Ein paar Wochen später erneut in der Pränatal-Praxis: Nach langem Vermessen, Grübeln und Studieren erklärte uns der Arzt, dass unser Kind – seiner Ansicht nach und basierend auf diesem sehr frühen Organscreening – einen sehr schweren Herzfehler habe und zudem einen Situs (eine Lageanomalie der Organe).

Um das zu erklären: Es gibt diverse Situs, so zum Beispiel einen Situs Inversus, einen Situs Thoracalis und einen Situs Abdominalis. Im Falle unserer Tochter erschien ein Situs Inversus am wahrscheinlichsten, wobei die Organe komplett gespiegelt sind und sich ihr Herz auf der rechten und nicht – wie normalerweise – auf der linken Seite befindet. Man könnte also sagen: Unsere Tochter hatte ihr Herz am rechten Fleck 😉

Der Herzfehler differenzierte sich in verschiedene unterschiedlichste Herzfehler – unter anderem einen AVSD (atrioventrikulärer Septumdefekt), eine fehlende untere Hohlvene, dafür zwei obere und einen VSD (Ventrikelseptumdefekt). All dies entsprach dem Bild einer Linksisomerie.

Um es kurz zu halten: So wie es linksisomerisme Kinder gibt, gibt es auch rechtsisomerisme. Normalerweise versterben die linksisomerismen Feten während der ersten drei bis vier Schwangerschaftsmonate – die rechtsisomerismen haben intrauterin einfach eine bessere Überlebenschance. Nach der Geburt dreht sich diese Verhältnismäßigkeit. Die rechtsisomerismen Kinder leben nach der Geburt nicht mehr sehr lang. Die linksisomerismen hingegen passen sich gut an. Vorausgesetzt natürlich, sie haben es bis zur Geburt geschafft.  In der Vielzahl ihrer einzelnen Herzfehler und der Kombination aller zusammen, gemeinsam mit dem Situs – war unsere Tochter also ein medizinischer Lottogewinn. Jeder Herzfehler allein hätte eine schlechtere Prognose bedeutet, die Kombination aus allem kehrte die schlechten Prognosen in eine „gute“ um. Das, was unsere Tochter da in sich trug, war sehr, sehr selten. Der Pränatal-Mediziner meinte, man würde so etwas quasi einmal in der eigenen medizinischen Laufbahn sehen – wenn überhaupt.

Auf Nachfrage, wie die Chancen unserer Tochter stünden, erklärte er uns ehrlich, dass sie ohne entsprechende OP nicht älter als 2 Jahre werden würde, eher weniger. Allein von dem, was er bisher während der Untersuchung gesehen habe, würde er ihr aber gute Chancen einräumen, soweit man das pränatal beurteilen könne.

Schon vor dieser Untersuchung hatten wir uns dafür entschieden, dass wir den Weg eines Herzfehlers gehen würden. Hört sich komisch an, das so zu lesen. Was ich meine, ist: hätte der Arzt uns am Ende der Untersuchung gesagt, er sähe keinerlei Möglichkeit einer korrigierenden OP, dann hätten wir uns schweren Herzens für einen Abbruch entschieden. Dies ist nur unsere persönliche Entscheidung und jede Frau, jedes Paar muss seinen eigenen Zugang dazu finden. Ein Kind über Monate hinweg auszutragen, mit dem Wissen, es nach der Geburt nur wenige Stunden in den Armen zu halten, hätte ich wohl nicht gekonnt.

So haben wir uns dafür entschieden, unsere Tochter auf die Welt zu bringen und alle Umstände ihres Herzfehlers, soweit es pränatal möglich war, kennenzulernen.

Ab da waren die Wochen voll mit Terminen – jede Woche Herzfrequenzkontrolle und Ultraschall, alle drei Wochen in die Pränatal-Praxis zur weitergehenden Diagnostik. Dazwischen unsere Zweijährige, die in den Kindergarten ging und gefühlt in der 50. Trotzphase war 😉 Sie hat das alles so meisterhaft mitgemacht und es macht mich stolz und traurig zugleich, dass ich ihre Mama bin. Einfach weil es wahnsinnig schwer ist, diesen goldenen Mittelweg zu finden. Die Geburt eines schwerkranken Kindes zu planen und dem gesunden kleinen Minimenschen doch mit all seinen Bedürfnissen gerecht zu werden. N ist auch heute noch, nach all den schweren Monaten nach der Geburt, das totale Mamakind, mein zauberhaftes, freches Zuckerkind.

Aus unserem Freundeskreis erfuhr nur eine Handvoll, dass wir unsere zweite Tochter erwarteten. Es hätte ja jederzeit zu Ende sein können und dann das „Warum, wieso, weshalb“ erklären zu müsen, hätte ich nicht über mich gebracht. Es folgte die weitere Diagnostik und Zweitmeinung in der Pränatal-Abteilung der Uniklinik Köln, ein Gespräch mit dem Kinderherzchirurgen und die Planung der Geburt für die 39. Woche.

