Lange habe ich überlegt, ob ich meine Geschichte in die Welt hinaustragen will oder nicht. Am Ende habe ich mich dafür entschieden. Anfangen möchte ich bei meiner persönlichen Liebesgeschichte. Ich war ganz junge 15 Jahre alt, als ich diesem einen, ganz besonderen Menschen begegnete. Dem Menschen, der mich für mein Leben geprägt hat. Thomas war 19 Jahre alt und so wundervoll. Er hat mich auf Händen getragen, mir immer das Gefühl gegeben jemand Besonderes zu sein, hat mit mir die Welt bereist und mit gezeigt wie schön das Leben ist. Thomas war ein einzigartiger Mensch. Er hatte eine sehr schwere Kindheit und trotz allem war er lebensfroh und weltoffen. Von Geburt an hatte er einen Herzfehler. Oft war er wochenlang im Krankenhaus. Als Teenager ging es ihm immer schlechter. Er erzählte mir, dass er sich kaum noch bewegen konnte, ihm die Kraft fehle. Andere in seinem Alter wurden erwachsen und er immer kränker. Mit 17 Jahren bekam er ein neues Herz. An dieser Steller möchte ich mich vom ganzen Herzen bei der Familie bedanken, die …

Nach dem Abi stellte sich mir die Frage, was nun? Den Studienplatz, den ich wollte, bekam ich nicht (ich bin furchtbar dankbar darüber inzwischen) und dann habe ich wild umhergegoogelt und dachte mir, ich mache ein FSJ. Der Liebe wegen zog ich von daheim aus und bekam eine FSJ Stelle an einer Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder und Jugendliche. Ich sollte einen Probetag dort verbringen und war natürlich mächtig aufgeregt. Die Gruppe, die ich begleiten sollte, waren Teenager, mitten in der Pubertät. Ich kannte die einzelnen Persönlichkeiten nicht und wusste am Anfang ehrlich nicht, wie ich mit den Kindern/Jugendlichen umgehen sollte. Nicht, das ihr jetzt was Falsches von mir denkt, eine meiner ältesten und besten Freundinnen hat das Prader-Willi-Syndrom und es war nie ein Thema, wie ich mit ihr umgehen soll oder so. Sie ist einfach so und das ist gut so. Wir kommen prächtig miteinander aus. Naja, zurück zum Thema. Ich war nun an diesem Probetag dort und kam mir unendlich verloren vor. Bis mich in einer Pause ein kleiner Junge ohne …

Im September 2002 kam unsere Große zur Welt…. Amelie Pia…. Schon im Mutterleib auffällig aktiv , entwickelte sie sich dann beinahe regelgerecht. Als Amelie ein Jahr alt wurde, hatten wir uns entschlossen ein zweites Kind zu bekommen und zack war ich schwanger! Die Freude war Groß und die Schwangerschaft ebenfalls ohne Probleme… Ja bis zu dem Tag… an dem mein Frauenarzt sein neues Dopplergerät unter anderem auch an mir testen wollte. Ich weiß noch genau… es war ein Sonntag, gegen 5 Uhr, als der Arzt sagte „Irgendwas stimmt mit dem Herzchen nicht…. Da ist ein Erguss… Das kommt mir etwas merkwürdig vor.“ Und damit hat alles angefangen. Termine, Untersuchungen, Pränatal Diagnostiker. Ergebnis: Ulrich Turner Syndrom. Allerdings mit vielen Ungereimtheiten und weiteren Fehlbildungen am Skelett-System. Naja… Das Positive daran war: wir hatten noch ca. 6 Wochen Zeit uns damit zu befassen… dachten wir. Im Mai 2004 war es dann soweit. Früher als geplant wurde Tabea geholt wegen absolut mangelhafter Versorgung. Mit 1800 g und 41 cm und einem zuckersüßen Gesichtchen lag sie dann da…. Im Wärmebettchen, …