Jahr: 2016

Eine andere Sprache

Als Sonea noch ein Baby war, begann ich mit ihr die Gebärden unterstützende Kommunikation mit den GuK Gebärden. Man sagt, dass es Kindern mit Down-Syndrom die Kommunikation erleichtert, da sie auf der einen Seite die Möglichkeit haben nonverbal zu kommunizieren (weil das gesprochene Wort eine zu große Herausforderung ist) und darüber hinaus mit dem „Bild“ der Gebärde sich das gesprochene Wort auch im Gehirn festigt. Man nutzt das Wissen darum, dass Menschen mit Down-Syndrom ein sehr ausgeprägtes visuelles Gedächtnis haben. Nun, abgekürzt – die Gebärden interessierten Sonea nicht besonders und mit 3 Jahren sprach sie noch verhältnismäßig wenig. Ich war ziemlich ungeduldig und ein bisschen verzweifelt, denn gemessen an dem, was wir in dieser Zeit schon alles an Arbeit in ihre sprachliche Entwicklung gesteckt hatten, war es doch sehr wenig. Irgendwann begann sie dann doch die Gebärden unterstützend zu benutzen, wenn man sie nicht so gut verstand. Immer noch nutzt sie die Lautgebärden, um einen Buchstaben, der ihr schwer fällt ein bisschen in der Aussprache zu unterstreichen. Ihr kennt dieses Phänomen, wenn jemand eine andere …

Mein Leben mit dem Besonderen #49 Mein etwas anderes Leben

Vater, Mutter, Kind. Mutter und Vater sitzen vertraut auf dem Sofa. Die Mutter ist frisch geduscht und top gestylt. Sie war gerade beim Friseur und danach bei der Mani- und Pediküre. Das Kind schläft in der Wiege. Vater und Mutter sind ausgeschlafen. Sie schauen sich verliebt an, wie am ersten Tag. Alles riecht frisch. Die Gardinen sind frisch gewaschen und strahlen um die Wette. Das Kind schläft friedlich in der Wiege. Die Wohnung ist frisch geputzt und alles glänzt nur so vor Reinlichkeit. So ähnlich habe ich mir das Familienleben früher vorgestellt. In meinem alten Leben. Naiv? Ja, sehr sogar! Ein behindertes Kind? Ich habe nie nur den kleinsten Zweifel gehabt, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Alle bekommen gesunde Kinder. Du rauchst nicht, Du trinkst nicht und Du bist gesund und ernährst Dich auch dementsprechend, das waren meine Gedanken. Mittlerweile weiß ich, dass das sehr anmaßend war. Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, dass wir geplant haben, damit wir das Leben finden, was auf uns wartet. (Joseph Campell)   Dieser …

Rippstrick

Heute gibt es mal nen kleinen Quickie von mir. Nicht viel Text, nur mal eben ein paar Bilder von einem großartigen Stoff. Ein reiner Nähpost ohne viele Gedanken drum herum.   Am Samstag erscheint der Rippstrick in den Farben grau-meliert, blau-meliert und oliv-grün (wie in meinem Beispiel) bei lillestoff und ich bin total begeistert von dem Stoff, aber auch von der Farbe. Vernäht habe ich den Rippstrick zu einer MaJuna von ki ba doo. Mein absoluter Basic-Allrounder für den Winter. Ich glaube, ich habe das Shirt mittlerweile in 5 oder 6 verschiedenen Varianten. Nun also auch in Rippstrick. Damit husche ich jetzt schnell zu den anderen Mädels bei RUMS rüber und hol mir gleich noch ein paar Inspirationen. Denn ich habe noch einige tolle Stoffe zum Vernähen auf dem Tisch.

Perspektivenwechsel

Obwohl zu 99 % die Bilder auf dem Blog von Herrn Sonnenschein sind, gibt es äußerst selten welche MIT ihm. Und das, obwohl ohne ihn nichts so wäre wie es ist. Er ist unverzichtbar, nicht nur für das Blog, sondern vor allem im realen Leben. Natürlich gab es in den letzten acht Jahren immer wieder Momente, in denen ich mir Herrn Sonnenschein am liebsten auf den Mond gewünscht hätte oder wenn er von der Arbeit kam gefragt habe, ob er nicht noch etwas wichtiges im Büro zu erledigen hätte. Genau so wie er mich schon das eine oder andere Mal gönnerhaft ins Nähzimmer geschickt hat „Geh Du ruhig nähen. Ich mach das hier mit den Kindern schon!“ und insgeheim einfach nur froh war mich mal für 1-2 Stündchen nicht zu Gesicht (und zu den Ohren) zu bekommen. Manchmal ist das so. Nach acht Jahren sind die Schmetterlinge weg. Alles was bleibt, ist die Geborgenheit und das Wissen, dass man sich in jeder Lebenssituation aufeinander verlassen kann. Und das zählt am Ende mehr als ein starkes …