Der Tag kam und ich war euphorisch, denn mit N war ich erst bei 41+0 eingeleitet worden und dieses Ungewisse fand ich schrecklich. Auch, weil ich endlich mein zweites und sicherlich ebenso zauberhaftes Kind in den Armen halten wollte. Da aufgrund der außerplanmäßigen Geburt eines Herzkindes auf der kinderkardiologischen Station kein Platz für mein Baby war, wurde die Einleitung um zwei Tage von Mittwoch auf Freitag verschoben und wir fuhren Donnerstag zum Abend hin in die Uniklinik, sahen noch Germanys Next Topmodel und machten uns über den Umstand der Unterbringung lustig. Zwei erwachsene Menschen von 34 und 37, einer davon hochschwanger, teilten sich in Löffelchenstellung ein 90 cm Bett und eine Bettdecke. Hatte etwas von Studentenzeit Anfang der 20er. Damals wie heute finde ich das immer noch ulkig 😀

Hier möchte ich noch einmal sagen: Die Betreuung von mir und uns vor und nach der Schwangerschaft hätte ich und hätten wir uns nie besser und umfassender vorstellen können als durch die Ärzte, Pränatal-Mediziner, Kinderkardiologen und Kinderherzchirurgen und die Pflegekräfte auf den einzelnen Stationen. Nie sind wir zu einem Abbruch gedrängt worden, stets wurde unsere Entscheidung respektiert und immer gemeinsam mit uns entschieden – nie ohne uns und auch nie über uns hinweg.

Morgens um 8:30 standen wir also im Kreißsaal, um 10:30 wurde ein Hormontampon zur Einleitung gesetzt und wir bezogen erst einmal unser Zimmer, bzw. aßen in der Cafeteria Mittag. Weil ich irgendwann Wehen spürte, an die ich mich von Ns Geburt noch erinnern konnte, und mir der Abstand von 5 Minuten doch ein wenig kurz vorkam, fanden wir uns gegen 15 Uhr wieder im Kreißsaal ein und es wurde ein CTG geschrieben, welches zeigte, dass die Herztöne unserer Tochter immer wieder abflachten. Nach einem kontrollierenden Ultraschall wurde der Tampon vorzeitig gezogen und der Diensthabende Arzt erklärte, dass wir mit einer weiteren Einleitung jetzt erst einmal vier Stunden warten müssten. Wenn wir das wollten, würden sie diesen Weg gern mit uns gehen. Aber wir sollten uns vielleicht doch schon einmal mit dem Gedanken an einen Kaiserschnitt auseinandersetzen – zum Einen aufgrund der immer wieder abfallenden Herztöne unter der Einleitung und dem potentiellen Wiederholen dieses Zustandes und zum Anderen wegen der kardialen Vorerkrankung unserer Tochter.

Bei jedem anderen, gesunden Kind hätte ich noch ein, zwei Einleitungen riskiert – in ihrem Falle war es mir zu heikel und so bat ich gegen 17:45 um einen Kaiserschnitt. Geplant, damit Kinderärzte und -kardiologen vor Ort, bzw. in Rufbereitschaft waren. Den Vorgang einer Sectio habe ich dann doch ein wenig unterschätzt – ich dachte, ich hätte noch ein paar Stunden. Ich unterschrieb die Aufklärung, schluckte irgendetwas Salziges zur Beruhigung des Magens und bekam so einen heißen Kittel angezogen und schwups ging es in den OP. Die Vorbereitung des Kaiserschnitts an sich empfand ich als nicht schlimm – die Anästhesistin war ein Traum und erklärte mir die ganze Zeit, was sie da tat, und war auch während der OP stets links neben meinem Kopf. Die Hebamme und all die anderen Beteiligten des Teams waren wirklich toll und ließen keinerlei Angst bei mir aufkommen – im Gegenteil: sie ermöglichten mir und meiner Tochter eine, den Umständen entsprechende, schöne Geburt.

Am 22.04.2016 um 19:00 wurde F in der Uniklinik Köln geboren und kam direkt in die Hände von erfahrenen Kinderärzten. Mein Mann, der die ganze Zeit an meiner rechten Seite gestanden und meine Stirn gestreichelt hatte, durfte nach wenigen Minuten zu ihr und auch ich wurde, nach dem ich vernäht worden war, noch im Bett direkt zu ihr gefahren und bekam sie zum Kuscheln auf die Brust. Sie war so wunderschön und zart mit ihren 48 cm und 2610 g und nahm mich von Anfang an gefangen. Während N mit dichter, schwarzer Fönfrisur geboren worden war, hatte F hellen, wunderschönen Babyflaum auf dem Kopf. Mein wunderschönes Herzkind.

In einem separaten Zimmer durfte ich sie zum ersten Mal stillen und auch mein Mann durfte sie zum ersten Mal halten und war ebenso hin und weg wie ich. Irgendwann kam der Rufbereitschaft habende Kinderkardiologe und schallte zum ersten Mal das Innenleben unseres medizinischen Lottogewinns. Es bestätigte sich, leider, nahezu Alles – die Hoffnung, dass es anders sein könnte, war aber im Vorfeld auch verschwindend gering gewesen.

