Alle Artikel in: Down-Syndrom

Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können

Erinnert Ihr Euch noch an den Moment, als Ihr mit Eurem ersten Kind im Arm aus dem Krankenhaus nach Hause kamt? An dieses aufgeregte Gefühl, voller Vorfreude, voller Stolz, gepaart mit einer Prise Unsicherheit? Dieses merkwürdige Gefühl plötzlich Eltern zu sein und für ein kleines Menschlein verantwortlich zu sein? Ich erinnere mich noch ziemlich genau an diesen Tag. Wie verloren und winzig Sonea in ihrer Babyschale aussah. Ein leichtes Gefühl von Hysterie, als würden wir unser eigenes Kind aus dem Krankenhaus entführen. Unsicherheit, Unwirklichkeit. Freude. LIEBE. Und immer wieder Schatten von Angst und Traurigkeit. Wir wussten nicht was auf uns zukommen wird, wie es sein wird Eltern zu sein. Aber wer kann sich das schon vorstellen, bevor man selbst Eltern wird. Man weiß bestenfalls wie man es NICHT machen wird, um Jahre später dann genau diese Fehler zu machen. Wahrscheinlich. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich einfach nur darauf gefreut Mutter zu sein. Sonea hat mir den Start wirklich leicht gemacht und uns dann gezeigt, dass vieles möglich ist, viel …

Mein Leben mit dem Besonderen #70 Down-Syndrom und Leukämie

Es ist immer schwierig einen Anfang zu finden. 10 Jahre sind vergangen, seit Jolina geboren wurde. Vieles hat sich verändert, viele Dinge, die wir nach der Geburt über das Leben mit DS-Kindern dachten, sind nicht eingetreten. Wir sehen nur eine fröhlich, aufgeweckte Dame, die so langsam aber sicher in die vorpubertierende Phase kommt. Anfang Juni stand bei Jolina ein Entwicklungsgespräch an. Vier Jahre Schule – ein kleiner Rückblick und wie die Chancen für ihr späteres Leben aussehen könnte. Stefan war dort und war sehr positiv überrascht über die tolle Entwicklung unserer Tochter in der Schule. Ich ebenfalls. Es freut mich riesig zu hören, dass die Lehrer sich einig sind, dass sie definitiv eine selbstständige Frau werden wird, die ihr Leben selbst in die Hand nehmen kann. Natürlich in ihrem Rahmen. Sie trauen ihr zu, dass sie demnächst auch allein mal zur Schule fahren kann. Und das sie auch dort ankommt. Nur die Mama ist da leider eine Bremse. Hüstel. Man kann ihr Aufgaben erteilen, die sie auch gewissenhaft ausführt, sie kommt sogar dann selbstständig zurück …

Down-Sportlerfestival 2016

„Das ist unser Tag – unser Leben“, unter dieser Hymne starteten am Samstag rund 600 Kinder, Jugendliche und Erwachsene im Alter von 4 bis 67 Jahren das 14. Down-Sportlerfestival. Für uns war es das zweite Mal, aber das erste Mal als Teilnehmer. Sonea startete hoch motiviert mit der Startnummer 79. Das 14. Mal in Folge veranstaltete HEXAL zusammen mit Sponsoren, wie ING Diba und der Novartis Stiftung FamilienBande das Down-Sportlerfestival. Und wie erkläre ich dieses bewegende und eindrucksvolle, fröhliche Fest jemandem, der nicht dabei gewesen ist? Jemand, der nicht diese tolle Eröffnung durch Joachim Hermann Luger, auch bekannt als Papa Beimer aus der Lindenstraße, der die Nationalhymne gesungen hat, am Klavier begleitet von der aufstrebenden Schauspielerin Carina Kühne, miterlebt hat. Und all denen, die nicht diesen imposanten Einzug der hoch motivierten Sportler*innen erlebt haben? Es war einfach – WOOOOOW! Mein kleines Mädchen unter über 600 Sportlern beim Einzug in die Halle, fröhlich tanzend und mit ganz viel Vorfreude dabei. In der Altersklasse 4 bis 7 Jahre standen die Disziplinen Weitwurf, Weitsprung und 25 Meter Lauf auf …

Umarmungen für alle!

