Alle Artikel in: Mein Leben mit dem Besonderen

Mein Leben mit dem Besonderen #110 Der Tag, an dem die Welt still stand

ja ich glaube, so kann ich es nennen. Der Tag, an dem es für meinen Seelenfreund, meine große Liebe und den Vater meiner Söhne, die Diagnose Krebs gab. Krebs, so sagen meine Söhne, ist ein Kackapupsgesicht. Ja das ist er. Er ist kalt, herzlos und er fragt nicht: hast Du Kraft dafür? Nach vielen Wochen, in denen kein Arzt wusste, woher Torsten diese unendlichen Schmerzen hatte, stellte man ein Meningeom ( Hirntumor) fest. Die Art, die er hatte, tritt normal bei Kindern auf. Er war 27 Jahre alt. Leider tropfte dieser Tumor ins Rückenmark, was natürlich zu Lähmungen führte. Ehrlich und offen redeten die Ärzte mit uns, ja sie sagten uns was alles auf uns zukommen kann. Wir waren bereit, wir waren eine Einheit, ein Duett das einander durch diese Strecke helfen würde. Nach den ersten jeweils fast 10 stündigen OPs, waren wir optimistisch, gingen aufrecht, positiv an alles. Bis eines Tages Torsten einfach zusammenklappte, wieder Schmerzen im Rücken. Zurück in der Klinik, der Schlag ins Gesicht. Der Tumor ist gewachsen, rasend schnell. Sofort OP. Die …

Mein Leben mit dem Besonderen #109 Mein Herzkind

Wenn ich 2011 mein Leben mit einem Wort beschreiben hätte müssen, wäre es PERFEKT gewesen. Mit meinen 21 Jahren hatte ich alles, was ich mit immer gewünscht hatte: einen guten Job, eine tolle Wohnung, einen lieben Ehemann, eine Familie, die mich in allem Unterstützt hat und ein Ultraschallbild von meinem ersten Kind. Eine Prinzessin. Voller Euphorie planten wir das Leben zu dritt, kauften ein Kinderzimmer, den Kinderwagen und unzählige süße Mädchenkleider. Die winzigen Sachen in den Größen 50/56 waren einfach unbeschreiblich süß. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass es ewig dauern würde, bis unsere Prinzessin sie tragen kann. Um Sylvester rum ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich fühlte mich müde, antriebslos und mir tat einfach alles weh. „Stell dich nicht so an, andere Frauen sind auch schwanger und machen das ganz locker“ habe ich mir immer wieder gesagt. Ich ging weiter wie gewohnt jeden Tag zur Arbeit, obwohl ich das Gefühl hatte, kaum noch sitzen zu können. Aber bis zum Mutterschutz war es noch eine Weile hin. Am Abend des 20. …

Mein Leben mit dem Besonderen #108 ADHS und das Medikamentenproblem oder „Wald statt Ritalin“

Schon vor ganz langer Zeit wollte ich hier bei „Mein Leben mit dem Besonderen“ mitmachen und irgendwie wollte mir das Schreiben nicht so richtig gelingen oder ich wusste nicht wie ich anfangen soll und so strichen viele Monate ins Land bis ich von Katharina – dankenswerterweise – eine kleine Erinnerung bekam. Und plötzlich stand für mich fest wie und über was ich Euch berichten will. Ich bin Margit, 34 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern, Dominik 8 und Annalena 6 Jahre alt, Ehefrau und nebenher berufstätig als Medizinische Fachangestellte. Ich möchte Euch gerne mit auf die Reise in unser oftmals sehr turbulentes Leben nehmen. Das Leben mit einem Kind mit ausgeprägtem ADHS. Ach ja, und nebenbei noch einem relativ unerforschtem Gendefekt, der Roland Epilepsie, einer Lernbehinderung usw. Das hängt wohl alles mit dem Gendefekt zusammen. Einen Namen gibt es dafür nicht. Ich kann allen Interessierten nur den Ort der Chromosomenanomalie sagen: „Microdeletion 16p13.3“ heißt unser Schreckensmonster. Eigentlich nur ein ganz kleiner Fehler auf dem 16. Chromosom, der aber für viele Sorgen und Probleme sorgt…. Unser …

