Alle Artikel in: Down-Syndrom

Warum mein Kind nicht aussieht wie alle anderen

[Dieser Beitrag enthält Werbung] Warum sehen alle Menschen mit Down Syndrom gleich aus? Und warum führt diese Google-Suche immer und immer wieder auf Platz Nummer 1 zu unserem Blog? Nun. Menschen mit Down Syndrom haben natürlich Syndrom-typische Stigmata, die bei jedem Menschen mit dem Down Syndrom mal mehr mal weniger stark ausgeprägt auftreten. Mandelförmige Augen bedeuten aber nicht zwangsläufig, dass ein Mensch das Down Syndrom hat und auch nicht kurze, dicke Finger sind ein Kriterium dafür. Trotzdem kann man meistens mit geschultem Auge einen Menschen mit dem Down-Syndrom an bestimmten Merkmalen schnell fest machen. Genau so wie einen dunkelhäutigen Menschen oder einen Asiaten eben auch. Die sehen für viele auf den ersten Blick auch alle gleich aus, weil sie charakteristische Merkmale haben, die sie von anderen Menschen unterscheiden. In zwei Wochen ist wieder das Down-Sportlerfestival in Frankfurt. 650 Menschen mit dem Down-Syndrom werden dort in verschiedenen sportlichen Disziplinen um ihre Medaille kämpfen. Alle haben sie etwas gemeinsam, nämlich eine unglaubliche Energie und eine ansteckende positive Lebensfreude. Optisch unterscheiden sich jedoch alle voneinander. Wäre ja undenkbar, …

Von Medienerziehung und Reitfreizeit

Nun hat der Alltag uns wieder. Und so sehr ich den Alltag mit all seinen Strukturen und Routinen liebe, habe ich die zwei Wochen Osterferien sehr geschätzt (obwohl ich arbeiten musste). Vor allem für Sonea war es diesmal sehr wichtig einmal ein bisschen Abstand vom Alltag zu nehmen und einfach mal nicht in die Schule zu müssen, sondern in den Tag hinein leben. Ohne großer Verpflichtungen und ohne Pläne. Für mich war das nicht wirklich leicht, denn ich jonglierte zwischen Job und Kinderbetreuung und zwischen Organisationstalent und Spaßbremse. Während Sonea sich in ihre Phantasiewelt stürzte und meistens irgendwer anderes war, als sie eigentlich ist. Wenn ich Glück hatte, war sie gerade meine Sekretärin. Wenn ich Pech hatte, auch. Aber vor allem war sie die berühmt berüchtigte Doc McStuffins, Dino-Forscherin oder aber Meerjungfrau. Im schlimmsten Fall war sie Piper, die kleine, zickige Schwester von Kid Danger. Und seit neustem heiße ich übrigens auch nicht mehr Mama, sondern Mom. Aber ich bin nicht alleine, denn es gibt auch noch Dad und… Grandma! Die erste Ferienwoche bedeutete vor …

Welt-Down-Syndrom-Tag 2018

Heute ist Welt Down-Syndrom-Tag und alle feiern mit! Nicht nur Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien, sondern weltweit sehr viele Menschen. Neun Jahre lang begleitet uns inzwischen dieses kleine Extra. Meistens still und zurückhaltend und dann, ganz selten, kommt es einfach laut schreiend aus einem winzigen Loch gekrochen und man erschrickt sich fast. Ach, Dich hatte ich ja fast vergessen. In den neun Jahren ist eine Menge passiert. Der Welt-Down-Syndrom-Tag hat sich verändert, ist populärer geworden und wird weltweit gefeiert, Mit tollen Aktionen, Videos und wertvollen Botschaften. Uns hat das Down-Syndrom in den neun Jahren auch verändert. Und für all das, was es mit uns gemacht hat, die Menschen, die wir durch dieses winzige Extra-Chromosom kennenlernen durften und Erlebnisse, die wir dadurch hatten… dafür sind wir sehr dankbar. Ein Tag, wie dieser, an dem man das Verschieden sein feiert, das Down-Syndrom feiert, ist so enorm wichtig. Insbesondere dann, wenn man sich vor Augen führt, dass pränatal immer noch 95% aller Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Eine erschreckend hohe Zahl. Vor allem, wenn man sich unsere …