In unserem Alltag ist Sonea in erster Linie ein ganz normales 7-jähriges Mädchen mit einer Vorliebe für die Eiskönigin, Conni-Hörbücher und lauter Musik. Ein begeisterungsfähiges, willensstarkes Mädchen, das am liebsten den ganzen Tag Eis essen würde. Ein Mädchen, das gerade ihre Begeisterung für’s Reiten entdeckt hat und alles mag, was Mädchen in ihrem Alter eben so mögen. Das Down-Syndrom spielt erst dann eine Rolle, wenn mal wieder ein Brückentag ist und wir das Betreuungsangebot der Schule ohne Schulbegleitung während den Ferienzeiten nicht nutzen können. Oder vor einem Jahr, als wir noch mitten in den Anträgen rund um die Einschulung steckten. Das war in der Tat extrem nervenaufreibend, das wünsche ich niemanden. Aber wir haben das überlebt und rückblickend betrachtet, war es dann auch kein allzu großes Drama. Wir hatten das Glück an eine für uns perfekte Schulbegleitung zu geraten und eine Schule zu finden, an der Sonea willkommen ist. Das Leben meinte es einfach mal gut mit uns. Nun hoffen wir sehr, dass unser Antrag für die Schulbegleitung im zweiten Schuljahr keine Steine in den Weg räumt …

Ist die aber süß!

Vor ziemlich genau einem Jahr meinte einmal eine andere Bloggerin auf einem Treffen zu mir „Glaubst Du den Leuten das wirklich, wenn die alle schreiben – ist Deine Tochter aber süß!“ ? Ich fühlte mich mit dieser Frage ein wenig überrumpelt, war etwas irritiert und anschließend ziemlich nachdenklich. Diese Frage hatte ich mir noch nie gestellt. Vielleicht, weil ich selbst niemals auf die Idee kommen würde ein Bild zu liken und zu kommentieren wie toll ich etwas finde oder wie süß ich jenes Kind finde, wenn es nicht der Wahrheit entspräche. Dafür bin ich viel zu ehrlich und transparent. Also warum sollten andere schreiben wie süß und wie hübsch sie meine Tochter finden, wenn es nicht so wäre. Weil ich das hören möchte? Nein, ich weiß doch selbst, dass ich ein süßes und hübsches Kind habe. Das denke ich jeden Tag, wenn ich sie verliebt anschaue und oft genug sage ich ihr dann auch was für ein tolles und schönes Kind sie ist. Nicht, weil sie das hören möchte, sondern weil es so ist. Und jedes Mal strahlt …

Einhorntherapie

Vor 4-5 Jahren rief eine übereifrige Mutter in einem Reitstall an, der Hippotherapie anbot und konnte es nicht verstehen, dass ihr Kind noch zu jung sei und die Warteliste darüber hinaus extrem lang. Die Wirbelsäule ist bei so kleinen Minimenschen einfach noch nicht stabil genug. Wir mussten warten. Uns blieb ja auch nichts anderes übrig. Und irgendwie geriet die Hippotherapie schon fast in Vergessenheit. Bis ich dann vor einigen  Wochen einen Anruf bekam… Sonea würde auf der Warteliste stehen und es sei ein Platz frei geworden. Großartig! dachte ich im einen Moment – Mist! im anderen. Wir hatten ein logistisches Problem. Herr Sonnenschein hat an dem gleichen Nachmittag Reha-Sport und ich kein Auto. Unsere Rettung war Oma Bärbel, die nun einmal wöchentlich Sonea in den Reitstall begleitet. Ich wusste nicht, wie Sonea reagieren würde, ob sie Angst davor hätte auf einem Pferd zu sitzen und Zeit bräuchte oder aber total begeistert sein würde. Bislang kannte sie nur Ponyreiten, das fand sie toll und das letzte Mal auf nem Pferderücken ist schon eine Weile her. Mit der …

Happy Welt Down Syndrom Tag!

