Vor knapp 9 Jahren haben wir die Entscheidung gefasst einem kleinen Menschen, der biologisch nicht mit uns verwandt ist, dauerhaft ein neues zu Hause geben zu wollen. Die Entscheidung kam nicht „aus dem Nichts“ … zuvor hatten wir 4 Jahre als Bereitschaftspflegefamilie gelebt. Wir wussten also, wie es sich anfühlt, ein „fremdes“ Kind in den eigenen Alltag zu integrieren, aber diesmal sollte es anders sein … es sollte etwas langfristiges sein … ein echtes neues Familienmitglied! Wie anders es ist, weil es eben nicht mehr „Besuch auf -wenn auch manchmal lange- Zeit“, sondern Familienzuwachs ist, kann keine Theorie beschreiben … zum Glück, denn ich weiß nicht, ob wir es uns sonst auch getraut hätten … Im Herbst 2006 lernten wir ihn (ich nenne ihn hier aus Datenschutzgründen Paul) kennen … Paul! Paul wurde während unserer Anbahnung (die Kennenlern-Phase) 2 Jahre alt. Er war jedoch von Anfang an anders als andere Kinder. Er hatte kaum Schmerzempfinden, kannte keine Grenzen, konnte keinerlei Hilfe annehmen,stand immer unter Strom.Paul war massiv autoagressiv, das heißt, er verletzte sich selbst, riss …

Hallo mein Name ist Meret, ich bin 1988 geboren und da begann es eigentlich schon mit dem Besonderen.  Doch was ist eigentlich normal? Ist nicht normal, das was jeder von uns gewohnt ist? Für mich ist mein Leben normal, während andere es bestimmt seltsam finden. Für jeden ist eben etwas anderes besonders.  Doch ich möchte erst einmal einfach erzählen. Auch an mir ist vieles Besonders. Oder eben nicht normal. Meiner Mutter wurde am Tage meiner Geburt ein großer Teil des rechten Lungenflügels entfernt. Wir waren lange im Krankenhaus bis es endlich nach Hause ging. Ich war ein Wildfang, ein Zappelphilipp, wie auch immer. Der Kindergarten war Fluch und Segen zugleich. Ich liebte es, geriert aber auch immer wieder in körperliche Auseinandersetzungen. Meiner Mutter fiel auf, dass ich durchaus versuchte es anders zu lösen ewig gestachelt wurde und am Ende ich schuld war. Schuld war lange ein großes Thema. Ich kam mit 6 in Berlin in die Grundschule, dort besucht man diese 6 Jahre lang. Meine Grundschule war eine integrative. Daneben gab  es noch 2 Grundschulen, …

Im März 2010 hielt ich nach neunmaliger Enttäuschung endlich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Ich kann mich noch heute genau an meine Aufregung erinnern und wie fest mein Mann mich vor Freude an sich gedrückt hat. Ich wusste – keine Ahnung, warum – ganz sicher, dass es ein Mädchen wird. Aber schlagartig war ich neben der Freude auch von einer bis dato unbekannten Angst erfasst. Der Angst, dass ich das Kind verlieren könnte. Ich war damals 33, fast 34, und ließ alle Untersuchungen von meinem Frauenarzt durchführen, die er mir vorschlug – nur keine Fruchtwasseruntersuchung. Wirklich geraten hat er mir dazu auch nicht, er hat mich lediglich auf die Möglichkeit der Untersuchung hingewiesen, was ich ihm auch unterschreiben musste. Bis zur 24. SSW war Monat für Monat alles bestens – und es war wirklich ein Mädchen! Bei einer Routinekontrolle sagte mein Arzt, er könne die Füße nicht richtig darstellen, das Kind läge wahrscheinlich ungünstig, das würden wir in 4 Wochen nochmal anschauen. Er fragte, ob es in unserer Familie Fälle von Klumpfüßen gäbe. Ich …

„Mein Leben mit dem Besonderen“ ist wie es ist sagt ich immer. Es ist natürlich mehr als das. Viel Ungewissheit, viel überlegen, sich in das Handeln und Tun unseres Sohnes hineindenken, ihm Wege zeigen, ihm vertrauen, manchmal auch einfach aushalten und auch die Luft anhalten. Bei „Besonderes“ denke ich eigentlich immer erst an unseren Sohn mit einem Chromosom mehr. Dabei kommt die Grosse oft zu kurz. Auch hier reiße ich mir alle Beine aus um auch ihr alles zu geben. Dann kommt ein Tag an dem der Satz “ Leben mit dem Besonderen “ eine andere Bedeutung annimmt. Es scheint als haben wir nicht so viel falsch gemacht. Da gibt es jemanden der noch viel cooler und selbstverständlicher mit dem Thema umgeht. Jemanden der immer zu dem Fuzzi steht. Alles aus einem Grund …. weil sie ihn so liebt wie er ist….du bist wirklich besonders meine Tochter!    