Komm mit mir in meine Welt

Als vor einiger Zeit „Planet Willi“ in der Sendung mit dem Elefanten lief und Olivia kindgerecht die Welt ihres Bruders Willi erklärte, hatte auch für Simon plötzlich Soneas Anderssein einen Namen. Bis zu jenem Tag stand es immer unausgesprochen im Raum. Es war zwar nichts, was wir versuchen wollten vor ihm zu vertuschen (wie könnten wir auch bei diesem kleinen Fuchs), aber wir hielten es bis dahin nicht für notwendig zu thematisieren. „Planet Willi“ arbeitete in Soneas kleinem Bruder und so war er es, der sich auf alles einen Reim machte. Darüber hatte ich hier bereits berichtet. Seitdem hat seine Schwester eine Behinderung. Und seine Mama auch. Denn die kann nicht riechen. Also hat sie ganz klar eine Behinderung. Und wenn seine Schwester Sonea keine Behinderung hätte, dann würde sie auch nicht so fürchterlich singen. Dann würde das besser klingen, stelle er neulich erst fest. Einer seiner allerbesten Freunde hat auch eine Behinderung. Der ist nämlich gehörlos. Und genau so, wie wir schon so viele Erlebnisse hatte, in denen sich zeigte wie befangen und unsicher …

Wendepunkt

Als wir uns vor drei Jahren für die Inklusion entschieden, stießen wir auf jede Menge Gegenwind. Und das hat sich bis heute nicht geändert. Inklusions-Pessimisten gibt es überall. Und für „diese Kinder“ gibt es schließlich auch extra Schulen. Warum muss es also eine normale Grundschule sein? Und warum muss man seinem Kind diesen Druck aufbürden? Kann man die Behinderung des Kindes nicht einfach akzeptieren? Wofür die Inklusion, wenn es doch ohnehin niemals für die Hochschulreife reichen wird? Nun, ein paar Fakten und Gedanken zur Inklusion habe ich in diesem Beitrag bereits zusammengefasst. Dass es kein leichter Weg werden würde, wussten wir von vorne herein. Aber wenn wir es uns hätten leicht machen wollen, hätten wir die Förderschule direkt um die Ecke gewählt. Immer noch eine Option, wenn die Inklusion für unsere Tochter keine Möglichkeiten mehr bietet und sie mit dieser Variante überfordert sein sollte. Das dritte Schuljahr kam und mit ihm viele Veränderungen. Die Schule zog nach einem etwas holprigen Hin und Her in ein anderes Gebäude und Sonea macht nun im dritten Schuljahr den …

Wunder – oder aber „Wähle die Freundlichkeit“

[Werbung] Vor einigen Monaten sah ich zum ersten Mal den Trailer von WUNDER und musste weinen. Jedes Mal, wenn ich den Trailer sah, berührte er mich so sehr, dass ich die Tränen nicht zurück halten konnte. Aber nicht nur mir ging es so. Denn die Reaktionen, nachdem ich den Trailer auf unserer Facebookseite teilte, waren mindestens genau so emotional, wie meine eigene. Vor ein paar Wochen fragte mich dann eine Freundin, ob ich eigentlich das Buch WUNDER schon gelesen habe. Sie hätte beim Lesen an uns denken müssen, denn die Geschichte erinnerte sie so sehr an Sonea und uns als Familie. Vielleicht sollte ich doch erstmal das Buch lesen, bevor ich auf den Filmstart auf den Kinoleinwänden warte, dachte ich. Und tat es. Das Buch hatte ich innerhalb eines Tages gelesen, an diesem Beitrag schrieb ich dann Wochen. Auch wenn die Geschichte von dem 10jährigen Auggie eine völlig andere ist, ist sie doch die gleiche von Akzeptanz, Toleranz, Ausgrenzung, Berührungsängsten und jede Menge Mut. Wie bei uns. Es ist eine Geschichte des Lachens und Weinens. Sonea hat …

Ist der Mann da behindert?

Es gibt so Gespräche, von denen man weiß, dass man sie irgendwann führen wird. Und doch erwischt es einen kalt und unvorbereitet. Vorletztes Wochenende zeigte ich meinen Kindern die großartige Sendung mit dem Elefanten, in dem das Thema „Behinderung“ kindgerecht erklärt wurde. Vor allem Simon saß gefesselt vor dem Fernseher und erkannte in den Erklärungen einen seiner besten Freunde, der gehörlos ist, wieder. Auch Sonea fand sich wieder. Denn in „Das Lied über mich“ tanzte immer wieder ein kleines Mädchen mit Down-Syndrom über den Bildschirm (das war natürlich nicht Sonea). „Da bin iiiiiich!“ rief sie jedes Mal ganz aufgeregt. Nun ist es ja so, dass Vorschulkinder einen mit ihren Fragen manchmal ganz schön dumm aussehen lassen können. Google hat aber zum Glück meistens die Antwort auf alles und hat mir schon einige Male heimlich aus der Patsche geholfen. Nach dieser Sendung mit dem Elefanten blieben die Fragen aber aus. Und Simon schien sich einfach nur zu freuen, dass  in der Sendung so viele Gebärden vorkamen. Die kann er auch. Alle! Und natürlich muss er mir das …