Bis 23:15 durften wir F bei uns behalten, dann wurde sie zur Überwachung auf die Kinderkardiologische Station gebracht. Bis zu meiner eigenen Entlassung am Montag Morgen war ich fast durchgängig bei F, zum Kuscheln und zum Stillen – nur zum Essen und Schlafen ging ich auf die Gyn. Mein Mann war zurück bei Kind Nr. 1, damit es auch für sie so normal wie möglich weitergehen konnte. Es kam die Abschluss-Untersuchung und ich zog mit Sack und Pack, dank der Hilfe meines Mannes, zu unserer Tochter auf die Kinderkardiologie, von wo aus wir gemeinsam zwei Tage später nach Hause entlassen wurden – F war, allen Erwartungen zum Trotz, sehr stabil. Wir konnten also ein wenig Familienalltag und Routine schnuppern, soweit diese aufkommen konnte.

Gemeinsam mit F brachte ich für ein paar Wochen N wieder in die Kita, durfte Mama sein und wir versuchten das Zuckerkind und das Herzkind einander nahe zu bringen. Alle drei Wochen fuhren wir in die Kinderkardiologische Ambulanz zum Sono und zum EKG. Alles war gut. Wie das allerdings so ist mit Kita-Geschwisterkindern – sie bringen Keime mit nach Hause. F war gerade mal sechs Wochen alt, da fand ich mich mit ihr auf einer Kinderintensivstation irgendeiner Klinik wieder: Atemwegsinfekt mit Fieber, dazu die beginnende Herzinsuffizienz. Wir blieben einige Tage – immer in Telefonkontakt mit unserer – eigentlich behandelnden – Klinik. Zwei Wochen nach diesem ersten stationären Aufenthalt Anfang Juni gingen wir für drei Tage stationär für den Herz-Katheter, Grundlage zur Planung für die erste Herz-OP. Hierbei wird die komplette Anatomie des Herzens von Innen heraus per Video dokumentiert, um dann die genauen Schritte und das Vorgehen bei der Korrektur weitestgehend festzulegen.

Damals hatten wir noch die Hoffnung, dass Fs Herz biventrikulär korrigiert werden könnte. Das dies nicht möglich sei, wurde mir im Anschluss an den Katheter mitgeteilt, ebenso wie die Tatsache, dass es beim Ausleiten des Katheters zu einem AV-Block gekommen war und man daher ein wenig hatte „drücken“ müssen. Auf meine Nachfrage, ob wir bei „Drücken“ von Reanimieren redeten, bestätigte der Arzt mir meine Vermutung, erklärte aber auch, dass man bei Säuglingen bereits bei einer Herzfrequenz von 40 bis 60 zu drücken begänne. Es war also eine reine Vorsichtsmaßnahme, hörte sich aber für mich als Mutter ganz schrecklich an. Die Ärzte erklärten mir, dass in Fs Fall nur die Möglichkeit einer univentrikulären Herzkorrektur bestünde – drei OPs, die eigentlich bei einem anderen Herzfehler, bzw. zu kleinen Herzen gemacht werden.

Eine Woche später bekam ich den Anruf, dass die erste Herz-OP für den 21.07.2016 angedacht sei, doch so sollte nicht kommen.

Anfang Juli fuhren wir diverse hundert Kilometer nach Heidelberg für eine Zweitmeinung. Nicht, weil wir von unserer Klinikwahl nicht überzeugt waren, aber wir wollten es noch einmal aus dem Mund von anderen Ärzten hören. Auch diese bestätigten uns das, was wir schon wussten – und boten uns zudem noch ein kardiologisches Konzil an, um eine offizielle Meinung an unsere – behandelnde und operierende – Klinik abzugeben. Wir nahmen dankend an und fuhren anschließend nach Hause, um unsere große Tochter bei Freunden einzusammeln.

Mittlerweile war es nach 22 Uhr und als wir uns endlich von unseren Freunden verabschiedet hatten, fing F an zu schreien und dabei blau anzulaufen. Ich nahm sie sofort aus der Babyschale, hob sie hoch und pustete in ihr graues, apathisches Gesicht und nach gefühlten Stunden kam wieder Leben in sie. Sie erkannte mich wieder, strahlte mich an und bescherte mir im Anschluss eine volle Windel 😉

