Alle Artikel in: Mein Leben mit dem Besonderen

Mein Leben mit dem Besonderen #7 Therapiechaos – Belastung oder Entlastung

Ich bin ein großer Fan von Katharinas Blog!  Auf den schönen Blog von Katharina und all die anderen bin ich erst gestoßen, als mein Sohn Tim ca. 1 Jahr alt war…. Da ich die Rubrik „Leben mit dem Besonderen“ sehr toll finde und ich mir wünsche, dass diese bestehen bleibt, dachte ich mir, dass ich ja anstatt lesen auch mal was schreiben könnte. Und sich seine Erlebnisse oder Erfahrungen sozusagen mal von der Seele zu schreiben tut einem ja vielleicht auch manchmal sehr gut….  Ich bin 34 und die Mama von Tim. Tim ist unser erstes Kind und im Juni 2012 ebenfalls mit dem Down Syndrom geboren.  Wir wussten während der Schwangerschaft nichts von Tims besonderem Extra. Und das war auch gut so… Ich hatte eine ganz tolle Schwangerschaft, ich hab die Zeit einfach nur genossen… Ich hatte eine normale Geburt und alles verlief ganz normal. Als der Verdacht auf Trisomie 21 im Raume stand, haben wir einen Chromosomentest machen lassen, der dann den Verdacht bestätigt hat. Dieses schreckliche Gefühl, als es uns den Boden …

Mein Leben mit dem Besonderen #6 Unsere Familie ist auch „anders“

​Ich stelle Euch heute meinen Onkel Holger vor(auf dem Foto seht Ihr ihn mit meiner Tochter Marie). Es ist mein ältester Onkel und bald darf er auch in die wohlverdiente Rente gehen. Meine Großeltern waren mit gerade 20 Jahren noch sehr jung,als Holger geboren wurde. In den 50er Jahren war es glaube ich noch schwieriger, ein Kind mit ExtraChromosom zu bekommen,als heute. Damals herrschte so kurz nach dem Krieg immer noch die Meinung:“Geben Sie das Kind doch ins Heim!Sowas muss man doch nicht zu Hause machen!“ Für meine Großeltern war das eine schwere Zeit. Es gab noch keine Förderung,Inklusion war ein Fremdwort.Oft passierte es,dass sich Besucher im Restaurant wegsetzten oder meine Großeltern gebeten wurden,das Restaurant zu verlassen. Kein Arzt war spezialisiert auf Kinder mit dieser Einschrängung und den Besonderheiten. Aber mit viel Liebe und Geduld meisterte die Familie das Schicksal und konnte es auch annehmen. Onkel Holger bekam noch drei Geschwister und mittlerweile sind meine Großeltern 80 Jahre alt und sorgen sich nach wie vor völlig eigenständig um ihn. Das heißt zb morgens 5 Uhr …

Mein Leben mit dem Besonderen #5 Schön, dass Du da bist, Katharina

Am 7.8.2013 stand die Welt für mich und unsere Familie wohl für einen Moment still. Katharina wurde geboren, unsere zweite Tochter.  Die Geburt verlief dramatisch. Vom Betreten des Krankenhauses bis zu Katharinas Geburt vergingen gerade einmal 15 Minuten: Schlechte Herztöne – Vollnarkose – Notkaiserschnitt. Alles ganz anders als damals die Geburt von Johanna wo ich „live“ dabei war, wo ich mein Glück kaum fassen konnte, als man sie mir auf die Brust legte.  Als ich nach dem Notkaiserschnitt und nach der Vollnarkose wieder wach wurde, hatte ich keine Brille, keine Uhr und vor allem keinen schwangeren Bauch mehr. Ich lag dort und wusste nicht ob mein Kind lebt oder tot ist. Als eine Schwester nach einer gefühlten Ewigkeit mir sagte, alles sei gut, war ich erleichtert. Katharina sei gesund und mein Mann wäre bei ihr.  Doch es war NICHT alles gut. Man legte mir die winzige Maus auf die Brust und ich wusste sofort was los war. Ich frage immerzu: Ist sie gesund? Ich sah sofort, dass sie anders war. Doch ein kleiner Funken Hoffnung …

Mein Leben mit dem Besonderen #4 Keine Behinderung, sondern eine Eigenart…

Down Syndrom – Trisomie – dieses Thema begleitet und beschäftigt mich schon sehr viele Jahre.  Anders als viele betroffene Eltern und Familien habe ich mich lange Zeit bevor ich an eigene Kinder dachte damit auseinandergesetzt wie es denn für mich wäre wenn…  Aber eins nach dem Anderen. Ich bin 45 Jahre und Kinderphysiotherapeutin aus Leidenschaft. Babys und Kinder mit allen erdenklichen Erkrankungen und mit den unterschiedlichsten Handycaps   wurden mir seither zur Therapie anvertraut . Viele schlimme Schicksale habe ich kennengelernt und leider sind auch viele Kinder heute nicht mehr am Leben.  Das Down Syndrom habe ich aber irgendwie nie so richtig dazu gezählt. Zu den schweren Schicksalen meine ich.  Das klingt jetzt seltsam wenn ich es so aufschreibe aber es war tatsächlich so. DS sah und sehe ich mehr als eine Eigenart. Als Einzigartigkeit , Besonderheit , Merkmal… Aber noch nie als Krankheit oder gar als Behinderung.  Für  mich waren meine kleinen und grossen Patienten mit DS schon immer eine Bereicherung. Aber ich kannte sie ja nur als Therapeutin. So hatte ich ja leicht …

