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Welt-Down-Syndrom-Tag 2018

Heute ist Welt Down-Syndrom-Tag und alle feiern mit! Nicht nur Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien, sondern weltweit sehr viele Menschen. Neun Jahre lang begleitet uns inzwischen dieses kleine Extra. Meistens still und zurückhaltend und dann, ganz selten, kommt es einfach laut schreiend aus einem winzigen Loch gekrochen und man erschrickt sich fast. Ach, Dich hatte ich ja fast vergessen. In den neun Jahren ist eine Menge passiert. Der Welt-Down-Syndrom-Tag hat sich verändert, ist populärer geworden und wird weltweit gefeiert, Mit tollen Aktionen, Videos und wertvollen Botschaften. Uns hat das Down-Syndrom in den neun Jahren auch verändert. Und für all das, was es mit uns gemacht hat, die Menschen, die wir durch dieses winzige Extra-Chromosom kennenlernen durften und Erlebnisse, die wir dadurch hatten… dafür sind wir sehr dankbar. Ein Tag, wie dieser, an dem man das Verschieden sein feiert, das Down-Syndrom feiert, ist so enorm wichtig. Insbesondere dann, wenn man sich vor Augen führt, dass pränatal immer noch 95% aller Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Eine erschreckend hohe Zahl. Vor allem, wenn man sich unsere …

Komm mit mir in meine Welt

Als vor einiger Zeit „Planet Willi“ in der Sendung mit dem Elefanten lief und Olivia kindgerecht die Welt ihres Bruders Willi erklärte, hatte auch für Simon plötzlich Soneas Anderssein einen Namen. Bis zu jenem Tag stand es immer unausgesprochen im Raum. Es war zwar nichts, was wir versuchen wollten vor ihm zu vertuschen (wie könnten wir auch bei diesem kleinen Fuchs), aber wir hielten es bis dahin nicht für notwendig zu thematisieren. „Planet Willi“ arbeitete in Soneas kleinem Bruder und so war er es, der sich auf alles einen Reim machte. Darüber hatte ich hier bereits berichtet. Seitdem hat seine Schwester eine Behinderung. Und seine Mama auch. Denn die kann nicht riechen. Also hat sie ganz klar eine Behinderung. Und wenn seine Schwester Sonea keine Behinderung hätte, dann würde sie auch nicht so fürchterlich singen. Dann würde das besser klingen, stelle er neulich erst fest. Einer seiner allerbesten Freunde hat auch eine Behinderung. Der ist nämlich gehörlos. Und genau so, wie wir schon so viele Erlebnisse hatte, in denen sich zeigte wie befangen und unsicher …

Wunder – oder aber „Wähle die Freundlichkeit“

[Werbung] Vor einigen Monaten sah ich zum ersten Mal den Trailer von WUNDER und musste weinen. Jedes Mal, wenn ich den Trailer sah, berührte er mich so sehr, dass ich die Tränen nicht zurück halten konnte. Aber nicht nur mir ging es so. Denn die Reaktionen, nachdem ich den Trailer auf unserer Facebookseite teilte, waren mindestens genau so emotional, wie meine eigene. Vor ein paar Wochen fragte mich dann eine Freundin, ob ich eigentlich das Buch WUNDER schon gelesen habe. Sie hätte beim Lesen an uns denken müssen, denn die Geschichte erinnerte sie so sehr an Sonea und uns als Familie. Vielleicht sollte ich doch erstmal das Buch lesen, bevor ich auf den Filmstart auf den Kinoleinwänden warte, dachte ich. Und tat es. Das Buch hatte ich innerhalb eines Tages gelesen, an diesem Beitrag schrieb ich dann Wochen. Auch wenn die Geschichte von dem 10jährigen Auggie eine völlig andere ist, ist sie doch die gleiche von Akzeptanz, Toleranz, Ausgrenzung, Berührungsängsten und jede Menge Mut. Wie bei uns. Es ist eine Geschichte des Lachens und Weinens. Sonea hat …

