Hallo ihr Lieben! Mein Name ist Christine. Ich bin 35 Jahre alt und Mutter zweier toller Kinder. Ein paar von euch kennen mich von hier. Nebenbei bin ich auch noch Hausfrau, Seelsorger, Shuttle-Dienst, Familienkoordinator und noch ganz viel anderes. Ach ja, Student bin ich auch und studiere Soziale Arbeit….aaaaahhhh ich höre euch schon…oje, ein Sozialpädagoge. Hör mir doch mit denen auf, die  machen ja den ganzen Tag nix anderes, wie doofe Sozpäd-Spielchen spielen,  Blümchen pflücken und in der Sonne die Gänseblümchen bezüglich ihres Problems befragen.  Ich kann euch eines sagen: Das ist ein VORURTEIL, aber darauf möchte ich nun nicht weiter eingehen. Worauf ich eigentlich hinaus will ist das Vorurteil. Ein Vorurteil hier, ein Vorurteil da….Wir finden überall Vorurteile. Noch eines, das ich absolut nicht haltbar finde, ist: Wenn du ein Kind mit Down Syndrom hast wirst du nieeeee wieder glücklich sein. Du wirst nie wieder lächeln, die Sonne wird nie wieder für dich scheinen. Dein Leben wird ab der Geburt (d)eines Kindes mit Trisomie 21 nur noch grau und Wolken verhangen sein. Ich kann …

In dem zweiten Beitrag aus der Reihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ schrieb Judith, die kurz vor der Geburt ihres dritten Kindes stand, von ihren positiven Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik. Die Pränataldiagnostik hat das Leben des kleinen Florin gerettet. Denn mit dem Wissen um seine Besonderheit, konnte man mit der Geburt gewisse Vorkehrungen ergreifen. Judith schreibt heute von der Geburt und den ersten Wochen mit ihrem dritten Kind: Am 4.03.2015 wurde unser Sohn Florin per Kaiserschnitt geboren, nachdem die Einleitung nicht voran ging. Dann ein Schreck: Der Herr hatte sich in den letzten Tagen nach dem letzten Ultraschall nochmal von der Schädellage in die Steißlage gedreht, die Nabelschnur 2x um den Hals und schon deswegen Probleme gehabt. Er war blau angelaufen, schlapp und konnte nicht schreien. Zum Glück war ich so benommen von dem Kaiserschnitt und von der Überraschung (wir wussten das Geschlecht vorher nicht), dass ich die Dramatik der Situation gar nicht mitbekommen habe. Und glücklicherweise stand ja das Team der Kinderintensivstation sowieso schon parat, um ihn zu versorgen. Er ist dann sofort intubiert und ins künstliche Koma versetzt worden; eine Stunde später konnte mein …

…oder meine Liebeserklärung an ganz besondere Zwillinge oder…. alles Liebe zu einem ganz besonderen Geburtstag!!! Es war genau heute vor 12 Jahren. Ihr habt damals das Licht der Welt erblickt und sogleich besuchte ich im Krankenhaus eure Mama, meine Freundin! Schon bald stand fest, dass ihr anders seid als andere Kinder. Ihr seid eineiige Zwillinge… und weil ihr eineiig seid, habt ihr auch beide das Down Syndrom. Seit diesem Augenblick, als ich euch in meinen Armen hielt, seit diesem Augenblick hab ich mich in euch verliebt! Zwei kleine Bündel, weich wie Wackelpuppen, so hilfsbedürftig und anschmiegsam, doch auch schon ein bisschen frech mit eurem Irokesenschnitt, wie aus dem Frisiersalon! Für mich stand damals fest, nicht mehr als Krankenschwester zu arbeiten! Ich hatte die Anmeldepapiere zum Wiedereinstieg unterbewusst nie abgegeben, als hätte ich auf euch gewartet. Ich glaube nicht an Zufälle, ich glaube an Begegnungen! So glaube ich auch, daß ihr einer ganz wunderbaren Familie begegnet seid, die euch mit so viel Liebe gewollt hat, daß ihr zu diesen wunderbaren Jungs geworden seid! Seit jenem Tag …

Ich bin Nelly und heute 21 Jahre alt. Erst neulich habe ich einen sehr informativen Artikel in der FAZ zum Thema „Inklusion“ gelesen. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie mich das Wort – vor allem während meiner Schulzeit – hat aufhorchen lassen. Daran, wie naiv und unreflektiert Lehrer wie Schüler sich geäußert haben. An die Debatte, ob man es moralisch vertreten kann, ein Kind abzutreiben, wenn man vor seiner Geburt erfährt, dass es nicht ganz gesund zur Welt kommen wird. Nicht „normal“. Was ist schon normal? Seit ich vier Jahre alt bin, halte ich mich eine Woche der hessischen Sommerferien in einem Johanniter Sommerlager für „behinderte Menschen“ im Wald außerhalb des kleinen Örtchens Petterweil auf. Wie das so ist, in jungen Jahren ist man „das Kind von…“, das den „Großen“ vor allem im Weg herumsteht, die Natur genießt (in Bächen planschen, Verstecken im Wald spielen) und auch sonst noch nicht in der Lage ist, sich tatsächlich konstruktiv einzubringen. Erst in der letzten Dekade bin ich aktiv in den Lagerprozess, insbesondere in die Gästebetreuung, …