Mein Leben mit dem Besonderen #107 Ungewollt Kinderlos

Ich habe mein Leben eigentlich immer als ganz normal betrachtet. Nach außen ist es das auch weiterhin. Ich bin schon über ein Jahrzehnt liiert und wohne mit dem Mann zusammen. Jede Frage, wann wir denn endlich mal Kinder bekommen, ist ein Stich ins Herz. Damit rechnet das Gegenüber natürlich nicht, aber es ist eine sehr persönliche Frage. Am Anfang unseres Kinderwunsch-Weges vor mehr als 3 Jahren, lächelten wir noch und antworteten mit Phrasen wie „Na mal sehen, irgendwann.“, „Wir lassen uns noch Zeit.“ oder auch „Wir arbeiten daran!“. Mittlerweile müssen die Menschen mit der Wahrheit genauso leben wie wir. Wir können nicht einfach so ein Kind bekommen. Der Mann ist hochgradig unfruchtbar. Dies fanden wir nach einem Jahr Kinderwunsch heraus. Anfangs wurden beim Urologen, welcher ein sehr unsensibler Mann war, gar keine Spermien gefunden. Später beim 2. Facharzt in der Uniklinik immerhin eine Handvoll. Okay damit war also klar, wir würden nicht ohne Hilfe ein Kind bekommen können. Wir sind 1 von 7 Paaren bei dem das so ist. Also irgendwie besonders, während es doch …

Mein Leben mit dem Besonderen #106 Schulunfähig?

Schon früh war zu beobachten, dass unser Knopf irgendwie anders tickt als seine Altersgenossen. Und so galt er in der Kita als sogenanntes „I-Kind“ (Integrationskind), was grob gesprochen mehr Förderung und einen besseren Betreuungsschlüssel bedeuten soll. Damals stellte das SPZ die Hauptdiagnose „Autismusspektrumsstörung“ oder auch „atypischer Autismus“ und zusätzlich zu gezielter Förderung durch seine Integrationserzieherin bekam mein Sohn wöchentlich Ergotherapie in 1:1 Situationen oder in Kleinstgruppen. Wir wohnten damals in Berlin und dort war es bereits 2013 so, dass jedes Kind, welches bis zum 31.12. des Jahres 6 Jahre alt wird, im Sommer eingeschult wird. Das traf auf uns mit dem Geburtstag kurz vor Weihnachten zu. Ich empfinde 5 1/2 generell sehr früh für die Einschulung, für Jungs nochmal mehr (Ausnahmen bestätigen selbstverständlich die Regel). Wenn man dann aber ein Kind vor sich hat, welches massive Schwierigkeiten in der Feinmotorik und im sozial-emotionalen Bereich hat (sprich nicht in der Lage ist, sich in eine Gruppe zu integrieren oder überhaupt adäquat auf Gleichaltrige zu- oder einzugehen), dann ist Bauchweh beim Blick auf die Schulzeit wohl mehr …

Mein Leben mit dem Besonderen #105 Von einem anderen Stern

Heute möchte ich euch ein paar Dinge über hochsensible Menschen erzählen. Ich tue dies, weil ca. 15 % – 20 % aller Menschen hochsensibel sind, und doch viele nicht wissen, dass es diese „Hochsensibilität“ gibt. Mache wissen gar nicht, dass sie selbst betroffen sind, haben aber seit Kindheit an das Gefühl, „von einem anderen Stern“ zu kommen. Auch ich habe erst durch meine Kinder, die ebenfalls hochsensibel sind, als Erwachsene verstanden was mit mir los ist. Aber nun von Anfang an: Kennt ihr das, wenn ihr immer wieder zu hören bekommt man solle doch nicht so empfindlich, nicht so eine Heulsuse sein und sich nicht immer alles so zu Herzen nehmen? Dann herzlich willkommen in meiner Welt! Schon als Kind hieß es oft, ich sei so verträumt und verspielt, bräuchte halt ein bisschen länger für alles. Tiere und kleine Kinder mochte ich schon immer sehr gerne, und wenn es jemand anderem nicht gut ging konnte ich extrem mitleiden, war sehr betroffen. Auf der anderen Seite konnte ich auch ein äußerst fröhliches, ausgelassenes Kind sein – …

Mein Leben mit dem Besonderen #104 Vom Scheitern und Kämpfen um die Inklusion

Hallo, vielleicht erinnert sich noch jemand an uns. Ich hatte mal über meine Tochter berichtet, die recht überraschend mit Spina bifida, Hydrozephalus und Klumpfüßen auf die Welt kam. Mittlerweile ist sie 6,5 Jahre alt und wird nach den Sommerferien eingeschult. 2016 hatten wir „ein bisschen Pech“. Ende Mai, als es so heiß war, zeichnete sich immer deutlicher ab, dass mit ihrem Shunt (Hirnkatheter zur Ableitung von Flüssigkeit) etwas nicht stimmen könnte. Sie klagte über Kopfschmerzen, schlief mehr als sonst und wollte sich schließlich gar nicht mehr aufrecht halten. Sogar gegessen und getrunken hat sie im Liegen. Ein typisches Anzeichen von Überdrainage. Nach zwei stationären Krankenhausnächten wurden wir zunächst noch einmal nach Hause geschickt mit der Hausaufgabe, noch mehr zu trinken, aber es half alles nichts – das Shunt-Ventil musste getauscht werden. Mitte Juni schließlich war es dann so weit. Die Maus hat alles gut überstanden und war fast sofort wieder fit und auch endlich wieder „ganz die Alte“. Bis September kamen noch Termine zum Entfernen des Nahtmaterials und postoperative Kontrollen – dann war das Thema …

