Allgemein, Mein Leben mit dem Besonderen

Mein Leben mit dem Besonderen #52 Alles wird gut!

Im September 2002 kam unsere Große zur Welt…. Amelie Pia…. Schon im Mutterleib auffällig aktiv , entwickelte sie sich dann beinahe regelgerecht.
Als Amelie ein Jahr alt wurde, hatten wir uns entschlossen ein zweites Kind zu bekommen und zack war ich schwanger! Die Freude war Groß und die Schwangerschaft ebenfalls ohne Probleme… Ja bis zu dem Tag… an dem mein Frauenarzt sein neues Dopplergerät unter anderem auch an mir testen wollte.
Ich weiß noch genau… es war ein Sonntag, gegen 5 Uhr, als der Arzt sagte „Irgendwas stimmt mit dem Herzchen nicht…. Da ist ein Erguss… Das kommt mir etwas merkwürdig vor.“
Und damit hat alles angefangen.
Termine, Untersuchungen, Pränatal Diagnostiker. Ergebnis: Ulrich Turner Syndrom. Allerdings mit vielen Ungereimtheiten und weiteren Fehlbildungen am Skelett-System.
Naja… Das Positive daran war: wir hatten noch ca. 6 Wochen Zeit uns damit zu befassen… dachten wir.
Im Mai 2004 war es dann soweit. Früher als geplant wurde Tabea geholt wegen absolut mangelhafter Versorgung. Mit 1800 g und 41 cm und einem zuckersüßen Gesichtchen lag sie dann da…. Im Wärmebettchen, mit Magensonde und Sauerstoff… Voll Verkabelt…
Nach 4 Wochen Intensivstation wurden wir dann entlassen und der Alltag nahm uns voll in Beschlag. Amelie, grad mal 21 Monate, fand es ziemlich doof, dass ich mich rund um die Uhr um den kleinen Zwerg kümmerte, welcher alle 2 Stunden grade mal 30 g Nahrung aufnahm.

Amelie nutzte jede Gelegenheit irgenwas anzustellen… abzuhauen… Blödsinn zu machen… Vorzugsweise, wenn Zwergi grad mal wieder an der Zapfsäule hing. Irgendwie ja verständlich!
Als es dann losging mit dem Ärtzte und Therapeuten Marathon, durfte Amelie zweimal die Woche für 3 Stunden in die Kita. Dort sagten sie mir schon immer, dass sie auffällig sei. Hat uns aber nicht verwundert… Mama und Papa waren ja schließlich auch keine Engelchen.
Zum Glück hatte sich bei Tabea lediglich das Turnersyndrom sowie der Herzbeutelerguss bestätigt und eine Hufeisen Niere. Man sagte uns, dass wir damit rechnen müssen, dass sie nicht laufen können wird. Wir haben die Herausforderung angenommen und immer gesagt: Irgendwann werden wir mit ihr Spazieren laufen!“
Kopf hoch, Krone richten und ab nach vorne.
Versorgt mit Medis für die Schilddrüse und die Lunge waren wir eigentlich soweit zufrieden.
Kaum ein viertel Jahr, nachdem Amelie, die Große, in den richtigen Kindergarten durfte, wurde sie dort schon rausgeworfen, weil sie wegen ihres oppositionellen Verhaltens nicht tragbar war…. Als wir auf die Schnelle während des laufenden Jahres keinen Platz bekommen hatten… blieb sie halt für den Rest des Jahres zu Hause, bei Mama und Schwester. Bei jeder Untersuchung der kleinen Schwester dabei… bei jeder Therapie… bei den Krankenhausaufenthalten der Schwester immer hin und her geschoben zwischen den Omas und dem Papa. Armes Ding.
Im Waldorfkindergarten durfte sie dann einfach Amelie sein und sich entfalten… Das tat ihr gut!
In der Ersten Klasse dann wurde es richtig schräg. Die Lehrerin war absolut überfordert und der Untersuchungsmarathon ging dann mit Amelie los…. Ergebnis…. ADHS…. Wenn sie ihrem Kind kein Medikament geben wollen, dann behalten wir uns vor weitere Schritte zu gehen… Toll… Vielen Dank auch….
Leider gibt es hier auf dem Land nicht gerade viele Alternativen um mal eben die Schule zu wechseln. Also hat man sich für die Medikation entschieden.
Tabea machte so nach und nach ihren mini kleinen Fortschritte… Aber sie machte welche… Das war das, was für uns zãhlte… Auch wenn man uns bis dahin sagte.. Sie würde wahrscheinlich nie laufen lernen… Egal… Wir machten weiter… In ihrem Tempo….
Wir hatten viele Höhen und Tiefen… Vergossen viele Tränen … Hatten viele Diskussionen mit Lehrern .. Ärzten.. Psychologen ..Therapeuten… Und alles hat uns in unserer Aufgabe wachsen lassen.
Ich kann nicht mehr zählen wie viele Stunden wir in Praxen und Krankenhäuser verbracht haben, wie viele Kilometer wir zurück gelegt haben… Es spielt auch keine Rolle… Wir haben es für unsere Mäuse getan. Amelie mittlerweile 13 Jahre ,nach vielen Kämpfen jetzt angekommen auf einer Schule für Erziehungshilfe . Und Tabea, jetzt 11 Jahre, Körper und geistig behindert aber eine absolute Zaubermaus!! Und sie läuft, auch wenn noch nicht weit… Aber sie tut es…

Für nichts in der Welt möchte ich diese Erfahrungen hergeben… Geschweige denn meine Kinder eintauschen!! Das ist unser Leben, wir haben die Herausforderung angenommen und und machen was richtig Schönes draus!! Vielleicht nicht jeden Tag… Aber sehr sehr oft… Und drum ist mein Leitsatz für jede Gelegenheit…. ALLES WIRD GUT

Liebe Grüsse
Antonia mit Amelie ,Tabea und Papa Matthias

2 Kommentare

  1. Danke für den wertvollen Beitrag!!!
    Ich wünsche der ganzen Familie alles Gute und ganz viel Freude zusammen!

  2. Sehr schön, ihr lasst euch nicht unterkriegen! Macht weiter so, euer Weg ist der einzig richtige und alles Gute für die beiden Schätzchen, auch die schaffen das 🙂

    LG Katrin

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