Die Sache mit den Geburtstagen

*dieser Beitrag enthält Werbung Sonea liebt Geburtstage. Am liebsten natürlich ihre eigenen, aber alle anderen auch. In den letzten Wochen hat sie gleich drei Geburtstagseinladungen auf einmal bekommen. Die Freude über jede einzelne ist unbeschreiblich riesig und die Einladungen werden wie Liebesbriefe in einer Schachtel gesammelt und immer wieder hervorgekramt und gelesen. Diese drei Einladungen sind die ersten für dieses Jahr. Wir haben uns daran gewöhnt und trotzdem tut es mir manchmal unglaublich leid für sie. Ihr Bruder bringt eine Einladung nach der anderen mit nach Hause. Und wenn ich eins an Sonea besonders schätze, ist es ihre Freude mit anderen. Statt traurig zu sein, jubelt sie, weil ihr Bruder zu einer Party eingeladen ist. Und dann ist sie genau so aufgeregt, als sei sie diejenige, die bald eine Party rocken darf. Umgekehrt hält sich die Mitfreude in Grenzen. Als die dritte Einladung für die nächsten zwei Wochen ins Haus geflattert kam, hat sie der kleine Bruder vor Wut zerrissen, nachdem Sonea immer wieder vor seiner Nase damit herum tänzelte. Unter Tränen haben wir die Einladung …

Diesen Sommer hat es Woom gemacht

Unser sommerlicher Meilenstein Es gibt inzwischen einige Dinge, die Soneas kleiner Bruder besser kann, als sie. Fahrrad fahren zum Beispiel. Gerade mal zwei Wochen waren die Stützräder an seinem Fahrrad dran, da konnte der Papa sie auch schon wieder abschrauben. Sonea freute sich zwar zunächst riesig mit ihrem kleinen Bruder. Denn so ist sie einfach. Aber ziemlich ärgerte sie merklich die Tatsache, dass Ihr Bruder besser Fahrrad fahren konnte, als sie. Die beiden gaben auf ihren Rädern ein urkomisches Bild ab. Simon flink auf seinem Rad und Sonea mit ihrem, inzwischen auch etwas zu kleinem Rad und den wackeligen Stützrädern hinterher. Und fast jedes Mal äußerte sie den Wunsch, dass sie auch ohne Stützräder fahren wolle. Wir übten fast täglich, probierten es sie in Begleitung ohne Stützräder fahren zu lassen und montierten sie am Ende doch wieder dran. Diesen Sommer schien es, als habe sie nur dieses eine Ziel für den Sommer vor Augen: ich möchte ohne Stützräder Fahrrad fahren. Wir schauten uns nach neuen Fahrrädern um, aber Stützräder für die benötigte Rahmengröße, waren fast doppelt …

Rock my Life!

Durch ein paar empörte Beiträge, die in meiner Facebook-Timeline aufploppten, habe ich von einem sehr unschönen Zwischenfall während einer Tanzshow eines privaten Fernsehsenders erfahren. Ich schaue eigentlich so gut wie nie fern und habe mal wieder nix mitbekommen. Es geht darum, dass in einer Tanzshow eines privaten Fernsehsenders behinderte Menschen umgesetzt wurden, damit sie im Fernsehen nicht zu sehen sind. Nun, ich habe das Thema nicht allzu intensiv verfolgt, aber in der Stellungnahme durch den Sender hieß es wohl, dass man diese Personen zum eigenen Schutz in die Nähe des Notausgangs platziert habe. Das ist natürlich völliger Bullshit. Dass es für die Sicherheit aller keinen Sinn macht behinderte Menschen an den Notausgang zu platzieren, darüber müssen wir nicht wirklich diskutieren. Normalerweise würde ich mich über so einen Vorfall nicht auslassen, schon gar nicht öffentlich, aber er zeigt mir mal wieder sehr deutlich wie unsere Gesellschaft tickt. Es ist natürlich ganz klar, dass die junge Frau mit dem Down-Syndrom, die man unter anderem umgesetzt hatte, die Show gerockt und den attraktiven Kandidaten auf der Tanzfläche die Show …