Alle Artikel in: Down-Syndrom

Ein stiller, unendlich dankbarer Gruß

Gestern habe ich von Soneas Logopädin eine Karte mit einem Schokoladenspruch geschenkt bekommen. Einfach so, weil sie bei dem Spruch spontan an mich denken musste. Ich habe mich wahnsinnig über diese schöne Geste gefreut und gedacht „Wenn die Leute bei Schokolade an Dich denken müssen, ist doch gar nicht mal so übel!“ Das Leben ist grausam und nimmt uns immer wieder Menschen, deren Verlust ein großes Loch hinterlässt. Und Erinnerungen. Schöne und wertvolle Erinnerungen. Vielleicht sogar welche an Schokolade. Bei Frau Rodenacker sind es aber vor allem die Erinnerungen an die vielen wertvollen Tipps und vor allem die Begleitung durch die ersten Lebensjahre nach Soneas Geburt. Eine kleine, engagierte und sehr resolute Frau mit Jahrzehnten Praxiserfahrung im Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom. Als Sonea vor knapp acht Jahren geboren wurde und wir am Folgetag diese Diagnose um die Ohren gehauen bekamen, wurden wir im Schwebezustand nach Hause entlassen und uns selbst überlassen. Ich fühlte mich leer und hilflos, war überfordert, weil ich dachte, dass ich SOFORT etwas tun muss, aber ich wusste nicht was. Welche …

Blogger Adventskalender Türchen Nummer 17 mit „A little Extra“

Ich freue mich sehr dieses Jahr zusammen mit 23 anderen Bloggern Teil eines Blogger-Adventskalenders zu sein und für Euch heute Türchen Nummer 17 zu öffnen. Ein dickes Dankeschön geht an dieser Stelle an Rabaukenmami, die diesen Adventskalender organisiert hat. Eine Freundin erzählte mir vor einigen Tagen von einem Gespräch, das sie mitbekommen hatte. Eine ältere Dame berichtete darüber, dass ihre Tochter schwanger sei. Eigentlich ja Grund zur Freude, jedoch solle das Kind abgetrieben werden, weil man festgestellt habe, dass es das Down-Syndrom hat. Der Arzt hätte den werdenden Eltern einen Abbruch dringend empfohlen, da man mit so einem Kind ja niemals mehr in den Urlaub fahren könne. Und auch für das ältere Geschwisterkind sei so ein Kind ja nicht zumutbar. Meine Freundin verließ den Raum, weil sie dieses Gespräch nicht mit anhören konnte und wollte. Hätte ich mich in das Gespräch eingemischt und der Damen gesagt, dass es Müll ist, was sie da erzählt? Ich glaube, ich hätte einfach nur den dringenden Wunsch verspürt ihr gegen das Schienbein zu treten oder sie zu schütteln und hätte bebend vor …

Was wäre gewesen, wenn?

Ich war schon immer recht leistungsorientiert und „ehrgeizig“ stand schon als charakteristisches Adjektiv in meinem allerersten Zeugnis, das ich daraufhin nicht meinen Eltern zeigen wollte, weil ich mich dafür schämte als „(ehr)geizig“ bezeichnet worden zu sein. Geizig bin ich nämlich hingegen gar nicht. Meine Eltern mussten nie Druck auf mich ausüben, denn ich war von ganz alleine in meinen Schulbüchern versunken. Und wenn ich mal Mist in meinem Leben gebaut habe, boxte ich mich auch wieder von alleine hinaus. Von diesem Ehrgeiz und der Willenskraft hat Sonea eine große Portion abbekommen. Und bei mir ist zwar immer noch genug davon übrig geblieben. Aber mit Soneas Geburt sehe ich vieles nicht mehr ganz so verbissen und ich habe eingesehen, dass es nicht immer darauf ankommt der Schnellste und Beste zu sein. Schnell war ich sowieso noch nie… Wenn ich die siebeneinhalb Jahre reflektiere, stelle ich mit viel Dankbarkeit fest welch positiven Einfluss die Geburt der Kinder und nicht zuletzt das kleine Extra, das Sonea mit in die Wiege gelegt wurde, auf unser und vor allem auch …

