„ Ich habe Ohren wie ein Wolf! Das ist meine Wild Power“ Das war der erste Satz, den der Pädaudiologe von unserem Sohn zu hören bekam. In ganz normaler Gesprächslautstärke, obwohl er nervös war. Wild Power… so nennen die beiden Hauptdarsteller in einer tollen Kinderfernsehserie die besonderen Eigenschaften von Tieren; in jeder Folge erforschen sie andere Tiere – und deren Wild Power. So haben wir gelernt:  Wölfe besitzen ein sehr gut ausgeprägtes Gehör.  Und jaulen gerne! „AUUUUU“ Unser Sohn auch! Beides! Dass er diese besondere „Fähigkeit“ hat haben wir Eltern eine ganze Weile gar nicht bemerkt. Er ist unser erstes Kind und wir haben lange gedacht, dass Babys einfach schreckhaft sind und keine lauten Geräusche mögen. Wir sind mit ihm einfach hineingewachsen und haben ihn immer genau richtig empfunden so wie er ist und dabei vielleicht auch ein bißchen den Blick für sein besonderes Gehör verloren. Vieles fällt uns erst im Nachhinein betrachtet auf. Dass er sich hingegen gerne mit Tieren identifiziert wissen wir schon lange.  Dass der Name seiner „Wild Power“ unter Medizinern nur …

Hallo, mein Name ist Amrita. In meinen nunmehr 26 Jahren, bin ich zwar schon öfter Behinderung begegnet, habe sie aber selten als diese wahrgenommen, entweder, weil sie mich nicht direkt betroffen hat oder mir, als Kind, nicht bewusst gemacht wurde. So gab es in dem Dorf, in dem ich aufwuchs, einen jungen Mann, mit dem spielten wir oft. Er erzählte uns von seiner Arbeit, war ganz stolz darauf, dass er dort lernte, wie man Körbe flechtet. In unseren Augen war er „alt“, war uns aber egal. Waren wir mit ihm unterwegs um zu spielen, sorgte sich niemand um uns. Bei anderen „älteren“ Jungen/Männern, gabs immer Vorträge von unserer Mutter, wir durften nicht hin und mit ihnen spielen. Seine freundliche und offene Art machte ihn aber zu unserem Freund, obwohl er vom Alter her eher einer unserer Eltern sein konnte. An sein Aussehen kann ich mich nicht erinnern, denn das war für uns alle damals so unwichtig, wie auf saubere Kleidung zu achten oder darauf, keine Löcher in die Hosen zu reißen. Dass dieser junge Mann …

Unser Leben mit dem Besonderen? Wir sind eine Familie… eine normale Familie. Vater, Mutter, zwei Kinder… der Standard. Das klassische Bild… Tja. ganz so ist es eigentlich nicht.. oder doch? Unser Grosser kam auf die Welt und war das perfekte Baby. Schrie wenig bis nie und entwickelte sich eher schnell wie gemächlich. Alles Prima. Das zweite Kind, wieder ein Junge.. kam etwas später wie erhofft, aber wir freuten uns riesig. Damals waren wir in England. Der Job meines Mann verschlug uns dort hin und wir fühlten uns sehr wohl. Unser Juengster war ein Kaiserschnitt Baby. Ein geplanter Kaiserschnitt… dieser Entscheidung bereue ich bis heute nicht… ohne diesen Weg hätten wir kein zweites Kind bekommen. Unser Jüngster war ein Schreikind. Er schrie und schrie. Nur an der Brust war er ruhig. Nach ca 10 Monaten wurde es etwas besser. Mit 12 Monaten verweigerte er noch immer jegliche feste Nahrung… abgesehen von ab und an mal einen Keks lutschen. Mit ca 15 Monaten war ich mit den Kräften ziemlich am Ende. Solange kaum geschlafen zu haben, das …