Winter-Efteling mit Schneegestöber – Tag 2 unserer zauberhaften Reise

[Pressereise] Gut gelaunt starteten wir vier in Tag 2 unserer zauberhaften Reise durch die Winter-Efteling-Welt. Schon beim Frühstück erspähten wir die anderen Blogger-Familien. Sonea hatte nur noch Augen für Daniela von Nenalisi und suchte ab diesem Zeitpunkt das ganze Wochenende ihre Nähe. Aber auch in Lisi entdeckte sie eine tolle Spielkameradin. Auch wenn der Spaziergang in den Park am Vortag wirklich schön und kurzweilig war, entschieden wir uns an diesem Morgen mit dem Efteling-Express zum Park zu fahren. Dieser kleine Zugbus fährt in bestimmten Zeitabschnitten am Morgen und am Abend alle 15 bis 20 Minuten und ist auch Kinderwagen-freundlich ausgelegt. Für den Besuch im Efteling-Park können wir Euch auf jeden Fall die Efteling-App empfehlen. Sie navigiert Euch nicht nur durch den Park, sondern zeigt Euch auch die aktuellen Wartezeiten für die einzelnen Parkattraktionen an. Am Samstag waren wir sehr froh um diese App, denn während wir am Freitag im Prinzip bei jeder Attraktion durchlaufen konnten, mussten wir am Samstag schon ein wenig anstehen. Aber selbst die Kinder warteten geduldig, weil sie wussten, dass es sich …

Efteling im Wintergewand – Tag 1 einer zauberhaften Reise

[Pressereise] Letzte Woche saßen Herr Sonnenschein und ich abends am Rechner und sortierten Bilder von diesem Jahr für ein Fotobuch. „Wir waren in diesem Jahr zwar viel weg, aber so richtig erholsam war das alles nicht“, stellte ich fest. Wie so ein Urlaub mit Kindern nunmal ist. Meistens doch einfach nur verlagerter Alltag mit weniger Strukturen (was die Sache nicht leichter macht). Dieses Wochenende waren wir im Efteling-Park in Kaatsheuvel/Niederlande. Es war zwar auch wieder einmal viel zu schnell vorbei und definitiv zu kurz, um von einem Erholungs-Urlaub zu sprechen. Und doch hat die intensive und (im wahrsten Sinne) zauberhafte Zeit uns vieren richtig gut getan. Es war ein Innehalten in der hektischen Adventszeit. Ein Wochenende, wie man es sich in der Vorweihnachtszeit wünscht, aber vor lauter Termine und Punkte auf der To Do Liste einfach nicht dazu kommt. Zumindest nicht in der Intensität. Fangen wir von vorne an. Die Einladung für unser Wochenende im Efteling-Park zusammen mit einigen anderen Blogger-Familien, wie Minimenschlein.de, Nenalisi und Beauty Mami, stand bereits seit einigen Wochen und doch erzählten …

Das will ich! Und das! Und das! Und den Tire Twister!

(Werbung) Sonea liebt es Spielzeugkataloge oder Werbeanzeigen zu wälzen und lautstark ihre Wünsche kund zu tun. Auch beim Fernsehen komme ich nicht immer drum herum die eine oder andere Werbeschleife zu vermeiden. „Das will ich haaaaaben!“. „Ein Klospiel??“, ich schüttle ungläubig den Kopf. Spielsachen sind etwas Besonderes und die gibt es nicht einfach mal so. Die können die Kinder sich zu Weihnachten und zum Geburtstag wünschen. Vielleicht bringt auch mal der Osterhase oder der Nikolaus etwas. Das wissen die Kinder und dennoch wird bei jedem Einkauf um eine dieser Spielzeugzeitungen gefeilscht. Sie merken es noch nicht einmal, wenn das Spielzeug dann irgendwann weg ist, weil der Hund es zerkaut hat oder ich beim Aufräumen einen Kleinteilrappel bekomme und all die kleinen Plastikteilchen im Müll statt in der Spielzeugkiste verschwinden lasse. Ja, so eine Mama bin ich! Dass Sonea inzwischen recht gut lesen und auch immer besser schreiben kann, ist Fluch und Segen zugleich. Versandkartons mit Weihnachtseinkäufen muss ich inzwischen sofort verschwinden lassen, denn der Absender verrät natürlich sofort, dass der Inhalt nicht für mich sein …