Da war sie nun also: die erste zyanotische Episode. Nach einem kurzen Telefonat mit der kinderkardiologischen Station besprachen wir uns mit unseren Freunden. Ich würde N und meinen Mann nach Hause fahren und dort mit einer Notfalltasche auf meine Freundin warten, die F und mich in die Uniklinik bringen würde. N sollte nicht noch länger „abgeschoben“ werden, daher war diese Lösung für uns die logischste. In der Kindernotaufnahme angekommen, waren alle Werte wieder in Ordnung. Wir blieben trotzdem eine Nacht zur Überwachung und am nächsten Tag wurde vor der Entlassung noch ein erneutes Herz-Sono gemacht, welches keinerlei Unterschied zum letzten, routinemäßigen ein paar Tage zuvor zeigte. Das war am Samstag. Bis Mittwoch Nacht hatte sie noch zwei weitere zyanotische Episoden und so saß ich mit F am 14.07. in der Kardio-Ambulanz, wo entschieden wurde, dass wir stationär aufgenommen würden, um den Infekt  – auch in Hinblick auf die geplante OP am 21.07., kontrolliert auszuheilen. Wir blieben. Die OP wurde allerdings aufgrund der Schwere des Infektes auf den 17.08. verschoben. An zwei Tagen in der Woche ließ ich F in der Obhut der Schwestern und fuhr nach Hause, um Zeit mit N und meinem Mann zu verbringen, um mich abzulenken und Zeit für mich zu haben. Nach etwa zehn Tagen ging es F zunehmend besser und nach 15 Tagen stationärem Aufenthalt wurden wir am Freitag, den 29.07., wieder nach Hause entlassen.

Am Montag danach wirkte F wieder zusehends verschnupft und ich hatte ein komisches Gefühl, aber unser Kinderarzt fand nichts. Abends lag sie im Laufstall, während N schlief und der Mann und ich gemeinsam auf der Couch aßen. F verschluckte sich während des Schlafens mehrfach an ihrer Spucke und als ich sie daraufhin zu wecken versuchte, wurde ihre Haut leicht gräulich und fahl und ich nahm sie hoch und ging mit ihr ans offene Fenster. Parallel dazu bat ich meinen Mann, den Notruf zu wählen. Sie kam mir einfach so anders vor und ich wollte ihre Sauerstoffsättigung im Blut und ihre Werte im Krankenhaus überprüft haben. Innerhalb weniger Minuten stand der RTW mit Blaulicht und Notarzt vor unserem Haus und ich packte schnell noch eine Notfalltasche. Wie erwartet, blieben wir über Nacht. F hatte eine schlechtere Sättigung als normal und auch am nächsten Tag hieß es von den Ärzten und vom Pflegepersonal, dass der Zustand wohl einen längeren Klinikaufenthalt verlangen würde.

Da ich kein gutes Gefühl in der Klinik hatte, bat ich um Verlegung. Die Klinik, in der wir uns befanden, hatte keinen Kinderkardiologen. An sich nicht schlimm, aber ich versteh bis heute einfach nicht, warum man dann als Klinik nicht einfach sagen kann: Es tut uns leid, aber wir sind leider die falsche Adresse – telefonieren aber gern mit jemandem, der sich mit ihrer Erkrankung, ihrem Herzfehler auskennt. Egal, ich bestand auf Verlegung, die mir nicht gewehrt wurde. Lediglich die Entlassung auf eigenen Wunsch und die Empfehlung der Vorstellung in der Kardio-Ambulanz unserer behandelnden Klinik. Mittlerweile hatte F sich das erste Mal über meine Schulter übergeben und ich musste das Pflegepersonal bitten, mein Kind noch einmal abzusaugen, bevor ich mit ihr ins Taxi stieg. Zwei Stunden später waren wir wieder stationär aufgenommen – F hatte sich weitere drei Mal auf mich übergeben und wirkte zunehmend schwächer. Es stellte sich heraus, dass sie eine Lungenentzündung hatte und das Trinken an der Brust sie immer mehr schwächte. Es wurde eine Magensonde gelegt und an diesem Tag habe ich sie das letzte Mal gestillt. Von nun an pumpte ich ab und sie bekam die Muttermilch sondiert. In den nächsten Tagen entwickelte sie Fieber und am Morgen des 05. August stand ich neben ihr, als sie plötzlich panisch wirkte, als würde sie hyperventilieren. Ich klingelte und rief nach der Schwester und als diese kam, gingen Fs Werte am Monitor auch schon nach unten.

Um 07:45 erlitt F einen Herz-Kreislauf-Stillstand und die Schwester begann mit der Reanimation, während ich ihr den Ambu-Beutel reichte und den Alarmknopf auslöste. Parallel dazu löste eine andere Schwester telefonisch Alarm aus und wenige Minuten später standen zwei Ärzte der kardiologischen Kinderintensiv zusammen mit einer Schwester und einem Notfallkoffer im Zimmer und übernahmen die Reanimation. Irgendwann habe ich das Zimmer verlassen, weil ich nicht im Weg stehen wollte und weil das Ganze in jenem Moment so surreal für mich war. Mein dreieinhalb Monate altes Baby schwebte zwischen Leben und Tod. Es ist auch heute noch nicht so richtig fassbar. Ich stand im Türrahmen und sah dabei zu. Sah, wie der junge Arzt, der an der Reanimation beteiligt war, immer wieder zu mir sah,mit unsagbarer Traurigkeit in seinem Blick. Vielleicht hat er an gar nichts gedacht, vielleicht hab ich mir diesen Moment auch nur eingebildet, wer weiß. Irgendwann bekamen die Ärzte  F wieder, intubierten sie und der Oberarzt, der ebenfalls an der Reanimation beteiligt war, sprach kurz mit mir, bevor sie mein Kind eilig auf die Intensiv brachten. Ich weiß nicht mehr, was er sagte. In meinem Kopf herrscht Leere, was diesen Tag angeht. Mein Mann rief an, um mir, gemeinsam mit N guten Morgen zu sagen, und ich erzählte ihm alles. Danach rief ich eine befreundete Kita-Mami an, die N einsammelte, damit mein Mann zu mir und F konnte.