Verständnis statt Mitleid

Wenn ich so auf die letzten siebeneinhalb Jahre zurück blicke, kann ich mich wirklich glücklich schätzen, dass wir nicht diesen dicken B Stempel haben. Na ja, vielleicht haben wir den ja doch. Vielleicht sind wir ja die mit der „behinderten Tochter“ und vielleicht sind wir auch in gewisser Weise Außenseiter. Aber glücklicher Weise fühlen wir uns als Familie (meistens) nicht so. Eigentlich fühlen wir uns ziemlich normal. Ich mich manchmal ein wenig gestresst, das aber nicht basierend auf der Tatsache, dass ich ein behindertes Kind habe (das vergesse ich im Alltag ständig)… sondern eben, weil ich zwei Kinder habe. Völlig losgelöst von der Anzahl ihrer Chromosomen, sind beide ziemlich lebhaft und eigensinnig. Diese Verbohrtheit oder auch Dickköpfigkeit ist eine Eigenschaft, die sie beiden Elternteilen gleichermaßen zu verdanken haben und die uns manchmal gewisse Situationen im Alltag erschwert. Wenn ich eins in den letzten sieben Jahren nicht hören mochte, dann dieses (pseudo)-mitleidige „Du hast es aber auch schwer!“. Das möchte eine Mutter nicht hören. Egal wie viele Kinder sie hat und ja, auch egal welche Anzahl an Chromosomen …

Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können

Erinnert Ihr Euch noch an den Moment, als Ihr mit Eurem ersten Kind im Arm aus dem Krankenhaus nach Hause kamt? An dieses aufgeregte Gefühl, voller Vorfreude, voller Stolz, gepaart mit einer Prise Unsicherheit? Dieses merkwürdige Gefühl plötzlich Eltern zu sein und für ein kleines Menschlein verantwortlich zu sein? Ich erinnere mich noch ziemlich genau an diesen Tag. Wie verloren und winzig Sonea in ihrer Babyschale aussah. Ein leichtes Gefühl von Hysterie, als würden wir unser eigenes Kind aus dem Krankenhaus entführen. Unsicherheit, Unwirklichkeit. Freude. LIEBE. Und immer wieder Schatten von Angst und Traurigkeit. Wir wussten nicht was auf uns zukommen wird, wie es sein wird Eltern zu sein. Aber wer kann sich das schon vorstellen, bevor man selbst Eltern wird. Man weiß bestenfalls wie man es NICHT machen wird, um Jahre später dann genau diese Fehler zu machen. Wahrscheinlich. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich einfach nur darauf gefreut Mutter zu sein. Sonea hat mir den Start wirklich leicht gemacht und uns dann gezeigt, dass vieles möglich ist, viel …

Mein Leben mit dem Besonderen #70 Down-Syndrom und Leukämie

Es ist immer schwierig einen Anfang zu finden. 10 Jahre sind vergangen, seit Jolina geboren wurde. Vieles hat sich verändert, viele Dinge, die wir nach der Geburt über das Leben mit DS-Kindern dachten, sind nicht eingetreten. Wir sehen nur eine fröhlich, aufgeweckte Dame, die so langsam aber sicher in die vorpubertierende Phase kommt. Anfang Juni stand bei Jolina ein Entwicklungsgespräch an. Vier Jahre Schule – ein kleiner Rückblick und wie die Chancen für ihr späteres Leben aussehen könnte. Stefan war dort und war sehr positiv überrascht über die tolle Entwicklung unserer Tochter in der Schule. Ich ebenfalls. Es freut mich riesig zu hören, dass die Lehrer sich einig sind, dass sie definitiv eine selbstständige Frau werden wird, die ihr Leben selbst in die Hand nehmen kann. Natürlich in ihrem Rahmen. Sie trauen ihr zu, dass sie demnächst auch allein mal zur Schule fahren kann. Und das sie auch dort ankommt. Nur die Mama ist da leider eine Bremse. Hüstel. Man kann ihr Aufgaben erteilen, die sie auch gewissenhaft ausführt, sie kommt sogar dann selbstständig zurück …

Down-Sportlerfestival 2016

„Das ist unser Tag – unser Leben“, unter dieser Hymne starteten am Samstag rund 600 Kinder, Jugendliche und Erwachsene im Alter von 4 bis 67 Jahren das 14. Down-Sportlerfestival. Für uns war es das zweite Mal, aber das erste Mal als Teilnehmer. Sonea startete hoch motiviert mit der Startnummer 79. Das 14. Mal in Folge veranstaltete HEXAL zusammen mit Sponsoren, wie ING Diba und der Novartis Stiftung FamilienBande das Down-Sportlerfestival. Und wie erkläre ich dieses bewegende und eindrucksvolle, fröhliche Fest jemandem, der nicht dabei gewesen ist? Jemand, der nicht diese tolle Eröffnung durch Joachim Hermann Luger, auch bekannt als Papa Beimer aus der Lindenstraße, der die Nationalhymne gesungen hat, am Klavier begleitet von der aufstrebenden Schauspielerin Carina Kühne, miterlebt hat. Und all denen, die nicht diesen imposanten Einzug der hoch motivierten Sportler*innen erlebt haben? Es war einfach – WOOOOOW! Mein kleines Mädchen unter über 600 Sportlern beim Einzug in die Halle, fröhlich tanzend und mit ganz viel Vorfreude dabei. In der Altersklasse 4 bis 7 Jahre standen die Disziplinen Weitwurf, Weitsprung und 25 Meter Lauf auf …

Umarmungen für alle!

