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Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Erinnert Ihr Euch noch an den Moment, als Ihr mit Eurem ersten Kind im Arm aus dem Krankenhaus nach Hause kamt? An dieses aufgeregte Gefühl, voller Vorfreude, voller Stolz, gepaart mit einer Prise Unsicherheit? Dieses merkwürdige Gefühl plötzlich Eltern zu sein und für ein kleines Menschlein verantwortlich zu sein? Ich erinnere mich noch ziemlich genau an diesen Tag. Wie verloren und winzig Sonea in ihrer Babyschale aussah. Ein leichtes Gefühl von Hysterie, als würden wir unser eigenes Kind aus dem Krankenhaus entführen. Unsicherheit, Unwirklichkeit. Freude. LIEBE. Und immer wieder Schatten von Angst und Traurigkeit. Wir wussten nicht was auf uns zukommen wird, wie es sein wird Eltern zu sein. Aber wer kann sich das schon vorstellen, bevor man selbst Eltern wird. Man weiß bestenfalls wie man es NICHT machen wird, um Jahre später dann genau diese Fehler zu machen. Wahrscheinlich. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich einfach nur darauf gefreut Mutter zu sein. Sonea hat mir den Start wirklich leicht gemacht und uns dann gezeigt, dass vieles möglich ist, viel …

Von Wutlöwen und Astronauten

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Gestern Nachmittag hing der Haussegen im Hause Sonnenschein schief, weil der kleine Löwe einen Wutanfall hatte. Es ging mal wieder um die Wurst… oder besser gesagt – um den Schinken. Wir hatten keinen im Haus. Oder doch, allerdings nur geräuchert. Es sollte aber natürlich Kochschinken sein. Gab es nicht. Der Löwe wütete. Ich habe mich daran gewöhnt, auch wenn ich früher immer alles auf die Trotzphase schob. Aber das ist ganz klar ein Wutanfall. Denn es hat mit seinem Willen und seinem Verhalten zu tun und nicht mit seinem Unvermögen etwas zu können. Ich weiß mittlerweile auch, dass es nichts bringt auf dieses Verhalten einzugehen und Alternativen anzubieten. Selbst unverzüglich in den Supermarkt zu fahren und eine ganze Umverpackung Schinkenwurst zu kaufen, wäre verkehrt (und sowieso nicht der richtige Weg). Ich verstehe das. Ein bisschen. Ich könnte mich auch manchmal wütend auf den Boden schmeißen und wild um mich treten, wenn mal wieder keine Schoki im Haus ist. Mach ich aber nicht. Eine kleine Anleitung zum Umgang mit Wutanfällen gab es in der letzten Lektion …

Näh Dir Dein Kleid

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich hab in der nächsten Zeit ein paar Bücher, die ich Euch hier vorstellen möchte. Nicht nur, aber natürlich auch Nähbücher. Näh Dir Dein Kleid von Rosa P. ist so ein Buch, auf dessen Erscheinungstermin ich sehnsüchtig hingefiebert habe. Es lag schon ein ganzer Stoffstapel bereit und wollte zu Kleidern vernäht werden. Da ich schon absolut begeistert von „Ein Schnitt vier Styles“ von Rosa P. war und total angetan bin von ihrer Präzision und Passformgenauigkeit, war ich mir sicher, dass „Näh Dir Dein Kleid“ auch großen Spaß machen wird. Die Abnäher sitzen da, wo sie sitzen sollen und je nach Figurtyp und Laune kann man sich sein Lieblingskleid mit diesem tollen Bausatzprinzip einfach zusammen stellen. In dem Buch sind die Größen von S bis XXL auf zwei Schnittbögen in den Buchlaschen enthalten. Es werden vorweg alle Schnittteile und ihre Wirkung auf das gesamte Kleid erklärt und es folgen 16 verschiedene Kleidermodelle mit ausführlicher Anleitung und vielen nützlichen Tipps. Darüber hinaus gibt es für jedes der vorgestellten Modelle eine Unterteilung in Schwierigkeitsgrade und eine Materialliste. Die Oberteile …

