Hallo, ich bin Julia Sue, kurz JuSu, 36 Jahre alt, berufstätig, habe zwei süße Töchter (*2011, und *2012) und bin an Multipler Sklerose erkrankt. Über mein Leben mit Job, Kindern und Krankheit schreibe ich auch auf meinem Blog Mama Schulze.  Was ist Multiple Sklerose? Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und die zweithäufigste neurologische Erkrankung neben Epilepsie. Sie bricht meist im frühen oder mittleren Erwachsenenalter auf (um die 30) und Frauen haben sie häufiger als Männer. Kurz gesagt, kann bei der Erkrankung alles betroffen sein, bei dem im Körper Nerven im Spiel sind. Also bei der Motorik und der Sensorik (Fühlen, Sehen, Hören, Bewegen, Merken, Sprechen, etc…). Sie verläuft am Anfang meist in Schüben, das bedeutet, dass es kurze Phasen mit neuen Symptomen geben kann, die sich dann nach diesen Phasen meist wieder zurückbilden oder leider bleiben. Diese Symptome kommen durch Entzündungen an den Nerven im Hirn und Rückenmark. Im Verlauf der Krankheit wird die Krankheit dann meistens zunehmend schleichend, d.h., dass immer mehr Beeinträchtigungen dazu kommen. Das kann alles …

Das Besonderssein fällt mir im Alltag oft gar nicht mehr auf, denn es ist so normal für mich. Was besonders ist bei uns, das fällt den meisten auf den zweiten Blick auf. Auf den ersten Blick scheint alles normal. Ein Elternpaar, ein großer Sohn, ein kleiner Sohn. Irgendwo dahinter spielt sich das Besondere ab. Nicht immer sichtbar. Es ist ein bisschen wie auf einer Insel, ein bisschen entfernt vom Festland. Man gewöhnt sich daran, dass es bestimmte Dinge nicht oder nur selten gibt. Dafür andere Dinge im Überfluss. Kokosnüsse ganz viele, aber Kartoffeln keine. Dafür muss man rübersegeln oder warten, dass Leute vom Festland mal vorbeischauen. Das ist aber selten und immer aufregend. Ein bisschen ein Fest, aber auch mit Sorge und Angst verbunden. Wer weiß, was passiert, wenn Fremde die Insel betreten? Ich hab mich eingerichtet und schon ungeheuer viele Rezepte mit Kokosnüssen kreiert. Es gibt ja etliche Kartoffelrezepte, warum also nicht welche mit Kokosnüssen, wo diese doch auf der Insel überall wachsen? So ist Autismus ein bisschen. Für mich als Mutter und Ehefrau …

Ich bin meinen Eltern sehr dankbar für ihre Offenheit, mich bewusst in eine Integrative Grundschule, in eine I-Klasse zu schicken. Wir hatten 4 Kinder mit Förderbedarf, die aber –in meiner Erinnerung- ganz normal zur Klassengemeinschaft gehörten, Freunde von uns waren. Ein Junge, Florian, ist mir in sehr starker Erinnerung geblieben. Er war geistig behindert und saß im Rollstuhl, hatte aber einen unglaublichen Charme, mit dem er um sich warf. Er hat immer wieder geübt, zu laufen, dann war es eines Tages soweit : Mein Klassenlehrer klappte die große Tafel komplett auf, schob Florians Rolli an die eine Seite, Florian stand auf und lief wackelig, sich festhaltend, einmal die gesamte Tafellänge entlang (ich krieg immernoch Gänsehaut wenn ich daran denk). Als er angekommen war, stand die ganze Klasse auf und applaudierte ihm begeistert. Er war soo stolz! Und wir auch. Vielleicht war diese Klasse auch ein Anreiz für mich, später mit behinderten Kindern arbeiten zu wollen. Erst in einem Wohnheim, dann, nach meiner Erzieherausbildung, in einer Förderschule, wo ich einen schwerst-mehrfach-behinderten Jungen 5 Jahre lang begleitete. …

Ich mag dir heute mal meine kleine Besonderheit verraten! Ich bin ein Mutant. 😉 Ich  bin selten und mich gibt es genau so nur eimal. Leider nicht im Sinne der X-Man. 🙁 Ich kann mich  nicht verwandeln, kein Feuer machen oder sonst was wunderbares, sondern ich hab ein mutiertes Gen. Aufgrund dieser kleinen Besonderheit in meinem Erbgut, habe ich eine angebornene und verebliche Muskelüberfunktion. Lange Zeit wussten wir, also meine Familie und ich, überhaupt nicht das es was besondere ist. Denn viele Generationen lebten einfach mit ihren „Springmuskeln“, und Muskelnkrämpfe hat ja jeder mal… aber dann wurden wir durch einen tragischen Vorfall entdeckt von einem engangierten Arzt. Er forschte und fand heraus, das diese Art der Muskelerkrankung sehr selten ist- zum damailgen Zeitpunkt Weltweit in drei Familien vertreten-  und war Feuer und Flamme sie zu erforschen. Damit hatten wir einen Namen für das Ganze:  „Ripplings-Muskel-Erkrankung“. Die Einschränkungen begannen früh, ohne wirklich tragisch zu sein. Als Kind war ein Zehenspitzengang nach Ruhe charakteristisch, Rangeln kaum möglich, weil ich immer wieder bei zu starkem Kontakt Muskelkrämpfe bekam, muskuläres Aussehen …