Hallo 🙂 Ich bin Isabelle und ich bin 18 Jahre alt. Ich hab schon ab und zu mal daran gedacht auch mal einen Text für diese Rubrik zu verfassen, habe den Gedanken dann aber doch relativ schnell wieder verworfen … Letzendlich hab ich mich dann jetzt doch dazu entschieden es mal zu versuchen. Erstmal denke ich, dass eigentlich jeder Mensch mit etwas Besonderem lebt, es gibt immer etwas was sein Leben von dem der anderen unterscheidet. Oft bemerkt man das aber gar nicht mehr wirklich, weil man es nie anders kannte, oder es ist einfach „normal“ geworden. Meine kleine Schwester Carina ist jetzt 17 . Sie trägt Windeln, läuft komisch, redet oft in ihrer eigenen Sprache mit sich selbst oder singt Lieder vor sich hin. Manchmal wird sie ohne Grund sehr laut und schreit . Das sind alles Dinge die mit ihrer geistigen Behinderung zusammenhängen. Aufgrund dieser wohnt sie mittlerweile auch in einer (wirklich tollen) Jugendwohngruppe. Ich denke, dass ich, bis ich ungefähr 10 Jahre alt war, nie wirklich darauf geachtet habe, dass meine Schwester anders …

Hallo, ich bin Julia Sue, kurz JuSu, 36 Jahre alt, berufstätig, habe zwei süße Töchter (*2011, und *2012) und bin an Multipler Sklerose erkrankt. Über mein Leben mit Job, Kindern und Krankheit schreibe ich auch auf meinem Blog Mama Schulze.  Was ist Multiple Sklerose? Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und die zweithäufigste neurologische Erkrankung neben Epilepsie. Sie bricht meist im frühen oder mittleren Erwachsenenalter auf (um die 30) und Frauen haben sie häufiger als Männer. Kurz gesagt, kann bei der Erkrankung alles betroffen sein, bei dem im Körper Nerven im Spiel sind. Also bei der Motorik und der Sensorik (Fühlen, Sehen, Hören, Bewegen, Merken, Sprechen, etc…). Sie verläuft am Anfang meist in Schüben, das bedeutet, dass es kurze Phasen mit neuen Symptomen geben kann, die sich dann nach diesen Phasen meist wieder zurückbilden oder leider bleiben. Diese Symptome kommen durch Entzündungen an den Nerven im Hirn und Rückenmark. Im Verlauf der Krankheit wird die Krankheit dann meistens zunehmend schleichend, d.h., dass immer mehr Beeinträchtigungen dazu kommen. Das kann alles …

Das Besonderssein fällt mir im Alltag oft gar nicht mehr auf, denn es ist so normal für mich. Was besonders ist bei uns, das fällt den meisten auf den zweiten Blick auf. Auf den ersten Blick scheint alles normal. Ein Elternpaar, ein großer Sohn, ein kleiner Sohn. Irgendwo dahinter spielt sich das Besondere ab. Nicht immer sichtbar. Es ist ein bisschen wie auf einer Insel, ein bisschen entfernt vom Festland. Man gewöhnt sich daran, dass es bestimmte Dinge nicht oder nur selten gibt. Dafür andere Dinge im Überfluss. Kokosnüsse ganz viele, aber Kartoffeln keine. Dafür muss man rübersegeln oder warten, dass Leute vom Festland mal vorbeischauen. Das ist aber selten und immer aufregend. Ein bisschen ein Fest, aber auch mit Sorge und Angst verbunden. Wer weiß, was passiert, wenn Fremde die Insel betreten? Ich hab mich eingerichtet und schon ungeheuer viele Rezepte mit Kokosnüssen kreiert. Es gibt ja etliche Kartoffelrezepte, warum also nicht welche mit Kokosnüssen, wo diese doch auf der Insel überall wachsen? So ist Autismus ein bisschen. Für mich als Mutter und Ehefrau …