Noch 20 Tage bis zur Krönung

Wenn man vor allem eins von Sonea behaupten kann, dann ist es das, dass sie immer ganz genau weiß was sie will. Und es ist wirklich schon Kunst sie dann von etwas anderem zu überzeugen. Vor ein paar Wochen eröffnete Sonea mir, dass sie eine Eiskönigin-Geburtstagsfeier machen möchte. Und als hätte sie bereits eine Menge davon gefeiert, diktierte sie mir was ich dafür alles vorbereiten musst. „Du musst alles dekorieren! Mit Luftballons und Schneeflocken und einem Olaf-Schneemann. Und ich will ein Eiskönigin-Schloss als Geburtstagskuchen und Muffins mit Eiskönigin Esspapier (woher kennt sie das nun schon wieder?). Und wir spielen Stoptanz und machen Kinderschminken und Topfschlagen. Also die gleiche Party wie im letzten Jahr, nur in blau. Die Erwartungshaltung ist groß und natürlich möchte ich sie nicht enttäuschen und ihr einen Geburtstag bescheren, wie es sich für eine echte (Eis)königin gehört. Ein Eisköniginnen-Schloss wird mir definitiv nicht gelingen. Für so etwas habe ich leider kein Händchen. Aber ich kann einen Kuchen backen und ihn mit blauem Zuckerguss überziehen und mit Fondant Eiskristallen dekorieren. Und falls es essbare Cupcake-Aufleger für …

Mein Leben mit dem Besonderen #48 Frühförderung

Seit vielen Jahren lese ich bereits den Blog von Katharina, Sonea und ihrer Familie und das aus zwei Hauptgründen: Ich mag ihre „Näh-Fotos“ und ich finde ihre Beiträge über das Leben mit Sonea  interessant. Ich heiße Mandy und bin 37 Jahre alt. Ich habe 3 Kinder und aktuell 5 (demnächst 6) Nichten und Neffen. Ich könnte über viele Besonderheiten in meinem Leben schreiben: Ich habe eine Lippen-Kiefer-Spalte (angeboren natürlich). Zwar brachte die mir 3 OPs ein, eine logopädische Sprachüberprüfung vor der Schule, jährliche Kontrollen in der MHH und viele Jahren kieferorthöpädische Behandlung, aber sie hat mein Leben bisher nicht beeinträchtigt. Ich hatte Glück, denn eine Gaumenspalte hätte die Bilanz anders aussehen lassen. Meine Kinder sind gesund und munter. Einem Kind fehlen zwei bleibende Schneidezähne und der Kleinste hat die ersten 5 Monate seines Lebens so laute Atemgeräusche von sich gegeben, dass ich es an manchen Tagen schon nicht mehr ertragen konnte, angestarrt zu werden und zu erklären, dass es sich um eine harmlose Kehlkopfunreife handelt, welche sich verwachsen wird. Das tat sie auch und zwar …

Freestyle-Mami

Früher habe ich total gerne diese Persönlichkeitstests gemacht, die in den Zeitschriften immer drin sind. Ich fand es unglaublich spannend heraus zu finden wer ich bin. Manchmal wusste ich das nämlich selbst nicht so richtig. Ich war nie ein Bravo-Leser, dafür (ich glaube sie hieß so) eine begeisterte Leserin der Young Miss. Ein Ableger von der Brigitte, wenn mich nicht alles täuscht. Später war es die Allegra. Gibt es leider nicht mehr. Heute habe ich keine Zeit mehr Zeitschriften zu lesen. Persönlichkeitstests finde ich aber trotzdem immer wieder spannend. Insbesondere aus meinem Interesse an Psychologie heraus. Nun ja, ganz so viel hat es dann nicht damit zu tun, aber ein bisschen zumindest. Oft habe ich solche Tests gemacht und wenn dann ein völlig skurriles Ergebnis bei rum kam, habe ich den Test eben nochmal gemacht und bei einer Frage, die ich nicht eindeutig beantworten konnte (manchmal fehlte mir aber auch einfach noch Antwortmöglichkeit E, F oder G), einfach anders beantwortet. Völlig anderes Ergebnis. Auf Facebook wimmelt es auch immer wieder von solchen Tests. Ich vermeide …

König sein, das wär fein!