Ich kam mir vor wie ein Autounfall. Alle schlichen um mich herum, keiner konnte mir etwas sagen aber alle starrten mich an. Irgendwann durfte ich dann zu F auf die Intensiv und mir wurde erklärt, dass sie nun für die folgenden drei Tage intubiert bliebe, da man ihren Körper aufgrund der Reanimation auf 33 Grad herunter kühlen würde – zum Schutze ihres Hirns. In den folgenden Tagen würden mehrere Sonos und EEGs vom Kopf gemacht werden, um zu schauen, wie viel in diesen 15 Minuten passiert sei und ob sie Schäden davon tragen würde. Es war grauenhaft – sie so zu sehen, ihren kalten Körper zu berühren, der zwischen Kühlpads lag, der Instinkt so groß, sie zuzudecken. All die Kabel um sie herum, die Perfusoren, die Medikamente in sie hineinpumpten, die neuen zusätzlichen Werte auf dem Monitor, der Herzschrittmacher. Es war klar, dass die Herz-OP nicht stattfinden würde, denn zwischen Reanimationsepisode und einer OP an der Herz-Lungen-Maschine sollen mindestens sechs Wochen liegen.

An jedem Tag auf der Intensiv, der nun folgte, stand ich neben ihrem Bett und sprach mit ihr und bat sie immer und immer wieder „Entscheide dich zu leben. Entscheide dich zu leben und zu bleiben.“. Ich hoffte so sehr, dass mein kleines Herzkind mich hörte.

Nach drei Tagen wurde sie langsam wieder aufgewärmt und extubiert und alle nachfolgenden Untersuchungen zeigten, abgesehen von Anzeichen, die der Sedierung geschuldet waren, keinerlei Hinweise auf Schäden am Hirn. Wir waren erleichtert und doch war sie in den nächsten zwei Wochen aufgrund der Lungenentzündung so fragil und empfindlich, dass jede falsche Berührung sie aufregte und ihre Werte auf dem Monitor sinken ließen. Sie ließ sich auch nicht vom CPap entwöhnen, die Entzündung war zu heftig und sie wurde vom Herzen her immer insuffizienter. Mein kleines Mädchen von nicht einmal vier Monaten, mein Herzkind, das kaum mehr als 3700 g wog und 57 cm groß war, war ganz aufgequollen und voll mit Wasser. Und entzügig, da man versuchte, sie vom Morphin und den anderen Medikamenten wieder weg zu bekommen. Irgendwann stellte sich die Frage, was risikoreicher wäre – abwarten bis sie wieder stabil genug für eine OP wäre, wo sie doch seit ihrer Geburt von einem Infekt in den nächsten rutschte, oder zu operieren, wenn die Infektparameter gerade unten wären, weil wir nicht mehr ewig lang aufgrund des Zustandes ihres Herzens warten könnten. Die Ärzte entschieden sich für die OP.

Am 18.08. durften wir morgens noch einmal zu F und fuhren sie gemeinsam mit einem Arzt und einer Schwester bis vor die OP-Schleuse. Dort haben wir uns um 07:45 verabschiedet. Und haben gewartet. F wurde an die Herz-Lungen-Maschine gesetzt und am offenen Herzen operiert, der Aortenbogen wurde verlängert, es wurden zwei Shunts eingesetzt und noch ein paar Dinge mehr gemacht. Kurz vor 14 Uhr rief uns der operierende Chirurg an und teilte uns mit, dass die OP soweit gut verlaufen sei und F gerade auch wieder zurück auf die Intensiv gebracht werde. Da noch postoperative Untersuchungen anstünden, könnten wir gegen 15:30 zu ihr.

Als wir dann endlich zu ihr durften, war F erneut intubiert, ihr Körper nackt bis auf eine Windel und hochgelagert und der Thorax nur durch die Haut verschlossen, für den Fall, dass es zu Schwellungen am Herzen kommen würde. Dazu die Schrittmacherdrähte, die in ihren Brustkorb gingen, und die Drainagen. Die nächsten 48 Stunden würden entscheidend sein, das Risiko war groß, dass es zu Herz-Rhythmus-Störungen kommen könnte.

Es kam nicht dazu, ihr Körper passte sich gut an. Bereits am nächsten Tag kamen die Chirurgen auf die Intensiv und verschlossen den Thorax, einen Tag später wurde sie extubiert und von der Beatmung genommen. Den CPap meisterte sie spielend und kam bereits nach weiteren zwei Tagen an den Infant Flow und von da aus sehr schnell an den High Flow, mit dem sie 24 Stunden bestehen musste, bevor sie auf die reguläre kinderkardiologische Station zurückverlegt werden konnte.