Mein Leben mit dem Besonderen #103 Leben auf zwei Planeten

Mein Leben mit einer fiesen Diagnose …. immer, wenn ich meinen Freuden und meiner Familie beibringen muss(te), dass ich schwer erkrankt bin, kam es mir vor, als sei ich anonyme Alkoholikerin (aber nein, DAS ist nicht mein Problem). „Hallo, mein Name ist Jasmine, ich bin 41 Jahre alt und bei mir wurde Darmkrebs diagnostiziert“, so mein Sprüchlein. Gut, vorstellen muss ich mich natürlich nicht, aber dieses Gefühl, etwas zu beichten, was null in mein Leben passt, das kommt mir nach wie vor ein wenig surreal vor.    Warum ich von meiner Erkrankung erzähle? Wenn ich nicht auf mein Bauchgefühl (im wahrsten Sinne des Wortes) gehört hätte, dann wäre meine Krankengeschichte mit sicher unguten Prognosen weiterverlaufen und ich möchte allen unter Euch in ähnlichen Situationen Mut machen, sich auf die eigene Intuition zu verlassen. Ich nutze meine Krankheit als Chance, endlich das zu machen, was ich immer machen wollte (schreiben und mein Mann und ich organisieren gerade für 2018 eine Weltreise). Eigentlich hatte ich seit meiner Studentenzeit Angst vor dem „Biest“, wie ich den Krebs nenne. …

Mein Leben mit dem Besonderen #102 Der Geruch von Erdbeermarmelade

Ein bestimmter Geruch, ein Geschmack auf der Zunge oder vielleicht ein Gegenstand an dem Erinnerungen hängen. Ereignisse oder Erlebnisse die Spuren im Leben hinterlassen oder vielleicht auch die Sicht auf so mancherlei Dinge im Leben verändert haben. Bei mir ist so eine Verknüpfung der Geruch von Erdbeermarmelade. Meine Oma hat schon immer einen Garten. Unter anderem war dort schon immer ein großes Feld mit Erdbeeren. Erdbeerkuchen, Marmelade, Obstsalat… Es gab einfach alles. 2011 musste meine Oma unerwartet ins Krankenhaus. Mein Opa hat mir kurzerhand 2 Eimer voller Erdbeeren ins Auto geladen, ich sollte einspringen zum Marmelade kochen. Ich weiß noch, dass ich einige Stunden mit schnibbeln, kochen abfüllen usw beschäftigt war.  Die ganze Wohnung roch fruchtig süß. Heile Kleinstadtwelt. ☺ An diesem Tag hatte ich allerdings noch einen anderen Termin. Wochen vorher hatte ich einen Gehörsturz. Da ich des Öfteren unter Kopfschmerzen litt, wollte mein Hausarzt noch ein MRT zur Kontrolle durchführen. Und dieser Termin stand an diesem Nachmittag an. Ich empfand den Termin im Nachhinein eher als lästige Zeitverschwendung. Aber naja, machen wir das …

Mein Leben mit dem Besonderen #101 Einfach Theo

Für mich wurde mein Leben besonders „besonders“, als mein zweiter Sohn auf die Welt kam. Theo sollte er heißen und heute bin ich mir sicher, wir hätten keinen besseren Namen für unseren Kleinen finden können. Dass es nicht einfach werden würde, war mir klar. Schließlich haben die beiden Jungs gerade mal einen Abstand von 23 Monaten. Aber zu dem Zeitpunkt wusste eben auch noch niemand, dass Theo etwas Besonderes mitbringen würde. Die Geburt verlief wie erwartet – Theo kam per Kaiserschnitt auf die Welt. Wie auch beim Großen hatte ich leider keine andere Wahl. Aber man macht eben das Beste daraus und so konnte ich mir immerhin ein besonders schönes Datum für seinen Geburtstag wählen. Es war alles gut, ich durfte ihn kurz im Arm halten, ein paar Tränchen flossen und schon war mein Mann mit Theo, der Hebamme und dem Fotoapparat im Kreißsaal. Als er wieder zu mir zurückkam, strahlte er bis über beide Ohren. Unser kleiner Sonnenschein war endlich bei uns! Im Kreißsaal angekommen, haben wir Theo direkt angelegt und er gab alles! …