Mein Leben mit dem Besonderen # Geschwister – Eltern entspannt euch!

Ich bin Hanna – 33 Jahre alt, keine Mutter, gesund und insgesamt ziemlich normal. Eigentlich hatte ich nur einen Beitrag im Blog kommentieren wollen, da kam die Frage nach einem Gastbeitrag auf. Mein Bruder ist nämlich ein ganz besonderer Mensch: liebevoll, herzlich, kreativ – und behindert. Er ist körperlich und geistig eingeschränkt und weil das Leben nunmal ein Arschloch ist, hat er noch eine fiese und unbekannte Erkrankung obendrauf bekommen. Die kam allerdings erst später und wie ich so darauf herumüberlege was ich schreiben könnte, komme ich immer wieder auf das Thema Kindheit. Ich habe kürzlich die Geschichte von Luca und seinen Eltern gelesen, die zu einer Entscheidung gedrängt wurden, die sie im Nachhinein bereuten. Das war der Beitrag, den ich eigentlich kommentieren wollte, denn ein Argument, das dort wiederholt verwendet wurde, hat mich besonders getroffen: „Kann ich das dem großen Geschwisterkind zumuten?“  Ein Totschlagargument, denn meist sind diejenigen, um die es da geht, noch zu klein um sich selbst zu äußern. Daher tue ich das jetzt: Meine Kindheit war toll! Wir haben mit den Nachbarskindern im …

Mein Leben mit dem Besonderen #2 PRO Pränataldiagnostik

Ich freue mich schon die ganze Woche darauf, wenn wieder Freitag ist und ich Euch den nächsten Gastbeitrag meiner wunderbaren Leser veröffentlichen kann. Weiterhin bin ich auf der Suche nach freiwilligen, die etwas zu meiner neuen Rubrik schreiben möchten. Schreibt mir einfach eine Mail, wenn Ihr dabei sein wollt. Ich bin sehr gespannt was Ihr zu erzählen habt. Nachdem es letzte Woche um die Nachteile der Pränataldiagnostik ging, finde ich es umgekehrt auch wichtig auf die Vorteile einzugehen. Denn grundsätzlich finde ich Pränataldiagnostik durchaus sinnvoll. Der heutige Post kommt von Judith, die in wenigen Wochen ihr drittes Kind erwartet. Liebe Katharina,ich verfolge deinen Block schon seit langem, seitdem ich damals in der ELTERN eure Geschichte gelesen habe. Ich habe zwei Töchter, meine Große ist nur wenig älter als Sonea, und meine Kleine ist 3 Jahre alt. Nun bin ich wieder schwanger, in einem Monat kommt das Baby, und wir haben uns ganz bewusst entschieden, keine NFM machen zu lassen. Um aber vorbereitet zu sein, entschieden wir uns für den Feinultraschall in der 21. Schwangerschaftwoche.Und bei allem Kummer, den diese Untersuchung über …

Mein Leben mit dem Besonderen #1 – Pränatale Behinderung

Heute startet meine neue Blog-Rubrik „Mein Leben mit dem Besonderen“. Ich habe lange überlegt wie ich diese Rubrik nennen soll, so ganz rund klingt es für mich noch nicht, aber dennoch passend. Seit dem Post mit meinen persönlichen Gedanken haben mich einige Mails erreicht, sehr bewegende Mails und auch die Kommentare mit den vielen persönlichen Geschichten fand ich sehr berührend. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr mir weiterhin per Mail Eure persönliche Erfahrung mit besonderen Menschen schreibt, Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik, Themen, die Euch in diesem Zusammenhang beschäftigen. Ihr müsst noch nicht einmal selbst in irgendeiner Form betroffen sein. Ich freue mich über Eure Texte und würde mich sehr freuen sie nach und nach (immer Freitags) hier zu veröffentlichen (auf Wunsch auch gerne Anonym). Den Start macht heute Anne vom Blog X-Mal anders, in dem sie über das Ulrich-Turner-Syndrom schreibt. Darüber hinaus hat Anne ganz frisch ein eigenes Buch veröffentlicht und wartet auf die Geburt ihres zweiten Kindes. Hier schreibt sie über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik. Vielen Dank an Anne für den …