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Mein Leben mit dem Besonderen #49 Mein etwas anderes Leben

Vater, Mutter, Kind. Mutter und Vater sitzen vertraut auf dem Sofa. Die Mutter ist frisch geduscht und top gestylt. Sie war gerade beim Friseur und danach bei der Mani- und Pediküre. Das Kind schläft in der Wiege. Vater und Mutter sind ausgeschlafen. Sie schauen sich verliebt an, wie am ersten Tag. Alles riecht frisch. Die Gardinen sind frisch gewaschen und strahlen um die Wette. Das Kind schläft friedlich in der Wiege. Die Wohnung ist frisch geputzt und alles glänzt nur so vor Reinlichkeit. So ähnlich habe ich mir das Familienleben früher vorgestellt. In meinem alten Leben. Naiv? Ja, sehr sogar! Ein behindertes Kind? Ich habe nie nur den kleinsten Zweifel gehabt, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Alle bekommen gesunde Kinder. Du rauchst nicht, Du trinkst nicht und Du bist gesund und ernährst Dich auch dementsprechend, das waren meine Gedanken. Mittlerweile weiß ich, dass das sehr anmaßend war.

Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, dass wir geplant haben, damit wir das Leben finden, was auf uns wartet. (Joseph Campell)

 

Dieser Satz begleitet mich nur schon eine ganze Weile. Seit fast 5 Jahren. Der Vater ist weg. Aus Brüssel (mein vorheriger Wohnort) ist ein kleines – sehr kleines – Dorf im Norden Deutschlands geworden und mein Kind ist behindert. Willkommen in meinem Leben. Es wäre gelogen, wenn ich schreiben würde, dass ich mir vor 5 Jahren mein Leben so vorgestellt hätte. Wenn eine Hellseherin mir dieses damals prophezeit hätte, hätte ich ihr sofort den Vogel gezeigt und wäre erhobenen Hauptes aufgestanden und gegangen. Wenn ich mein jetziges Familienbild mit dem Vorherigen vergleiche, würde es ungefähr so aussehen: Ich sitze alleine auf dem Sofa, total übermüdet. Weder frisch geduscht noch top gestylt. Ewig nicht mehr beim Friseur gewesen. Das Haar besteht nur noch aus Ansatz. Mani- und Pediküre – was ist das?! Ich habe ja noch nicht mal Zeit zum Arzt zu gehen. Die Gardinen wurden seit Wochen (vielleicht auch Monaten oder sogar Jahren) nicht mehr gewaschen und stinken. Die Wohnung ist saudreckig und mein Sohn sitzt auf seinem Bett, ja richtig auf seinem Therapiebett Lisa, und wirft seine Spielsachen auf den Boden. Einige überleben diesen Fall, andere leider nicht. Letzteres tritt häufiger ein. 

Das nur ein Satz ausreicht, um mein altes – unbeschwertes – Leben in ein neues zu verändern, hätte ich mir nie ausmalen lassen. Ein Satz, 7 Wörter und nichts war mehr wie es mal war. Im Dezember 2010 ist mein Leben für einen Moment stehen geblieben und als es wieder zum Laufen gekommen ist war alles anders. Von Jetzt auf Gleich.“Ihr Kind hat nur ein halbes Herz” – eine nicht vorstellbare Diagnose, die die Welt stillstehen lässt. Eine Diagnose, die Angst, Verzweiflung, Hoffnungslosigkeit und Trauer auslöst. Damals und auch immer (mal) wieder in der Zukunft. Evan ist mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) zur Welt gekommen, der schwersten Form eines angeborenen Herzfehlers. Die Diagnose verändert alles. Von heute auf morgen. In drei Operationen musste der lebensbedrohliche Schaden behoben werden. Normal entwickelt war nur seine rechte Herzkammer, die linke war viel zu klein und funktionsuntüchtig.

Mittlerweile gibt es ein Leben und eine Zukunft mit fehlender Herzkammer und Evan zeigt mir jeden Tag aufs Neue was für ein tolles und lebenswertes Leben das ist. Ich vergesse seinen Herzfehler sogar manchmal im Alltagsstress – was nicht allzu schwierig ist. Wenn man ihn beobachtet kann man sich beim besten Willen nicht vorstellen, dass er so einen schweren Herzfehler hat. Evan ist eigentlich immer – außer er schläft – in Aktion. Im Grunde schläft er sich sogar aktiv in den Schlaf. Oft hat Evan rote Paustbäckchen, die viele Omas im Supermarkt dazu bewegen, zu betonen, wie gesund Evan doch sei. Aber Evan ist nicht gesund. Operiert heißt nicht geheilt. Der Herzfehler ist lebensverkürzend und in Deutschland gibt es keine Behandlungspflicht, eine legale Abtreibung wird immer noch erlaubt.