Bevor ich Kinder hatte, wollte ich auch eigentlich nie welche haben. Kinder sind laut, anstrengend und oftmals schlecht erzogen. Natürlich wusste ich auch besser wie das mit der Kindererziehung geht und, dass Konsequenz das A und O ist. Zum Glück gehörte ich zu denen, die ihre guten Ratschläge und Meinungen für sich behielten. Heute, sieben Jahre später, habe ich mit meinen eigenen Kindern schon so viele Situationen erlebt, die die Supernanny mit verschrenkten Armen, hochgezogener Augenbraue und einem langsamen, verständnislosen Kopfschütteln kommentiert hätte. Meine Kinder sind sehr lebhaft und lebenshungrig. Manchmal auch laut und wild. Es sind eben Kinder. Und die Sache mit der Konsequenz beherrsche ich leider auch nur so semi. Manchmal muss man eben abwägen, ob Konsequenz in einem bestimmten Moment die richtige Entscheidung ist. Und es gibt eben auch diese Situationen, in denen man sowieso aufgrund der Besonderheit des großen Kindes alle Blicke auf sich zieht. Nicht immer ist in solchen Momenten Konsequenz der angenehmste Weg und je nach Nervenkostüm gehe ich dann eben den, der in dieser Situation für weniger Aufsehen sorgt. …

Willst Du mein Freund sein? …

… Über die Schwierigkeit Freundschaften zu schließen und wahre Freunde zu finden habe ich mir nie so intensive Gedanken gemacht wie heute, als Mutter. Eigentlich sollte man meinen, Freundschaften entwickeln sich von alleine. Im Kindergarten hatte Sonea schnell ihren Platz gefunden und auch Freunde, wenn auch nur 1-2. Dafür haben sie seitdem einen festen Platz in ihrem Herzen. Beim Löwen ist das alles gar kein Thema, er ist immer mittendrin im Geschehen, eben durch und durch Löwe und er hat seine Kumpels, mit denen er sich super versteht. Er ist rundum glücklich und wird auch niemals Schwierigkeiten haben mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen, denn er ist sehr aufgeschlossen. Anders bei Sonea. Sie tut sich oftmals schwer mit fremden Kindern und die Kinder auch mit ihr. Der Punkt an dem sie wieder anders ist als andere. Es steht ihr im Weg. Eigentlich dachte ich, sie hätte ihren Platz gefunden und begonnen neue Freundschaften zu knüpfen. Das Freundebuch, das wir in den Ferien ausgefüllt haben und für das Sonea selbst ein Bild von sich ausgesucht …

Wie Feuer und Eis

Wir hatten sehr viele schöne Momente in den vergangenen Wochen. Kinder, die harmonisch miteinander spielten und sich gegenseitig für den anderen über die Geschenke freuten, die das Christkind für den Löwen und der Weihnachtsmann für Sonea mitgebracht hatte. Dieses idyllische Bild war natürlich nur eine kleine Momentaufnahme. *dies ist die Stelle, an der Ihr Euch dieses fiese, quietschige, Friede-Freude-Eierkuchen-Ende Geräusch einmal akustisch in Gedanken rufen müsst* Genau so idyllisch, wie es kurzweilig hier im einen oder anderen Moment zugeht, ist die Zeit vierfach geprägt von Schreierei, Rauferei (ja, sie ringen richtig miteinander!) und am Ende meistens Heulerei und einer kleinen Auszeit auf den Zimmern (in denen dann anschließend ein bisschen Rock’n’Roll im Hotelzimmer Feeling herrscht). Und so lange kein Blut fließt, soll man sich raushalten? Schwierig! Zumal dieses Geschrei und die damit einhergehende Heulerei ja auch einen gewissen Geräuschpegel erzeugt und unsere Wohnungstür davon einen Hauch von Nichts filtert. Wenn ich es nicht besser wüsste, hätte ich als Nachbar genug Stoff für ein Kopfkino. Wir brauchen also nicht nur eine neue Wohnungstür, sondern auch so …