Ein behindertes Geschwister sucht man sich nicht aus. Es ist einfach da, ob man will oder nicht. Daran gibts nichts zu rütteln. Eines hat man allerdings selbst in der Hand: Was man daraus macht. Unsere Geschichte von Anfang an: Am 19.05.1992 kamen wir per Kaiserschnitt zur Welt. Gesunde Zwillinge, wie es damals hiess. Da eigentlich nur noch ein Kind geplant gewesen war, gab es auch nur noch ein Kinderzimmer. Die romantische Vorstellung meiner Eltern mit zwei Kinderbettchen mit friedlichen Kindern nebeneinander wurde leider schon früh zerstört. Mein Bruder war sehr unruhig und hielt damit natürlich auch mich vom Schlafen ab. Also wurden wir getrennt. Mein Bruder forderte von Beginn an mehr Aufmerksamkeit und als er auch mit mehr als 2 Jahren noch immer nicht mehr als krabbeln konnte, waren weitere Abklärungen nötig. Hydrocephalus und Cerebralparese waren die Diagnosen. Da wars also klar, mein Bruder war behindert. Er würde wohl laufen können, aber halt etwas verzögert. Eine normale Schule stand für ihn nie zur Auswahl.  Was das alles für mich bedeuten würde, durfte ich in den …

Stephan verzaubert die Menschen immer wieder mit seinem Lächeln, seiner Ausstrahlung, seinem Lebenswillen, seinem Kampfgeist oder durch seine Geschichte. Seine Geschichte ist lang, traurig, vielleicht auch einzigartig, doch auch Stephan ist einzigartig. Er kämpft sich seit vielen Jahren „Schritt für Schritt ins Leben“. Im August 1992 erblickte Stephan viel zu klein und mit äußerlichen Missbildungen (weiter Augenabstand, hochgradig geblähter Abdomen, Hypospadie und eine Missbildung des Brustkorbes) das Licht dieser großen weiten Welt. Schon während der Schwangerschaft war er ein ungewolltes kleines Wesen mit einem enormen Kampfgeist. Seine Mutter nahm während der Schwangerschaft Alkohol und Drogen zu sich und gab Stephan nach der Geburt zur Adoption frei. Somit verbrachte dieser kleine Kämpfer die ersten 3 Jahre in einem Behindertenheim verbunden mit monatlichen Krankenhausaufenthalten. Sein Behinderungsbild hat viele Diagnosen die mit ständigen Krankenhausaufenthalten, Arztbesuchen und Therapien verbunden sind. Die Ärzte gaben Stephan eine Lebenserwartung von 6 Monaten und später von 2 Jahren, da er an einem unbekannten Gendefekt leidet. Eine Zuordnung der Chromosomentranslokation zu einer bestimmten Speicherkrankheit war den Ärzten auch nach Literaturrecherchen nicht möglich. Heute steht …

Mein Name ist Ann-Kathrin, ich bin 22 Jahre alt und studiere im dritten Semester Heilpädagogik. Nein, nicht Halbpädagogik und auch nicht Pädagogik, sondern Heilpädagogik. Ja genau das, wo man nachher die ganze Zeit mit Menschen mit Behinderung arbeitet. So oder so ähnlich hört es sich oft an, wenn ich gefragt werde, was ich denn studiere. Danach kommt meist direkt die Frage: „Und das mit deinem guten Abitur? Warum studierst du nicht Medizin oder Jura oder Psychologie*? Leute, die mit Menschen mit Behinderung arbeiten, bekommen doch immer so wenig Geld! Das ist dein Abitur doch nicht wert. Außerdem ist das doch mega anstrengend und dann diese Kinder mit den emotional-sozialen Auffälligkeiten.“ Warum nur? Weil es für mich keine schönere Arbeit gibt! Schon ganz früh kam ich durch die Arbeit in der Katechese der Kirchengemeinde mit Kindern mit Behinderung in Berührung, ich habe die Arbeit mit ihnen geliebt und tue das immer noch. Schnell war mir klar, das möchtest du später machen, diese vielen wertvollen Momente erleben. In meinem einjährigen Praktikum in einer heilpädagogischen Kindergartengruppe wurde dieser …

Es war 1999, ich saß mit einem guten Freund im Kino, im dem der Film „Jenseits der Stille“ wiederholt wurde. Der Film handelte von einer Familie, in der alle bis auf eine Tochter gehörlos sind. Bei der hörenden Tochter, wird ein besonderes Talent für die Klarinette entdeckt. Für die ganze Familie eine Zerreißprobe! Nicht nur die Geschichte, das Instrument und die Musik in dem Film faszinierten mich, sondern vor allem die dort gezeigte Gebärdensprache. Es war das erste Mal das ich sie bewusst sah und ihre Schönheit wahrgenommen hatte. Ich blieb auch nach dem Film noch minutenklang sitzen und starrte vor mich hin. Diese Sprache wollte ich lernen, unbedingt! Am nächsten Morgen suchte ich den Gehörlosenverband unserer Stadt auf und hatte Glück, denn in der gleichen Woche begann ein Gebärdenkurs. In den nächsten Jahren besuchte ich alle Gebärdenkurse in meiner Umgebung und trat den Gehörlosenvereinen bei. Dort traf ich auch viele junge Menschen mit einer Hörbehinderung, der Sprung ins kalte Wasser für eine Hörende. Denn sie waren unter sich, gebärdeten schnell und ich musste mich …