In unserem Alltag ist Sonea in erster Linie ein ganz normales 7-jähriges Mädchen mit einer Vorliebe für die Eiskönigin, Conni-Hörbücher und lauter Musik. Ein begeisterungsfähiges, willensstarkes Mädchen, das am liebsten den ganzen Tag Eis essen würde. Ein Mädchen, das gerade ihre Begeisterung für’s Reiten entdeckt hat und alles mag, was Mädchen in ihrem Alter eben so mögen. Das Down-Syndrom spielt erst dann eine Rolle, wenn mal wieder ein Brückentag ist und wir das Betreuungsangebot der Schule ohne Schulbegleitung während den Ferienzeiten nicht nutzen können. Oder vor einem Jahr, als wir noch mitten in den Anträgen rund um die Einschulung steckten. Das war in der Tat extrem nervenaufreibend, das wünsche ich niemanden. Aber wir haben das überlebt und rückblickend betrachtet, war es dann auch kein allzu großes Drama. Wir hatten das Glück an eine für uns perfekte Schulbegleitung zu geraten und eine Schule zu finden, an der Sonea willkommen ist. Das Leben meinte es einfach mal gut mit uns. Nun hoffen wir sehr, dass unser Antrag für die Schulbegleitung im zweiten Schuljahr keine Steine in den Weg räumt …

Ist die aber süß!

Vor ziemlich genau einem Jahr meinte einmal eine andere Bloggerin auf einem Treffen zu mir „Glaubst Du den Leuten das wirklich, wenn die alle schreiben – ist Deine Tochter aber süß!“ ? Ich fühlte mich mit dieser Frage ein wenig überrumpelt, war etwas irritiert und anschließend ziemlich nachdenklich. Diese Frage hatte ich mir noch nie gestellt. Vielleicht, weil ich selbst niemals auf die Idee kommen würde ein Bild zu liken und zu kommentieren wie toll ich etwas finde oder wie süß ich jenes Kind finde, wenn es nicht der Wahrheit entspräche. Dafür bin ich viel zu ehrlich und transparent. Also warum sollten andere schreiben wie süß und wie hübsch sie meine Tochter finden, wenn es nicht so wäre. Weil ich das hören möchte? Nein, ich weiß doch selbst, dass ich ein süßes und hübsches Kind habe. Das denke ich jeden Tag, wenn ich sie verliebt anschaue und oft genug sage ich ihr dann auch was für ein tolles und schönes Kind sie ist. Nicht, weil sie das hören möchte, sondern weil es so ist. Und jedes Mal strahlt …

Einhorntherapie

Vor 4-5 Jahren rief eine übereifrige Mutter in einem Reitstall an, der Hippotherapie anbot und konnte es nicht verstehen, dass ihr Kind noch zu jung sei und die Warteliste darüber hinaus extrem lang. Die Wirbelsäule ist bei so kleinen Minimenschen einfach noch nicht stabil genug. Wir mussten warten. Uns blieb ja auch nichts anderes übrig. Und irgendwie geriet die Hippotherapie schon fast in Vergessenheit. Bis ich dann vor einigen  Wochen einen Anruf bekam… Sonea würde auf der Warteliste stehen und es sei ein Platz frei geworden. Großartig! dachte ich im einen Moment – Mist! im anderen. Wir hatten ein logistisches Problem. Herr Sonnenschein hat an dem gleichen Nachmittag Reha-Sport und ich kein Auto. Unsere Rettung war Oma Bärbel, die nun einmal wöchentlich Sonea in den Reitstall begleitet. Ich wusste nicht, wie Sonea reagieren würde, ob sie Angst davor hätte auf einem Pferd zu sitzen und Zeit bräuchte oder aber total begeistert sein würde. Bislang kannte sie nur Ponyreiten, das fand sie toll und das letzte Mal auf nem Pferderücken ist schon eine Weile her. Mit der …