Lange habe ich überlegt, ob ich meine Geschichte in die Welt hinaustragen will oder nicht. Am Ende habe ich mich dafür entschieden. Anfangen möchte ich bei meiner persönlichen Liebesgeschichte. Ich war ganz junge 15 Jahre alt, als ich diesem einen, ganz besonderen Menschen begegnete. Dem Menschen, der mich für mein Leben geprägt hat. Thomas war 19 Jahre alt und so wundervoll. Er hat mich auf Händen getragen, mir immer das Gefühl gegeben jemand Besonderes zu sein, hat mit mir die Welt bereist und mit gezeigt wie schön das Leben ist. Thomas war ein einzigartiger Mensch. Er hatte eine sehr schwere Kindheit und trotz allem war er lebensfroh und weltoffen. Von Geburt an hatte er einen Herzfehler. Oft war er wochenlang im Krankenhaus. Als Teenager ging es ihm immer schlechter. Er erzählte mir, dass er sich kaum noch bewegen konnte, ihm die Kraft fehle. Andere in seinem Alter wurden erwachsen und er immer kränker. Mit 17 Jahren bekam er ein neues Herz. An dieser Steller möchte ich mich vom ganzen Herzen bei der Familie bedanken, die …

Nach dem Abi stellte sich mir die Frage, was nun? Den Studienplatz, den ich wollte, bekam ich nicht (ich bin furchtbar dankbar darüber inzwischen) und dann habe ich wild umhergegoogelt und dachte mir, ich mache ein FSJ. Der Liebe wegen zog ich von daheim aus und bekam eine FSJ Stelle an einer Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder und Jugendliche. Ich sollte einen Probetag dort verbringen und war natürlich mächtig aufgeregt. Die Gruppe, die ich begleiten sollte, waren Teenager, mitten in der Pubertät. Ich kannte die einzelnen Persönlichkeiten nicht und wusste am Anfang ehrlich nicht, wie ich mit den Kindern/Jugendlichen umgehen sollte. Nicht, das ihr jetzt was Falsches von mir denkt, eine meiner ältesten und besten Freundinnen hat das Prader-Willi-Syndrom und es war nie ein Thema, wie ich mit ihr umgehen soll oder so. Sie ist einfach so und das ist gut so. Wir kommen prächtig miteinander aus. Naja, zurück zum Thema. Ich war nun an diesem Probetag dort und kam mir unendlich verloren vor. Bis mich in einer Pause ein kleiner Junge ohne …

Im September 2002 kam unsere Große zur Welt…. Amelie Pia…. Schon im Mutterleib auffällig aktiv , entwickelte sie sich dann beinahe regelgerecht. Als Amelie ein Jahr alt wurde, hatten wir uns entschlossen ein zweites Kind zu bekommen und zack war ich schwanger! Die Freude war Groß und die Schwangerschaft ebenfalls ohne Probleme… Ja bis zu dem Tag… an dem mein Frauenarzt sein neues Dopplergerät unter anderem auch an mir testen wollte. Ich weiß noch genau… es war ein Sonntag, gegen 5 Uhr, als der Arzt sagte „Irgendwas stimmt mit dem Herzchen nicht…. Da ist ein Erguss… Das kommt mir etwas merkwürdig vor.“ Und damit hat alles angefangen. Termine, Untersuchungen, Pränatal Diagnostiker. Ergebnis: Ulrich Turner Syndrom. Allerdings mit vielen Ungereimtheiten und weiteren Fehlbildungen am Skelett-System. Naja… Das Positive daran war: wir hatten noch ca. 6 Wochen Zeit uns damit zu befassen… dachten wir. Im Mai 2004 war es dann soweit. Früher als geplant wurde Tabea geholt wegen absolut mangelhafter Versorgung. Mit 1800 g und 41 cm und einem zuckersüßen Gesichtchen lag sie dann da…. Im Wärmebettchen, …

Inklusive Schulwahl… Irgendwie hatte ich mir das damals alles leichter vorgestellt. Als ich ein besonderes Kind bekam. Als ich mich damit abgefunden hatte,  dass mein Kind auf einer Förderschule lernen würde, was man für das Leben im Alltag so braucht.  HALT! Zurück auf Los. Heute weiß ich, es gibt noch so viele Möglichkeiten für besondere Kinder. Meins ist 2009 mit dem „Sonnenschein“-Gen zur Welt gekommen. Und bisher sind wir super im integrativen Umfeld gefahren.  Ach ja – es heißt ja neudeutsch Inklusion. Über Inklusion habt Ihr sicherlich schon viel gehört und die langjährigen Leser vom Sonnenschein-Blog haben schon den ein oder anderen Einblick zum Thema Inklusion bekommen. Inklusion füllt viele Aktenschränke mit viel Papier – sicherlich wird auch ganz viel mit Inbrunst daran gearbeitet, aber leider fehlt es oft an der praktischen Umsetzung – sprich, dem Papierungeheuer Leben einzuhauchen. Den Schulweg möchten wir auch weiterhin inklusiv bestreiten. Seit Mitte letzten Jahres beschäftigen wir uns mal mehr, mal weniger intensiv mit dem Thema. Unser Wunsch, dass der Muck ganz normal mit den Kindergartenfreunden in die Grundschule …