SOS-Dorfgemeinschaft Hohenroth unter der Lupe

Manchmal frage ich mich: wie mag das wohl sein, wenn Sonea einmal erwachsen ist? Wird sie ihren Traum von einem Job im Krankenhaus oder beim Arzt verwirklichen können? Wie sehr wünsche ich mir ein selbständiges und selbstbestimmtes Leben für sie! Vor einigen Wochen haben Herr Sonnenschein und ich mit den Kindern und dem Plüsch an der Leine einen Ausflug nach Hohenroth bei Gemünden am Main gemacht. „Jaaahaaa, wir fahren ins EOS-Kinderdorf!“ hatten die Kinder aufgeregt geschnattert (und meinten natürlich SOS-Kinderdorf) und gedanklich wahrscheinlich eher so etwas wie einen Freizeitpark erwartet. Was auch sonst sollte man mit einem Kinderdorf assoziieren? Euch da draußen muss ich aber nicht erklären, was es mit SOS-Kinderdorf auf sich hat. Aber wusstet Ihr auch, dass es neben den Kinderdörfern auch noch drei SOS-Dorfgemeinschaften gibt? Die Dorfgemeinschaft Hohenroth ist eine von ihnen und 162 Dorfbewohner finden dort ihren Lebens- und Arbeitsraum. Wir haben diese Dorfgemeinschaft vor ein paar Wochen besucht und die SOS-Mitarbeiter und Bewohner ausgiebig zu ihrem Leben und ihrer Arbeit im Dorf befragt. Obwohl ich im Vorfeld recherchiert hatte und versucht habe mir ein …

Guck mal was ich kaaaaann!

Diesen Spruch höre ich im Moment ständig von meinem Fünfjährigen und dann beginnt er mit funkelnden Augen und stolz bis in die Haarspitzen mir etwas vorzuführen. Neulich stand er in genau so einem Moment vor mir und rollte die Zunge. Yeah! Das sollte eigentlich der Moment sein, in dem man dann ganz frech kontert „Guck mal, kann ich auuuuuch!“. Aber ich kann die Zunge nicht rollen und Herr Sonnenschein auch nicht. Und das macht keinen Sinn! Hatte Herr H. im Bio-Leistungskurs nicht ganz klar das Zungerollen als Beispiel für  ein dominantes Erbmerkmal aufgeführt? Wer ist dieses Kind? Und wer sind seine Eltern?? Ich schickte meinem Mann ein Bild von unserem vermeintlichen Sohn, die Zunge rollend. „Kannst Du das auch??“ „Nein. Du?“ „Auch nicht. Von wem ist dieses Kind??“ „Da er mir sehr ähnlich sieht, stellt sich mir die Frage: wen habe ich damals geschwängert?“. Nun ja. Ich weiß es. Inzwischen hat Dr. Google mich beruhigt, denn die These über das Zungenrollen, wurde inzwischen längst widerlegt. Trotzdem fühlte es sich erst einmal an, als wolle man mir …

Monsteralarm

Der Name des neuen Stoffdesigns von et voilà ist hier Programm. Heute mal keine ausschweifenden Texte, sondern einfach nur eine kleine Bilderreihe, die Herr Sonnenschein jüngst von den Monstern… ääääh Kindern gemacht hat. Den Stoff bekommt Ihr ab sofort bei lillestoff.

Fünf Monate Plüschalarm und warme Füße

*dieser Beitrag enthält Werbung* „Und? Ist es so, wie Du Dir das vorgestellt hast, mit Hund?“ fragte meine Schwiegermutter mich die Tage. Wie soll man so eine Frage mit einem JA oder NEIN beantworten? Fakt ist: ich bereue es kein bisschen. Und so eine Frage lässt sich einfach nicht pauschal beantworten. Ich kann ganz klar sagen, dass mir fast ausnahmslos alle reingeredet haben „Mach es nicht! Du wirst das bereuen!“. Nun, nach fünf Monaten Hundehaushalt, bin ich immer noch glücklich mit unserem plüschigen Familienzuwachs. Und nein, es ist nicht so, wie ich es mir vorgestellt habe. Es ist definitiv anders. Aber nicht schlechter. So ein Vierbeiner wirbelt den Alltag noch einmal auf eine ganz besondere Art und Weise auf. Und bindet. Und erzieht. Spielzeuge, die herum liegen, werden rigoros zerkaut (außer es ist Hundespielzeug). Nach jeder Mahlzeit sollten ALLE Teller und Schüsseln in die Küche geräumt werden. Sonst kümmert sich der Hund hektisch und schnell um die Reste. Plötzlich ist es so viel ordentlicher. Nur ein paar Hundespielsachen liegen herum und ein Rindsohr, ein Ochsenziemer und zwei …