungen waren getestet und ausgeschlossen worden. Mit Bauchschmerzen hatten wir auf die Ergebnisse gewartet. Nun geht die Suche weiter. Das wird weitere Monate in Anspruch nehmen. Jakob hat inzwischen eine Lupe verordnet bekommen, die er noch ablehnt. Es ist wahrscheinlich nicht das geeignete Modell und noch ist er zu unruhig um gezielt Bilderbücher mit diesem Hilfsmittel zu betrachten.

Wir haben eine Grundschule für Kinder mit Seheinschränkung besichtigt. Die vorhandene Technik und das Fachwissen der Lehrer und Pädagogen haben uns sehr gefallen und nun überlegen wir ob eine normale Grundschule mit Unterstützung einer I-Kraft oder eben diese Grundschule das Richtige sein wird, wenn Jakob eingeschult wird. Die Frage ist, ob er nicht die Lust am lernen verliert, wenn er nicht von Anfang an Hilfsmittel zur Verfügung hat, wie in der Schule für Kinder mit Sehbehinderung und ob er nicht immer ein Aussenseiter sein wird in der Regelgrundschule!? Auch diesbezüglich wünsche ich mir das Gespräch mit anderen Eltern bezüglich eines Erfahrungsaustausches.

Es ist schwer den richtigen Weg zu finden. Wir werden mit Jakob beide Schulformen ansehen, wenn es an der Zeit ist . Vielleicht wird er dann auch seinen Wunsch äussern , der helfen wird. Noch haben wir zum Glück Zeit, diese Entscheidung zu treffen. Sorgen machen wir uns als Eltern auch wegen Jakobs Zukunft. Wird er selbstständig leben können? Wird er einen Beruf ausüben können, der ihm gefällt? Welche Möglichkeiten gibt es für ihn? Wie sieht es mit Kontakten und Freunden aus? Jakob erkennt Personen nicht unmittelbar nach dem Aussehen, sondern an der Stimme nach Ansprache.

Schlimm ist auch der Gedanke für uns, dass er nicht frei ist und sich nicht ungehindert und unbeschwert auf der Straße bewegen kann, sollte er im weiteren Verlauf noch schlechter sehen oder noch schlimmeres eintreten.

Jakob hat in der Kita ein paar Freunde gefunden. Anfänglich wurde er von den anderen Kindern wegen seiner Augen angesprochen, was nur natürlich ist und oft war er dann traurig, weil er weiss, dass er auf Grund dessen anders ist. In der letzten Zeit ist das zum Glück kaum noch ein Thema, denn die anderen Kinder wissen Bescheid und unterstützen Jakob, wenn er Hilfe braucht, ganz selbstverständlich . Mein Mann und ich hoffen sehr, dass Jakob trotz seiner Einschränkung ein gesundes Selbstbewusstsein entwickelt und im Leben stehen wird. Denn letztlich sieht man nur mit dem Herzen gut und da bin ich ganz zuversichtlich, dass er seinen Weg finden und gehen wird.
Wir lieben ihn ganz schrecklich so wie er ist und versuchen trotz Rückschlägen positiv zu denken und ihm auf seinem Weg so gut es geht zu begleiten.
Liebe Grüße!

Und Danke fürs Lesen.

Eure Ina mit Jakob.

5 Kommentare

  1. Susanne Becker sagt

    Liebe Ina,
    Und immer die Angst…
    Bitte informiere Dich über eine Methode, in der Kinder mit Verdunkelungsbrille( sie sehen nichts) lesen können. Das gibt es in Russland und ich glaube Rumänien. Du findest wenn du suchst.
    Jakob muss nicht zwingend „normal“ lesen lernen.
    Er hat vielleicht ganz andere Begabungen, ganz andere Sinne.
    Liebe ihn und frage ihn, glaube an deine und seine Intuition, nicht nur die Ratio. Die Welt verändert sich gerade sehr stark und wir Menschen haben da viel zu lernen, was unser Gehirn wirklich kann – glaube daran.
    Versuche immer wieder in die Liebe zu gehen – das Gegenteil von Angst.
    Lichte Grüße

  2. Ganz viel Kraft und immer positive Gedanken und Zuversicht wünsche ich Euch, aber auch, dass Ihr mal „schwach“ sein dürft um neue Kraft zu schöpfen und um dann wieder weiter zu machen. Jakob scheint tolle Eltern zu haben ♥ und ich spüre, dass er seinen Weg gehen wird!!!! Ihr schafft das!
    Es ist schwer mit einer seltenen Krankheit zu leben … das Verständnis von „außen“ ist oft nicht gegeben – und auch oft leider nicht das Mitgefühl. Jedoch – es gibt sie, diese Menschen, die „da“ sind und Kraftspender sind. Und das große Geschenk des Zusammensein-Dürfens ist so viel wert. Bei allen Stürmen, die das Leben mit sich bringt.
    Alles erdenklich Liebe für Eure kleine und so starke Familie ♥

  3. Inge Knodel sagt

    Hallo Ina, dein Jakob wird seinen Weg machen. Vielleicht habt ihr Berichte über die Uniklinik Marburg gehört. Dort ist eine Abteilung, die sich auf seltene Erkrankungen spezialisiert haben. Das Ärzteteam ist welt weit vernetzt. Ich habe das zufällig in einer Gesundheitssendung im Fernsehen gesehen. Man kann seinen Arzt bitten alle Unterlagen hin zu schicken oder auch selber. Täglich kommen dort 8-10 Unterlagen an. Alle werden bearbeitet und beantwortet. Liebe Grüße Inge

    • Känguruh sagt

      Ja, es gibt an der Uniklinik Marburg das Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen, das besondere ist die interdisziplinäre Zusammenarbeit und der Zugriff auf Spezialisten von anderen Kliniken. Das WDR hat in seiner „Menschen hautnah Reihe“ 3 Folgen dazu gezeigt,
      der Weg einiger Patienten, auch Kinder, wurden gezeigt. Vielleicht wäre das etwas für euch.
      Alles Gute + LG

  4. Ani Lorak sagt

    Danke für das Teilen der Geschichte! Ich wünsche Euch viel Kraft und Zutrauen und dass Ihr nicht aufgebt. Ich kann es nur versuchen nachzuempfinden, aber letztendlich habe ich keinen blassen Schimmer. Ich hoffe, dass sich auf Eure Geschichte jemand meldet, der ähnliche Schwierigkeiten kennt und drücke die Daumen!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.