Ich mag dir heute mal meine kleine Besonderheit verraten!
Ich bin ein Mutant. 😉 Ich bin selten und mich gibt es genau so nur eimal.
Leider nicht im Sinne der X-Man. 🙁
Ich kann mich nicht verwandeln, kein Feuer machen oder sonst was wunderbares, sondern ich hab ein mutiertes Gen.
Aufgrund dieser kleinen Besonderheit in meinem Erbgut, habe ich eine angebornene und verebliche Muskelüberfunktion.
Lange Zeit wussten wir, also meine Familie und ich, überhaupt nicht das es was besondere ist. Denn viele Generationen lebten einfach mit ihren „Springmuskeln“, und Muskelnkrämpfe hat ja jeder mal… aber dann wurden wir durch einen tragischen Vorfall entdeckt von einem engangierten Arzt. Er forschte und fand heraus, das diese Art der Muskelerkrankung sehr selten ist- zum damailgen Zeitpunkt Weltweit in drei Familien vertreten- und war Feuer und Flamme sie zu erforschen.
Damit hatten wir einen Namen für das Ganze: „Ripplings-Muskel-Erkrankung“.
Die Einschränkungen begannen früh, ohne wirklich tragisch zu sein. Als Kind war ein Zehenspitzengang nach Ruhe charakteristisch, Rangeln kaum möglich, weil ich immer wieder bei zu starkem Kontakt Muskelkrämpfe bekam, muskuläres Aussehen verhalf mit zu zahlreichen sportlichen Einladungen, nie konnte ich glänzen-denn leider gehen starke Krämpfe mit Belastung einher.
Bundesjugendspiele artete in wochenlangem Kranksein aus, denn unsere CK-Wert ist naturgemäß stark erhöht und bei Belastung „Vergiftet“ sich der Körper. Für uns war das alles „Normal“.
Nach der Diagnose hatten wir Erklärungen, und auch Entschuldigungen.
Das war vor allem für mich sehr wichtig, denn es lag nicht, wie oft von Anderen behauptet, daran das ich mich nicht anstrengte, sondern an einer Ekrankung, für die ich nichts konnte.Das half mit persönlich sehr!
Tests ergaben die verrücktesten Dinge, z.B. das unsere Augen einen Moment lang stehen bleiben nach langem Fokus auf eine Stelle und anschließendem schnellen abwenden des Blickes.
Hände lassen sich nicht so schnell öffnen nach langem festhalten, beim Anstoßen bestimmter Muskeln bilden diese Hügel und Krampfen. Kernspin, CompurerThomographie, selbst Tests in Luftfahrzentrum wurden gemacht..
Weil das Ganze so extrem selten ist, gibt es aber auch das Problem, das man sich kaum austauschen kann.
In der eigenen Familie teilweise. Aber außerhalb gibt es niemanden.
Und es gibt keine Prognose. Es gibt Leute, die haben es schlimm und sind z.B. nicht mehr Arbeitsfähig, manche werden Alt damit. Was bei Operationen passieren könnte ist reine Spekulation. Narkosen müssen speziell angepasst werden..
Und Jeder Muskel ist betroffen. Von der Zunge bis zum Zeh. Das Herz macht mir persönlich am meisten Angst. Denn auch Herzstiche sind charakteristisch.
Was, wenn mal wirklich ein Herzinfakt droht? Beantworten kann das keiner.
Ich lasse mich nicht einschränken solange es geht. Es gibt keine Prognose. Warscheinlich werde ich damit alt, zu erklären ist es schwierig. Es ist ja sogut wie nicht sichtbar, es gibt nichts, das ich als Folgen auflisten kann.. irgendwie ist es Unsichtbar und doch da. Und irgendwann bin ich wahrscheinlich ein grauer Mutant 😉