Es sollte nicht nur bei dem Herzfehler bleiben. 1×1 macht 2. Warum nicht gleich noch eine 2. Behinderung dazu? Wenn Behinderungen verteilt werden, standen wir definitiv sehr weit vorne. Mit 2 Jahren wurde bei Evan der Verdacht auf frühkindlichem Autismus gestellt. Diese Diagnose wurde mit 3 Jahren bestätigt. Evan spricht nicht und versteht nicht die Bedeutung der Wörter. Wir sind seit einiger Zeit dabei die GUK Gebärden zu lernen. Mittlerweile kann er schon einige Gebärden, seine Lieblingsgebärden sind: Essen, Haben, Helfen und Fertig – wenn Evan die Gebärde Fertig zeigt, muss allerdings alles sofort (in diesem Moment) fertig sein, die Gebärde Warten kennt er noch nicht. 

Evan lebt in seiner kleinen eigenen wunderbar wundervollen Welt. Eine Welt voller Gitarren, Kikaninchen und grünen Gummibärchen. Eine Welt, in der alle Gitarren oder Gegenstände, die einer Gitarre ähneln, ihm gehören. Ich hätte nie für möglich gehalten was alles die Form einer Gitarre annehmen kann: Klobürsten (ungenutzt versteht sich), Handfeger, Bratpfannen, Fliegenklatschen, Besen, etc. Allerdings ist es sehr schwierig in einer nicht autistengerechten Welt zurecht zu kommen. Der Autismus ist nicht nur eine Diagnose. Es ist unser Leben. Evan sieht man seine Behinderung nicht an. Und das ist auch gut so. Wirklich? Manchmal würde ich mir wünschen man würde es ihm direkt ansehen. Vielleicht müsste ich mich dann weniger erklären. Vielleicht. Evans Erkrankung wird oft mit Ungehorsam oder reiner Überforderung meinerseits abgestempelt. Freches Kind, überforderte Mutter. Was, und dazu noch alleinerziehend?! Wir passen genau in die Schublade. Freches Kind mit einer alleinerziehenden und überforderten Mutter, die ihrem Kind, obwohl es sich an der Supermarktkasse nicht benehmen kann, noch ein Lolli zur Belohnung in die Hand drückt. Frechheit!. Abgestempelt. So einfach ist das. Und wir mitten drin. Protagonisten in einem Film, in dem wir nie mitspielen wollten. Zumindest nicht in diesen ganz bestimmten Rollen. Es gibt Rollen im Leben, da kann man nur alles falsch machen. Man ist entweder Schurke, Außenseiter oder Loser. Diese bestimmten Rollen spielen wir nun schon fast 5 Jahre. Evan spielt gerne den Schurken (den beherrscht er wirklich überzeugend gut) und ich schwanke zwischen Loser und Außenseiter. Ich würde gerne einmal die Prinzessin spielen oder sogar die Königin aber diese Rollen wurden mir in diesem Leben leider noch – die Betonung liegt auf noch – nie angeboten.

Da sind wir also angekommen. In meinem etwas anderem Leben. In unserem Leben. Und soll ich Ihnen mal etwas verraten? Ich bin glücklich. Wir sind glücklich. Sehr sogar. Evan und ich lieben das Leben, denn das Leben ist schön! Auch wenn ich mir unser Leben vor 5 Jahren noch anders vorgestellt habe, möchte ich heute nicht mehr tauschen. Und das meine ich genau so. In meinem Leben vor Evan war ich glücklich, wenn ich erfolgreich im meinem Beruf in Brüssel war oder wenn ich mir ein schönes neues Kleid gekauft habe. Heute bin ich glücklich, wenn ich meine das Wort Mama gehört zu haben oder Evan mir auf seine Weise versucht einen Kuss zu geben. Ich will damit nicht sagen, dass ich früher nicht glücklich gewesen bin. Ich glaube ich war einfach anders glücklich. Durch Evan habe ich eine ganz neue Spähre des Glückes kennengelernt von deren Existenz ich bis dahin nie geglaubt hätte, sie einmal selber zu erleben. 

Würde ich alles wieder genauso machen? Ja, definitiv! In der Arztpraxis sowie im Krankenhaus in Brüssel würde mir zur Abreibung geraten. Ich habe nie darüber nachgedacht. Für mich war es nie eine Option. Jeden Tag, wenn ich Evan anschaue und die Freude und seinen Lebensmut in seinen Augen sehe weiß ich, dass es sich gelohnt hat zu kämpfen. Evan macht seinen Namen alle Ehre: Kleiner tapferer Krieger.  