Paris mon amour

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Herr Sonnenschein und ich waren am Wochenende einfach mal weg. Ohne Kinder. Ganz alleine und doch zu zweit. Ein Wochenende ohne Rumgequengel, Streitereien wegen Nichtigkeiten und ohne kleine Füße im Rücken, während man nachts versucht zusammenhängenden Schlaf auf möglichst viel Liegefläche zu bekommen. Nachdem die Kinder auf die Omas verteilt waren und die Wochenenden der Kinder mit allen Eventualitäten durchorganisiert und vorbereitet wurden, machten wir uns Freitag Morgen auf unsere Reise in die Stadt der Liebe. Obwohl ich zunächst ein kleines Kreisverkehrstrauma erlitt und völlig überfordert mit den Autoscooter-Verhältnissen auf Paris‘ Straßen war (auch wenn ich selbst nicht am Steuer saß), eroberte diese Stadt doch noch mein Herz im Sturm. Und das trotz, dass ich mir mit elf Jahren geschworen habe nie, nie wieder dieses Land zu bereisen, nachdem ich in einem Sommerurlaub vorsätzlich mit einem Luftgewehr angeschossen wurde. Dieses Wochenende war mein zweiter Urlaub ohne Kinder mit Herrn Sonnenschein. Und der zweite Urlaub in Frankreich. Das erste Mal war ich mit Sonea in der elften Woche schwanger. Es war unser erster Urlaub gemeinsam und …

Krankheitswelle ade

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Kinder mit Down Syndrom sind sehr infektanfällig und ständig krank. Etwa 50% haben einen angeborenen Herzfehler und das Risiko in der Kindheit an Leukämie zu erkranken ist ungefähr 20 fach höher bei Menschen mit Down Syndrom (laut Wikipedia – habe ich schon mal erwähnt, dass ich diesen Wikipedia Beitrag ganz furchtbar abschreckend und schlecht geschrieben finde?). Wenn ich „erhöhtes Risiko“ eingebe, dann schlägt mir Google übrigens das erhöhte Risiko in der Schwangerschaft ein Kind mit Down Syndrom zu bekommen vor. Scheint also häufiger gegoogelt zu werden. Ja, dieses Down Syndrom muss etwas ganz furchtbar schreckliches sein. Zum Glück sind meine Kinder beide gesund und bis auf ein paar kleinen Ecken und Kanten, hausgemachten Problemchen und einer Schilddrüsenunterfunktion ist zum Glück alles Paletti. Ach so, ja… ein bisschen Down Syndrom haben wir auch noch. Aber hält sich alles im Rahmen und ist weitestgehend überschaubar (wenn man einen lässt…). Infektanfällig ist mein Kind absolut nicht. Nun muss ich einmal ganz feste auf Holz klopfen, denn ich möchte ja nicht mit diesem Post irgend so einen ganz furchtbaren Infekt …

Weihnachtsmann oder Christkind?

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Das ist hier aktuell ein brisantes Diskussionsthema zwischen meinen Kindern. Während Sonea sich dieses Jahr lieber vom Weihnachtsmann beschenken lassen möchte, beharrt ihr kleiner Bruder darauf, dass zu ihm das Christkind kommt. Dass beide kommen und Geschenke unter den O-Tannenbaum legen könnten, ist natürlich völlig abwegig. Weshalb hier ständig hitzige, lautstarke Diskussionen über den Geschenkelieferanten geführt werden, die nicht selten in Geschrei und Heulerei ausarten. Und ich dann oftmals dazwischen platze und rufe „Ruhe jetzt! Sonst kommen weder Christkind, noch Weihnachtsmann zu Euch!!“. Sonea hat ganz klar ihre Wünsche geäußert. Da wären neben dem Spielzeugkatalog rauf und runter noch ein paar Wünsche, die sie immer und immer (und damit es auch niemand verpasst…) und immer wieder genannt hat. Ständig schleppte sie irgendwelche, bereits völlig abgegriffene, Spielzeugkataloge mit sich herum, in denen sie alles mit Kulli ange-Xt hatte, was sie haben wollte. Klar, dass sie dieses Jahr den kräftigen Weihnachtsmann erwartet und nicht das zarte Christkind. Der gute Mann kann schließlich mehr schleppen als so ein Christkind. Ich glaube, von diesen Wünschen bleibt dieses Jahr keiner offen. …

Geschenkidee für Familien in und um Köln herum

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Erstmal vorweg – Ihr bekommt auch dieses Jahr keinen Adventskalender von mir. Es wird hier und da etwas zu gewinnen geben, aber leider kein Auto und auch keine Weltreise. Nächstes Jahr wird das auch nix – das kann ich Euch jetzt schon sagen. Für die Kinder wollte ich dieses Jahr unbedingt einen Adventskalender basteln, aber Herr Sonnenschein war der Meinung, dass wir Sonea mit einem Eiskönigin-Adventskalender die größte Freude machen würden. Vor einigen Wochen war er dann in einem riesigen Spielzeugladen und der Plan war eigentlich, dass er einen solchen Kalender für den Sonnenschein mitbringt. Eigentlich. Für den Löwen mussten wir uns noch etwas überlegen und weil ich nicht so richtig das Passende fand (was nicht völlig überteuert war), kaufte ich eine Packung Butterbrottüten und bastelte gestern Last-Minute noch einen Adventskalender für kleine Dinosaurier-Experten. Später, so gegen 23 Uhr, kurz vor dem Einschlafen: „Wo hast Du eigentlich Soneas Adventskalender versteckt?“ Der Mann brummte im Halbschlaf „DU hast den doch auf dem Schrank versteckt!“ Ich „Äh… willst Du mich jetzt veraXXXXen?! XXXX XXXXXXX XXXXXX!!!?!?!?! FXXK!“ Ja, so war das. …

Warum sehen Menschen mit Down-Syndrom alle gleich aus?