Am 25.08. sollte sie verlegt werden. Ich frühstückte morgens noch auf der Kinderkardiologie und wollte im Anschluss zu ihr. Ich war erleichtert. So sehr. Der Professor, der Leiter der Station, sprach mich an. Ob ich schon bei F gewesen wäre. Die Entzündungswerte seien wieder angestiegen, man würde heute nicht verlegen. Ein Schlag in die Magengrube. Ich ging also zur Intensiv, klingelte, um eingelassen zu werden und bekam gesagt, dass gleich ein Arzt zu mir kommen würde. Also wartete ich bis sich die Tür öffnete und ein mir unbekannter Arzt vor mir stand, sich vorstellte und diesen einen Satz sagte „Ich habe schlechte Nachrichten für Sie.“. Ich war betäubt und fragte, wie ich das verstehen dürfte. Der Arzt hielt weiter meine Hand und sagte „Wir reanimieren gerade. Kommen Sie bitte.“ – Auf dem Weg zu ihrem Zimmer erklärte er mir, dass F um 09:45 aus völlig unerklärlichen Gründen einen weiteren Herz-Kreislauf-Stillstand erlitten habe. Ich stand nun also wieder neben ihrem Bett und sah auf den Monitor, sah keinen Rhythmus, sah mein am Tage zuvor noch so stabiles Kind, sah zwei Ärzte, die ihren Brustkorb drückten, ihr Sauerstoff gaben, eine Schwester zur Unterstützung und eine weitere, die Medikamente aufzog. Wieder stand ich während der Reanimation demselben Arzt gegenüber, der mir auch schon bei der ersten Reanimation gegenüber stand. Immer wieder, wenn er hoch sah, sah ich diesen unsagbar traurigen Blick über mein Kind schweifen hin zu mir. Zu sehen, wie leid ihm das Alles tat, dieses Tiefe machte mich fertig. Ich hielt mich am Waschbecken hinter mir fest und hatte Angst vor dem, was kam.

Irgendwann bekamen die Ärzte F wieder zu fassen, bekamen einen Rhythmus, es wurde wieder ruhiger um mich, der Leiter der Kinderkardiologie stand plötzlich neben mir, der Arzt, der mich dazu geholt hatte, versuchte meine Fragen zu beantworten. Diesmal hatte man F 25 Minuten reanimiert bis sie wieder einen adäquaten Rhythmus hatte, man hatte sie wieder intubiert und man würde ihren Körper erneut auf 33 Grad herunter kühlen, dieses Mal jedoch nur für 24 Stunden.

Wie jeden Tag auf der Intensiv bat ich sie, sich für das Leben zu entscheiden, für uns, für N, für ihren Vater und mich, für den Weg, den sie doch noch vor sich hatte.

Die Untersuchungen ergaben, dass sie erneut eine Lungenentzündung und diese ersten Anzeichen vermutlich getriggert hatte. In den nächsten zwei Wochen erholte sie sich wieder gut, aber die Ärzte waren vorsichtiger mit der CPap-Entwöhnung. Man vermutete eine Unreife in der Trachea, die – im Falle eines Infektes – diese Herz-Kreislauf-Stillstände verursachte. Mehrere Untersuchungen wurden gemacht und man sprach von einer Tracheotomie für die nächsten Monate, bis sie ein bisschen gewachsen wäre. Der Gedanke war unerträglich. Zudem liefen parallel immer wieder Untersuchungen, ob ihr Hirn durch die erneute Reanimation Schäden zurückbehalten würde. Es würde nicht. Man fand keinerlei Hinweise auf Veränderungen oder epileptisches Potential. Wir bestellten ein humangenetisches Konzil ein. Die Ärzte forschten in alle nur erdenklichen Richtungen und doch konnte keine wirkliche Erklärung gefunden werden. Zu unserer aller Erleichterung entschieden sich die Ärzte am Ende doch gegen eine Tracheotomie, da der Eingriff nicht ohne Risiken für F gewesen wäre.

Irgendwann durfte ich nach fünf langen Wochen endlich wieder versuchen, F zu stillen. Eine der Intensivschwestern hatte in ihren Diensten die Mundmuskulatur immer wieder stimuliert und auch ein Logopäde hatte F angeschaut und probiert, wie es um ihren Saugreflex stünde. Für ihn sprach nichts gegen das erneute Stillen und daher sprach er sich, ebenso wie ich, dagegen aus, dass F mit einer Flasche gefüttert werden sollte. Da sie über einen Monat die Muttermilch nur per Magensonde bekommen hatte, war meine Angst groß, ob F das Saugen nicht vielleicht doch verlernt hatte. Wir sondierten einen Teil der Muttermilch vor, damit sie nicht ganz so wütend bei ihrem ersten Trinkversuch werden würde und dann tat sie erste Versuche und verschluckte sich prompt an der plötzlich einschießenden Milch. Ich war so erleichtert und habe innerlich geweint. So viele Wochen. Sie erschöpfte, wie zu erwarten, sehr schnell und so ließen wir sie an der Brust liegen und sondierten den Rest der Mahlzeit, damit sie das Sättigungsgefühl wieder mit der Brust und dem Stillen in Verbindung bringen würde. Ab da probierte ich immer wieder, sie zu stillen, wenn es ihr gut ging. Die Mengen waren noch nicht wirklich nennenswert aber gut, die Situation an sich, die Umstände, waren ja auch nicht wirklich entspannend 😉

