Im März 2010 hielt ich nach neunmaliger Enttäuschung endlich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Ich kann mich noch heute genau an meine Aufregung erinnern und wie fest mein Mann mich vor Freude an sich gedrückt hat. Ich wusste – keine Ahnung, warum – ganz sicher, dass es ein Mädchen wird. Aber schlagartig war ich neben der Freude auch von einer bis dato unbekannten Angst erfasst. Der Angst, dass ich das Kind verlieren könnte. Ich war damals 33, fast 34, und ließ alle Untersuchungen von meinem Frauenarzt durchführen, die er mir vorschlug – nur keine Fruchtwasseruntersuchung. Wirklich geraten hat er mir dazu auch nicht, er hat mich lediglich auf die Möglichkeit der Untersuchung hingewiesen, was ich ihm auch unterschreiben musste. Bis zur 24. SSW war Monat für Monat alles bestens – und es war wirklich ein Mädchen! Bei einer Routinekontrolle sagte mein Arzt, er könne die Füße nicht richtig darstellen, das Kind läge wahrscheinlich ungünstig, das würden wir in 4 Wochen nochmal anschauen. Er fragte, ob es in unserer Familie Fälle von Klumpfüßen gäbe. Ich …

„Mein Leben mit dem Besonderen“ ist wie es ist sagt ich immer. Es ist natürlich mehr als das. Viel Ungewissheit, viel überlegen, sich in das Handeln und Tun unseres Sohnes hineindenken, ihm Wege zeigen, ihm vertrauen, manchmal auch einfach aushalten und auch die Luft anhalten. Bei „Besonderes“ denke ich eigentlich immer erst an unseren Sohn mit einem Chromosom mehr. Dabei kommt die Grosse oft zu kurz. Auch hier reiße ich mir alle Beine aus um auch ihr alles zu geben. Dann kommt ein Tag an dem der Satz “ Leben mit dem Besonderen “ eine andere Bedeutung annimmt. Es scheint als haben wir nicht so viel falsch gemacht. Da gibt es jemanden der noch viel cooler und selbstverständlicher mit dem Thema umgeht. Jemanden der immer zu dem Fuzzi steht. Alles aus einem Grund …. weil sie ihn so liebt wie er ist….du bist wirklich besonders meine Tochter!    

Ein behindertes Geschwister sucht man sich nicht aus. Es ist einfach da, ob man will oder nicht. Daran gibts nichts zu rütteln. Eines hat man allerdings selbst in der Hand: Was man daraus macht. Unsere Geschichte von Anfang an: Am 19.05.1992 kamen wir per Kaiserschnitt zur Welt. Gesunde Zwillinge, wie es damals hiess. Da eigentlich nur noch ein Kind geplant gewesen war, gab es auch nur noch ein Kinderzimmer. Die romantische Vorstellung meiner Eltern mit zwei Kinderbettchen mit friedlichen Kindern nebeneinander wurde leider schon früh zerstört. Mein Bruder war sehr unruhig und hielt damit natürlich auch mich vom Schlafen ab. Also wurden wir getrennt. Mein Bruder forderte von Beginn an mehr Aufmerksamkeit und als er auch mit mehr als 2 Jahren noch immer nicht mehr als krabbeln konnte, waren weitere Abklärungen nötig. Hydrocephalus und Cerebralparese waren die Diagnosen. Da wars also klar, mein Bruder war behindert. Er würde wohl laufen können, aber halt etwas verzögert. Eine normale Schule stand für ihn nie zur Auswahl.  Was das alles für mich bedeuten würde, durfte ich in den …

Stephan verzaubert die Menschen immer wieder mit seinem Lächeln, seiner Ausstrahlung, seinem Lebenswillen, seinem Kampfgeist oder durch seine Geschichte. Seine Geschichte ist lang, traurig, vielleicht auch einzigartig, doch auch Stephan ist einzigartig. Er kämpft sich seit vielen Jahren „Schritt für Schritt ins Leben“. Im August 1992 erblickte Stephan viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes) das Licht dieser großen weiten Welt. Schon während der Schwangerschaft war er ein ungewolltes kleines Wesen mit einem enormen Kampfgeist. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Somit verbrachte dieser kleine Kämpfer die ersten 3 Jahre in einem Behindertenheim verbunden mit monatlichen Krankenhausaufenthalten. Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Die Ärzte gaben Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einem unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Heute steht …