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich bin ein großer Freund von Statistiken. Stundenlang könnte ich in Auswertungen von Zahlen und Werten versinken und mich dafür begeistern. Vielleicht hätte ich doch damals auf meine LK-Lehrer hören und Psychologie studieren sollen. Die Statistik dieses Blogs sagt, dass neben „Mein erster Geburtstag“ und „Angina“ die meist eingegebene Suche „Warum sehen Menschen mit Down Syndrom alle gleich aus?“ zu diesem Blog führt. Nun, der 1. Geburtstag war wahrlich ein sehr besonderer und äußerst emotionaler Tag und diese Angina war im Hause Sonnenschein leider auch ein paar Mal als ungebetener Gast und hat den Sonnenschein ganz schön fertig gemacht (Mama und Papa gleich mit). Aber sehen Menschen mit Down Syndrom wirklich alle gleich aus? Das würde ja glatt zum gestrigen Beitrag passen – Schubladendenken. Sehr beliebt in unserer Gesellschaft. Vielleicht habe ich vor sieben Jahren ja selbst noch anders darüber gedacht, aber eigentlich denke ich, dass ich mir gar keine Gedanken darüber gemacht habe. Und heute kenne ich inzwischen so viele Menschen mit Down Syndrom, dass ich mit absoluter Bestimmtheit sagen kann – Menschen mit Down Syndrom sehen …

Jättefint

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich bin ein bekennender Online-Shopper. Aber… ich liebe auch kleine Läden, gefüllt mit liebevollen Accessoires und wunderschönen Dingen, die man am liebsten alle haben möchte. Und ich liebe Kinderkleidung. Aber das wisst Ihr sicherlich bereits alle. Einer meiner absoluten Lieblingsläden in Köln ist Jättefint. Vorrangig skandinavische Designs, ein Hauch von Retro und ein kleines bisschen Villa Kunterbunt erwarten Euch in dem sympathischen Laden in Köln-Sülz. Sonea liebt die Villa Kunterbunt und stürmt immer sofort zum Pipi Langstrumpf Haus durch, wenn wir Johanna in ihrem Laden besuchen. Johanna ist selbst Finnin und eine unglaublich beeindruckende Powerfrau. Seit fünf Jahren führt sie nun ihr Unternehmen Jättefint mit sehr viel Herzblut. Vor einigen Wochen waren wir zu einem Blogger-Event bei Jättefint eingeladen. Leider sind unsere Wochenenden manchmal ein vollgepacktes Organisationschaos und so wollte es das Leben, dass Herr Sonnenschein mit dem Sonnenschein alleine der Einladung folgte, da ich verhindert und der Löwe bei seinem besten Freund zum Geburtstag eingeladen war. Aber schließlich ist das Blog ja unser gemeinsames Baby. Warum also Herrn Sonnenschein nicht mal alleine losschicken? Ich …

Mama, ich hab Schulfrei!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

„Mama, ich hab heute Schulfrei!“. Die ersten Schulferien haben begonnen und mit ihnen eine neue organisatorische Herausforderung. Am letzten Wochenende wurde ich vor allem eins gefragt „Wie läuft es beim Sonnenschein in der Schule?“. Die ersten Schulwochen, die nun hinter uns liegen, waren unerwartet gut. Das haben wir vor allem der Tatsache zu verdanken, dass wir einen riesen Glück mit unserer Schulbegleitung haben und auch mit den Lehrkräften, wie uns scheint. Natürlich erfahre ich längst nicht alles (und das gefällt mir natürlich gar nicht – loslassen müssen – mein Baby), aber das, was ich mitbekomme, ist einfach nur schön. Dieses gut gelaunte, glückliche, ausgeglichene Kind, das ich tagtäglich nach Hause bekomme, sagt manchmal mehr als sämtliche Worte. Heute hat sie mich damit verblüfft, dass sie sich ein ganzes Wort erlesen hat. Normalerweise zeigt sie Dinge ja erst, wenn sie sich 100% sicher ist, sie auch wirklich zu beherrschen. Das lässt einen manchmal ein bisschen verzweifeln, aber mit den Jahren lernt man geduldiger zu sein. Zumindest ein kleines bisschen. Der Sonnenschein ist in den letzten Wochen unglaublich …