Ich heisse Susan, bin 43 Jahre alt und heute möchte ich über unser Leben mit dem Besonderen berichten. Die Besonderheit bei uns ist nämlich die: wir haben gar keine! Wie ist es dann so – ein Leben ohne Besonderen? Man sollte meinen „normal“? Ohne größere Probleme, Entwicklungsstörungen, komische Eigenschaften oder Zukunftsängste? Ganz ehrlich gesagt, ja, es ist auch so. Wir haben zwei gesunde Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren. Rosig ist es ja trotzdem nicht immer bei uns. Ich lese seit längerem Katharinas Blog und bin jedes Mal aufs Neue fasziniert wie ehrlich, sympathisch, lustig und manchmal auch traurig die Beiträge sind. Manche Unterschiede sind sicherlich an das Down Syndrom zurück zu führen, vieles ist aber auch nur in der Natur des Kindes und im Alter zu suchen. Wie aber begegnet man einer Familie mit dem Besonderen? Da gibt es viele Tabus, Unsicherheiten, Ängste und auch ganz viel Unwissen. Wir hatten bis dahin nicht näher mit jemanden zu tun gehabt der das Down Syndrom hat oder sonst jetwelche genbedingte Auffälligkeiten aufweist. In Theorie …

Vater, Mutter, Kind. Mutter und Vater sitzen vertraut auf dem Sofa. Die Mutter ist frisch geduscht und top gestylt. Sie war gerade beim Friseur und danach bei der Mani- und Pediküre. Das Kind schläft in der Wiege. Vater und Mutter sind ausgeschlafen. Sie schauen sich verliebt an, wie am ersten Tag. Alles riecht frisch. Die Gardinen sind frisch gewaschen und strahlen um die Wette. Das Kind schläft friedlich in der Wiege. Die Wohnung ist frisch geputzt und alles glänzt nur so vor Reinlichkeit. So ähnlich habe ich mir das Familienleben früher vorgestellt. In meinem alten Leben. Naiv? Ja, sehr sogar! Ein behindertes Kind? Ich habe nie nur den kleinsten Zweifel gehabt, dass mein Kind nicht gesund sein könnte. Alle bekommen gesunde Kinder. Du rauchst nicht, Du trinkst nicht und Du bist gesund und ernährst Dich auch dementsprechend, das waren meine Gedanken. Mittlerweile weiß ich, dass das sehr anmaßend war. Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, dass wir geplant haben, damit wir das Leben finden, was auf uns wartet. (Joseph Campell)   Dieser …

Seit vielen Jahren lese ich bereits den Blog von Katharina, Sonea und ihrer Familie und das aus zwei Hauptgründen: Ich mag ihre „Näh-Fotos“ und ich finde ihre Beiträge über das Leben mit Sonea  interessant. Ich heiße Mandy und bin 37 Jahre alt. Ich habe 3 Kinder und aktuell 5 (demnächst 6) Nichten und Neffen. Ich könnte über viele Besonderheiten in meinem Leben schreiben: Ich habe eine Lippen-Kiefer-Spalte (angeboren natürlich). Zwar brachte die mir 3 OPs ein, eine logopädische Sprachüberprüfung vor der Schule, jährliche Kontrollen in der MHH und viele Jahren kieferorthöpädische Behandlung, aber sie hat mein Leben bisher nicht beeinträchtigt. Ich hatte Glück, denn eine Gaumenspalte hätte die Bilanz anders aussehen lassen. Meine Kinder sind gesund und munter. Einem Kind fehlen zwei bleibende Schneidezähne und der Kleinste hat die ersten 5 Monate seines Lebens so laute Atemgeräusche von sich gegeben, dass ich es an manchen Tagen schon nicht mehr ertragen konnte, angestarrt zu werden und zu erklären, dass es sich um eine harmlose Kehlkopfunreife handelt, welche sich verwachsen wird. Das tat sie auch und zwar …