Allgemein, Down-Syndrom, Inklusion
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Komm mit mir in meine Welt

Als vor einiger Zeit „Planet Willi“ in der Sendung mit dem Elefanten lief und Olivia kindgerecht die Welt ihres Bruders Willi erklärte, hatte auch für Simon plötzlich Soneas Anderssein einen Namen.

Bis zu jenem Tag stand es immer unausgesprochen im Raum. Es war zwar nichts, was wir versuchen wollten vor ihm zu vertuschen (wie könnten wir auch bei diesem kleinen Fuchs), aber wir hielten es bis dahin nicht für notwendig zu thematisieren.

„Planet Willi“ arbeitete in Soneas kleinem Bruder und so war er es, der sich auf alles einen Reim machte. Darüber hatte ich hier bereits berichtet.

Seitdem hat seine Schwester eine Behinderung. Und seine Mama auch. Denn die kann nicht riechen. Also hat sie ganz klar eine Behinderung. Und wenn seine Schwester Sonea keine Behinderung hätte, dann würde sie auch nicht so fürchterlich singen. Dann würde das besser klingen, stelle er neulich erst fest.

Einer seiner allerbesten Freunde hat auch eine Behinderung. Der ist nämlich gehörlos. Und genau so, wie wir schon so viele Erlebnisse hatte, in denen sich zeigte wie befangen und unsicher manche Leute im Umgang mit Soneas Anderssein sind, weiß ich, dass ich mich nicht zwingend davon frei sprechen kann. Ich habe Simons Freund sehr gerne hier zu Besuch und ab und an ist auch Simon dort zu Besuch. Trotzdem lebe ich in meiner geräuschvollen Welt und kann mir eine ohne Geräusche gar nicht so richtig vorstellen.

Neulich fragte ich Simon als ich ihn von seinem Freund abholte „Ist das nicht komisch so einen ganzen Nachmittag nicht zu reden?“. Für mich war der Gedanke unvorstellbar, weil er gerade ein großes Mitteilungsbedürfnis hat. Aber er antwortete völlig verwundert „Aber wir haben doch den ganzen Nachmittag geredet, Mama!“. Natürlich haben sie das. In Gebärdensprache.

Vieles ist für uns unvorstellbar. Für mich ist es völlig normal nicht riechen zu können. Ich vermisse es nicht, weil ich es nicht kenne. Genau so geht es sicherlich vielen gehörlosen und blinden Menschen mit ihren Sinnesbeeinträchtigungen.

Oder wie oft habe ich schon Bewunderung dafür ausgesprochen bekommen, wie wir unser Leben mit Sonea meistern. Für mich fühlt es sich jedes Mal ein wenig merkwürdig, nicht aber wie ein Kompliment an. Ich bin eine Mama, so wie es jede andere auch ist. Ganz egal wieviele Kinder sie hat und völlig losgelöst von der Chromosomenanzahl und Besonderheiten dieser Kinder.

Aber ich kann nachvollziehen, dass es für viele Menschen schwer vorstellbar ist ein Leben mit einem behinderten Kind zu meistern. Das konnte ich auch nicht. Und dann war es plötzlich einfach so.

Berührungsängste entstehen da, wo Dinge nicht der Norm entsprechen. Wenn sie vertuscht oder tabuisiert werden. Gerade deshalb ist die Inklusion wichtig. Weil es normal ist verschieden zu sein. Und gerade deshalb finde ich es wichtig, dass Kinder von klein auf lernen, dass es die unterschiedlichsten Menschen gibt und dass das völlig okay so ist.

Am 21. März ist Welt-Down-Syndrom-Tag und deshalb kommt morgen noch einmal die Sendung über Willi in der „Sendung mit der Maus“ und das gleich zwei Mal: Im Das Erste um 08.20 Uhr und auf KIKA um 11.30 Uhr.

Und falls Ihr beide Sendezeiten verpasst habt, ist ab morgen die komplette Sendung auch online hier zu sehen. Ich kann Euch wirklich nur empfehlen es Euch mit Euren Kindern anzuschauen.

7 Kommentare

  1. Anja sagt

    Nachtrag:

    Dass es sich komisch anfühlt, wenn du Komplimente dafür erhältst, wie gut du das Leben mit Sonea meisterst, kann ich sehr gut nachvollziehen.

    Einem selbst kommt alles so selbstverständlich vor, zumal man sich ja seine Lebensumstände in der Regel nicht aussuchen kann.

