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Mein Leben mit dem Besonderen #38 Mutierte Gene

Ich mag dir heute mal meine kleine Besonderheit verraten!
Ich bin ein Mutant. 😉 Ich  bin selten und mich gibt es genau so nur eimal.
Leider nicht im Sinne der X-Man. 🙁
Ich kann mich  nicht verwandeln, kein Feuer machen oder sonst was wunderbares, sondern ich hab ein mutiertes Gen.
Aufgrund dieser kleinen Besonderheit in meinem Erbgut, habe ich eine angebornene und verebliche MuskelĂŒberfunktion.

Lange Zeit wussten wir, also meine Familie und ich, ĂŒberhaupt nicht das es was besondere ist. Denn viele Generationen lebten einfach mit ihren „Springmuskeln“, und MuskelnkrĂ€mpfe hat ja jeder mal… aber dann wurden wir durch einen tragischen Vorfall entdeckt von einem engangierten Arzt. Er forschte und fand heraus, das diese Art der Muskelerkrankung sehr selten ist- zum damailgen Zeitpunkt Weltweit in drei Familien vertreten-  und war Feuer und Flamme sie zu erforschen.
Damit hatten wir einen Namen fĂŒr das Ganze:  „Ripplings-Muskel-Erkrankung“.
Die EinschrĂ€nkungen begannen frĂŒh, ohne wirklich tragisch zu sein. Als Kind war ein Zehenspitzengang nach Ruhe charakteristisch, Rangeln kaum möglich, weil ich immer wieder bei zu starkem Kontakt MuskelkrĂ€mpfe bekam, muskulĂ€res Aussehen verhalf mit zu zahlreichen sportlichen Einladungen, nie konnte ich glĂ€nzen-denn leider gehen starke KrĂ€mpfe mit Belastung einher.
Bundesjugendspiele artete in wochenlangem Kranksein aus, denn unsere CK-Wert ist naturgemĂ€ĂŸ stark erhöht und bei Belastung „Vergiftet“ sich der Körper. FĂŒr uns war das alles „Normal“.
Nach der Diagnose hatten wir ErklÀrungen, und auch Entschuldigungen.
Das war vor allem fĂŒr mich sehr wichtig, denn es lag nicht, wie oft von Anderen behauptet, daran das ich mich nicht anstrengte, sondern an einer  Ekrankung, fĂŒr die ich nichts konnte.Das half mit persönlich sehr!
Tests ergaben die verrĂŒcktesten Dinge, z.B. das unsere Augen einen Moment lang stehen bleiben nach langem Fokus auf eine Stelle und anschließendem schnellen abwenden des Blickes.
HĂ€nde lassen sich nicht so schnell öffnen nach langem festhalten, beim Anstoßen bestimmter Muskeln bilden diese HĂŒgel und Krampfen. Kernspin, CompurerThomographie, selbst Tests in Luftfahrzentrum wurden gemacht..

Weil das Ganze so extrem selten ist, gibt es aber auch das Problem, das man sich kaum austauschen kann.
In der eigenen Familie teilweise. Aber außerhalb gibt es niemanden.
Und es gibt keine Prognose. Es gibt Leute, die haben es schlimm und sind z.B. nicht mehr ArbeitsfĂ€hig, manche werden Alt damit. Was bei Operationen passieren könnte ist reine Spekulation. Narkosen mĂŒssen speziell angepasst werden..
Und Jeder Muskel ist betroffen. Von der Zunge bis zum Zeh. Das Herz macht mir persönlich am meisten Angst. Denn auch Herzstiche sind charakteristisch.
Was, wenn mal wirklich ein Herzinfakt droht?  Beantworten kann das keiner.

Ich lasse mich nicht einschrĂ€nken solange es geht. Es gibt keine Prognose. Warscheinlich werde ich damit alt, zu erklĂ€ren ist es schwierig. Es ist ja sogut wie nicht sichtbar, es gibt nichts, das ich als Folgen auflisten kann.. irgendwie ist es Unsichtbar und doch da. Und irgendwann bin ich wahrscheinlich ein grauer Mutant 😉