Am Vorabend ihrer Verlegung zurück auf die Kinderkardiologie war sie so stabil, dass ich sie endlich wieder in der Trage tragen durfte. Meine Hände waren so schweißnass, dass ich Angst hatte, die Halterung mit dem Perfusor zu verlieren, den ich noch mittragen musste. Am nächsten Morgen räumte ich mein Zimmer, welches ich im Schwesternwohnheim während den fünf Wochen Intensivstation bezogen hatte, und zog gemeinsam mit F auf der Kinderkardio ein. F wieder in einem regulären Zimmer zu sehen, mit weniger Zugängen, weniger Kabeln, ohne Sauerstoffbrille, nur mit 21 % Sauerstoff über ein kleines, zartes Kabel in die Nase – ich konnte es nicht fassen und war so unsagbar glücklich und stolz auf mein so großartiges kleines Mädchen. Sie hatte es geschafft und war wieder zurück und als die Visite gegen Mittag in unser Zimmer kam, standen alle Ärzte und Schwestern, ganz emotional um uns herum, sagten „Herzlich Willkommen zurück!“, klatschten und freuten sich mit uns. Die Priorität war jetzt: Ankommen und in Ruhe wieder zusammen wachsen. In den Stunden, in denen ich Zeit Zuhause verbrachte, bekam F die Nahrung sondiert, damit sie sich in Ruhe wieder an das Stillen gewöhnen konnte.

F erholte sich und schlief wieder bei mir im Bett, wir kuschelten viel und stillten, teilweise ganze Mahlzeiten, teilweise sondierten wir auf, aber es war so viel ruhiger. Hatte ich Anfang September noch damit gerechnet, bis November mit F in der Klinik zu bleiben, sprach man nun von Entlassung und welche Vorkehrungen wir treffen müssten. Ich bat um einen Monitor zur nächtlichen Überwachung ihrer Herzfrequenz und Sauerstoffsättigung, der entsprechend bestellt und mir erklärt wurde. Mein Mann und ich ließen uns einen Tag vor Entlassung in Säuglingsreanimation unterweisen und am 28.09., meinem 35. Geburtstag, durfte ich F mit nach Hause nehmen. Nach fast drei Monaten Krankenhausaufenthalt (denn die paar Tage im Juli dazwischen zähle ich nicht wirklich mit) mit ihr gemeinsam nach Hause zu fahren, war so surreal – und auch jetzt noch, nach über drei Wochen, ist es immer noch komisch, dass sie wieder in unserem Bett schläft, neben mir.

Sie verarbeitet die Zeit im Krankenhaus und ist natürlich mit ihren sechs Monaten motorisch zwei bis drei Monate im Rückstand – aber kein Wunder, wenn man fast drei Monate immer nur auf dem Rücken liegt. Sie ist wieder voll gestillt und nimmt im Moment – für ein Herzkind – sehr gut zu. Wir versuchen, alle Impfungen so weit es geht, nachzuholen, denn bisher war einfach keine Zeit dafür. Einmal die Woche gehen wir zur Physiotherapie und F mag ihren Autositz nicht. Meistens. Das ist ein wenig anstrengend, da ich den Zeitpunkt abpassen muss, wo sie schläft. Generell ist sie störrisch, wenn sie nicht ihren Willen bekommt, aber hey, wer will schon die einfachen Kinder 😉

Irgendwann in ein paar Monaten steht die nächste Herz-OP an, eventuell noch eine dritte. Sie wird lebenslang Medikamente nehmen müssen und im Moment sind wir alle zwei Wochen zur Kontrolle in der Kinderkardiologischen Ambulanz. Vor jeder weiteren OP werden wir wieder stationär für einen Herz-Katheter gehen, ebenso wie bei jedem schweren Infekt.