Für mich ist und bleibt Evan unbeschreiblich, unbegreiflich wundervoll und einzigartig. Ich lege allen Mitmenschen ans Herz, diesen wundervollen Jungen eine Chance zu geben, damit seine kleine unabhängige Seele in Ruhe und voller Vertrauen wachsen kann. Ich wünsche Evan Mitmenschen, die anstatt mir ihm zu reden andere Wege finden, um mit ihm zu kommunizieren. Mitmenschen, die vielleicht einfach mal ein oder auch zwei Augen zuzudrücken, um sich auf eine ganz besondere Entdeckungsreise zu begeben. In eine Welt, in der man auf Bratpfannen oder Klobürsten “Old McDonald had a Farm” spielen kann und es sich einfach einzigartig wundervoll anhört. Eine Welt, in der ein kleiner Junge einem sein liebstes Gummibärchen (Kuscheltier) gibt und man stundenlang zu “I am a Gummy Bear” in genauester Imitation tanzend um den Tisch läuft. Eine Welt, in der Tischsprüche und Lieder einmal von einer ganz anderen Seite beleuchtet und melodisch sowie gestikulierend untermauert werden. Eine Welt, in der man so liebevoll an die Hand genommen und getragen wird. Alles was man dazu braucht ist ein bisschen – ich gebe zu, manchmal auch ein bisschen mehr – Geduld, Einfühlungsvermögen und eine handvoll – oder etwas mehr – Phantasie. Dieser Phantasie haben Evan und ich es zu verdanken, dass wir endlich unsere Traumrollen besetzen dürfen: Ich bin die Königin. Und Evan ist der Prinz. Wir lassen uns in keine Rollen drängen oder Schubladen stecken. Wir bestimmen unsere Rollen selbst. Und was oder wer seid ihr? 

Wir machen uns die Welt, widde widde wie sie uns gefällt! (Pippi Langstrumpf 1949).

 

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Evan  & Marcella

6 Kommentare

  1. Annelie Löblich sagt

    Liebe Marcella,
    ein wundervoller Bericht, der mich sehr berührt. Ich denke oft an dich und den Tag, als wir uns in Brüssel kennengelernt haben, an dein schönes Lächeln und deine liebenswerte Art. Du bist so ein toller Mensch und ich sehe dich in Gedanken vor mir, mit deinem kleinen Evan, wie liebevoll du mit ihm umgehst.
    Ich freue mich, daß du dein Leben so gut meisterst und glücklich bist.
    Ich wünsche dir auch weiterhin alles Liebe.
    Fühl dich herzlich umarmt.
    Liebe Grüße Annelie ♡♡♡

  2. Ninette sagt

    Liebe Marcella, ich bewundere Eure Lebensweise. Ihr macht Mut! Liebe Grüße, Ninette

  3. Kerstin sagt

    Liebe Marcella!
    Ein schöner Bericht voller Liebe! Und ganz ehrlich : ich glaube, dass Bild , was du dir von deiner Traumfamilie am Anfang gedacht hast: das gibt es gar nicht. 🙂
    Ich jedenfalls kenne keine Familie, wo es so aussieht und irgendjemand top gestylt ist.
    Auch mein Sohn ist Autust: eine leichtere Form und ganz anders, aber auch das ist natürlich nicht das “ normale“ Leben, was ich besonders sehe, nachdem ich Nummer 2 bekommen hab, der geradezu durch alle Entwicklungsschritte fliegt.
    Aber: ich glaube tatsächlich, dass die Welt reif ist für unsere besonderen Kinder und gefälligst auch reif dafür zu sein hat. Ich sehe soviel Reichtum und soviel Werte, die unsere schnellebige Welt braucht und die eben zeigen, dass es vielleicht sogar ein bisschen lebenswerter ist , wenn man nicht jede Kurve schafft, jeden Entwicklungsschritt nimmt und nicht in jede Schublade passt.
    Und: Evan hat organisch nur ein halbes Herz, aber – so wie du es schreibst- ein sehr grosses Herz für dich und unsere bunte Welt.
    Viel Glück und Gesundheit für euch, Kerstin

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  5. Knodel Inge sagt

    Liebe Marcella! Vielen Dank für Deinen ausführlich, liebevollen Bericht. Es hat mich sehr berührt und mich dankbar für mein anders schwieriges Leben gemacht. Mein Mann hat eine Alzheimer- Demenz. Er hat aber den festen Glauben, dass er kerngesund ist was alles noch schwieriger macht. Das Umfeld hat wenig verständnis und Bekannte ziehen sich zurück. Jeder hat sein Päckchen zu tragen, manche ein kleines und wir ein etwas größeres. Ich bin trotzdem ein glücklicher und auch zufriedener Mensch. Kleinigkeiten machen mich glücklich. Liebe Grüße Inge

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