    Und dennoch: Viele andere Menschen können sich nicht vorstellen, dass man mit allem, was nicht der sogenannten „Norm“ entspricht, trotz aller etwaigen Umstände glücklich leben kann.

    Und dann dafür gelobt zu werden, dass man „sein Schicksal so gut meistert“, kränkt und beglückt einen zugleich.

    Ich werde oft bemitleidet, weil ich 3 sozial-emotional beeinträchtigte Jungen allein großziehen muss.
    Ich bin dann meist eher sehr gekränkt, weil mir meine Kinder trotz mancher Widrigkeiten keine Bürde sind.
    Es sind alles Wunschkinder, und dass sie eine sozial-emotionale Beeinträchtigung haben, nun, das ist halt unser „little Extra“, mit dem man zu leben lernt.

    Zu meiner Schande muss ich gestehen, dass ich in solchen Situationen immer denke, dass ich es doch „noch gut habe“. Denn in unserer Nachbarschaft lebt eine Familie mit einem schwerst mehrfach körper- und geistig behindertem Kind, das niemals ein eigenständiges Leben führen können wird und eine Familie mit einem Mädchen, das ohne Augen geboren wurde, folglich blind ist und aufgrund der Blindheit sehr stark entwicklungsverzögert ist.

    Ich schäme mich dann immer für solche Gedanken.

    Als unverschämt empfinde ich es allerdings, dafür bedauert zu werden, 3 Jungen allein erziehen zu müssen.
    Da muss ich immer sehr an mich halten, weil ich auch nicht gegen Mädchen wettern möchte, obwohl wir eben auch viele Mädchen kennen, die wahrlich keine Engel sind.
    Das Märchen von den „braven“ Mädchen kann ich nicht mehr hören.

    Kurzum: Ich gebe zu, auch ich bewundere dich sehr dafür, wie du den Alltag mit Sonea meisterst. Sie ist wirklich ein tolles Mädchen, aber durch die Arbeit meines Vaters (40 Jahre Gruppenleiter in einer Werkstatt für geistig, körperlich und seelisch „Behinderte“ gewesen), weiß ich eben auch, was für einen nicht immer einfachen Weg „DS“-Kinder und ihre Familien bewältigen müssen.
    Dafür gebührt dir wirklich großer Respekt. Ob du das nun hören magst oder nicht. 😉

    „Planet Willi“ war für uns persönlich leider ein Reinfall. Nach 10 Minuten musste ich abschalten, weil mein 6-Jähriger meinte, er würde Angst bekommen und das sei zu gruselig.

    Diese Meinung teile ich zwar nicht, aber ich gebe zu, die Aufmachung hätte etwas weniger bunt und durcheinander sein können.
    Obwohl ich selbst ein sprachverzögertes Kind habe, war es auch etwas unglücklich, dass „Planet Willi“ von einem Kind mit deutlichem Sprachfehler kommentiert wurde.
    Bei so einem wichtigen Thema hätte man sich eine klare, deutliche und gut verständliche Aussprache gewünscht.

    Sehr schade.

    Wo wir leben, trifft man leider nirgends auf „DS“-Kinder.

    Ich bedaure das sehr. Spiegelt allerdings auch die traurige Realität der Pränataldiagnostik wider.

    Alles Gute für euch!

    LG
    Anja

  2. Saskia sagt

    Ein tolles Kleid, steht Sonea richtig gut steht. Sie sieht so groß aus auf den Bildern. Wir werden dann wohl heute einmal mit den Kindern Planet Willi gucken, ich bin gespannt. Leider gehen sie ja seit unserem Umzug vor etwas über einem Jahr nicht mehr auf eine inklusive Schule…
    VG Saskia

  3. Anja sagt

    Du hast das wieder so treffend formuliert, dass dem eigentlich nichts hinzuzufügen ist. 🙂

    „Sendung mit der Maus“, morgen, 11.30 h, ist bei uns schon mal gebucht.

    Und Sonea sieht auf den Fotos bildhübsch aus.

    Und einmal mehr fällt (natürlich im positiven Sinne!) auf, wie sehr sie dir ähnelt.

    Sie ist einfach ein tolles Mädchen!

    Liebe Grüße
    Anja

  4. Christina sagt

    Wie gut der Artikel geschrieben ist! Du bringst es absolut auf den Punkt. Ich habe in der 5. Klasse regelmäßig das Thema „Behinderung“ und es ist für meine Schüler, die als „lernbehindert“ gelten, immer sehr schwer zu fassen. Danke für den Sendetipp, muss ich mir unbedingt anschauen!

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