Heute ist Welt Down Syndrom Tag – ein Tag extra für Menschen mit diesem l(i)ebenswerten Extra-Chromosömchen und natürlich auch für alle Menschen drum herum. Das siebte Mal in Folge feiern wir diesen Tag gewisser Maßen mit. So viele Menschen, die wir inzwischen durch dieses Extra-Chromosom kennenlernen durften und nicht mehr missen wollen. Es ist unglaublich schön und wichtig, dass es Euch gibt! Ihr macht diese graue Welt ein bisschen bunter, nehmt die Ernsthaftigkeit und Verbissenheit aus dem Alltag heraus, zwingt zum Umdenken und sorgt für eine entspanntere Sichtweise auf das Leben. Mein Sonnenschein, Du wunderbares Kind. Ich liebe Dich über alles, auch wenn Du mich manchmal (und insbesondere im Moment mal wieder) echt wahnsinnig machen kannst. Du bist so viel von dem, was bzw. wer ich bin. Aber vor allem bist Du so viel Du – so viel Persönlichkeit, so viel Sonea. Alleine das ist schon Grund genug diesen Tag in seiner Besonderheit zu feiern. Weil ich gerade vor lauter Noro-Virus, Erkältungsviren und Terminen drum herum nicht dazu komme etwas für Euch vorzubereiten und andere sich …

Erinnerungen

Ich liebe diese Erinnerungsfunktion von Facebook… Da war der Sonnenschein zarte sechs Monate alt und es war gleichzeitig ein Kennenlerntag mit ganz vielen wunderbaren Menschen. Unter anderem Conny Wenk, die auch diese großartigen Bilder gemacht hat und Emma Oktoberkind, die zu diesem Zeitpunkt noch im Bauch ihrer wundervollen Mama schlummerte. Der kleine Bruder war gestern ein bisschen beleidigt, dass er auf den Bildern nicht mit drauf ist. Nun, es wird mal dringend Zeit für neue Familienbilder.

Krankheitswelle ade

Kinder mit Down Syndrom sind sehr infektanfällig und ständig krank. Etwa 50% haben einen angeborenen Herzfehler und das Risiko in der Kindheit an Leukämie zu erkranken ist ungefähr 20 fach höher bei Menschen mit Down Syndrom (laut Wikipedia – habe ich schon mal erwähnt, dass ich diesen Wikipedia Beitrag ganz furchtbar abschreckend und schlecht geschrieben finde?). Wenn ich „erhöhtes Risiko“ eingebe, dann schlägt mir Google übrigens das erhöhte Risiko in der Schwangerschaft ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen vor. Scheint also häufiger gegoogelt zu werden. Ja, dieses Down Syndrom muss etwas ganz furchtbar schreckliches sein. Zum Glück sind meine Kinder beide gesund und bis auf ein paar kleinen Ecken und Kanten, hausgemachten Problemchen und einer Schilddrüsenunterfunktion ist zum Glück alles Paletti. Ach so, ja… ein bisschen Down Syndrom haben wir auch noch. Aber hält sich alles im Rahmen und ist weitestgehend überschaubar (wenn man einen lässt…). Infektanfällig ist mein Kind absolut nicht. Nun muss ich einmal ganz feste auf Holz klopfen, denn ich möchte ja nicht mit diesem Post irgend so einen ganz furchtbaren Infekt …

Merkt SIE eigentlich, dass sie anders ist?

Nachdem ich vor einigen Wochen skizziert habe, wie der kleine Bruder das „Anderssein“ seiner Schwester wahrnimmt, heute mal das Ganze aus der Sicht von Sonnenschein selbst. Sonea ist zwar ein Kind wie jedes andere auch – ein Kopf, zwei Arme und zwei Beine. Aber da ist eben auch noch dieses winzig kleine Extra-Chromosom, das manchmal bittersüß in ihr Leben funkt. Das letzte Kitajahr war nicht Soneas bestes. Ihre beiden besten Freunde waren bereits eingeschult und ihr wurde der Unterschied zu den anderen Vorschulkindern tagtäglich unter die Nase gerieben. In dieser Zeit hielt sie sich vorzugsweise in der Kleinkindgruppe auf, in die auch ihr kleiner Bruder ging. Dort war sie die Größte. Da war niemand, der ihr immer wieder vor Augen führte, dass sie anders ist und auch niemand, der sie wegen ihres Andersseins hänselte. Denn mit zunehmenden Alter bemerkten natürlich auch die anderen Kinder Soneas Anderssein und nicht jedes hatte eine empathische Umgangsform damit. Sie weiß, dass sie anders ist. Sie ärgert sich manchmal maßlos darüber, dass ihr Dinge unglaublich schwer fallen. Sie ist sich ihrer Defizite …