Ich heisse Susan, bin 43 Jahre alt und heute möchte ich über unser Leben mit dem Besonderen berichten. Die Besonderheit bei uns ist nämlich die: wir haben gar keine! Wie ist es dann so – ein Leben ohne Besonderen? Man sollte meinen „normal“? Ohne größere Probleme, Entwicklungsstörungen, komische Eigenschaften oder Zukunftsängste? Ganz ehrlich gesagt, ja, es ist auch so. Wir haben zwei gesunde Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren. Rosig ist es ja trotzdem nicht immer bei uns. Ich lese seit längerem Katharinas Blog und bin jedes Mal aufs Neue fasziniert wie ehrlich, sympathisch, lustig und manchmal auch traurig die Beiträge sind. Manche Unterschiede sind sicherlich an das Down Syndrom zurück zu führen, vieles ist aber auch nur in der Natur des Kindes und im Alter zu suchen. Wie aber begegnet man einer Familie mit dem Besonderen? Da gibt es viele Tabus, Unsicherheiten, Ängste und auch ganz viel Unwissen. Wir hatten bis dahin nicht näher mit jemanden zu tun gehabt der das Down Syndrom hat oder sonst jetwelche genbedingte Auffälligkeiten aufweist. In Theorie …

Vater, Mutter, Kind. Mutter und Vater sitzen vertraut auf dem Sofa. Die Mutter ist frisch geduscht und top gestylt. Sie war gerade beim Friseur und danach bei der Mani- und Pediküre. Das Kind schläft in der Wiege. Vater und Mutter sind ausgeschlafen. Sie schauen sich verliebt an, wie am ersten Tag. Alles riecht frisch. Die Gardinen sind frisch gewaschen und strahlen um die Wette. Das Kind schläft friedlich in der Wiege. Die Wohnung ist frisch geputzt und alles glänzt nur so vor Reinlichkeit. So ähnlich habe ich mir das Familienleben früher vorgestellt. In meinem alten Leben. Naiv? Ja, sehr sogar! Ein behindertes Kind? Ich habe nie nur den kleinsten Zweifel gehabt, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Alle bekommen gesunde Kinder. Du rauchst nicht, Du trinkst nicht und Du bist gesund und ernährst Dich auch dementsprechend, das waren meine Gedanken. Mittlerweile weiß ich, dass das sehr anmaßend war. Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, dass wir geplant haben, damit wir das Leben finden, was auf uns wartet. (Joseph Campell)   Dieser …

Seit vielen Jahren lese ich bereits den Blog von Katharina, Sonea und ihrer Familie und das aus zwei Hauptgründen: Ich mag ihre „Näh-Fotos“ und ich finde ihre Beiträge über das Leben mit Sonea  interessant. Ich heiße Mandy und bin 37 Jahre alt. Ich habe 3 Kinder und aktuell 5 (demnächst 6) Nichten und Neffen. Ich könnte über viele Besonderheiten in meinem Leben schreiben: Ich habe eine Lippen-Kiefer-Spalte (angeboren natürlich). Zwar brachte die mir 3 OPs ein, eine logopädische Sprachüberprüfung vor der Schule, jährliche Kontrollen in der MHH und viele Jahren kieferorthöpädische Behandlung, aber sie hat mein Leben bisher nicht beeinträchtigt. Ich hatte Glück, denn eine Gaumenspalte hätte die Bilanz anders aussehen lassen. Meine Kinder sind gesund und munter. Einem Kind fehlen zwei bleibende Schneidezähne und der Kleinste hat die ersten 5 Monate seines Lebens so laute Atemgeräusche von sich gegeben, dass ich es an manchen Tagen schon nicht mehr ertragen konnte, angestarrt zu werden und zu erklären, dass es sich um eine harmlose Kehlkopfunreife handelt, welche sich verwachsen wird. Das tat sie auch und zwar …