Im Krankenhaus hat mal jemand gesagt: Die besonderen Kinder suchen sich ihre Eltern aus. Eltern, die die Kraft haben, diese Kinder auf ihrem Weg zu begleiten. In den schweren Momenten hat das geholfen. Nicht immer natürlich. Manchmal hab ich mich auch gefragt, ob ich mich in der Schwangerschaft anders hätte entscheiden sollen und dann denke ich doch wiederum nein. F ist nach N und meinem Mann, meiner großen Liebe, das Beste, was mir passiert ist. Ich bin so unendlich dankbar, dass ich diese zwei wunderschönen Wesen meine Töchter nennen darf und auch, wenn die Tage manchmal hart sind und wir nicht wissen, welchen Weg F einmal wählen wird, können wir es uns anders nicht vorstellen. F hat mich verändert und auch meine Sicht auf das Leben und auf Freundschaften. Einige neue sind dazu gekommen. Freundschaften mit ebenfalls betroffene Eltern, aber auch ganz unerwartet mit Menschen, mit denen man vorher nur kurze Gespräche geführt hat. Die einfach helfen, ohne zu fragen, oder da sind und von sich erzählen, um mich abzulenken. Dafür haben sich viele von meinen alten Freunden verabschiedet. Manchmal macht mich das immer noch traurig. Besonders, weil ich mich anfangs schwer damit getan habe, von der komplexen und schweren Erkrankung meiner Tochter zu erzählen. Ich hatte auf emotionale Unterstützung gehofft, die es dann so nicht gab, nur ein „es tut mir leid“ und „ich drück die Daumen, dass alles klappt.“. Das waren dann die typischen letzten Sätze.

 

Ich kann verstehen, dass es hart ist, so etwas zu hören. Und was möchte man auch sagen, wenn Eltern einem eine so lange und wirklich traurige Geschichte erzählen? Kann man überhaupt etwas sagen, möchte man, darf man überhaupt? Weil das eigene Leben, die eigenen schlechten Tage doch Nichts sind und völlig unbedeutend gegenüber so einer Katastrophe. Und vielleicht traut man sich auch nicht nachzufragen: könnte ja doch sein, dass das kranke Kind nicht mehr lebt. Damit will man eine Mutter doch nicht konfrontieren.

Darum lasst Euch sagen: Wenn Ihr jemanden kennt, der Euch von seinem schwer kranken Kind erzählt oder den es selbst trifft – bleibt in der Nähe, meldet Euch regelmäßig und fragt nach oder bringt Schokolade für die Nerven mit. Seid einfach da und erzählt von Euch und wie es Euch geht. Auch wenn diese eine Welt gerade angehalten hat, sich nicht mehr dreht und einem Alptraum gleicht, Ihr seid immer noch wichtig und es wert, gehört zu werden. Und Ihr helft dabei, ein wenig nach vorn zu schauen.

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In Gedenken an Paul 01.03.-31.10.2016

 

Bei den jetzigen Temperaturen denke ich gern an diesen Sommer zurück.

Wir hatten tolle Sonnentage und noch nie waren wir so oft im Freibad wie dieses Jahr.

Meine Töchter haben inzwischen ein Alter erreicht, wo Freibad auch Freizeit bedeutet. Die kleine ist 6 und kann schwimmen und die Große ist 10 und kann noch viel besser schwimmen 😉  Bei meiner großen Tochter ist das für uns mehr als ein Wunder, denn sie kam mit einer seltenen Generkrankung auf die Welt und nie hätten wir gedacht, dass sie Sprechen, Laufen, Fahrradfahren und sogar Schwimmen lernt. Genau genommen leben wir ein ganz normales Familienleben. Ihre geistige Behinderung bringt mich von Zeit zu Zeit an meine Grenzen, aber welche Kinder tun das bei ihren Müttern nicht 😉 Doch manchmal gibt es Situationen, in denen unser ganz normales Familienleben eben nicht ganz normal ist. Eine dieser Situationen ergab sich diesen Sommer an der Kasse im Freibad. Eine nette ältere Dame im Kassenhäuschen begrüßte uns freundlich. Meine Töchter standen neben mir, als ich den Behindertenausweis meiner großen Tochter rausholte und ihn zeigte.  Daraufhin die ältere Dame an der Kasse: „Ach ein Schwerbeschädigtenausweis, hups, so was hab ich nicht oft“. Ich musste kurz innehalten, um mir nochmal bewusst zu machen, was die Frau da gerade gesagt hatte. SCHWERBESCHÄDIGTENausweis?! Schwerbeschädigt? Wer ist beschädigt? Oder gar kaputt?  Moment, ich bat meine Töchter schon mal vorzugehen und sagte zu der Kassiererin, ob sie sich denn im Klaren darüber sei, wie unsensibel es ist, in Gegenwart eines behinderten Menschen das Wort SCHWERBESCHÄDIGTENausweis zu benutzen. Ach und überhaupt, das Wort Beschädigung sollte meiner Meinung nach niemand im Zusammenhang mit Behinderten aussprechen! Ja, ich fühlte mich verletzt und konnte das benennen. Der Kassiererin war es tatsächlich unangenehm! Zum Glück haben meine Töchter die Äußerung dieser Frau nicht gehört oder sie haben sie nicht mitgeschnitten und abgespeichert. Ich jedenfalls denke hin und wieder daran und wünsche mir, dass alle Menschen begreifen, dass eine Behinderung keine Beschädigung ist. Nur weil meine Tochter nicht so denkt und handelt wie andere Mädchen in ihrem Alter, ist sie dennoch nicht beschädigt oder kaputt! Für uns ist sie genau richtig, wie sie ist! Wunderbar!