2007 war für uns ein Jahr vollgepackt mit Emotionen. Von Regenbogen-bunt bis tief schwarz. Alles hielt dieses Jahr bereit. Anfang 2007 war ich hochschwanger. Voll Vorfreude auf unser erstes Kind. Alles bestens bei den Vorsorgeuntersuchungen. Im Mutter Kind Pass lauter „unauffällig“ Vermerke und bespickt mit vielen hübschen Ultraschallbildern. Völlig sorgenfrei ging ich diese Schwangerschaft an. Beneidenswert naiv. Unser erster Sohn kam eine Woche nach dem errechneten Termin auf die Welt. Auf natürlichem Weg – wie man sich das so wünscht beim ersten Baby. Komplikationen gab es keine. Zumindest keine offensichtlichen. Ich war in Gedanken eigentlich schon fast zu Hause mit unsrem Burschen, als dann plötzlich alles anders kam. Niklas hatte an seinem fünften Lebenstag – noch im Krankenhaus – eine massive Gehirnblutung. Musste per Hubschrauber in das nächste Landeskrankenhaus geflogen werden. Es folgte eine stundenlange Notoperation. Sein Gehirn wurde stark geschädigt. Die Ärzte machten uns danach nicht viel Hoffnung. Schickten ein Krisenteam zu uns und baten eine Nottaufe an. All diese Dinge passierten, während wir noch wie in Trance waren. Betäubt vom Schicksal. Niklas hat …

Mein Name ist Hanna. Ich bin im 7. Monat schwanger, eine sog. „Erstgebärende“. Ein Junge, wenn die Ärzte sich nicht ganz stark irren. Wenn mein Kleiner im Juli geboren wird, werde ich schon 30 Jahre alt sein. Ich weiß, dass ich damit  noch keine „Risikoschwangere“ bin – trotzdem nicht mehr die Jüngste und bei einem Kind soll es ja nicht bleiben. Bei meiner zweiten Untersuchung beim Gynäkologen hat er mich gefragt, ob ich eine Nackenfaltenmessung durchführen lassen wollte. Ich hatte keine Ahnung, was das genau ist und ob ich das möchte. Auf meine Nachfrage sagte er mir nur, es gäbe keine medizinische Indikation dafür, aber viele Frauen möchten das trotzdem. Er könne es nicht für mich entscheiden, mir aber nur raten, keine Nackenfaltenuntersuchung durchzuführen, wenn ich bei einer Auffälligkeit auch eine Fruchtwasserpunktion machen lassen würde. Was genau er damit meinte, war mir zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Zu Hause habe ich mit meinem Mann gesprochen, was wir tun würden, wenn wir wüssten, dass unser Kind behindert wäre. Seine Antwort war, dass unser Kind nicht behindert …

Ich bin eine eher stille Leserin deines Blogs- aber eine Begeisterte. Ich liebe deine Art zu schreiben, deine positive Art und wie du trotzdem nicht vom Realismus abkommst. Oder umgekehrt. Du bist eine starke Frau, ihr seid eine starke Familie und das ist wirklich bewundernswert. Schon länger überlege ich ob ich mich auch zu Wort melde, zum Theme Pränataldiagnostik. Das Thema ist umstritten, jeder hat eine Meinung. Viele sind betroffen. Irgendwie trifft unsere Geschichte auch etwas „Besonderes“, nicht jedoch im Sinne eines Syndroms. Lass’ mich von vorne anfangen. Frühjahr 2010, ich war junge 17 und hielt einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Mein Freund und ich zogen aus der Stadt ins Mittel-Grüne, stellten uns auf das Baby ein. Mein Frauenarzt, ein unsensibler Herr in hellrosa Polohemd mit Goldkettchen und braungebrannten Muskeln, riet mir eindringlich zu einer Nackenfaltenmessung. Ich sei jung, das Risiko hoch. Eine Standarduntersuchung. Welches Risiko? So ganz wurde mir das nicht erläutert, ich war aber ehrlich gesagt auch immer wirklich froh wenn die Untersuchung um war, so ganz warm wurden wir nie. Arzttermine …

Geschwisterkinder von Kindern mit einer Behinderung werden gerne als „Schattenkinder“ bezeichnet, weil sie zu kurz kommen, da ihr Geschwister so viel mehr Aufmerksamkeit benötigt. Wir finden, dass das völliger Quatsch ist! Und Ida (7 Jahre) und Linus (13 Jahre), die beide eine kleine Schwester mit Down-Syndrom (Milla, 2 Jahre) haben, haben in zwei wundervollen Aufsätzen über ihre kleine Schwester geschrieben. Die Sichtweise auf die kleine Schwester war nicht nur rührend für mich, sondern auch für die Mutter der drei, aber lest selbst! Ich bin und der große Bruder von Milla (2 Jahre). Ich bin 13 Jahre alt und gehe in die 8. Klasse. Milla hat das Down Syndrom. Trotzdem habe ich den Eindruck, dass es nicht viel anders ist als mit meiner Schwester Ida ohne Down Syndrom (7 Jahre). Milla lernt alles sehr schnell und spricht einem mittlerweile jedes Wort nach (wenn sie Lust dazu hat☺). Der einzige Unterschied ist, dass sie oft zur Logo, Physio muss und dass das Meiste etwas länger dauert, was ich nicht im Geringstem schlimm finde. Es ist oft einfach …